[fatyset]

Bonjour,
Cela fait un moment que je n'étais pas venu sur le forum,faute d'ordi.
J'ai 44 ans,j'ai une scoliose dorso lombaire depuis l'âge de 4 ans où j'ai porté des plâtres et des appareillages de jour comme de nuit,plus une traction de nuit et ce jusqu'à la fin de ma croissance,sans oublier les séances de kiné.
Actuellement,la kiné et les traitements anti-douleurs ne me font plus rien,j'ai des cises de sciatiques à répétitions,j'ai perdu l'an passé plus de 5 cm de taille,mes rotules sont rabotées,la hanche gauche me fait horriblement mal de jour comme de nuit,j'ai une gastrite et mon médecin traitant et mon rhumatologue se trouvent impuissants face à mes douleurs chroniques.J'ai du mal à rester soit debout longtemps soit assis longtemps.Je boîte parfois et j'ai "très très mal" à ne pas dormir.
Je suis aide-soignante auprès des enfants polyhandicapés depuis 26 ans et depuis 3 ans environ,j'ai du mal à travailler.Depuis 1997,j'ai été reconnu par la COTOREP comme travailleur handicapé.Je n'ai aucune pension.
En parcourant le forum,j'ai lu que l'opération pourrai être une solution à mes douleurs.
Je souhaiterais avoir votre avis,que me conseillez-vous ?
J'habite dans l'Aude.J'ai un petit garçon de 14 mois que j'ai adopté en octobre 2011,il est ma raison de vivre.
En vous remerciant par avance.
Faty

[chris]

Bonsoir Fatyset

Je vois que depuis ton dernier passage ça ne va pas fort pour toi.
Il serait important que tu puisses consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de faire un bilan et envisager avec lui les solutions possibles.

Tu as un emploi qui est très physique et ton dos ne doit surement pas aimer, tu devrais voir avec la MDPG (ex COTOREP) si tu ne pourrais pas avoir un aménagement de poste, ou un reclassement professionnel.

La dernière fois que tu étais venue tu avais déja un fils de 15 ans à ce moment là et tu envisageais une nouvelle grossesse, as tu pu mener à bien ce projet ? Par contre je vois que tu as adopter un petit bout, je t'en félicite


Quand tu auras lu mon message je déplacerai ton histoire dans les ''histoires d'adultes'' ici c'est la partie des adultes déja opérés

[soroux]

Bonsoir et bienvenue !

Je vois que comme plusieurs d'entre nous tu as beaucoup de douleurs et que la kiné ne t'apporte plus grand chose !
Est-tu suivie par un médecin spécialiste des scolioses ?
Je vois qu'en plus de la scoliose, nous avons un autre point en commun : je travaille aussi auprès d'enfants handicapés ! Mais je ne suis pas aide soignante (mais future travailleuse sociale). Certes, nous exerçons de très beaux métiers (comme beaucoup dans le domaine médico-social) mais qui sont pour la plupart très physique (d'autant plus avec des enfants polyhandicapés car il faut les porter), il faut donc ménager un maximum nos dos même si ce n'est pas facile tout les jours !

Je te souhaite bon courage pour la suite !
Je pense que d'autres membres du forum viendront te répondre à propos de l'opération car je ne m'y connais pas trop !
A bientot

[fatyset]

Bonjour Chris et Soroux
Merci de m'avoir répondu.
Mon fils aîné a maintenant 21 ans et il travaille depuis 2 ans sur Lyon dans la restauration.Il vient me voir 2 fois dans l'année et je lui rends aussi visite .
J'ai eu 2 fausses couches précoces suivie de 2 hystéroscopies pour fibromes à 1 an près et l'année dernière,rebelotte hémorragie utérine suivie d' une hystérectomie totale.Entre temps,j'avais entamé une procédure d'adoption qui a abouti.J'ai reçu mon agrément le jour de mon hystérectomie et en octobre 2011 nous sommes allés chercher notre bébé de 6 mois qui nous attendait.Il est adorable et s'est très bien adapté.
J'ai RDV demain avec un spécialiste du rachis,je souffre tellement physiquement que je suis épuisée.
Dans mon travail,il n'y a pas d'aménagement de poste,j'avais bénéficié difficilement du mi-temps thérapeutique pendant 3 mois grâce au médecin du travail car ma Directrice est contre les mi-temps thérapeutique.Ensuite j'ai demandé un 80% pendant 1 an accordé puis depuis septembre 2011,un mi-temps aussi accordé.Malgré ça mes douleurs augmentent de jour en jour!!!!
Les séances de kiné me font mal,la balnéo à cause de l'eau chaude est incompatible avec mes problèmes de varices(opérée en 2007).Et la piscine normale,l'eau est froide et me contracte les muscles encore pire au lieu de me détendre.
Voilà en gros.
Faty

[vermo]

Bonjour fatyset et bienvenue sur S&P, tu me parais bien ennuyée de par les douleurs qui semblent être bien présentes, il est certain que ton métier n'apporte pas de répits quand aux sollicitudes de ces enfants polyhandicapés. Nous attendons demain pour connaître ce que le spécialiste en pense. Au plaisir de te lire.

[chris]

pour ton rdv de demain

[soroux]

Bon courage pour ton rendez vous de demain !

[fatyset]

Bonjour,
Voilà,j'ai eu hier en fin d'après-midi mon RDV chez le chirurgien.
Ma scoliose s'est aggravée et il était impératif de me faire opérer cette année.
Le Dr,très rassurant,m'a expliquée comment cela allait se passer en me montrant sur son ordi les étapes de l'opération et les mois post-op,il m'a dit aussi que c'était une intervention lourde pouvant comporter des risques.j'ai pu lui poser un tas de questions auxquelles il a bien répondu.Me voilà donc partante,je ne supporte plus mes douleurs invalidantes actuelles.
Je rentre donc en clinique le 11septembre 2012 pour me faire opérer le lendemain matin.Durée d'hospit 1 semaine suivie d'un séjour en convalescence de 3 semaines,port d'un corset pendant 3 mois post-op,4 mois post-op sans rien faire,arrêt de travail de 6 mois post-op voir plus pour faciliter la greffe.Dans mon cas de travail,il m'a interdit la reprise auprès des enfants polyhandicapés à cause du poids.
Sa secrétaire m'a pris tous les RDV nécessaires,je n'ai rien eu à faire:
*le le mardi 17 juillet: radio "cliché full spine" de la colonne + thoracique
IRM du rachis thoraco-lombaire
*le mardi 7 août: prise de sang
*le vendredi 17 août: consultation anesthésiste
*le vendredi 31 août: consultation avec le chirurgien qui,au vu des examens, me dira quels seront les vertèbres fixées.Il m'a aussi dit qu'il utilisait un nouveau matériel à vie et très solide.
Maintenant,j'ai 2 mois pour m'organiser par rapport à mon petit garçon pour le mois où je serais en clinique et en convalescence 1 mois à peu près.
Pour la suite,je vais aller voir ma mutuelle pour savoir si je peux avoir une aide pour le petit car le Dr m'a dit qu'il ne faudra pas le porter et de voir de me seconder,mon mari travaille toute la journée(8h-19h).
Lors de mes précédentes opérations,j'avais eu droit à une aide
ménagère,pour le petit je ne sais pas.
Voilà où j'en suis.
Faty

[Rosy]

ravie de te relire. ça y est, l'opération est programmée et tout le programme pré-opératoire. le chirurgien t'a expliqué en détail ce qu'il allait faire et cela n'a pu que te rassurer. il te reste maintenant à préparer durant ces 2 mois ton départ. j’espère que tu auras droit à une aide. peut-être voir aussi avec une assistante sociale à quoi tu as droit?

[chris]

Je vois que les choses se précisent, la décision d'opérer est prise et maintenant va falloir tout préparer.
C'est vrai que les premiers mois il ne faudra rien faire pour laisser le temps à la greffe de prendre.
Pour l'aide il y a la mutuelle, essaie de voir aussi avec la CAF.
Tu as peut etre de la famille aussi qui pourrait venir t'aider les premiers temps et s'occuper un peu du petit ?

[fatyset]

Bonjour,
Oui,effectivement,le compte à rebours a commencé.
J'ai RDV mardi prochain avec la mutuelle pour savoir mes aides possibles pour pouvoir m'organiser avec mon petit bout'chou.J'appréhende le moment post-op.
Y-a-t'il quelqu'un qui a subi cette opération avec un enfant en bas âge ?
Je souhaiterais avoir des témoignages pour me rassurer,comment mon bébé va réagir de ne pas me voir lorsque je serais en clinique et ensuite en convalescence.
merci

[fatyset]

Bonjour,
*Je viens de recevoir une convocation de la sécu suite à mon arrêt du 24 mai 2012 suite à mes crises de sciatiques répétées,faut-il que je leur dise que je me fait opérer le 12 sept ?
Merci de me conseiller.
*Suite à l'opération,faut-il aménager la maison,les chambres sont à l'étage ?
Faty

[chris]

Bonsoir Faty

Tu devrais emmener tout ce que tu as qui concerne ton dos, mais dis donc déja convoquée, et bien ...
Au fait es tu en ALD pour ta scoliose ? si ce n'est pas le cas demande à ton généraliste d'en faire la demande à la sécu pour la prise en charge à 100% de tes soins

Pour les chambres, je te dirais ça ne pose pas trop de problème, normalement tu pourras monter et descendre les escaliers à ton retour de l'hopital, par contre tout dépend si tu as des toilettes au meme étage que les chambres ou pas, au cas ou tu te relèves la nuit, c'est peut etre plus risqué de chuter au milieu de la nuit dans les escaliers

Par contre tes affaires persos que tu utilises régulièrement, pour les premiers temps il faudrait les mettre à ta hauteur pour éviter de te baisser

Il y a quelques conseils sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1384
Après tout le monde n'a pas forcément besoin des memes aides et aménagements

[fatyset]

Bonjour Chris
oui,je suis en ALD pour ma scoliose dorso lombaire(48°et 35°) et mon asthme sévère dû à la scoliose depuis 2 ans et reconnu travailleur handicapé depuis 1997 par l'ex cotorep pour ma scoliose.
J'ai des toilettes en bas et à l'étage.
Merci pour les conseils,je verrais avec le chirurgien combien de vertèbres il compte fixer.
Et pour la sécu,dois-je dire que je vais me faire opérer,le chirurgien m'a dit que je ne pourrais plus travailler dans mon travail et le médecin du travail voulait aussi me mettre inapte à la dernière visite du mois de septembre,d'où mon passage à mi-temps définitif ?
Je suis très désorientée...
Faty

[Rosy]

pour ma part, oui; il faut leur dire qu'une intervention est planifiée en septembre. après, ne dis peut-être pas ce que t'a dit le chirurgien point de vue travail. tout se fera en temps voulu. de toute façon, tu risques d'avoir un arrêt plus ou moins long et il sera encore temps après de voir si oui ou non tu peux reprendre le travail.