Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bob31
#238462
bonsoir à tous
veuillez m'excuser pour mon premier mésage parti par erreur,débutant sur le net voilà plusieurs jours que je cherche a poster mon histoire
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Par chris
#238463
Bonsoir Bob et bienvenue sur SP :welcom

Tu peux continuer à poster ici en cliquant sur ''répondre'' afin de nous faire part de ton vécu de scoliose. Et nous t'aiderons du mieux possible :bisous1
Par bob31
#238566
Bonsoir
Après avoir lu plusieurs histoire,je viens relater la mienne.
C’est à l’age de seize ans que la médecine scolaire à détectée ma scoliose,pas très importante à l’époque. J’ai aujourd’hui cinquante cinq ans.
On m’a alors dispensé de sport et envoyé chez un kiné. Les séances se limitaient à des massages et de la gym au sol. J’en ai eu vite assez et décidais de n’en faire qu’à ma tête. Je repris le sport (rugby et vélo) et le travail sans aucun ménagements.
Issu d’un milieu modeste le travail ne moquant pas pour les jeunes à ce moment là,mes parents étant ouvriers agricoles,je n’avais pas de mal à trouver du travail. C’était souvent des travaux pénibles pour mon âge. Je fit mon service militaire dans les commandos sans dénoncer l’état de mon dos. A mon retour je travaille comme ouvrier paysagiste puis comme éboueur et voilà maintenant trente ans que je suis chauffeur poids lourds.
Jusqu’à l’âge de trente cinq ans,mon dos me laissa tranquille,si ce n’est quelques douleurs dues à la pénibilité des travaux. Je consultais alors un ostéopathe et ça repartait de plus belle. Ensuite les phases douloureuses se firent de plus en plus présentes et le pire fût à la cinquantaine. Voila maintenant quatre ans que je vis un calvaire au quotidien. Je ne travaille plus depuis deux ans et mes activités sont très limitées. J’ai un jardin que j’ai beaucoup de mal à entretenir. Je ne pratique plus de sports,et suis sans cesse à la recherche d’une position antalgique.
Il est très frustrant et dévalorisant pour moi d’avoir recours aux services d’autrui.
On m’a fait des infiltrations,j’ai porté un corset avec de la kiné sans résultats probants. Mon neurologue m’a dirigé vers le service de chirurgie orthopédique de la clinique du p à toulouse. J’ai rencontré une première fois le Dr C et passé de nouvelles radios et une i r m qui ont révélées une hernie discale entre L4 et L5,une scoliose dégénérative importante avec une scoliose lombaire qui est de 55 avec une contre courbure dorsale de 30 et une dislocation L3 L4. J’ai omis de préciser précédemment que j’étais suivi par un neurologue car je développe aussi un syndrome parkinsonien. Il me conseille alors d’opérer ma scoliose. Six mois se sont écoulés,pendant lesquels nous avons beaucoup réfléchi avec mon épouse,car il ne s’agit pas vraisemblablement d’une banale intervention.
Je consulte une deuxième fois le Dr C qui me conforte dans le choix de l’opération,car l’association du parkinson est un facteur aggravant de la scoliose.
Je vois à nouveau subir de nouveaux examens à la fin août afin de suivre l’évolution de ma scoliose. S’il y a une aggravation depuis ces six derniers mois l’intervention sera imminente sinon elle aura lieu au début de l’année prochaine,car nous allons être grands parents à la fin septembre et a la mi octobre et nous aimerions vivre pleinement ces deux heureux événements.
Ceci dit,il va de soit que c’est avec une appréhension certaine que je fais ce choix,mais au dire du spécialiste,l’intervention est incontournable.
Nous avons discuté,nous lui avons posé beaucoup de questions,ses réponses nous ont parues rassurantes,mais les plus fiables et crédibles à mes yeux seraient celles émises par des patients ayant déjà vécus cette expérience,bien que toutes soient différentes.
Nous lui avons demandé s’il nous était possible de rentrer en contact avec des personnes déjà opérées,il nous a indiqué les coordonnées de votre site « S et P »
Fini de gémir pour ce soir,en attendant de discuter avec vous ces prochains jours
Amitiés
bob
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Par chris
#238567
Bonsoir Bob

Je comprend tes angoisses car il s'agit d'une opération lourde, et quand on parle d'opérer la colonne vertébrale ça fait souvent peur. Tout ce qui est inconnu fait peur.
Je pense que tu as déja lu les histoires d'adultes opérés, qui sont toutes bien différentes, certaines plus difficiles, mais avec tout de même une majorité de témoignages positifs.
Actuellement tu souffres énormément, tu ne travailles plus depuis quelques temps et le quotidien est difficile. La dislocation est aussi souvent une cause d'opération.
Quand tu étais plus jeune tu t'es adonné au sport, cela t'a surement aidé à tenir plus longtemps.
Maintenant il te faut trouver une solution pour te donner toutes les chances d'aller mieux. Tu as déja essayé le corset sans résultat probant.
Tu as bientot un nouveau controle qui va permettre de voir si ta scoliose continue d'évoluer.
En attendant si tu as des questions n'hésites pas à nous les poser.
Tu es entre de bonnes mains c'est déja rassurant :bisous1
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Par marietout
#238575
Bonjour Bob, 2 pathologies, ce problème n'est pas facile à gérer!
Je ne peux être opérée et la seule chose qui me calme : la marche.
Que te dire, que te conseiller: tenter le maximum. Bon courage à toi.
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Par crincrin
#238580
C'est vrai que si le port du corset n'a pas amélioré ton état, et que le spécialiste t'oriente sur l'opération pour plusieurs raisons, ce choix semble judicieux.
Grand-mère moi aussi, je peux te dire que l'on apprécie d'autant plus quand on peut en profiter le mieux possible (je ne suis pas opérable, mais le corset me soulage).
Je te souhaite de beaux petits-enfants et plein de courage pour ton opération.
:chance :1er :bisous
Par bob31
#239020
bonjour à tous
Nouveau venu sur S P,j'ai relaté il y a quelques jours l'historique de ma scoliose.J'ai parcouru sur le forum, les récits d'histoires d'adultes opérés,j'ai pu me rendre compte que beaucoup d'entre nous avaient des parcours trés difficiles:ça fait cogiter.Ce week-end nous avons fêté notre anniversaire:55ans pour moi et 51 pour mon épouse,nous sommes tous les deux du 18 aôut.Nos enfants nous ont invité au resto.Pour trouver une position à peu prés confortable,on a demandé un coussin pour moi,je me suis senti mal à l'aise,habituellement,c'est pour les enfants que l'on a besoin de coussins.Je me suis tassé de dix centimétres,à ce jour 1,60m.La premiére côte gauche touche le bassin.Le chirurgien me dit que je devrai reprendre six centimétres.Peu importe la taille ce qui est important c'est l'atéunation des douleurs.
Nous avons trinqué et bu le champagne,mais en ce qui me concerne le coeur n'y était pas.
En ce moment mes activités sont trés réduites j'ai beaucoup de mal à bouger,sciatique qui s'iradie dans la jambe droite provoquée par une hernie discale L4 L5 .
Le 30 aôut nouvelles radios i r m et 3 éme r d v avec le chirurgien.Jesuis impatient de savoir si ma scoliose a bougée ces huit derniers mois.En fonction du résultat des examens nous allons fixer une date pour l'opération,mais il y a beaucoup de travail de préparation,j'attends beaucoup de cette intervention,beaucoup trop sans doute je risque d'être trés deçu,mais mon état se dégradant il faut tenter quelque chose et faire confiance à la médecine.
Je vous communiguerai plus tard,le bilan des nouveaux exameins.
amicalement
a bientôt

En ce
Par Nath72
#239031
Bonsoir Bob et bienvenue parmi les membres de l'Association

Je vois que tu es en pleine réflexion sur l'intervention de ta scoliose et je me retrouve dans ton récite un an en arrière. Comme dit Chris, la dislocation est un signe d'évolution et qui oriente le traitement vers la chirurgie ( pour ma part c'était L2/L3, j'ai 49 ans)
Port du corset comme toi avec un soutien en période de "pré décision" chirurgicale.Car prendre cette décision nécessite un cheminement personnel , les douleurs ne laissent que peu de répit et cette voie s'impose au moment où le chirurgien évoque l'évolution " négative"à venir.

Prépare bien tes questions à poser au chirurgien si cela n'est pas déjà fait, et pour tes autres interrogations, n'hésite pas

Courage pour ton rv , à bientôt :biz
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Par Rosy
#239032
bonjour bob et bienvenu à toi sur le site. cette opération future t'angoisse, quoi de plus normal. mais à te lire, tu sembles souffrir énormément et tes activités sont bien réduites aussi. l'opération est indispensable selon le médecin et la dislocation, entre autre, en est une vraie raison. tu dis que tu attends surement beaucoup trop de cette opération et que tu risques d'être déçu. je dirais, non, il ne faut pas que tu vois les choses ainsi, au contraire, si tu fais cette opération, c'est pour que tu sois mieux après et surtout que l'on stoppe l'évolution de l'aggravation de ces courbures. tu le sais en lisant les différentes histoires, que c'est une opération du dos importante mais tu as pu voir que l'on retrouve une vie plus normale après. oui, il faut faire confiance à la médecine, celle-ci fait de grandes choses et nombreux sommes nous sur le site à pouvoir le dire. :chance à toi pour le 3O, on attend donc les nouvelles. j'en profite pour vous adresser encore à toi et à ton épouse :anniv4 :bisous
Par midou76
#239058
:hello à toi l'ami Bob, Bienvenu au club des tordus redressés.
N’étant pas un grand bavard du clavier, je vais suivre ton histoire afin de t’apporter un peu de réconfort le moment venu. N’hésite pas pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête. Voilà maintenant deux ans que j'y suis passé et j'ai repris quasiment toutes mes activités de retraité actif avec de nouveaux mouvements, cela va de soi.
Au plaisir de te lire
Amicalement Avec quelques jours de retard :anniversaire_13 .. :coccinelle1
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Par chris
#239076
Bonsoir Bob

C'est normal d'angoisser, l'éventualité d'une opération fait peur, il s'agit de quelquechose que tu ne connais pas vraiment et donc c'est normal de te poser plein de questions.
Tu vas déja voir à ton prochain rdv ce que dira le médecin et la décision qu'il faudra prendre; et ensuite nous serons la pour t'aider, te rassurer et te soutenir :bisou1
Par bob31
#239087
bonsoir à tous
Nouvel arrivant à S P,je tenais expressément à remercier les menbres de l'association pour leur acceuil particuliérement chaleureux.
Il est trés réconfortant quand on est en détresse que des gens souffrant du même mal,vous acceuillent à vous faisant vivre leurs expériences au plus prés.
pour tout ça merci beaucoup.
bob31
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Par Rosy
#239732
comment vas-tu bob? la lecture des différents témoignages t'amène t'elle un peu de réconfort au fond de toi? :bisous
Par bob31
#239736
Bonjour à tous
Comme prévu j’ai repassé une radio et une i r m puis revu le chirurgien. Ma scoliose n’a pas évolué ces huit derniers mois,mais elle a pris 14 degrés en cinq ans depuis 2007.
Nous avons programmé l’intervention pour le 2 novembre dans un premier temps,puis la seconde une dizaine de jours après. La partie traitée sera de D2 au sacrum compris.
Il m’a expliqué le déroulement de ces opérations.
La première consiste à placer des vis et des tiges en titane de chaque côté de la colonne en passant par le dos.
La seconde consiste à remplacer les disques par des cales en passant par le côté droit. Celle-ci permettra aussi de corriger la lordose. Il m’a dit que j’étais tordu du mauvais côté: à droite ,ceci lui complique la tâche,car à droite passent des veines,(celles si étant plus fragiles que les artères.)
Il a ensuite évoqué les risques encourus. Accident cardiaque et pulmonaires ,les infections,les hématomes etc…..Le risque majeur qu’il rencontre le plus fréquemment qui concerne en particulier les parkinsoniens est que 25 % des cas la greffe osseuse ne prend pas.
Ferai-je parti de ces 25%?
Va commencer maintenant le défilé des rdv pour les préparatifs préopératoires.
_Psycoloque: le 6 septembre
_pneumologue: le 11 septembre
_radio bending et dentaires: le 11 septembre
_neurologue: le 11 septembre
_dentiste:12 septembre
_cardiologue: le 27 septembre
_anesthésiste début octobre
Heureusement les collaboratrices du Docteur C sont des personnes charmantes très dévouées à leur travail,elles s’occupent de toute la partie administrative:prise de rdv relations avec les caisses d’assurances etc …..
J’ai choisi de faire ma rééducation et ma convalescence dans un centre de réadaptation
Bon courage à tous
Merci pour votre écoute et votre réconfort par vos témoignages vos messages

bob31
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Par Rosy
#239815
le rv d'opération est déjà fixé et dans peu de temps. celle ci se fera en 2 temps pour bien fixer le tout. le chirurgien t'a fait part des risques, c'est leur obligation avant toute intervention. et te voilà, à commencer dans les prochains jours, le bilan pré-opératoire. maintenant l'important est d'espérer dans cette opération, de rester positif. de plus, il semblerait que le personnel médical est charmant et dévoué, ce qui n'est pas négligeable du tout! on te suit dans cette épreuve, en te soutenant :bisous

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