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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par angelik71
#243497

bonsoir à tous

je viens de découvrir ce forum et je trouve cela vraiment bien de pouvoir parlé avec d'autres personnes qui savent ce que nous ressentons,je recherchais des réponses à mes questions quand je suis tombé sur ce super forum
voila mon histoire:

ma scoliose à été détecté à l'age de 6 ans (grâce à la visite médicale de l’école).
Je me souviens encore des mots du médecin qui me disait "tu as un problème de dos mais ne trinquette pas cela se soigne très bien" à partir de ce moment la ma vie est tout simplement devenu un cauchemar!
Première visite à Lyon une double scoliose de 24 et 12 a été détecté corset et séances de kiné ont débuter pendant 1 an puis 2 puis 3 et cela jusqu’à mes 13 ans.
Mais cela ne changeais rien même pire cela s’aggravait, donc ils ont décidé de me mettre des plâtres j'en ai porté 3 dont 2 en juin juillet août .
A 15 ans je suis arrivé a 54 et 32 du coup seul solution d’après le médecin l'opération, cela été inévitable si je ne voulais pas être en fauteuil roulant au bout de 2 ans.
Bien sur mes parents non pas hésité, et 2 mois après j’étais rentré pour l'opération!
Pour moi cette opération a été un succès plus de corset , et j'ai repris le sport en fin j'étais comme mes copains de classe... seul bémol je marchait le dos penché en arriere mais cela ne me dérangeais pas du tout ,même si les réflexion fusais et oui je passais de invertébré a ballait dans le c..
Bref après mon opération plus de contre indication, à si le seul je voulais être coiffeuse et cela ne m’était pas conseillé!
Arrivé à 17 ans je souhaitais faire un apprentissage dans le service (ce métier ne m’était pas contre indiqué).
J'ai fais mon apprentissage j'ai travaillé jusqu’à mes 21 ans ou la je suis tombé enceinte de ma fille et la le calvaire à recommencer, grosse douleur à partir de 5 mois de grossesse je penchais en avant et du coup une cyphose à apparu et 2 visses de cassé. J'ai vécu avec ses douleurs jusqu’à la fin.
Suite à mon accouchement tout est revenu normal sert j'avais un peu plus de douleur mais rien d'alarmant.
j'ai repris le service jusqu’à ma seconde grossesse 2 ans après et la je n'ai eu aucune douleur car mon dos avais déjà pris la forme par contre accouchement plus compliqué mais finalement je me dit sa aurait pu être pire...
Pareil après 1 ans de congé parentale reprise du travail toujours en service et et toujours des douleurs mais rien de grave.
3 ans après dernière grossesse pareil bien passé pas de douleur particulière césarienne prévu car bébé trop gros ,problème jour de la césarienne l’anesthésiste me demande si j'avais ma radio? ba non désolé! quelle idée il aurait pu me les demandés avant! du coup il a essayé une vingtaine de fois de me faire la péri ,déjà le dos rond pas possible bref elle a fini par abandonné sinon bien passé.
Reprise du travail 2 ans après, par contre j'ai arrêté le service avec les horaires trop compliqué.
Je travaillais sur les lignes debout pendent 8 heures avec une demi heure de pose à la fin de mon contrat, j'ai retrouvé un travaille comme magasinier.
Et la c’était je pense le travaille que je n'aurais pas du faire au bout d'un moment des douleurs sont apparu en haut du dos ,puis dans le bas et pour finir une sciatique est apparue
Du coup mon médecin ma mi en arrêt et à la fin de mon contrat j'ai arrêté de travaillé pour m'occupé de mes enfants le souci c'est que les douleurs était toujours présentent.
Au début je marchait 2 km par jour puis au bout d'un moment je ne pouvais plus sciatique crampe au mollet douleur dans le dos.
Maintenant les taches de la vie quotidienne est devenu impossible me lavé les pieds, attaché mes chaussures, lavé le sole,les vitres ils y a quand même des jours ou heureusement je n'ai aucune douleur, par contre moralement et physiquement je n'en peu plus j'ai fait des séances de kinés qui n'ont absolument rien changé les médicaments ne me fond plus rien !bref depuis maintenant 3 ans sa ne va pas ,le spécialiste veux me rajouté des tiges pour me bloqué les vertèbres cervicale et celle en bas du dos pour réduire la douleur .
Je n'ai que 30 ans et 3 enfants je ne veux pas vivre comme sa avec mes enfants.
Il y'a peux j'ai fait un dossier à la mdph car ne pouvant pas travaillé j'ai demandé une formation celle ci a été accepté mais il y a pas d’école dans ma région avec mes 3 enfants je ne peu pas partir la semaine complète .
Etant déclaré a 25%je suis reconnu travailleur handicapé et je n'ai le droit a aucune allocation ce qui veux dire que je dois retournée travaillé a un poste qui pourra que me rendre encore plus mal de plus je n'ai vu aucun médecin à la mdph est ce que cela vous est il arrivé? mon médecin traitent trouve cela inadmissible et me demande de faire appel merci de vos réponse. :cherche




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Par Rosy
#243510
bonjour angelik et bienvenue à toi sur le site. avec 2 vis de cassées, il est peut-être normal que tu aies mal? le spécialiste ne pense t'il pas que ce soit du à cela toutes tes douleurs? tu dis qu'il veut te fixer les vertèbres cervicales, cela n'est pas courant, peut-être as-tu mal compris? tu es actuellement fixée de où à où? pour les lombaires, souvent elles trinquent et s'abiment vite du coup faut fixer plus bas. pas mal de personnes sur le site sont fixées ainsi et vivent bien malgré tout. pour la péri-durale, l'on voit ici l'importance de bien confier son dos lors d'un accouchement, à un médecin qui connaisse bien nos problèmes de scoliose opérée. piquer une 20è de fois! waow! tu peux effectivement faire appel pour la mdph, cela ne t'engage à rien et peut éventuellement t'apporter du mieux. ton généraliste peut peut-être t'aider à faire le courrier? il est sur que vu tes douleurs, tu ne peux rester ainsi, tu es encore jeune. peut-être aurais-tu aussi la possibilité de prendre un autre avis spécialisé? :bisous
Par angelik71
#243527
Bonjour Rosy

Merci pour ta réponse,effectivement mes douleurs viennent aussi des vis cassés
cela me fait souvent des petits pincement mais d’après le spécialiste de Lyon cela n'est pas gênant.
Je suis actuellement fixée de D 3 à L 2. et il veut me fixé toutes les vertèbres car cela me permettrais d’être droit et de ce faite réduire la cyphose.
Mais à savoir qu'il ma aussi proposé de tout enlevé le matérielle mais sans savoir si cela allait vraiment résoudre mes problèmes .
:cherche
effectivement je vais demandé de l'aide à mon médecin,car mon dossier est passé en commission sans mes radios et sans savoir exactement ce que j'avais ils n'ont pas trouvé cela utile de me rencontré. J'ai attendu plus de 1 an et 7 mois pour la réponse,je suis plus à 6 mois prêt ...
Je vais reprendre rendez vous aussi avec un autre spécialiste peut que lui pourra m' apporté plus de réponse car à Lyon j'ai passé 3 semaines et ils ne mon passé aucune radio, une irm était programmé (mais non pas eu le temps :( )donc peut être que de nouvelle radio permettrait de détecté une autre anomalie .Voila j'ai 30 ans mais moralement et physiquement j'en parais beaucoup plus. :bisous
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Par chris
#243566
Bonsoir Angelik et bienvenue sur SP :welcom1

Le spécialiste t'a fait une proposition après il a été honnête, il est difficile de prévoir après une chirurgie si les douleurs vont disparaitre. Le but de la chirurgie c'est qu'elles partent mais ce n'est pas toujours le cas.
A Lyon est ce un chirurgien que tu as vu ? et il t'a fait une visite sans radio ? :bisous1
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Par Rosy
#243572
si je comprends bien, tu as été hospitalisée à lyon? et c'est là bas que pas de radio? :bisous
Par angelik71
#243603
Bonjour,
Oui c'est ça le premier jour de mon hospitalisation mon médecin pensait qu'il serait possible que j'ai un autre problème qui pourrais me causé ses douleurs,
donc il m'avait dit que je ferais d'autres bilan mais pendants mes 3 semaines de rééducation rien n'a été fait je suis ressortie avec plus de douleurs .
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Par chris
#243610
Ton médecin est il chirurgien ou médecin réeducateur ?
:bisous1
Par angelik71
#243616
c'est le chirurgien qui ma fait rentré en rééducation mais par la suite c'est le médecin orthopédique qui ma suivie pendant mon séjour.
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Par chris
#243621
Mais lorsque tu as vu le chirurgien, tu avais surement déja des radios ?
Il n'est pas forcément bon de trop en repasser.
Je pense qu'il a posé un diagnostic de nécessité d'opératio aux vues de clichés radiographiques ? :bisous1

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