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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par coco68
#251022
Tout d'abord un grand bravo pour ce forum...On a l'impression d’amblé de parler la même langue, de se sentir moins seule avec notre scoliose...qui elle fait partie de notre quotidien quoi qu’ 'il arrive, et qui gère plus ou moins notre vie et nos choix.
Mon histoire, je vais essayer de la résumer au mieux.
A 16 ans forte scoliose dorso lombaire entre D8 et L5 avec rotation axiale des corps vertébraux dorsaux inférieurs et lombaire supérieurs, prise en charge par un orthopédiste à Strasbourg (à quelques mois de la retraite). Il a dit à mes parents : « ce serait ma fille, je n’opèrerais pas, je la laisserais vivre en faisant de la kiné trois fois par semaine. Mais plus tard, pas de travail difficile …pas d’enfant …triste perspective.. .Pour une ado…
J’ai fait des études d’infirmière.. .et à la clé, pas d’embauche dans le public, à cause de ma scoliose…Je suis partie dans le privé, puis j’ ai travaillé 10 ans sans arrêt de travail !:) Pour ensuite m’installer en libérale (mon rêve) pendant 15 ans, sans oublier la naissance de mes deux enfants en 86 et 91 (grossesse et accouchement sans problème !) Bien sûr avec des épisodes de mal de dos, sciatiques….
En 2002 problèmes de plus en plus importants, avec douleurs, sciatique,…prise en charge à Mulhouse, avec avis d’un médecin de Lyon…plâtre pendant 6 semaines, puis corset quelques heures par jour…Changement de profession…reprise de la kiné (kiné Mézières.) Ostéopathe…vais mieux, bien sûr avec plus ou moins de douleurs qui restent gérables…ceci pendant 10 ans…
Aujourd’hui à 53 ans ma scoliose est de 75 degrés, mes douleurs sont soulagées le plus souvent par le corset et l’ostéo…elles sont surtout localisées au niveau de la gibbosité, avec une impression de tassement du tronc …de plus en plus limitée…
Vie presque normale, rythmée par ma scoliose... et comme beaucoup d’entre vous, je sens qu’il faut que je prenne une décision quant à une éventuelle intervention …
J’ai consulté un chirurgien de la scoliose à Metz, quelqu’un d’exceptionnel, qui a pris le temps de m’expliquer les avantages et les inconvénients…il me propose une arthrodèse sur L4, en bloquant une dizaine de vertèbres. Avec éventuellement une intervention en deux temps à 8 jours d’intervalle… ceci à envisager début 2014…Avec ensuite une rééducation à Nancy pendant 2 à 3 mois…
Même si c’est le premier chirurgien à qui je confierais ma petite personne, je suis quand même très inquiète quant à l’intervention et aux suites opératoires ???
Quelqu’un saurait il m’en dire plus ?
Merci de m’avoir lu… 
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Par Rosy
#251032
bonjour coco68 et bienvenue sur le site et au sein de l'association. merci de nous avoir fait part de ton vécu. si je comprends bien, tu n'as pas eu de traitement du tout en tant qu'ado. ta croissance devait être arrivée au bout quand tu as consulté. tu as pu faire le métier que tu voulais et créer une belle famille. aujourd'hui, effectivement, ta scoliose est bien importante et te fait bien souffrir. ta courbure est tout de même relativement basse, en D8 semble t'il. je vois que tu as déjà vu plusieurs médecins et donc surement différents avis. ne bloquer qu'une dizaine de vertèbres te laisserait tout de même plus de mobilité. et sais-tu dans quel état sont tes vertèbres lombaires? j'imagine que cette opération et ses suites t'inquiètent, ce qui est bien compréhensible. ce n'est pas une petite opération. mais tu l'as compris, tu ne peux rester ainsi car la scoliose continuerait à s'aggraver et avec des risques d'autre soucis en plus. par contre, je suis étonnée qu'il t'annonce 2 à 3 mois de rééducation en centre, c'est énorme! je crois que tu as déjà lu pas mal de témoignages d'opérés et tu as du voir qu'en règle générale, la récupération est bonne et au final un dos plus droit et qui est fixé. n'hésite pas à poser tes questions sur le site, nous essaierons de te répondre au mieux :bisous
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Par coco68
#251114
Bonjour Rosy, merci pour cette réponse rapide !
Effectivement ma courbure est basse, mes disques sont peu abimés, mais il existe une arthrose postérieure concave. Le Médecin propose cette intervention justement, parce que L4 est encore en état, et qu’il craint que çà se détériore, vu mon âge, et qu’il soit alors obligé de bloquer tout le bas.
Quant à la rééducation, ils avaient l’air de dire, que c’était leur façon de faire, un protocole à suivre après l’opération ? quelqu’un s’est-il fait opérer à Metz , et a-t-il suivi une rééducation à Nancy ?
Autre question…par rapport à la ménopause et au traitement hormonal…de mon côté plusieurs avis…oui pour les os ?non ça ne change rien ? Quelqu’un pourrait-il me tuyauter ?
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Par chris
#251116
Bonsoir Coco et bienvenue sur SP

Malgré ta scoliose et des prédictions plutot sombres, tu as réussi à avoir une vite tout à fait normale jusqu'à maintenant.
Mais ta scoliose a évolué et un spécialiste te propose une intervention pour y remédier.
Chaque spécialiste et chaque centre a sa façon de fonctionner, et on voit de bons résultats sur différentes méthodes.
Pour la ménopause je ne saurais te dire, ces traitements sont tellement conteversés, comme pour beaucoup d'autres pathologies d'ailleurs :bisous1
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Par Rosy
#251118
des ados ont été suivis sur Nancy, pour la rééducation, je ne connais personne qui a été là bas. c'est vrai que 2-3 mois c'est long mais j'imagine que le résultat sera à la hauteur de ce temps. pour ce qui est du traitement hormonal, malgré que je fais de l'ostéopénie, je ne le prends pas, contrairement à ce que me proposais le gynécologue. c'est mon choix. par contre, je suis un traitement en homéopathie pour cela et j'arrive à maintenir ainsi mon taux. d’ailleurs faudra que je refasse un contrôle. tant que cela dure ainsi, j'en reste à cela. donc l4 est en bon état, et j'imagine que du coup, celles plus bas, aussi. effectivement, souvent les vertèbres non bloquées s'usent plus rapidement et nécessitent d'être bloquées., mais là, si elles sont en bon état, c'est une bonne chose :bisous
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Par coco68
#251368
Merci Chris et Rosy pour vos réponses!
Depuis quelques jours, je passe beaucoup de temps sur toutes vos histoires!
Quel courage et quelle volonté...de l'entraide et beaucoup d'amour, c'est vraiment réconfortant.
Ma décision de me faire opérer n'est pas encore définitive...par contre vos témoignages, me donnent beaucoup d'espoirs...IL semblerait que les opérés de scoliose ne vont pas si mal que çà et croyez-moi, c’est un sacré soulagement! :)

Par ailleurs, je souffre d'une arthrose sévère du genou droit...pour la rééducation et pour l'après opération cela va être difficile...? Cela fait 4 ans que le rhumatologue m'injecte de l'acide hyaluronique (de l'huile de coude...enfin de genou :)) ! Cela me soulage un peu et surtout évite que le genou se bloque.

A priori personne ne se serait fait opéré par le Dr T à Metz??
Je revoie le chirurgien le 8 avril après avoir passé une dernière radio (sur billot)

Pour info j'ai déjà envoyé un message hier, mais ne le trouve nul part...serait-il parti sur mars ...? :))
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Par Rosy
#251371
il faut du temps pour se décider à se faire opérer, il faut que le chemin de l'acceptation se fasse. tu sauras de toi-même quand ce sera le moment, quand vraiment tu constateras que tu ne peux plus continuer avec les douleurs. difficile de te dire si la rééducation va être plus dure avec ton genou en plus. ce qui est sur, c'est qu'il va du coup, aussi être davantage au repos les premiers temps. et ensuite, en en parlant avec le chirurgien, je pense qu'au centre, les kinés vont adapter les exercices et peut-être aussi travailler ce genou en douceur. je ne connais personne sur le site qui a été opéré par le dr T. je ne sais pas ce qu'est une radio (sur billot), peut-être peux-tu nous expliquer? tu dis avoir posté un message hier, as-tu vérifié qu'il y était une fois envoyé? n'aurais-tu pas fait une fausse manœuvre? on aura le plaisir de parler ensemble très bientôt, je te tiens bien sur au courant dans les prochains jours :bisous
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Par coco68
#251379
La radio sur billot , c'est un cliché en correction de la cyphose..(pour voir la mobilité de la gibbosité ) ! Ceci en vue de l'intervention....C'est après ce résultat que le chirurgien prendra la décision d'opérer en une fois ou en deux.....
A très plus :)
J' ai un problème....pas moyen d'utiliser les smilies :((
Par Nath72
#252144
Bonjour Coco68 et merci d'avoir rejoint l'association :bienvenue

Je lis que ta scoliose te fait souffrir au niveau de ta gibbosité, c'est ce que je ressentais en plus des douleurs lombaires. Je te souhaite de trouver ici réponses à tes questions qui sont multiples dans la perspective d'une intervention telle que l'arthrodèse
Concernant le traitement hormonal , j'ai suivi les conseils de mon dr qui me l'a prescrit justement pour éviter une ostéoporose précoce. Je sais qu'il y a du pour et du contre, surtout pour moi le positif est la disparition des insomnies et bouffées de chaleur.

Autre question : je suis restée en centre de rééducation deux mois après l'intervention, ce délai étant à ma demande car je voulais rentrer chez moi en étant le plus autonome possible. Je sais que le séjour en centre n'est pas systématique , cela dépend de la pratique du chirurgien. Pour ma part, j'en suis ressortie pleinement satisfaite car bien prise en charge en kiné , balnéo, ergothérapie par une équipe professionnelle et expérimentée sur les scolioses opérées.

bon cheminement :biz
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Par coco68
#252326
Bonjour Nath72 !
Merci pour ton mot :), j'en déduis que tu as été opéré...mais je ne trouve pas ton histoire ? D'ailleurs comment faire quand on cherche l'histoire de quelqu'un en particulier...?
Pour la rééducation après l'intervention, c'est le chirurgien qui me l'a proposé ,je dirais même imposé, pour ma part cela me rassure :)
Je suis presque décidée quand à l'opération, toujours avec des doutes et des interrogations:(...De hauts et des bas...
:bisous
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Par Rosy
#252335
coco, pour retrouver l'histoire d'une personne, il faut aller dans "recherche" en haut à gauche. là tu tapes histoire de...... en mettant le pseudo exact et tu lances la recherche. celle de nath72 est ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=600
normal, tous ces hauts et ces bas! prendre une telle décision n'est pas une mince affaire ainsi que pour tout ce qui s'en suit. mais tu constateras de toi-même, le w end prochain que l'on récupère bien. je suis impatiente de te rencontrer, je sens qu'on va en avoir des choses à se dire! :bisous
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Par coco68
#252339
..Merci Rosy :)pour l'info...impatiente de te rencontrer :bisous ...A samedi
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Par chris
#252346
Tu ne seras pas déçue Coco, tu verras ces rencontres sont toujours des instants magiques, la preuve Daliflore qui sera très occupée, va malgré tout essayer de nous rejoindre :bisou1
Par Nath72
#252348
C'est une opportunité Coco cette rencontre dans ta région , la journée sera riche en échanges et rires ....Rosy, et Chris toujours là pour l'ambiance ! :biz
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