- mer. juil. 17, 2013 9:24 pm
#258018
Bonjour à tous,
Tout d'abord je me présente Florian j'ai 35 ans.
Je ne suis plus ados mes quand m'a scoliose c'est déclaré j'avais 3ans
donc j'ai couper la poire en 2 pour poster dans la rubrique ados.
Je me permet de venir sur ce forum afin de partager mon expérience .
Voici mon Histoire :
A l'âge de 3 ans mon père et ma mère ont décelé un problème pendant que jouait torse nue dehors en passant leur pouce sur ma colonne vertébrale.
Mes parents mon emmené directement au pédiatre qui à pris mon 1er rendez-vous à l'hôpital T (Espace Modéré) à Paris. Là on m'a fait mon premier plâtre (en 1982) du bassin au coup avec une minerve.
Je me suis de nouveau retrouvé à quatre patte pour avance car le plâtre était trop lourd.
J'ai été hospitalisé pendant 4 ans à T (Espace Modéré) de 3 à 7 ans.
Ensuite j'ai été pris en charge à l'hôpital de G (Espace Modéré) service N (Espace Modéré) I par la Professeur Dr D (Espace Modéré).
Un grand merci à cette grande Dame qui m'a sauvé et qui est une femme formidable !
Aujourd'hui c'est le Dr M (Espace Modéré)
Le verdict à 7 ans : Scoliose idiopathique dorso lombaire de T2 à L4 avec Cyphose et Lordose, soit à peut prêt 50 cm de longueur. Courbure en S de face et de profil, avec une espérance de vie de 22 ans plus de 100° de courbure si je ne fais pas les soins quotidien et une opération à terme.
A l'époque après l'opération les enfants étaient en convalescence à Berck (Bretagne) pendant 9 mois sur une planche en bois (pas top). Mais en dix ans ils ont fait beaucoup de progrès et aujourd'hui nous avons des lits streaker qui se retourne (du moins à mon époque en 1995).
J'étais scolarisé et en hospitalisation de jour pour pouvoir faire mes 3 heures de rééducations par jour dont 1h30 à 1h45 de postures de 7h30 à 10h30. Après j'allais à l'école jusqu'a 16h30. (6H de cours/jours)
J'ai été scolarisé de la primaire au collège, Mais mon parcours scolaire n'est pas un exemple car ne voyant aucune perceptive d'avenir, j'avais beaucoup de mal à me projeter dans le futur. De plus je pense que le fait de savoir que j'avais une espérance de vie limité avec un risque (comme toute opération) plus de paraplégie ou tétraplégie, si l'opération ne réussit pas. Bref pas top top.
Voici les types d'appareillages que j'ai eu :
Des plâtres (tout le tronc du bassin avec minerve), corset milwaukee, corset cheneau (R (Espace Modéré)).
Suite à ma scoliose très importante avec l'aide du professeur D (Espace Modéré) et les établissements R (Espace Modéré) ils ont mis au point sur moi le 1er Corset Cheneau si mes souvenirs sont bons entre 1989 et 1990. Pour mes 12 ans je n'avais plus de minerve et ça c'était top surtout l'été.
Par ce que un plâtre de 8 kg en guise de tee shirt c'est un peut chaud l'été :)
de 3 à 8 ans plâtre jour/nuit
de 8 à 12ans plâtre nuit et le corset milwaukee de jour
de 12 à 17ans le corset cheneau de jour et de nuit
Après avoir usé 1 ou 2 kiné très sympa, c'est Monique qui c'est occupé de moi pendant plus de la moitié de mon séjour (soit 5 ans). Merci à toi Monique !
j'ai vue que maintenant ont peut mettre sur de Cheneau des couleurs et des motifs à mon époque ils étaient blancs avec des tiges et des charnières en fer qui faisait des troues partout dans mes habits.
Toutes les nuits dès l'age de 3ans je devais dormir dans mon plâtre même quand j'ai eu les milwaukees. J'avais le droit tous les soirs après mon bain de rester allongé pendant ¼ d'heure (sans appareillage) devant la télé pour regarder Uliss 31 ou un petit dessin animé ! le top.
Quand je partais en vacance l'hôpital me prêtait du matériel pour pouvoir faire des postures journalières à la maison avec 3 séances de rééducation par semaine.
Tous les trois à quatre mois il fallait me refaire un plâtre ou un moule de corset pour réajuster la taille et les corrections. Pour ma part je tiens à signaler qu'il faut être vigilant aux troubles alimentaires liées au port du plâtre ou du corset. Je picorais plus que je mangeais dû au fait d'être compressé tout le temps et les odeurs de plâtre sous le nez depuis mon plus jeune âge (cause minerve) j'avais le gout et l'odeur de plâtre tous le temps.
Je passe quelques détails de 10 ans passé à G (Espace Modéré) se serait trop long.
Et nous arrivons à ...
Un jour important :
Ce jour là à mes 16 ans pendant une consultation avec le Professeur D (Espace Modéré) et le Dr M (Espace Modéré)
Les conditions étaient réunies au niveau de mon âge osseux (16ans) pour pouvoir prévoir mon arthrodèse.
Les conditions étaient bonnes mais il m'a fallu 1 an pour pouvoir accepter l'opération et y aller de moi même. La 1ere tentative à échoué car je n'était pas prêt.
J'ai fait le pas à mes 17 ans car j'avais des courbures importantes et une bonne souplesse dû à la rééducation quotidienne.
84° en Haut
77° au milieu
78° en bas
Le jour fatidique :
J'ai donc été pris en charge à l'hôpital st J (Espace Modéré) à Paris par le Professeur G (Espace Modéré) et son équipe.
L'opération à duré 8h30 et j'ai grandi de 8 cm c'est à dire 1.75m une fois opéré.
La correction est de 20° à 25° par courbure soit maintenant env (55° en Haut, 50° au milieu et 50° en bas) une fois l’arthrodèse posé.
Résultat une arthrodèse vertébrale (tige de Harington) étendue de T2 à L4.
Immobilisation de 3 semaines à St J( Espace Modéré) sur un lit Streaker.
3 semaines après je suis retourné à l'hôpital de G (Espace Modéré) pour 2 mois ½ de convalescence.
Et après le début d'une nouvelle vie à commencé ...
Les choses importantes pour moi à cette époque de ma vie:
Ma famille m'a très bien entouré et c'est impliqué à 200% pour me trouver les meilleurs spécialistes du moment. Ma mère à su imposer des coupures pour mon bien être mentale et pour être en contact en milieu “normale” car le milieu hospitalier tous les jours est lourd à supporter.
J'avais des copains à l'hôpital qui eux étaient pour la plupart en hospitalisation de nuit (24h/24) parce que leurs parents se situaient trop loin de l'hôpital.
Et ce qui à fait la différence pour moi c'est que j'avais une deuxième vie à 18h-20h. Je pouvais rejoindre dans ma résidence mes amis de chez moi qui me confrontaient aux problèmes d'un jeune enfant ou d'un adolescent. Ceci m'a permis de relativiser et supporter mon quotidien.
Je ne vous cache pas que pendant la période de l'adolescence qui est toujours un peut plus difficile car on cherche à son construire et que quand la plupart des jeunes ont un bouton sur le front c'est la fin du monde ! Alors imaginer quelqu'un avec un corset, des plâtres et un bouton sur le front c'est la fin de tout !
Tout le monde complexe à cette âge mais ceci n'est qu'une passade.
Il m'arrivait parfois de ne pas mettre mon corset pour sortir avec mes amis et profiter de la vie comme quelqu'un de normale pendant mon adolescence (mes premiers souvenirs et mes premières petites copines…).
J'en aurais tellement à dire sur mes 14 années passés en milieu Hospitalier.
Ma scolarité à G (Espace Modéré) et celle d'aujourd'hui n'on rien à voir. Aujourd'hui il y à un immeuble à l'entrer de l'hôpital qui prend de la primaire au collège.
A mon époque nous étions dans des algécos (et Oui !) proche de la piscine et du service Vidal, par la suite nous étions dans des chambres aménagés en classe. Je terrais le pourquoi du comment ici.
A la sortie de l'hôpital, je me suis retrouvé en milieu scolaire (collège) avec du retard soit à peut près 2 ans. A 17ans 4eme jusqu'en fin de 3ème (sans l'option sport) et fin de 3eme catastrophe les éducateurs ont souhaités m'orienter dans la mécanique ou dans les métiers du bâtiment plutôt que dans la photographie. ?!!?. Je les ai regardé, je les ai remercié gentiment et à 18 ans je me suis retrouver livrer au monde du travail sans emploi et sans aucune orientation. Il était évident pour moi de me préserver d'un métier trop pénible car mes contraintes était et sont assez larges. (Pas de port de charges, pas beaucoup de trajet en voiture, ne pas être trop longtemps debout, pas de torsion du tronc, etc...)
J'ai été intérimaire pendant 2-3 ans, je pense avoir à peux près tout essayé (livreur journaux, patte à pizza, Lenôtre, JC decaux, Hachette (livre), Gardien de parking, coursier en métro, etc … Jusqu'au jour ou j'ai rencontrer une personne super qui est aujourd'hui un ami de presque 20 ans.
Cette personne m'a initié aux métiers de l'informatique et de la musique plus particulièrement dans le Mastering Audio & Authoring DVD. Il m'a pris sous son aile et m'a transmis ses connaissances petit à petit. Etant autodidacte je me suis épanoui à travers ce métier et ces expériences de vie.
J'ai arrêté ce métier que j'ai exerce pendant 5 ans en 2006 à cause d'une restructuration du groupe.
Depuis et toujours en recherche d'emploi, j'ai réalisé beaucoup de petits projets et je travail actuellement sur un projet de support et création de contenu scolaire numérique (fiches de révisons & annal bac) compatible Tableau scolaire numérique, Tablette, etc … Avec des professeurs agrées.
Pour les jeunes qui lisent ce message sachez que les métiers liés au numérique (programmation, développement, édition de contenu, traduction, graphisme, montage vidéo et audio, droits, etc... Il y à beaucoup de solutions et de nouveaux métiers ou notre handicap peut être moindre.
Merci à tous ceux qui m'ont aider et épauler dans ce passage difficile de ma vie.
Merci de votre lecture, à bientôt
Florian
Le résultat en images :
espace modéré
Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer des noms d'hôpitaux ainsi que des noms de professionnels de santé. Merci de ta compréhension, L'équipe des modérateurs.
Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de mettre des photos en ligne - Tu peux les envoyer par mail au webmaster (webmaster@scoliose.org) qui les mettra en ligne dans la partie prévue à cet effet - L'équipe des modérateurs
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Je ne suis plus ados mes quand m'a scoliose c'est déclaré j'avais 3ans
donc j'ai couper la poire en 2 pour poster dans la rubrique ados.
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Voici mon Histoire :
A l'âge de 3 ans mon père et ma mère ont décelé un problème pendant que jouait torse nue dehors en passant leur pouce sur ma colonne vertébrale.
Mes parents mon emmené directement au pédiatre qui à pris mon 1er rendez-vous à l'hôpital T (Espace Modéré) à Paris. Là on m'a fait mon premier plâtre (en 1982) du bassin au coup avec une minerve.
Je me suis de nouveau retrouvé à quatre patte pour avance car le plâtre était trop lourd.
J'ai été hospitalisé pendant 4 ans à T (Espace Modéré) de 3 à 7 ans.
Ensuite j'ai été pris en charge à l'hôpital de G (Espace Modéré) service N (Espace Modéré) I par la Professeur Dr D (Espace Modéré).
Un grand merci à cette grande Dame qui m'a sauvé et qui est une femme formidable !
Aujourd'hui c'est le Dr M (Espace Modéré)
Le verdict à 7 ans : Scoliose idiopathique dorso lombaire de T2 à L4 avec Cyphose et Lordose, soit à peut prêt 50 cm de longueur. Courbure en S de face et de profil, avec une espérance de vie de 22 ans plus de 100° de courbure si je ne fais pas les soins quotidien et une opération à terme.
A l'époque après l'opération les enfants étaient en convalescence à Berck (Bretagne) pendant 9 mois sur une planche en bois (pas top). Mais en dix ans ils ont fait beaucoup de progrès et aujourd'hui nous avons des lits streaker qui se retourne (du moins à mon époque en 1995).
J'étais scolarisé et en hospitalisation de jour pour pouvoir faire mes 3 heures de rééducations par jour dont 1h30 à 1h45 de postures de 7h30 à 10h30. Après j'allais à l'école jusqu'a 16h30. (6H de cours/jours)
J'ai été scolarisé de la primaire au collège, Mais mon parcours scolaire n'est pas un exemple car ne voyant aucune perceptive d'avenir, j'avais beaucoup de mal à me projeter dans le futur. De plus je pense que le fait de savoir que j'avais une espérance de vie limité avec un risque (comme toute opération) plus de paraplégie ou tétraplégie, si l'opération ne réussit pas. Bref pas top top.
Voici les types d'appareillages que j'ai eu :
Des plâtres (tout le tronc du bassin avec minerve), corset milwaukee, corset cheneau (R (Espace Modéré)).
Suite à ma scoliose très importante avec l'aide du professeur D (Espace Modéré) et les établissements R (Espace Modéré) ils ont mis au point sur moi le 1er Corset Cheneau si mes souvenirs sont bons entre 1989 et 1990. Pour mes 12 ans je n'avais plus de minerve et ça c'était top surtout l'été.
Par ce que un plâtre de 8 kg en guise de tee shirt c'est un peut chaud l'été :)
de 3 à 8 ans plâtre jour/nuit
de 8 à 12ans plâtre nuit et le corset milwaukee de jour
de 12 à 17ans le corset cheneau de jour et de nuit
Après avoir usé 1 ou 2 kiné très sympa, c'est Monique qui c'est occupé de moi pendant plus de la moitié de mon séjour (soit 5 ans). Merci à toi Monique !
j'ai vue que maintenant ont peut mettre sur de Cheneau des couleurs et des motifs à mon époque ils étaient blancs avec des tiges et des charnières en fer qui faisait des troues partout dans mes habits.
Toutes les nuits dès l'age de 3ans je devais dormir dans mon plâtre même quand j'ai eu les milwaukees. J'avais le droit tous les soirs après mon bain de rester allongé pendant ¼ d'heure (sans appareillage) devant la télé pour regarder Uliss 31 ou un petit dessin animé ! le top.
Quand je partais en vacance l'hôpital me prêtait du matériel pour pouvoir faire des postures journalières à la maison avec 3 séances de rééducation par semaine.
Tous les trois à quatre mois il fallait me refaire un plâtre ou un moule de corset pour réajuster la taille et les corrections. Pour ma part je tiens à signaler qu'il faut être vigilant aux troubles alimentaires liées au port du plâtre ou du corset. Je picorais plus que je mangeais dû au fait d'être compressé tout le temps et les odeurs de plâtre sous le nez depuis mon plus jeune âge (cause minerve) j'avais le gout et l'odeur de plâtre tous le temps.
Je passe quelques détails de 10 ans passé à G (Espace Modéré) se serait trop long.
Et nous arrivons à ...
Un jour important :
Ce jour là à mes 16 ans pendant une consultation avec le Professeur D (Espace Modéré) et le Dr M (Espace Modéré)
Les conditions étaient réunies au niveau de mon âge osseux (16ans) pour pouvoir prévoir mon arthrodèse.
Les conditions étaient bonnes mais il m'a fallu 1 an pour pouvoir accepter l'opération et y aller de moi même. La 1ere tentative à échoué car je n'était pas prêt.
J'ai fait le pas à mes 17 ans car j'avais des courbures importantes et une bonne souplesse dû à la rééducation quotidienne.
84° en Haut
77° au milieu
78° en bas
Le jour fatidique :
J'ai donc été pris en charge à l'hôpital st J (Espace Modéré) à Paris par le Professeur G (Espace Modéré) et son équipe.
L'opération à duré 8h30 et j'ai grandi de 8 cm c'est à dire 1.75m une fois opéré.
La correction est de 20° à 25° par courbure soit maintenant env (55° en Haut, 50° au milieu et 50° en bas) une fois l’arthrodèse posé.
Résultat une arthrodèse vertébrale (tige de Harington) étendue de T2 à L4.
Immobilisation de 3 semaines à St J( Espace Modéré) sur un lit Streaker.
3 semaines après je suis retourné à l'hôpital de G (Espace Modéré) pour 2 mois ½ de convalescence.
Et après le début d'une nouvelle vie à commencé ...
Les choses importantes pour moi à cette époque de ma vie:
Ma famille m'a très bien entouré et c'est impliqué à 200% pour me trouver les meilleurs spécialistes du moment. Ma mère à su imposer des coupures pour mon bien être mentale et pour être en contact en milieu “normale” car le milieu hospitalier tous les jours est lourd à supporter.
J'avais des copains à l'hôpital qui eux étaient pour la plupart en hospitalisation de nuit (24h/24) parce que leurs parents se situaient trop loin de l'hôpital.
Et ce qui à fait la différence pour moi c'est que j'avais une deuxième vie à 18h-20h. Je pouvais rejoindre dans ma résidence mes amis de chez moi qui me confrontaient aux problèmes d'un jeune enfant ou d'un adolescent. Ceci m'a permis de relativiser et supporter mon quotidien.
Je ne vous cache pas que pendant la période de l'adolescence qui est toujours un peut plus difficile car on cherche à son construire et que quand la plupart des jeunes ont un bouton sur le front c'est la fin du monde ! Alors imaginer quelqu'un avec un corset, des plâtres et un bouton sur le front c'est la fin de tout !
Tout le monde complexe à cette âge mais ceci n'est qu'une passade.
Il m'arrivait parfois de ne pas mettre mon corset pour sortir avec mes amis et profiter de la vie comme quelqu'un de normale pendant mon adolescence (mes premiers souvenirs et mes premières petites copines…).
J'en aurais tellement à dire sur mes 14 années passés en milieu Hospitalier.
Ma scolarité à G (Espace Modéré) et celle d'aujourd'hui n'on rien à voir. Aujourd'hui il y à un immeuble à l'entrer de l'hôpital qui prend de la primaire au collège.
A mon époque nous étions dans des algécos (et Oui !) proche de la piscine et du service Vidal, par la suite nous étions dans des chambres aménagés en classe. Je terrais le pourquoi du comment ici.
A la sortie de l'hôpital, je me suis retrouvé en milieu scolaire (collège) avec du retard soit à peut près 2 ans. A 17ans 4eme jusqu'en fin de 3ème (sans l'option sport) et fin de 3eme catastrophe les éducateurs ont souhaités m'orienter dans la mécanique ou dans les métiers du bâtiment plutôt que dans la photographie. ?!!?. Je les ai regardé, je les ai remercié gentiment et à 18 ans je me suis retrouver livrer au monde du travail sans emploi et sans aucune orientation. Il était évident pour moi de me préserver d'un métier trop pénible car mes contraintes était et sont assez larges. (Pas de port de charges, pas beaucoup de trajet en voiture, ne pas être trop longtemps debout, pas de torsion du tronc, etc...)
J'ai été intérimaire pendant 2-3 ans, je pense avoir à peux près tout essayé (livreur journaux, patte à pizza, Lenôtre, JC decaux, Hachette (livre), Gardien de parking, coursier en métro, etc … Jusqu'au jour ou j'ai rencontrer une personne super qui est aujourd'hui un ami de presque 20 ans.
Cette personne m'a initié aux métiers de l'informatique et de la musique plus particulièrement dans le Mastering Audio & Authoring DVD. Il m'a pris sous son aile et m'a transmis ses connaissances petit à petit. Etant autodidacte je me suis épanoui à travers ce métier et ces expériences de vie.
J'ai arrêté ce métier que j'ai exerce pendant 5 ans en 2006 à cause d'une restructuration du groupe.
Depuis et toujours en recherche d'emploi, j'ai réalisé beaucoup de petits projets et je travail actuellement sur un projet de support et création de contenu scolaire numérique (fiches de révisons & annal bac) compatible Tableau scolaire numérique, Tablette, etc … Avec des professeurs agrées.
Pour les jeunes qui lisent ce message sachez que les métiers liés au numérique (programmation, développement, édition de contenu, traduction, graphisme, montage vidéo et audio, droits, etc... Il y à beaucoup de solutions et de nouveaux métiers ou notre handicap peut être moindre.
Merci à tous ceux qui m'ont aider et épauler dans ce passage difficile de ma vie.
Merci de votre lecture, à bientôt
Florian
Le résultat en images :
espace modéré
Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer des noms d'hôpitaux ainsi que des noms de professionnels de santé. Merci de ta compréhension, L'équipe des modérateurs.
Comme précisé dans le règlement du forum, il n'est pas autorisé de mettre des photos en ligne - Tu peux les envoyer par mail au webmaster (webmaster@scoliose.org) qui les mettra en ligne dans la partie prévue à cet effet - L'équipe des modérateurs
donc un gros bravo à toi pour ton courage.
je n'avais pas pris le temps de te souhaiter la bienvenue par ici ! Merci d'avoir raconté ton histoire !
Comment vas-tu ?