[steph58]

Bonjour à tous,

Après être tombée sur votre site, j'ai commencé à lire quelques-unes de vos histoires avec beaucoup d’appréhension, oui j'avais peur de lire des choses négatives et non .. je me retrouve dans certains vécus.

Ma scoliose a été diagnostiquée en janvier 1995 j'avais 13 ans, scoliose lombaire de 32° avec contre courbure dorsale 25°. Port d'un corset rapidement. Après 3 mois du port du corset jour et nuit, je passe à 28°. Donc je continue à le mettre. Puis nouveau contrôle au bout de 9 mois et là je suis passée à 40 °. Mon médecin à l'époque dit à ma mère que le corset ne sert à rien et nous conseille d'aller à Paris pour une opération. Ma mère n'étant pas pour. Je consulte un autre médecin, qui lui dit pas besoin d'opération, et me prescrit de la kiné deux fois par semaine. J'en ferai à ce rythme pendant 3 ans (jusqu'à mes 18 ans).

Puis je prends mon indépendance, je travaille et j'oublie plus de douleur.

13 ans plus tard et après 2 grossesses, première sciatique, puis 2, douleurs au dos de temps en temps, vais chez l'ostéopathe. Dans le cadre de mon travail, je rencontre le médecin qui me demande où en est ma scoliose, ne sachant pas car pas de radio récente, m'en prescrit et là verdict ma scoliose s'est aggravée à 58°. Quelques mois après avoir réfléchie, je prends rdv avec un orthopédique pour faire le point, nouvelles radios j'en suis à 60 °. Et ce qui est étrange après ce début de suivi et cette scoliose qui refait surface, mes douleurs sont de plus en plus présentes et de plus en plus aiguës.

Cela fait maintenant un an que je prends des avis (4 chirurgiens) ils sont tous pour l'opération de L5 ou L4 jusque dans le sacrum. Mais avec des méthodes un peu différentes et donc je suis perdue...

J'ai envie de trouver avec ce forum du soutien et pouvoir échanger avec votre expérience et me permettre de prendre du recul avec tout ce que l'on m'a déjà dit. Ce que j'ai déjà pu lire me réconforte sur l'opération et je sais qu'il faut que je me fasse opérer car ma vie quotidienne devient très dure.

[Rosy]

bonsoir steph58 et bienvenue à toi sur le site. contente de voir que le forum arrive à te rassurer un peu. c'est vrai que toutes les histoires sont différentes, tout comme tous les cas. du coup, tu peux te retrouver dans certaines histoires. eh oui, malgré ton traitement par corset, la scoliose a continué à s'aggraver. l'opération n'a pas été voulu par tes parents. je dirais, tu as pu vivre 2 grossesses sans te poser des questions. quel âge ont tes enfants actuellement? tu as bien fait de faire une radio et là, l'opération est inévitable. ta courbure est essentiellement lombaire, ce qui te gardera tout de même une bonne souplesse dans le haut du dos. tu as pris 4 avis chirurgicaux avec chacun une autre méthode. difficile de choisir, c'est sur. après, il faut voir avec lequel le contact passe le mieux aussi, comment se passe la convalescence, en centre à la maison,..... quelles sont les méthodes proposées? tu es suivie dans quelle région? (sans donner de nom d’hôpital).

[chris]

Bonjour Steph et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton histoire chez les ''histoires d'adultes'', celle ci étant pour les adultes déja opérés, afin de mieux retrouver des témoignages.

Ta mère a eu peur de l'opération car elle était surement pas très informée sur le sujet, et sur ce site justement on essaie d'informer au mieux pour aider et rassurer.

Tu a oublié pendant quelque temps ta scoliose, comme beaucoup l'ont fait, mais maintenant elle se rappelle à toi et les spécialistes que tu as rencontrés sont tous pour une intervention.
Les techniques même si un peu différentes, sur le principe sont similaires, pose de matériel métallique et greffe osseuse.
Après il faut voir aussi avec lequel tu te sens le plus en confiance

[steph58]

Merci pour vos réponses. Oui ma mère ne voulait entendre parler de l'opération et on était loin, à plus de 3 heures de Paris, à cette époque chez moi on n'allait pas si loin...
Maintenant c'est à moi que revient la décision de l'opération. Pas facile de trouver le chirurgien et de savoir quelle méthode est la meilleure.
J'ai vu le Dr H à Lyon il y a quelques mois, le premier a m'expliquer rapidement et très froidement l'opération en elle même, il est pour 2 opérations : la pose du matériel puis 2 mois après la pose de cales pour remplacer mes disques (abîmés et les mêmes les bons). Sortie de son bureau je ne voulais pas revenir.
Puis j'ai rencontré le Pr M à Paris, très humain, a pris le temps de m'expliquer que je devais me faire opérer car ma scoliose allait s'aggraver, lui il ne fait qu'une seule opération la pose du matériel. Je me suis très bien une seule opération, professeur connu sur paris...
Mais un mois après, je suis quand même retournée à Lyon,au même lieu, mais cette fois-ci voir le chef de Service le Dr R (qui a lire les histoires et souvent nommé) donc réputé sur la scoliose et je voulais absolument son avis. Il a su me mettre en confiance, m'a expliquer sa méthode, 3 opérations : une pour la pose du matériel, une autre 15 jours après pour la pose de cales dans le dos et une dernière deux mois après pour la pose de cales par devant. Il m'a fait comprendre la nécessité des poses des cales pour la bonne tenue du matériel à long terme.
Cela fait un mois que j'ai eu son avis même si je reste un peu perdue par ses 3 avis, et la peur d'avoir 3 opérations, je pense que le Dr R est le mieux pour m'opérer.
Y en a t-il parmi vous qui ce sont fait opéré par le Dr R à Lyon ? Quelles types d'opérations avez-vous eu ?
Et maintenant il faut que je pense à tout le côté organisation avant l'opération, donc j'attends vos conseils et vos astuces pour mieux préparer mon départ ???

[latina]

bonjour Steph

perso, je ne connais pas ce genre d'opération en 3 temps , je laisse donc les copines qui sauront mieux en parler, surtout que je serais plutôt un dynosaure chez les scoliotiques : ...40 ans de greffe cette année
pour la préparation , tu trouveras un topic complet pour t'aider au mieux, c'est là
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312
voili voilou ..bon courage à toi

[chris]

Bonjour Steph

En 2010 j'ai été réopérée par le dr R et depuis je revis.
Chaque cas étant différent, les interventions diffèrent un peu d'un cas à l'autre.
Pour ma part j'ai eu deux interventions, une pour la reprise totale de l'arthrodèse, c'est à dire enlever l'ancien matériel posé en 1976, remettre du nouveau matériel et le prolonger, faire des ostéotomies et la greffe osseuse, et 1 mois plus tard j'ai eu la pose de 2 cages par l'avant. Ces cages comme tu l'as compris servent à consolider l'arthrodèse en comblant le vide laissé par les disques usés.
Je trouve aussi que le dr R met en confiance, tout ce qu'il dit est très réfléchi et on sent qu'il connait très bien nos colonnes déviés.
C'est avec plaisir que nous t'aiderons à te préparer et si tu as des questions je reste à ta disposition

[chris]

Comme tu n'es pas trop loin de Dijon je crois, tu pourrais éventuellement être intéressée par ceci http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7932
Cela te permettrait de rencontrer des gens de SP pour mieux t'aider encore

[Nath72]

Bonsoir Steph, bienvenue et merci d'avoir rejoint l'association.

Ton parcours permet de rappeler que le suivi de la scoliose est important , à tout âge et même quand on n'a pas de douleurs. Nous passons toutes et tous par la phase ' j'oublie mon dos' mais les degrés progressent en silence jusqu'à un point de non retour. Et un jour, l'opération devient une évidence.
Tu parles d'une arthrodèse de Lombaire 4 ou 5 au sacrum. , avec interventions pour remplacer tes disques. Je ne saurai pas te parler de ce point, mon arthrodèse va de T5 à L5 .
Maintenant tu vas cheminer sur le parcours délicat de la réflexion, tu trouveras aussi en toi les réponses , selon le relationnel avec le chirurgien, la confiance qui est passée dans vos échanges et son expertise.

[steph58]

Merci Latina pour les infos.

Chris, à lire ton histoire, je vois que tu es satisfait de l'opération et cela me conforte dans ma décision et de la nécessité de me faire opérer. De plus par le même chirurgien que toi. Oui il met en confiance et explique simplement. J'ai bien compris la nécessité des cages et c'est pour cela que je n'ai pas donné suite au chir de Paris qui ne pratique pas ça.
J'ai deux questions qui me viennent à l'instant (pas logique et pas dans l'ordre...et j'en aurai d'autres plus tard) mais je voulais savoir si je ne devrais pas faire une demande à la MDPH ? et après l'opération est-ce que je pourrai monter des escaliers ?
Pour l'assemblée générale, Rosy m'en a parlé, je réfléchie si je vais oser y aller mais effectivement c'est à 2 heures de chez moi...

[steph58]

Merci Nath
et non mon arthrodèse sera une grande de T4 ou T5 jusque dans le sacrum (au début des examens ils parlaient de s'arrêter à L4 ou L5 car mes disques sont encore bons) . le Dr R préfère descendre jusque dans le sacrum tout de suite sinon dans quelques années il faudra que je me fasse de nouveau opérer pour rallonger l'arthrodèse.
Quand est-ce que tu t'es fait opérer ? Si tu as des conseils pour préparer au mieux ou après l'opération je suis preneuse..

[chris]

Bonjour Steph

Pour l'ordre des questions, c'est pas un soucis, tu les poses quand ça te vient, c'est sur qu'on a plein de sentiments mélangés, plein de doutes et de questions sur comment on sera après.
Franchement je ne pensais pas être aussi bien que cela. Pour moi c'est une totale réussite.
Pour la MDPH tu as raison, fait le dossier, et fais le maintenant, les délais de réponse sont si longs. Et il pourrait déjà te servir, par exemple pour des aménagements professionnels, etc ...
Si tu ne l'as pas encore, demande à ton généraliste de faire une demande d'ALD, ainsi tous tes soins concernant la scoliose seront pris en charge à 100% sans avance des honoraires. Par contre là, la réponse est assez rapide.

Pour les escaliers je te rassure, tu pourras les monter et descendre sans soucis. A ma sortie d’hôpital je pouvais déjà les monter et descendre, doucement bien sur à ce moment là. A peine plus d'une semaine après l'intervention j'apprenais déjà à les monter et descendre.

Je pense que si tu pouvais venir à l'AG ça pourrait te rassurer encore plus. En parler c'est important mais le visuel rassure encore plus. Je suis moi même également à 2 bonnes heures de Dijon mais de l'autre côté, à l'est

[Rosy]

pour l'ag, steph, je te rassure l'ambiance est très sympa et même la première fois, tu seras à l'aise si tu viens. de plus, tu pourras entendre des médecins spécialistes qui interviendront sur la scoliose.

[Nath72]

Bonsoir Steph, Mon opération date de trois ans ...et trois jours. Quand on me pose la question comment j'étais avant, je me souviens d'intenses douleurs y compris pour me tourner dans mon lit, et de mon incapacité à marcher. Maintenant, je peux marcher 45 minutes sans m'arrêter. Et je descends, je monte les escaliers , cela même depuis la période post opératoire en centre de rééducation, c'était un des exercices de la journée. Bien sûr, avec presque 20 ans de plus que toi.., je sens que je dois respecter mon rythme et m'entretenir physiquement pour garder la forme.
Mon conseil serait de bien préparer ta convalescence, de t'entourer pour les tâches quotidiennes pour pouvoir récupérer au maximum.
Et je confirme que lors de ma première AG , j'ai pu échanger sur mes craintes et ensuite me lancer dans le projet d'opération.( et aussi partager des moments très conviviaux)

[steph58]

Après quelques mois d'absence à cause de quelques soucis, je vous donne de mes nouvelles. J'ai vu différents chirurgiens et me voilà décidée pour l'opération.
C'est parti, les choses se mettent en place, je rentre au CDM à L le 28 avril pour être opérée le 29 avril... Ca s'approche à grand pas.
J'ai reçu mon courrier avec tous les examens à faire.
J'ai fait aussi des démarches auprès de la CPAM et déposé un dossier MDPH. Il faut penser à tellement de choses que des fois je suis un peu perdue avec les papiers bien que j'en manipule toute la journée dans le cadre de mon travail, je suis secrétaire !
Si vous avez des conseils ou des astuces à me conseiller avant mon opération, je suis preneuse...

[Nath72]

Bonjour Steph, La décision est prise, une grande étape est franchie. Te voilà dans la période des examens qui vont s'étaler au fil des semaines, je lis que tout est bien prévu ( même si on a l'impression de crouler sous les démarches) et que tu as déjà lancé des demandes . Une astuce : j'avais préparé un tableau avec tous les rv , examens de médecins et laboratoire avec les documents à emporter à chaque fois pour ne rien oublier , et j'avais étiqueté toutes mes pochettes de radios ( car les enveloppes blanches se ressemblent toutes ! )
Reste aussi à préparer l'après, pour que tu sois tranquille pendant les premiers temps de la convalescence ( et pas tentée d'en faire trop)