[carodu66]

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum ca faisait un moment que je chercher des réponses à mes question ou des témoignages mais sans succès jusqu'à ce que je trouve ce site j'espère vraiment que ça va maider ! Pour commencer je vais vous racontez mon histoire. je me presente, je m'appelle caroline j'ai 27ans Je suis de Perpignan j'avais 9ans quand l'infirmière de l'école effectuait une visite médicale de contrôle pour les élèves et la elle a remarqué que j'avais un problème au dos du coup elle a marquer un mot sur le carnet de santé pour ma mère mais ma mère à pris ça a la légère et pas de suivi. L'année d'après une autre visite avec la même infirmière et la elle a carrément appeler ma mère pour lui expliquer la gravite. Du coup rdv a Montpellier avec le professeur d ..(Espace Modéré) et la verdict scoliose à 25° dans la fouler Rdv pour pose de corset pour la journée puis suivi mais la scoliose ne stopper pas alors posé d'une autre corset de charlestonne pour la nuit en plus de celui de jour Rdv à mes 15ans scoliose à 48° malgré les corsets. croissance fini ,du coup la décision est prise il faut opere. Quelque mois plus tard jour d'entrée à l'hôpital de l ....(Espace Modéré) et la n m'annonce qu'il faut retarder d'un jour car ils ne savaient pas pourquoi il y avait une demande de tiges mais en titane ben oui ma mère avait fait des tas de recherche et à l'époque il ne le faisait en titane que pour les problèmes de moelle osseuse du coup stress un jour de plus jour j, s'est parti et la problème au réveil je n'arrive pas à respirer correctement alors j'ai eu droit pendant tout mon séjour aux radios tout les jours et a de la kiné respiratoire bref 1er lever au bout de 7jours mais pas pus vraiment marcher trop de vertiges le lendemain ca aller déjà mieux et j'ai marcher. sortie au bout de 14jours la scoliose été revenue à 25° grace aux tiges d harrigton. tout se passe bien 1ère grossesse à 21ans sans problème j'ai fait beaucoup de sport sans difficultés jusqu'à aujourd'hui cela fait quelques mois que je souffre du dos lors de mon rdv à Montpellier en décembre je vois un nouveau professeur car celui qu' m'avait opéré est en retraite je lui signal et il me dit que s'est normal s'est du à l après opération et du fait que j'ai. L omoplate décalé bref Rdv peut concluant sauf que ma douleur s'est intensifié et même du être hospitalisé j'ai mal quand je bouge le bras quand je force j'ai l'impression que s'est au niveau de omoplate sauf que quand on me touche s'est une douleur vif au niveau des tiges de la j'ai passer scanner, Irm qui n'a rien donné étant toujours mal mon médecin traitant me fait prendre Rdv avec un neurochirurgien qui me touche le dos et me dit que ça vient du matériel s'est sûrement une vis de la il me dit qu'il faut opère mais que lui ne le fera pas du coup ré Rdv mais la avec un autre professeur de Montpellier dit p...(Espace Modéré) j'attends mon rdv le 7mai mais.je me pose des.questions est ce que ce professeur est bien y a t'il eu des ppersonnes qui soufre comme moi ?

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins, ainsi que des noms d'hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

[Nath72]

Bonjour Caro et bienvenue à toi sur le forum.
Après toutes ces années et les douleurs qui s'amplifient, il est temps pour toi de faire un bilan auprès d'un spécialiste. Je te conseille de noter toutes tes questions avant le RV du 7 mai pour ne rien oublier.
Les noms de médecins ne peuvent pas être cités sur le forum mais tu peux envoyer des messages privés aux personnes de ta région ( Choupina opérée, Ciacia bientôt opérée ) qui pourront te répondre sans que cela soit visible par tous. Voici comment faire
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6139

Si tu as d'autres questions, à bientôt

[carodu66]

Merci, ce soir je suis encore désespérée nuit assez agitée des que je suis un peu stresser j'ai les muscles qui se contractent et la cette nuit à ne plus pouvoir bouger.j'ai mal au niveau de la tige et l omoplate du coup direction l'hôpital je leur explique mon cas mais le médecin n'a même pas pris la peine de me regarder le dos il me dit que ce n'est pas de son ressort qu'il est juste la pour me soulager s'est tout ! Je veux bien mais ça fait 6mois que toutes les semaines on me change de traitement car la douleur est plus forte, et que je suis trimbaler de spécialiste en spécialiste et la je suis à Bout cette impression de ne pas être prise au sérieux au début face à la douleur et vivre avec au quotidien en devient fatiguant. il me tarde se Rdv qui j'espère sera à la hauteur de mes espérances. En attendant la je suis avec un patch de morphine et anti inflammatoires je vous souhaites une bonne nuit.

[Nath72]

Bonjour Caro, l'urgence a été de calmer tes douleurs qui durent depuis bien longtemps et il est logique que tu te sentes épuisée. Ce rv est très important car tu attends une réponse concrète sur ce qu'il est envisageable de faire. Si tu as été orientée vers cette personne, c'est qu'il connaît bien la scoliose. Courage.

[chris]

Bonsoir Caro et bienvenue sur SP

C'est bien de prendre rdv pour avoir un avis spécialisé.
Tes douleurs pourraient ressembler à un nerf coincé quelque part et qui irradie, mais le spécialiste lui saura te dire ce qu'il en est.

Pour les urgences, comme te l'as dit Nath, eux t'on pris la douleur immédiate en charge mais ne sont pas spécialiste de la scoliose, donc le mieux est d'attendre l'avis du spécialiste pour en savoir plus

[Fanette]

J'espère que ton rendez-vous du 7 mai donnera des réponses à tes questions. En attendant, en effet, tu ne peux qu'être soulagée par une aide médicamenteuse. Tu nous tiendras au courant.

[carodu66]

Merci à tous ! sa va déjà mieux la morphine fait effet mais alors mon estomac à du mal Mais on ne peut pas tout avoir lol je vous tiendrai au courant de mon rdv 😚

[carodu66]

Coucou tout le monde désolé ses derniers temps je n'ai pas trop eu le temps ni la force de venir vous donnes de mes nouvelles le rdv n'a rien donner on m'a réorienter vers un neurochirurgien spécialisé dans le dos qui lui m'a dit que c'était bien mes tiges qui me gènes mais que ce n'est malheureusement inoperable et donc je dois prendre mon mal en patience continuer les antalgiques et le kine. J'ai donc repris le kiné mais en balnéothérapie et vraiment je regrette de ne pas l'avoir fait avant ça fait quand même du bien même si ça ne soulage pas trop les douleurs. J'ai même des dormeurs qui se sont rajoutées aux niveaux des cotes. Et la mon kiné qui me dit que ce n'est pas normal toutes ses douleurs qui apparaissent en quelques mois et il s'avère que j'ai de grosses carences en vitamines se qui ferait que les os se ramollissement d'où les douleurs et de la j'ai demander à mon médecin de me prescrire une ordonnance pour le pneumologue ça fait 15ans que je n'en ai pas vu et à l'examen grosse insuffisance respiratoire qui serait lier à ma scoliose donc la traitement pendant 3mois voir si j'arrive à récupérer et on verra après en attendant il m'a fait mettre en ald pour cette pathologie aussi j'aurai aimer savoir s'il y avait des personnes dans ce cas et comment ça a évoluer. Bonne soirée à tous

[chris]

Bonsoir Caro

Le neurochir t'a t'il dit pourquoi il n'était pas possible de retirer le matériel alors qu'il pense que celui ci serait responsable de tes douleurs ?
Ta scoliose était de 48° avant opération si j'ai bien lu ? normalement les problèmes respiratoires interviennent sur des scolioses plus sévères.
Il serait peut etre bien de rechercher la cause de ce problème

[carodu66]

Effectivement ma scoliose avant l opération était de 48° et maintenant à 25° le neurochirurgien me dit qu' il ne pourra pas faire mieux que se qui a éte fait et au niveau des vis celle qui apparemment me gênerait s'est celle qui est de renfort donc impossible à enlever ça ferai plus de dégâts qu' autre chose Et le pneumologue me dit que ça viendrai de ça

[moutte]

bonjour

peut être peux tu demander un autre avis chir ? bon courage

[carodu66]

Ben la je vais voir j'ai une grande tante qui va consulter un spécialiste sûr Lyon et elle m'a demander de lui envoyer mes.compte rendus et mes radios pour lui montrer et voir se qu'il en pense. La s'est pas la grande forme samedi hospitalisé bloquée au niveau du dos et détresse respiratoire du coup j'ai rdv vendredi de nouveau avec mon pneumologue je commence à déprimée la je me demande si ça va s arrêter un jour !!! Bonne soiree

[chris]

Bonjour Caro

J'espère que cela va mieux depuis ton dernier message.
Si tu peux, donnes nous de tes nouvelles

[carodu66]

Coucou Chris, merci de venir aux nouvelles.alors depuis mon dernier message, j'ai eu rdv avec mon pneumologue pour mes problèmes respiratoires. en une semaine le traitement qu'il m'a donné m'a fait gagner en % de capacité respiratoire je suis à 54 % mais s'est irréversible. dus à ma crise il m'a mise sous aérosol pendant un mois et je sens quand même que ça me fait du bien. Mais du coup je dois voir un cardiologue car il se pourrait tout comme.les.poumons qu'avec la scoliose ce soit un peu comprimé. Côté dos toujours ses douleurs j'ai vu le médecin du travail qui m'a demander de lui expliqué mon cas il n'a même pas pris la peine de regarder mes examens ou de m occulter il m'a dit : bon je vais pas vous embetez plus Je vous arrêté tout le.mois d août comme je pars en vacances je prendrais le dossier en revenant j'ai vraiment halluciner ! Voilà pour les petites nouvelles du moment bisous

[Nath72]

Bonjour Caro,
Pour le moment, tu sens une amélioration au niveau respiratoire. Cela va t'aider à te sentir moins fatiguée. C'est important de bien te faire suivre et comme tu l'écris voir d'autres spécialistes pour faire un bilan global de ton état de santé.
Et pour le travail, cette pause du mois d'août est sûrement nécessaire. Le médecin du travail va prendre le temps d'étudier ton dossier plus tard. Pour l'instant, repose toi et tu peux ainsi faire les démarches pour obtenir des rendez-vous pour la rentrée. Bonne continuation