[bambou242]

Bonsoir a tous,
Je m appelle berangere, je suis belge, j' ai 36 ans et je me suis faites opérée d une scoliose a l âge de 14 ans dans une clinique universitaire de Bruxelles. ( cela fait maintenant 20 ans). J ai parcouru de long en large votre site avant de prendre la décision de vous raconter mon histoire. Voila, je suis tigee dorso-lombaire sur 30 cm avec vis pediculaires, crochets, ... bon bref jusque ici tout le monde connais cette situation. Mon opération c est bien déroulée, la convalescence, la rééducation tout allait pour le mieux. Un peu plus tard vers l âge de 22 ans des petites douleurs cervicales avec cephalees, sciatique ,torsions musculaires.... ont commencé à apparaître par ci par la par épisodes. Ces douleurs ne sont jamais parties et se sont accentuées avec l âge. Avec le temps le quotidien est devenu difficile. Les choses banales ( soulever le matelas, pousser un fauteuil, pousser le chariot rempli de courses,...) que tout le monde peut faire facilement moi j éprouve des difficultés Comme bcp d entre nous j ai des problemes pour dormir, je ne dors jamais une nuit complete a cause des douleurs et ca malgré un coussin orthopédique que j utilise depuis plus de 10ans (et qui coute cher en plus) du coup comme certains j ai des insomnies pdt la journées. Je pensais être anormale du coup ca me rassure. Heureusement pour moi je n ai jamais travaille car mon mari qui m a connue juste après mon opération a toujours voulu que je preserve mon dos et ma sante pour ne pas être detruite plus tard. Et il avait bien raison car qd je lis certains messages j ai pu constater les dégâts. Seulement voila je déprime un peu en ce moment car les gens sont méchants ils me critiquent ( critiques injustifiées eux même depuis des années sur la mutu ) et ne comprennent pas pq je reste a la maison. Pour eux je suis capable c est parce que je suis une fade. Cela me touche énormément car jusque a présent j ai toujours entretenu ma maison seule. Petit a petit et sans jamais me plaindre maigres mes douleurs. De plus je n ai droit a rien aucunes aides financières (alloc d handicap) , pas de mutu car pas du au boulot. On est reconnu pour de la fibromyalgie et pas pour des opérations avec d aussi lourdes conséquences que des scolioses je trouve ca scandaleux. Les douleurs ne sont pourtant pas si différentes. Je pense qu on devrait leur mettre la barre a ceux qui critiquent et je suis sur que leur discours changerait. Je sais bien que se plaindre ne changera rien mais grâce a ce que j ai pu lire sur ce site je me sens moins seule maintenant.
Merci d avoir pris le temps de me lire.
Bérangère.

[Fanette]

Bonjour Bambou et
Evidemment, il faut connaître une situation pour pouvoir la juger, et nous sommes bien mal compris par ceux qui ne connaissent pas la scoliose. C'est en effet une maladie grave, et à vie. On ne sera jamais guéri, il faut vivre avec.
Je lis que tu as de sérieuses douleurs. Tu es suivie pour celles-ci ? Le médecin te prescrit des séances de kiné ? Je ne comprends pas bien lorsque tu parles de mutu, tu veux dire mutuelle ? En France, on peut bénéficier de la mutuelle de son conjoint, en Belgique, ce n'est pas possible ?
Tu es encore jeune, Bambou, et si tu veux que ton dos tienne le coup le plus longtemps possible, il faut l'entretenir, et ne jamais cessé de le faire travailler tout en douceur, (par exemple natation), et savoir au mieux utiliser ses jambes et ses bras pour soulager en cas d'effort. Si tu cliques sur la vignette "Scolio'Astuces", tu verras plein de trucs qui aident bien au quotidien. A bientôt Bambou

[chris]

Bonsoir Bambou et bienvenue sur SP

Malgré une opération, ta scoliose te fais souffrir et te pose beaucoup de soucis.
Difficile pour les autres de comprendre ce qu'ils ne connaissent pas et ne veulent pas connaitre, nous sommes beaucoup à avoir eu des déboire avec les autres.
Ici tu trouveras le soutien dont tu as besoin car nous avons tous la même maladie et donc tes souffrances nous les connaissons et les comprenons.

Je pense qu'il faudrait, si ce n'est pas déjà fait, voir ton chirurgien et lui expliquer tout ce que tu subits et voir avec lui ce qu'il en pense et peut te proposer

[Nath72]

Bonjour Bambou et bienvenue à toi.
Le jugement des autres est parfois dur et à part communiquer largement sur la scoliose, on ne peut rien de plus contre ces personnes négatives. Sont-elles assez ouvertes d'esprit pour comprendre ?
Ton mari a fait preuve de clairvoyance en te permettant de préserver ta santé , il n'empêche que le temps passant, des douleurs apparaissent.
Aujourd'hui, ta priorité est de tout tenter pour les réduire, ne pas forcer sur ton dos ( je ne fais pas non plus ce que tu décris, porter des charges lourdes est déconseillé) .
As-tu fait un bilan récent sur l'état de tes vertèbres non fixées ?

[Rosy]

bonjour bambou et bienvenue à toi sur le site. les gens sont durs sans connaitre notre maladie! mais sont-ils aptes à nous comprendre sans la vivre? il ne faut surtout pas que tu culpabilises avec tout ce que tu entends. ton mari, lui, a compris qu'il est important que tu soulages ton dos un maximum. mais hélas, les douleurs sont apparues tout de même, la colonne vieillissant. je crois qu'il faut avant tout revoir ton spécialiste pour faire un bilan et trouver la cause de ces douleurs qui t'empêchent même de dormir. de quand date ton dernier contrôle?

[bambou242]

Bonsoir a vous tous,
Merci a vous pour toutes vos réponses.
Alors voila je fais un contrôle de routine tout les cinq ans, le dernier date de février 2014. Je suis suivie par un nouveau médecin, le professeur qui m a opérée a été pensionné deux ans après l intervention bien dommage car très gentil , super monsieur. Depuis son départ j ai vu son Co équipier en qui j avais totalement confiance puisque ils m on tout les deux opérée ensuite celui la a son tour pensionné. Par la suite un nouveau professeur et puis un assistant car il faut plus d un an pour avoir un rdv chez le nouveau professeur. Bon contrôle radio matériel toujours en place une vis pedicullaire de cassée ( ne gene pas pour l instant donc pas utile a retirer ) et un petit pincement au niveau des vertèbres lombaires. J ai fait aussi une résonance magnétique résultat on ne voit rien car trop d artefacts ( matériel) .Il m a conseille de ne pas faire de travaux lourds et d essayer de vivre le plus normalement possible. J ai fais de la kine pdt 4 ans non stop renforcements abdominaux et étirements lombaires pour assouplir. Avec ou sans kine si je dois avoir mal Ben je constate que j ai mal . Un faut mouvement une charge un peu trop lourde... vous connaissez la chanson! Ils répondent tous la même chose c est du a l opération. J apprends a vivre avec mes maux voila. La kine je n en fait plus que lorsque j ai vraiment besoin car je n ai droit qu a 18 séances par année de remboursées. Il existe une pathologie lourde et pas droit car je ne rentre pas dans les critères il parait. La mutuelle couvre les frais médicaux mais n octroie pas d allocations car je n ai jamais travaille et cette scoliose n est pas due a un travail puisque opérée a l âge de 14 ans donc reste une solution une demande d allocation pour personnes avec handicap qui elle est aussi refusée car rentre pas non plus dans les critères ( pas assez de points). Quel système ! Et dire qu il y a des personnes qui bénéficient de ces avantages et qui ont bien moins que moi. Mais bon c est comme ca ! Mon mari pense que c est parce qu il travail que je n ai droit a rien ou bien pcque je suis trop jeune. Chaque année je referais une demande car je ne laisserais pas tomber et puis on verra. En attendant je suis les conseils de mon médecin traitant, de marcher c est ce qu il y a de mieux pour moi alors le dimanche qd il fait bon je fais 5 km marche pour mobilité réduite de l adeps. Je dois m arrêter de temps en temps car j ai mal le bas du dos et mes jambes mais je le fais qd même a mon aise pour éviter de m ankyloser. Au fond, je me dis qu il y a pire que moi. Mais bon au quotidien c est usant tout ces désagréments. Le docteur m a dit un jour il y a des gens qui ne seraient déjà plus actifs a ta place, c est bien ce que tu fais. Ca m a fait plaisir.
Je suis désolée d être aussi longue mais qu est ce que ca fait du bien de parler a des personnes qui peuvent vous comprendre.
Encore merci a vous tous.
Berangere.

[chris]

Les réponses qui t'ont été faites sont un peu lègères à mon goût, te dire que c'est dû l'opération.
Il y a beaucoup de personnes opérées qui vont bien et ont une vie normale. La douleur a une cause et ne t'a t'ont jamais fait faire d'examen en plus des radios pour essayer d'en trouver l'origine ?

[bambou242]

Bonsoir,
J ai déjà fait bcp d examins mais ils me disent a chaque fois que c est pcque je suis pas assez sportive. J ai un doute, le sport arrangerait tout! Surtout que qd j en fait j ai des douleurs qui apparaissent.
il me reste 3 vertèbres en dessous et 4 au dessus.
Il n y a plus que ca qui travaille chez moi donc toujours sollicite donc ca se fatigue plus vite c est pour ca que les douleurs apparaissent.
Ca c est ma théorie a moi.
Merci a vous Chris.

[Webmaster]

bambou242




Inscrit le: 07 Sep 2015
Localisation: belgique
MessagePosté le: Mer Sep 16, 2015 10:52 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonsoir,
J ai juste une question,
J ai fait une marche de 5 km ce dimanche il y avait des pentes tres raides a monter ca fait 3 jours que je ne dors pas bien j ai mal ma nuque et le bas du dos.
Y a t il des personnes qui ont déjà eu le même soucis que moi?
Je vais me mettre au lit j ai déjà peur! Je sais pas comment me mettre j espere que ca vite passer.
Berangere.

[chris]

Bonsoir Bérangère

J'espère qu'aujourd'hui cela va mieux.

Peut être ne marches tu pas régulièrement et ton dos n'est pas habitué. Avec un peu de repos cela devrait aller mieux.
En fait quand tu fais une activité, il faudrait que tu arrives à bien connaitre tes limites et être bien à l'écoute de ton corps et de tes possiblités

[Nath72]

Bonjour Bérangère, Et j'ajouterai aux conseils de Chris, reprendre l'activité progressivement. Si tu forces trop, ton corps ne peut pas suivre et réagit par la douleur;