[Starling2011]

Bonjour à tous!
Je me présente je m'appelle Marieve, j'ai 35 ans et j'ai une scoliose lombaire de 55 degré et je souffre depuis novembre de douleurs comme jamais j'ai eu depuis l'adolescence! J'ai porté un corset lors de mon adolescence et à la fin du traitement j'étais à 42 degrés. Suite à mes douleurs je suis allé voir mon médecin qui m'a mis sous anti douleurs puissant sans quoi je ne pourrais pas travaillé ni m'occuper des enfants qui ont 4 et 2 ans. Il m'a également envoyé chez un chirurgien. Il est sorti de ce rendez vous que
c'est possible que la douleur ne passe pas après l'opération
Il devrait me bloquer le bassin probablement et il estime que je suis trop jeune pour ça
Il m'a carrément dit que la différence de degré n'était pas significative car lui mesure 48 degré alors que le radiologue 55!
Et pour couronner le tout il m'a simplement dit qu'une opération au niveau lombaire n'est souvent qu'une opération esthétique!

Du coup il m'envoie faire de la physio en laquelle je n' ai aucune considération étant donné qu'adolescente cela ne m'a aucunement aide
J'ai aussi rendez vous chez un autre médecin qui s'occupe des suivis de scoliotiques
Ah oui et cerise sur le gâteau je me retrouve avec un corset semi rigide que je peux porter quand je fais des activités plus difficiles mais pour le moment le mettre me fais mal et j'ai l'impression d'être revenu en arrière!
Et évidemment selon lui je devrais arrêter les anti douleurs car c'est pas la bonne solution mais en attendant moi c'est ce qui me fait tenir pour pouvoir travailler et m'occuper des enfants

Je suis tellement dépitée, mon moral est à zéro et quand je pense que lors de mon tout premier rendez vous à l'adolescence, le médecin m'avait direct parle de chirurgie et j'étais qu'33 degré!
Qu'en pensez vous? Je devrais demander un autre avis?

Merci pour vos réponses! Je vous souhaite une belle année 2016

[chris]

Bonsoir Starling et bienvenue sur SP

Tu ressors un peu perdue de ta consultation. Difficile de prendre la bonne décision et difficile aussi de faire des promesses pour l'après.
Normalement la chirurgie apporte un mieux, mais parfois il arrive que des douleurs persistent. Chaque cas est différent et difficile de se prononcer.
Effectivement si tu le désires tu peux prendre un autre avis pour t'aider à t'y retrouver

[Fred74]

Bonjour Starling,

Bienvenue ! Ton cas ressemble un peu à ce que j'ai eu. Dans ma situation (qui n'est pas la tienne, c'est certain), voici ce que j'ai fait :

Action "forte" : platre+corset+kine toutes les semaines pour éliminer la douleur et reprendre une bonne posture (durée 1 an environ). J'ai également expliqué a mes enfants que c'était parfois difficile avec le corset, et ils comprennent bien.

Ensuite de "l'entretien" : cours de natation (pour apprendre car je nageais très mal et avoir plaisir à nager) + nage toutes les semaines pour entretenir le dos. Le résultat : pas d'opération, pas d'anti douleur, kiné toutes les 4 à 6 semaines (seulement), 2h de corset après le sport.

Tout ca non pas pour te dire de faire pareil (nous sommes tous différents) mais pour te donner espoir, et surtout ne pas rester inactif face à la douleur.

Frederic.

[emma26]

Bonsoir Starling et bienvenue sur le site de Scoliose et Partage,
Je pense qu'il est très important d'être suivie par une personne en qui l'on a confiance, par qui on se sent écoutée et comprise... ça vaut vraiment le coup de continuer à chercher une telle personne car tu ne sembles pas l'avoir trouvée pour l'instant. Alors, oui, allez chercher un autre avis me paraît une bonne idée. Cela peut être un chirurgien spécialiste des scolioses mais pourquoi pas s'orienter aussi vers la médecine physique et réadaptation. Cela te permettrait d'avoir un autre avis chirurgical mais aussi un avis plus orienté vers le travail de kiné, économie du dos, etc pour faciliter le quotidien et se remettre sur la bonne voie...
En tout cas, garde courage, reste active pour rechercher un médecin qui te conviendra mieux et saura trouver des solutions pour t'aider. Je sais que ce n'est pas simple et je sais aussi qu'un bon suivi change la vie, cela fait maintenant 10 ans que je suis très satisfaite de mon spécialiste.
Je suis suivie sur Lyon. De quel coin es-tu ?

Bonne soirée

[Starling2011]

Je suis de Suisse et ici la prise en charge est nulle comparée à vous! C'est très compliquer en plus avec les assurances!

[Nath72]

Bonsoir Starling et bienvenue à toi,
Cette consultation te laisse perplexe et avec encore beaucoup de questions sur les solutions possibles pour atténuer tes douleurs actuelles. Solliciter un autre avis te permettrait sûrement de t'éclairer. Comme le dit Emma, la relation en confiance avec le spécialiste est indispensable pour assurer un bon suivi.
Pour ce qui est de la physio/kiné, cela peut t'aider tout de même à soulager tes contractures. Et pour le corset, j'en portais un avant mon intervention dans le but de tenir mon buste , il m'a aidé au quotidien pour soutenir ma colonne. Mais c'est vrai qu'il faut l'accepter, ce n'est pas si simple.
Bonne continuation, à bientôt.

[Starling2011]

Bonsoir a tous,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles. Après maintenant six mois de douleurs, j'en suis toujours à devoir prendre de la morphine pour les soulager et pouvoir continuer a vivre plus ou moins normalement. Suite a un bloquage et des problèmes neurologiques, j'ai du retourner faire un IRM qui a montré une discopathie dégénérative sur tous les étages lombaires et des protusions aussi sur les lombaires. J'ai aussi de l'arthrose. J'ai donc rendez-vous cette fois avec un neurologue. Je poursuis toujours mon travail de rééducation et je porte mon corset semi rigide qui finalement me soulage bien. Je me sens invalide et en même temps j'ai l'impression de ne pas être considéré comme cela. J'ai été obligé d'engager qqun pour faire le ménage et sitôt que je fais trop d'effort je le paie le lendemain...

Enfin voila c'est dur mais j'avance gentiment!

Salutation a tous!

[Rosy]

bonjour starling. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum, je n'avais pas encore lu ton histoire. je vois que tu souffres beaucoup au point de devoir prendre de la morphine. de plus, à l'irm, à priori tes vertèbres lombaires sont en très mauvais état, conséquence de cette scoliose. oh non, bloquer les lombaires est loin d'une solution esthétique! je ne connais personne qui l'a fait pour cela mais vraiment par besoin. tu ne peux en rester à prendre de la morphine pour calmer tes douleurs, tu es encore jeune. je te conseille de prendre un autre avis d'un orthopédiste spécialiste de la scoliose. ton médecin a été juste, il ne peut te promettre que tu n'auras plus de douleurs, mais elles seront surement moindres et différentes, mais ta scoliose, elle, sera bloquée et n'évoluera plus si opération. en attendant ton corset te soulage un peu. tu vas voir un neurologue. est-il spécialiste des scolioses? ce serait bien de t'en assurer pour qu'il connaisse vraiment notre maladie et les traitements nécessaires.

[Starling2011]

Bonsoir à tous!
Alors voilà suite à mon rdv avec un neurologue, il m'a fait des tests neuro musculaires et j'ai les nerfs en L5 coincé ce qui expliquent la perte de force dans ma jambe droite. Il me propose des infiltrations que je vais aller faire le 2 juin. J'espère que ça me soulagera mais cela ne fera que repousser l'échéance de l'opération. Pour le moment, personne ne souhaite m'opérer et j'ai l'impression que je devrais être en situation d'urgence pour avoir accès à un traitement chirurgical. Y en a t il qui ont ete dans cette situation? J'avoue que j'en ai marre d'attendre que ca me tombe dessus et qu'après ce sera une intervention qui devra être faite dans l'urgence... Surtout au point de vue organisationnel car j'ai deux petits enfants et j'ai envie de pouvoir les préparer aussi...
Bisous à tous et merci pour votre site

PS y a t il d'autres suisses ici par hasard? C'est pour trouver un bon spécialiste parce que pour le moment j'ai pas trouve grand monde

[Rosy]

par mon expérience ayant reçu une infiltration aussi par mon neurologue, elle n'a pas eu d'effet positive. tu peux bien sur essayer, cela pourrait te soulager un temps; qui n'essaie pas, ne sait pas! par contre, le neurologue n'étant pas un spécialiste de la scoliose, ce serait bien d'en consulter un. il y a biba qui est dans ton pays et qui a son histoire dans les témoignages d'adultes opérés. peut-être pourra t'elle te conseiller quant à un spécialiste.

[chris]

Les infiltrations fonctionnent en moyenne pour 50%. Elles soulagent la douleur mais ne soigne pas le mal.
Effectivement c'est une très bonne chose que de te rapprocher d'autres membres Suisse pour t'aiguiller

[Starling2011]

Alors voilà, infiltrations faites mardi mais pour le moment c'est pire! On verra d'ici quelques jours mais c'est rude! J'en ai marre de ces douleurs! Je suis fatiguée! Je fais tout ce que je peux pour que ca s'améliore mais il y a pas de résultats et j'ai un peu l'impression que tout le monde s'en fout dans le monde médical! Je sais pas si j'oserai retourner chez le chirurgien de Lausanne qui avait refuser de m'opérer car il trouvait trop tôt. Je peux pas avoir plus mal que maintenant et j'ai pas envie de rester comme ça jusqu'à 50 ans!
Merci pour ce forum et à bientôt!

[chris]

Bonjour Starling

Parfois l'effet n'est pas immédiat. Attendre peut être encore quelque jours pour voir si il y a du mieux.
Et si vraiment ça ne va pas, que tu ne peux pas assumer ton quotidien, je pense que tu devrais retourner à Lausanne, tu ne peux pas rester comme ça.
Je ne sais pas comment fonctionne le système de soin en Suisse, mais sinon tu pourrais aussi aller consulter sur Genève ?

[Rosy]

je dirais aussi laisse encore passer quelques jours! que t'as dit le médecin? veut-il tenter une autre infiltration plus tard? non, il ne faut pas hésiter à revoir ton chirurgien si vraiment cela ne va pas, c'est sur que tu ne vas pas rester avec la douleur durant des années.

[Starling2011]

Retour de chez le neurologue car l'infiltration n'a pas du tout fonctionne et du coup c'est retour chez le chirurgien avec cette fois un rapport neurologique complet qui prouve la perte de force et de sensibilité dans la jambe. Donc cette fois on y croit, j'espère qu'il pourra me soulager... Enfin je suis consciente que l'opération n'est pas une sinécure et il restera probablement des douleurs mais je veux pouvoir revivre comme avant!
Merci pour ce forum et à bientôt!