Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par virginie039
#286586
Bonjour,

J'ai 30 ans et voici mon histoire. Je me suis fait opérée en 2002 d'une scoliose dorsolombaire (arthrodèse latéro-antérieure t11-l4. J'ai donc fait de la rééducation malheureusement trop rapidement et j'ai donc eu un hématome au niveau du ventre. En 2009, j'ai entrepris un dossier MDPH je possède donc une RQTH. Après seulement des douleurs supportables. Cependant depuis 2013, j'ai des douleurs lombaires latérales gauches qui sont revenus (du coté de ma cicatrice) de plus en plus invalidantes et qui m'empêche de réellement travailler.Suivant les radios il existe une fracture du matériel d’ostéosynthèse avec une possibilité mobilité au niveau l3-l4 avec une fixation à la scintigraphie et certainement une pseudo arthrose. Mais aussi une inflammation de la sacro-iliaque gauche.Et pourtant le chirurgien qui m'a opéré me dit qu'il ne peut plus rien faire chirurgicalement et qu'il n'y a rien . De ce fait, je me suis retourné vers un autre chirurgien afin d'avoir un autre avis, et m'a répondu que j'ai eu un mauvais suivi étant donné que je n'ai jamais eu de scanner ou irm de passé seulement des radios. Du coup, celui ci va effectuer mon suivi et donc le 10 février, je vais donc passer un EOS ainsi qu'un scanner afin de confirmer ou non la solidité de la greffe osseuse au niveau lombaire ou si il est nécessaire de faire un reprise chirurgicale au niveau de la scoliose.

Je souhaiterais savoir si d'autres personnes a vécu la même situation que moi ou quasiment car je dois dire que j'ai vraiment peur mais que d'avoir écrit mon histoire m'apaise quand même un peu.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286595
Bonsoir Ninie et bienvenue sur SP

Souvent les pseudo arthrose peuvent être à l'origine de fracture du matériel.
C'est dommage que ton chirurgien ne s'intéresse pas plus à ton problème.
La tu en as consulté un autre qui semble être plus à ton écoute, tu as bien fait de prendre un autre avis.
Demain tu vas passer un EOS et un scanner et ainsi tu en sauras plus.
Parfois pour vérifier la greffe une scintigraphie osseuse peut être proposée.

Si tu veux tu viendras nous donner des nouvelles de tes examens :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286602
Bonsoir ninie et bienvenue sur le forum. pas facile ton problème et surtout de s'entendre dire que le médecin ne peut plus rien faire pour toi et qu'il n'y a rien! ce second avis te prend au sérieux et le spécialiste pourra te dire s'il y a quelque chose à faire après avoir fait ce bilan radiologique. j'imagine que la crainte d'une nouvelle intervention chirurgicale est grande mais de vivre ainsi surement serait difficile aussi. tu as eu raison de mettre ici ton histoire si cela peut t'apaiser. j'espère que nous arriverons à t'apporter du réconfort et du soutien. tiens nous au courant quand tu auras tes résultats. tu es suivie dans quelle ville?
Par virginie039
#286616
re Merci de voir votre soutien je suis soutenue par mon entourage mais c'est plus facile d'en parler avec des personnes qui vivent ou connaissent ce problème de scoliose. voici de mes nouvelles après mes examens passés aujourd'hui ( EOS, scanner et radios).

Voici les résultats obtenus:
- fracture de la tige T12 -L1 -
- fracture de la vis postérieure en L4.
- une ankylose débutante en T11- T12.
- une ankylose bien marquée en L3- L4

Pas de pont osseux continu décelé aux autres étages.

Pas de débord discal postérieur significatif.
La canal rachidien est libre.

Du coup pour le moment il ne me préconise pas d'opération par contre une infiltration sous scanner afin de voir si les douleurs disparaissent car c'est surtout au nieau de la sacro-iliaque que j'ai mes douleurs.

Je suis suivie maintenant dans la ville de DIJON et avant c'était à BESANCON

Je suis de la région de Bourgogne Franche-Comté, département du Jura 39
Par virginie039
#286623
chris a écrit :Bonsoir Ninie et bienvenue sur SP

Souvent les pseudo arthrose peuvent être à l'origine de fracture du matériel.
C'est dommage que ton chirurgien ne s'intéresse pas plus à ton problème.
La tu en as consulté un autre qui semble être plus à ton écoute, tu as bien fait de prendre un autre avis.
Demain tu vas passer un EOS et un scanner et ainsi tu en sauras plus.
Parfois pour vérifier la greffe une scintigraphie osseuse peut être proposée.

Si tu veux tu viendras nous donner des nouvelles de tes examens :bisous1


re Merci de voir votre soutien je suis soutenue par mon entourage mais c'est plus facile d'en parler avec des personnes qui vivent ou connaissent ce problème de scoliose. voici de mes nouvelles après mes examens passés aujourd'hui ( EOS, scanner et radios).

Voici les résultats obtenus:
- fracture de la tige T12 -L1 -
- fracture de la vis postérieure en L4.
- une ankylose débutante en T11- T12.
- une ankylose bien marquée en L3- L4

Pas de pont osseux continu décelé aux autres étages.

Pas de débord discal postérieur significatif.
La canal rachidien est libre.

Du coup pour le moment il ne me préconise pas d'opération par contre une infiltration sous scanner afin de voir si les douleurs disparaissent car c'est surtout au nieau de la sacro-iliaque que j'ai mes douleurs.

Je suis suivie maintenant dans la ville de DIJON et avant c'était à BESANCON

Je suis de la région de Bourgogne Franche-Comté, département du Jura 39
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286624
ouf, pas d'opération pour les prochains temps! et un canal rachidien libre? sais-tu d'où viennent ces fractures de tige? chute? ou autre? pour l'infiltration il veut te faire à quel niveau car je crois que tu es fixée jusqu'en L4? les appareils d'irm permettent actuellement pour la plupart de passer un Irm, surtout avec le matériel implanté actuellement.
Par virginie039
#286626
Rosy a écrit :ouf, pas d'opération pour les prochains temps! et un canal rachidien libre? sais-tu d'où viennent ces fractures de tige? chute? ou autre? pour l'infiltration il veut te faire à quel niveau car je crois que tu es fixée jusqu'en L4? les appareils d'irm permettent actuellement pour la plupart de passer un Irm, surtout avec le matériel implanté actuellement.


Comme vous dites ouf!!!! je vous avoue que je ne sais pas du tout comment cela se fait ces fractures. Avec ces examens il voulait voir si la greffe osseuse est toujours bien et si il y a de la pseudoarthrose. Mais de ce coté là tout va bien. Mais pour le moment il ne préfère pas toucher étant donné que je n'ai pas mal mais à surveiller. L'infiltration je dois la faire au niveau de la sacro-iliaque du coté gauche (coté de la cicatrice) car je suis bloqué du coté gauche avec des douleurs assez fortes. Du coup je suis bien qu'allonger au maximum. Et je me pose la question que peut-on faire pour les ankyloses existantes?Et le moral dur dur !

Afin de ne pas surcharger le forum, merci d'éviter de citer à chaque fois les messages précédents.
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286635
Te voila rassurée car tu n'as pas à te faire réopérer pour l'instant.
Il reste à espérer que l'infiltration puisse t'apporter un soulagement.
Pour les ankyloses, as tu posé la question au spécialiste ?

Comme tu as été opérée en 2002 je pense que ton matériel est en titane ce qui ne devrait pas poser de souci pour passer une IRM, c'est surtout avec les anciens matériels comme les tiges de harrington qui contiennent de l'inox que ça posait problème car cela faisait des interfacts.

Je vois que tu es de Franche Comté et que tu étais suivie sur Besançon, as tu été opérée par le dr C ou le dr L ? :bisous1
Par virginie039
#286637
bonsoir chris,

je vais voir ce que l'infiltration fera en espérant qu'elle fasse effet. J'ai rendez-vous seulement le 14 mars donc vais prendre mon mal en patience encore une fois. pas d'irm car sa ne viendrais pas de mon opération mes douleurs au niveau sacro-iliaque. j'ai été opéré par le docteur C vous aussi???
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286638
Je l'avais consulté en 2006 ou 2007 et c'est le premier qui m'avait parlé de réopération, il m'avait vraiment bien expliqué pourquoi j'avais ce problème et ce qu'il fallait faire mais en me précisant qu'il n'y avait pas urgence, et donc dans ma tête à l'époque j'avais bien retenu pas d'urgence et j'ai donc attendu encore.
En fait c'est un très bon chirurgien, mais j'ai choisi d'aller sur Lyon car celui de Lyon a beaucoup d'expérience dans les reprises d'anciennes arthrodèses.
Et ma 1ère opération en 1976 avait déjà été faite à Lyon mais dans un autre centre, par un autre chirurgien, car à l'époque il n'y en avait pas encore à Besançon
:bisous1
Par Meloe
#286653
Bonsoir Ninie et Chris,

je vous fais un petit coucou, moi aussi je viens de Franche-Comté (Doubs).
J'avais été opérée aussi à Besancon, mais pas par ces chirurgiens.
A présent je n'y habite plus, mais j'aime toujours y revenir voir ma famille. La région est très belle, je trouve.

Bon courage Ninie, j'espère que tes douleurs partiront vite.
Par Nath72
#287091
Bonsoir Ninie, bienvenue à toi et merci d'avoir rejoint l'Association,
je te souhaite de trouver un soulagement au niveau sacro-illiaque grâce à l'infiltration du 14 mars. Repose toi bien après pour que le produit puisse bien agir. Courage d'ici-là.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#287196
voilà le jour J pour l'infiltration! j'espère que cela s'est bien passé. reste maintenant à te reposer un peu afin que ce traitement puisse faire son effet. tu nous en diras plus, si tu veux, en passant par là.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#287278
Bonsoir Virginie

Tu as du avoir ton infiltration le 14/3 , j'espère que tu commences à en ressentir des effets bénéfiques :spring3

N'hésitez plus et faites un don à l'association !