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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kalysto
#288987
Bonjour à toutes et tous ! Moi aussi je viens vous raconter ma "petite" histoire... :)

Ma cyphoscoliose a été détectée tardivement quand j'étais adolescente, elle était déjà bien avancée (trop avancée pour que le port du corset soit utile). Mon médecin traitant de l'époque s'en ai toujours voulu d'ailleurs. :/
Le chirurgien que j'ai vu alors n'y est pas allé par quatre chemins : "On opère et ça ne bouge plus, ou on ne fait rien et on prend le risque que ça s'aggrave". Vu comme ça, je n'ai pas hésité très longtemps ! J'ai donc été suivie et le chirurgien a pris la décision de m'opérer à la fin de ma croissance, j'avais 20 ans.

L'opération dans l'ensemble s'est bien passée. Mais malheureusement, on a découvert ce jour-là que j'étais hypersensible à la morphine... Le temps qu'on me mette sous un autre antidouleur, je l'ai senti passé...
Petit dommage collatéral, l'un des crochets du matériel chirurgical que l'on m'a installé a accroché un nerf qui va vers l'épaule droite. J'avais la sensation physique d'avoir une lance enflammée plantée dans l'épaule, ce qui était particulièrement douloureux (je ne vous cache pas que j'en ai hurlé et pleuré à l'hôpital). Le chirurgien m'a rassurée en m'expliquant que mon corps allait "oublier" la douleur, ce qu'il s'est effectivement passé ; d'ailleurs aujourd'hui j'ai moins de sensations dans cette zone.

Enfin bref ! Ma convalescence se passe bien ; je rentre à la maison, une infirmière passe régulièrement changer le pansement, je prend mes antidouleurs. A la sortie, le chirurgien m'a alors vivement déconseillé les sports violents, où je risquerai de faire une mauvaise chute, et de porter des charges lourdes. Je reprend mon petit quotidien, tout en continuant d'avoir un suivi régulier de ma cyphoscoliose.

Le chirurgien qui m'avait dit que ce serait notre dernier rendez-vous, veut quand même me voir encore une fois. Je sens bien que quelque chose le chagrine.

Rendez-vous suivant, la radio est sans appel, le crochet supérieur droit s'est décroché, la cyphose a repris le dessus : il faut réopérer. J'avais 26 ans. Je me suis battue tout le reste du rendez-vous pour ne pas fondre en larmes devant lui et les quelques internes qui assistaient à la consultation.
2ème opération donc, il prolonge le montage un peu plus haut pour rattraper cette cyphose. Cette fois à la sortie de l'opération, j'ai eu droit à une douleur sourde et intense, de celles qui vous réveille. Je dormais seulement la durée de l'effet de chaque comprimé d'antidouleur, et j'attendais impatiemment de pouvoir en reprendre un autre.
Ma convalescence se passe bien, je rentre à la maison, infirmière, pansement, antidouleurs... J'avais de nouveau un suivi régulier, mais maintenant on dirait que je suis tranquille. J'ai 28 ans. J'ai vu mon chirurgien en janvier dernier, il m'a dit qu'il n'était pas nécessaire que je retourne le voir, à moins que ça n'aille pas évidemment.

Le haut de mon dos me fait souffrir de temps en temps, le médecin me prescrit alors anti-inflammatoire, anti-douleur, décontractant musculaire, et séances de kiné. Et ça finit par passer, mais c'est plutôt pesant. J'ai arrêté les séances de kiné, ça ne me soulage que quelques heures.
Le chirurgien, les médecins, et le kiné m'ont dit que ça serait quand même bien que je me mette à la natation (dos crawlé surtout), mais j'ai horreur de ça... Faudrait vraiment que je me pousse au c*l, ils ont raison !

En tout cas, même si mon histoire n'a pas l'air des plus idylliques, je tiens à préciser que mon chirurgien a toujours été particulièrement honnête avec moi, et très disponible quand j'ai eu besoin de lui. (J'ai été opérée les deux fois à Reims (51) )
Par contre, à chaque fois que je vais voir des médecins généralistes quand j'ai mal au dos et qu'ils découvrent de quoi il retourne, je les sens un peu hésitant. Y'en a même un qui a laissé échappé une fois un "Ohlala moi je touche pas à ça". Ils n'ont pas vraiment l'habitude de cette pathologie j'ai l'impression, c'est parfois un peu déconcertant.

Au cas où ça en intéresserait certains, j'avais demandé à mon chirurgien si il avait des recommandations particulières si un jour je voulais me faire faire un tatouage dans le dos. Il m'a expressément demandé de ne pas toucher à la cicatrice, pour lui la cicatrice est une peau qui a subit un traumatisme et le tatouage en étant un autre, mieux vaut éviter de cumuler les deux.

J'enverrai les photos et radios de mon dos pour qu'elles soient postées dans le topic adéquat.

Bisous à vous ! Et merci pour ce joli forum. :)
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Par Rosy
#288994
bonjour kalysto et bienvenue à toi sur le forum. merci pour ton témoignage. aujourd'hui, ta cyphose est enfin du passé.... tu en as bavé avec les douleurs et cette morphine que tu ne supportes pas. eh oui, souvent les médecins font de gros yeux en voyant nos dos! ils n'ont pas l'habitude d'en voir de tels et c'est là qu'on se rend compte que la scoliose-cyphose n'est vraiment pas assez connue! je te conseillerais tout de même de continuer un suivi médical régulier (tous les 5 ans?) afin de vérifier que ton dos va toujours bien. merci pour ton retour sur le tatouage. je suis de cet avis aussi. il y a d'ailleurs un topic ici viewtopic.php?t=5846 où le sujet avait été abordé. la natation sur le dos mais aussi le vélo, la marche, .... sont de très bons sports pour nos dos!
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Par chris
#289021
Bonjour Kalysto et bienvenue sur SP

Tu as eu un parcours pas simple et ça ne doit pas être facile de passer le cap des premiers jours quand on ne peut pas prendre de morphine et que le problème n'était pas connu avant donc pas anticipé.
Ta cypho-scoliose a nécessité plusieurs interventions avant d'être bien contenue.
Maintenant tu as repris le cours d'une vie normale mais prudente et cela semble aller plutot bien.
Ton spécialiste ne veut pas continuer à te voir ? souvent il est conseillé quand tout va bien un petit contrôle tous les 5 ans.

Ah ça, les généralistes ne voient pas des cas comme nous tous les jours et sont peu formés à cela et n'osent y toucher.

J'ai vu que tu as été opérée sur Reims, si tu le veux il y a une maman dont la fille va être opérée sur Reims et elle recherche des témoignages de personnes opérées là bas pour la rassurer, tu pourrais peut être lui mettre un petit mot sur son histoire ? viewtopic.php?f=44&t=8407
Merci d'avance

depist10
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Par chris
#289645
Bonjour Kalysto

Merci pour le partage de tes radios.
On voit bien ton montage qui monte très haut.

J'espère que tout continue à bien aller pour toi bonvac

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