- mer. sept. 06, 2017 10:06 am
#297562
Bonjour à tous,
ca fait longtemps que je parcours le forum et je suis bien contente qu'il existe.
Je ne pensais pas y écrire un jour mon histoire, mais les choses ont évolué. Pour raconter un peu mon parcours, ma scoliose a été diagnostiquée à 12 ans. J'en ai aujourd'hui 33. A l'époque mes parents n'ont pas souhaité que je porte de corset, malgré les recommandations des médecins. Ils avaient peur que ce soit trop "barbare" comme solution. Moi, je ne me rendais pas compte du tout de ce qu'était la scoliose.
Pendant des années, j'ai fait de la kiné assez régulièrement (Mezieres étant la technique qui m'aidait le plus). Ayant fait pas mal de danse, j'étais assez souple et je n'avais aucune douleur. Par contre, ma "bosse" me complexait énormément. Plus tard, je suis allée vivre au Québec ou j'ai un peu arrêtait la kiné. Parallèlement, j'ai commencé à oser parler du fait qu’esthétiquement j’étais très complexée. Jusqu'ici je n'osais pas en parler. J'ai fait un court métrage sur le sujet, qui m'a permis de rencontrer d'autres scoliotiques (je n'aime pas ce terme mais bon...), et j'ai compris que je devais m'occuper de mon dos plus sérieusement. Durant ces années ma scoliose avait évolué et je me retrouve aujourd,hui avec une scoliose thoracique de 61 degrés. A la fin de mes 6 ans au Québec, je commençais à avoir des douleurs de dos, pas insurmontables mais limitantes. Depuis 2015, je suis revenue vivre en France et les douleurs augmentent doucement mais surement. Quand je marche, quand je suis assise longtemps...parfois la nuit je dors par terre pour me soulager. L'osteopathie et la kiné me soulagent bien , aucunes de mes douleurs n'est foudroyante (jamais été bloquée ni eu de sciatique ou autre contrairement à certains de mes amis qui, pourtant n'ont rien de "spécial" au dos) mais je me sens très très tassée, je n'arrive plus à me tenir droite. Pour imager, c'est comme si ma colonne vertébrale était molle en haut du dos. C'est lourd à porter dans les 2 sens du terme. Et puis je voudrais des enfants et je me vois mal les elever dans cet était de "fatigue".
Bref, avant je ne voulais pas me faire opérer, même si on me l'avait recommandé, mais j'avais bien trop peur.
Puis je me suis qd même décidé à aller voir le Dr S au CDM de Lyon ou j'habite. Il m'a bien expliqué les choses, notamment sur le fait d'opérer avant d'avoir des enfants, et m'a inspiré plus confiance que les autres chir que j'avais pu voir. J'ai revu le Dr S et Dr F (specialiste du dos) avec ma famille et mon conjoint en juillet 2017. Dr S me recommande l'opération mais Dr F me dit qu'à ma place, lui attendrait car mes douleurs ne sont pas horribles.
Difficile de faire son choix dans ces circonstances. J'ai donc pris un 2e avis à Paris qui confirmait qu'une opération serait adéquate. Au final, je me suis laissée l'été pour réfléchir calmement. C'est là que j'ai parcouru vos témoignages qui m'ont bien éclairé (Merci !). Du coup, ça y est j'ai décidé de me faire opérer et ce sera fin novembre au CDM de Lyon par le Dr S.
Alors bien sur maintenant 1000 choses se bousculent dans ma tête et je suis preneuse de tous conseils, témoignages ;)
Je suis plutôt contente de ma décision mais:
1) parfois j'ai des vagues de peur qui me submergent en pensant à tout ce qui m'attend. Je suppose que c'est normal, mais avez-vous eu ça? J'ai bcp lu ici que même la veille de l'opération on avait envie de s'enfuir. Et même le chir m'a dit que si j'étais totalement sereine ce serait louche...mais bon il me reste 3 mois alors j'espere que l'angoisse va un peu diminuer. Même si la plupart du temps je n'y pense pas toute la journée mais bon...
2) du coup je revois le chir début novembre et mon opération est fin novembre. Je trouve le délai un peut court pour m'organiser. Il y a pas mal de choses que je ne sais pas et qui diffèrent entre ce que m'ont dit le chir de Paris et celui de Lyon (est-ce mieux d'aller en centre après l'hospitalisation? Peut-on faire un trajet en voiture /train/avion pour se rendre au fin fond de la france pour une convalescence chez un proche?comment faire qd chez moi il y a juste une baignoire donc difficile à enjamber j'imagine apres l'operation?faut il vraiment qq avec soi non stop?) bref, beaucoup de questions auxquelles j'aimerais pourvoir répondre avant novembre qd même pour me préparer sereinement et surtout aussi que mes proches puissent s'organiser .
3)N'ayant pas des douleurs horribles, je me demande si je ne vais pas avoir, en fin de compte, plus de douleurs après? Les tiges vont être posées de T4 à T12 pour moi. Pas mal de personnes me disent que les lombaires vont compenser et que pt il faudra réopérer par la suite les lombaires...
Si je me fais opérer là c'est pour arrêter de penser à mon dos ( ou plutot qu'il arrete de se rappeler à moi quotidiennement )et avoir des années de tranquillité ...
Alors voilà, j'ai été un peu longue dsl et j'ai jeté ici mes questions un peu en vrac mais je suis curieuse d'avoir votre avis/expérience sur tout ça.
Merci d'avance, au plaisir de faire votre connaissance et ravie d'être enfin sur ce forum bien utile.
ca fait longtemps que je parcours le forum et je suis bien contente qu'il existe.
Je ne pensais pas y écrire un jour mon histoire, mais les choses ont évolué. Pour raconter un peu mon parcours, ma scoliose a été diagnostiquée à 12 ans. J'en ai aujourd'hui 33. A l'époque mes parents n'ont pas souhaité que je porte de corset, malgré les recommandations des médecins. Ils avaient peur que ce soit trop "barbare" comme solution. Moi, je ne me rendais pas compte du tout de ce qu'était la scoliose.
Pendant des années, j'ai fait de la kiné assez régulièrement (Mezieres étant la technique qui m'aidait le plus). Ayant fait pas mal de danse, j'étais assez souple et je n'avais aucune douleur. Par contre, ma "bosse" me complexait énormément. Plus tard, je suis allée vivre au Québec ou j'ai un peu arrêtait la kiné. Parallèlement, j'ai commencé à oser parler du fait qu’esthétiquement j’étais très complexée. Jusqu'ici je n'osais pas en parler. J'ai fait un court métrage sur le sujet, qui m'a permis de rencontrer d'autres scoliotiques (je n'aime pas ce terme mais bon...), et j'ai compris que je devais m'occuper de mon dos plus sérieusement. Durant ces années ma scoliose avait évolué et je me retrouve aujourd,hui avec une scoliose thoracique de 61 degrés. A la fin de mes 6 ans au Québec, je commençais à avoir des douleurs de dos, pas insurmontables mais limitantes. Depuis 2015, je suis revenue vivre en France et les douleurs augmentent doucement mais surement. Quand je marche, quand je suis assise longtemps...parfois la nuit je dors par terre pour me soulager. L'osteopathie et la kiné me soulagent bien , aucunes de mes douleurs n'est foudroyante (jamais été bloquée ni eu de sciatique ou autre contrairement à certains de mes amis qui, pourtant n'ont rien de "spécial" au dos) mais je me sens très très tassée, je n'arrive plus à me tenir droite. Pour imager, c'est comme si ma colonne vertébrale était molle en haut du dos. C'est lourd à porter dans les 2 sens du terme. Et puis je voudrais des enfants et je me vois mal les elever dans cet était de "fatigue".
Bref, avant je ne voulais pas me faire opérer, même si on me l'avait recommandé, mais j'avais bien trop peur.
Puis je me suis qd même décidé à aller voir le Dr S au CDM de Lyon ou j'habite. Il m'a bien expliqué les choses, notamment sur le fait d'opérer avant d'avoir des enfants, et m'a inspiré plus confiance que les autres chir que j'avais pu voir. J'ai revu le Dr S et Dr F (specialiste du dos) avec ma famille et mon conjoint en juillet 2017. Dr S me recommande l'opération mais Dr F me dit qu'à ma place, lui attendrait car mes douleurs ne sont pas horribles.
Difficile de faire son choix dans ces circonstances. J'ai donc pris un 2e avis à Paris qui confirmait qu'une opération serait adéquate. Au final, je me suis laissée l'été pour réfléchir calmement. C'est là que j'ai parcouru vos témoignages qui m'ont bien éclairé (Merci !). Du coup, ça y est j'ai décidé de me faire opérer et ce sera fin novembre au CDM de Lyon par le Dr S.
Alors bien sur maintenant 1000 choses se bousculent dans ma tête et je suis preneuse de tous conseils, témoignages ;)
Je suis plutôt contente de ma décision mais:
1) parfois j'ai des vagues de peur qui me submergent en pensant à tout ce qui m'attend. Je suppose que c'est normal, mais avez-vous eu ça? J'ai bcp lu ici que même la veille de l'opération on avait envie de s'enfuir. Et même le chir m'a dit que si j'étais totalement sereine ce serait louche...mais bon il me reste 3 mois alors j'espere que l'angoisse va un peu diminuer. Même si la plupart du temps je n'y pense pas toute la journée mais bon...
2) du coup je revois le chir début novembre et mon opération est fin novembre. Je trouve le délai un peut court pour m'organiser. Il y a pas mal de choses que je ne sais pas et qui diffèrent entre ce que m'ont dit le chir de Paris et celui de Lyon (est-ce mieux d'aller en centre après l'hospitalisation? Peut-on faire un trajet en voiture /train/avion pour se rendre au fin fond de la france pour une convalescence chez un proche?comment faire qd chez moi il y a juste une baignoire donc difficile à enjamber j'imagine apres l'operation?faut il vraiment qq avec soi non stop?) bref, beaucoup de questions auxquelles j'aimerais pourvoir répondre avant novembre qd même pour me préparer sereinement et surtout aussi que mes proches puissent s'organiser .
3)N'ayant pas des douleurs horribles, je me demande si je ne vais pas avoir, en fin de compte, plus de douleurs après? Les tiges vont être posées de T4 à T12 pour moi. Pas mal de personnes me disent que les lombaires vont compenser et que pt il faudra réopérer par la suite les lombaires...
Si je me fais opérer là c'est pour arrêter de penser à mon dos ( ou plutot qu'il arrete de se rappeler à moi quotidiennement )et avoir des années de tranquillité ...
Alors voilà, j'ai été un peu longue dsl et j'ai jeté ici mes questions un peu en vrac mais je suis curieuse d'avoir votre avis/expérience sur tout ça.
Merci d'avance, au plaisir de faire votre connaissance et ravie d'être enfin sur ce forum bien utile.
Modifié en dernier par Elleag Hb le jeu. sept. 07, 2017 9:35 am, modifié 1 fois.