- sam. janv. 14, 2006 6:00 am
#9098
Bonjour à tous, je fais mon entrée dans ce forum en présentant tout d'abord mon histoire.
Tout d'abord, je m'appelle Anaïs, je suis née le 23 septembre 1985, j'ai donc 20 ans.
Ma scoliose a été détectée à l'âge de 14 ans, en novembre 1999 j'obtenais ma première consultation dans un centre de rééducation pour savoir que faire avec ma scoliose, j'ai passé mes radios, et le verdict est tombé directement, il fallait opérer de suite. j'avais une double scoliose d'approximativement 50° en haut et en bas. Mon poumon gauche était déjà très fortement compressé, si on n'opérait pas, à 18 ans j'étais en fauteuil roulant et mon esperance de vie n'allait pas au dessus de 20 ans.
Je suis tombée des nues du haut de mes 14 ans car je ne m'attendais pas à une telle gravité, moi qui allait encore parfaitement bien et ignorait l'existence de ce mal 2 mois auparavant une consultation chez mon médecin traitant.
Me voilà donc un peu dépitée et je rentre au centre hospitalier de rééducation le 10 mars 2000, pour un long mois de préparation à l'opération.
J'ai eu un plâtre pendant 3 semaines, la dernière semaine était invivable tellement on m'avait étirée, j'avais le menton completement écorché et la peau a ce niveau la n'était plus sensible, j'avais même des scéance spéciale avec des electrodes les 2 dernieres semaines pour faire circuler le sang tant la peau était compressée .. j'avais également la même chose au niveau des hanches et la derniere semaine je ne pouvais plus rester debout plus de 5min sous peine de souffrir le martyre, alors je me déplaçais sur un chariot allongée.
Pendant ces 3 semaines, j'ai quand même trouvé le moyen de tomber deux fois avec mon plâtre de 14kg, et une fois en arriere et donc forcement ne pouvant me rattraper, bam, la tête
J'ai vu 1000 et une étoiles et j'ai fait un petit malaise passager. Pendant ces 3 semaines j'ai également eu 3 prélèvement de sang important pour l'auto transfusion, ce n'était pas une partie de plaisir à chaque fois étant donné que j'étais très légère, je ne résistais pas beaucoup et je suis tombée dans les pommes les 2 premières fois.
L'épisode plâtre étant terminé, j'ai été mise une semaine en traction, ceci dit je n'ai pas vraiment respecté les recommandations, j'étais plus souvent en train de profiter de mes derniers instants de liberté avant de voir mon corps et ma vie changer à jamais.
Je suis rentrée à l'hopital de 9 avril au soir, pour être opérée le lendemain matin.
J'étais tranquille, pas stressée d'y rester ou que sais-je. J'étais juste triste de savoir que ma vie n'allait plus jamais être la même.
Le lendemain matin a 7h30, me voilà partie pour le bloc, et l'opération a durée 8h30. Ils ont procédé a une pose de 2 tiges Harrington en titane.
Je me suis réveillée en salle de réanimation, avec des tuyaux partout, certains dont je ne soupçonnait même pas l'existence. on ne m'avait prévenue de rien pour ne pas m'inquiéter.
Sonde urinaire, sonde gastrique, 2 redons, 1 cathéter, 1 mandrin, 1 perfusion .. je ne savais plus quoi faire de tout ça, ceci dit, je souffrais tellement et j'étais tellement dans le gaz, que j'y ai pas tout de suite prêté attention. La semaine et demi qui commençait était bien la plus terrible de toute ma vie. Je suis restée 5 jours en réanimation, jusqu'a ce qu'on m'enleve ce mandrin (la plus grosse douleur que je n'ai jamais connue, l'impression qu'on me coupait en deux) et cette sonde gastrique, et je remontais dans ma chambre.
1 semaine et demi sans pouvoir marcher, sans savoir marcher même.
j'avais mal partout, me mettre assise était un supplice, j'avais l'impression qu'on me brisait les hanches.
Le jour ou je me suis mise debout pour la premiere fois est arrivé, et j'ai hurlé tellement cela m'a fait mal, je n'arrivais déjà pas a tenir debout, mais en plus j'avais l'impression d'avoir 1 tonne de métal sur le dos et on me tenait par les bras, ce qui me tirait sur le dos et me faisait horriblement mal.
ma kiné était en plus une atroce bonne femme que mon père s'est bien vite pressé d'envoyer paitre, et mon père s'est occupé du travail de la kiné que je n'ai plus jamais revue.
Une fois que j'ai réussi a marcher un peu, tout a commencé a rentrer dans l'ordre, même si mes hanches continuaient à me faire beaucoup souffrir, mais ça c'est plutot vite estompé à partir de ce moment.
Anectode : j'ai réussi a briser mon cathéter pendant une nuit et me réveillant, je voyais le sang de mon arthère s'écouler comme une fontaine, mon drap était déjà taché sur 50cm de large de mon sang, j'ai eu de la chance de me reveiller a ce moment là pour qu'on puisse me réparer ce truc. c'est que c'est dangereux ces machins là.
Je suis donc resté encore 5 jours a l'hopital (15 jours en tout donc) et je suis repartie pour 15 jours au centre de rééducation, et j'ai commencé à attaquer des exercices pour être d'attaque pour rentrer chez moi. Ces 2 semaines se sont relativement bien passées.
Une fois chez moi, j'ai eu 3 mois de kiné et après il a fallu réapprendre à vivre.
J'ai fais une depression pendant bien 3 ans avec tentatives de suicide parce que je n'acceptais pas cette opération et je refusais ma vie avec un corps qui ne m'appartenais plus.
Aujourd'hui je n'accepte toujours pas cette opération et j'en veux à la terre entiere mais j'essaye d'envisager ma vie avec et de renoncer au passé.
Mais j'ai peur de l'avenir, avec toutes ces histoires d'arthrose et compagnie, je me dis quand même que cette maladie est une sacré pourriture, et qu'elle m'aura volé toute ma vie. Elle aura brisé mes souvenirs, et volé mon futur.
Sinon niveau technique je pourrais pas vous dire à combien je suis réduite, ni quelle verterbres sont fixées, je sais juste qu'il ne me reste que 2 vertebres de mobiles en bas.
Je vous joins une radio de mon dos qui date de 2002 peut être, mais bon, de toutes façons ça ne bouge plus depuis :
Merci pour ce forum, on se sent un peu moins seul.
Bonjour Killy, il n'est pas autorisé de mettre des photos dans cette partie du forum, tu peux les envoyer directement au webmaster, qui les mettera en ligne dans la partie appropriée après accord. Merci de lire les règles du forum dès que tu pourras et merci pour ta compréhension !
L'équipe des modérateurs
Tout d'abord, je m'appelle Anaïs, je suis née le 23 septembre 1985, j'ai donc 20 ans.
Ma scoliose a été détectée à l'âge de 14 ans, en novembre 1999 j'obtenais ma première consultation dans un centre de rééducation pour savoir que faire avec ma scoliose, j'ai passé mes radios, et le verdict est tombé directement, il fallait opérer de suite. j'avais une double scoliose d'approximativement 50° en haut et en bas. Mon poumon gauche était déjà très fortement compressé, si on n'opérait pas, à 18 ans j'étais en fauteuil roulant et mon esperance de vie n'allait pas au dessus de 20 ans.
Je suis tombée des nues du haut de mes 14 ans car je ne m'attendais pas à une telle gravité, moi qui allait encore parfaitement bien et ignorait l'existence de ce mal 2 mois auparavant une consultation chez mon médecin traitant.
Me voilà donc un peu dépitée et je rentre au centre hospitalier de rééducation le 10 mars 2000, pour un long mois de préparation à l'opération.
J'ai eu un plâtre pendant 3 semaines, la dernière semaine était invivable tellement on m'avait étirée, j'avais le menton completement écorché et la peau a ce niveau la n'était plus sensible, j'avais même des scéance spéciale avec des electrodes les 2 dernieres semaines pour faire circuler le sang tant la peau était compressée .. j'avais également la même chose au niveau des hanches et la derniere semaine je ne pouvais plus rester debout plus de 5min sous peine de souffrir le martyre, alors je me déplaçais sur un chariot allongée.
Pendant ces 3 semaines, j'ai quand même trouvé le moyen de tomber deux fois avec mon plâtre de 14kg, et une fois en arriere et donc forcement ne pouvant me rattraper, bam, la tête
J'ai vu 1000 et une étoiles et j'ai fait un petit malaise passager. Pendant ces 3 semaines j'ai également eu 3 prélèvement de sang important pour l'auto transfusion, ce n'était pas une partie de plaisir à chaque fois étant donné que j'étais très légère, je ne résistais pas beaucoup et je suis tombée dans les pommes les 2 premières fois.
L'épisode plâtre étant terminé, j'ai été mise une semaine en traction, ceci dit je n'ai pas vraiment respecté les recommandations, j'étais plus souvent en train de profiter de mes derniers instants de liberté avant de voir mon corps et ma vie changer à jamais.
Je suis rentrée à l'hopital de 9 avril au soir, pour être opérée le lendemain matin.
J'étais tranquille, pas stressée d'y rester ou que sais-je. J'étais juste triste de savoir que ma vie n'allait plus jamais être la même.
Le lendemain matin a 7h30, me voilà partie pour le bloc, et l'opération a durée 8h30. Ils ont procédé a une pose de 2 tiges Harrington en titane.
Je me suis réveillée en salle de réanimation, avec des tuyaux partout, certains dont je ne soupçonnait même pas l'existence. on ne m'avait prévenue de rien pour ne pas m'inquiéter.
Sonde urinaire, sonde gastrique, 2 redons, 1 cathéter, 1 mandrin, 1 perfusion .. je ne savais plus quoi faire de tout ça, ceci dit, je souffrais tellement et j'étais tellement dans le gaz, que j'y ai pas tout de suite prêté attention. La semaine et demi qui commençait était bien la plus terrible de toute ma vie. Je suis restée 5 jours en réanimation, jusqu'a ce qu'on m'enleve ce mandrin (la plus grosse douleur que je n'ai jamais connue, l'impression qu'on me coupait en deux) et cette sonde gastrique, et je remontais dans ma chambre.
1 semaine et demi sans pouvoir marcher, sans savoir marcher même.
j'avais mal partout, me mettre assise était un supplice, j'avais l'impression qu'on me brisait les hanches.
Le jour ou je me suis mise debout pour la premiere fois est arrivé, et j'ai hurlé tellement cela m'a fait mal, je n'arrivais déjà pas a tenir debout, mais en plus j'avais l'impression d'avoir 1 tonne de métal sur le dos et on me tenait par les bras, ce qui me tirait sur le dos et me faisait horriblement mal.
ma kiné était en plus une atroce bonne femme que mon père s'est bien vite pressé d'envoyer paitre, et mon père s'est occupé du travail de la kiné que je n'ai plus jamais revue.
Une fois que j'ai réussi a marcher un peu, tout a commencé a rentrer dans l'ordre, même si mes hanches continuaient à me faire beaucoup souffrir, mais ça c'est plutot vite estompé à partir de ce moment.
Anectode : j'ai réussi a briser mon cathéter pendant une nuit et me réveillant, je voyais le sang de mon arthère s'écouler comme une fontaine, mon drap était déjà taché sur 50cm de large de mon sang, j'ai eu de la chance de me reveiller a ce moment là pour qu'on puisse me réparer ce truc. c'est que c'est dangereux ces machins là.
Je suis donc resté encore 5 jours a l'hopital (15 jours en tout donc) et je suis repartie pour 15 jours au centre de rééducation, et j'ai commencé à attaquer des exercices pour être d'attaque pour rentrer chez moi. Ces 2 semaines se sont relativement bien passées.
Une fois chez moi, j'ai eu 3 mois de kiné et après il a fallu réapprendre à vivre.
J'ai fais une depression pendant bien 3 ans avec tentatives de suicide parce que je n'acceptais pas cette opération et je refusais ma vie avec un corps qui ne m'appartenais plus.
Aujourd'hui je n'accepte toujours pas cette opération et j'en veux à la terre entiere mais j'essaye d'envisager ma vie avec et de renoncer au passé.
Mais j'ai peur de l'avenir, avec toutes ces histoires d'arthrose et compagnie, je me dis quand même que cette maladie est une sacré pourriture, et qu'elle m'aura volé toute ma vie. Elle aura brisé mes souvenirs, et volé mon futur.
Sinon niveau technique je pourrais pas vous dire à combien je suis réduite, ni quelle verterbres sont fixées, je sais juste qu'il ne me reste que 2 vertebres de mobiles en bas.
Je vous joins une radio de mon dos qui date de 2002 peut être, mais bon, de toutes façons ça ne bouge plus depuis :
Merci pour ce forum, on se sent un peu moins seul.
Bonjour Killy, il n'est pas autorisé de mettre des photos dans cette partie du forum, tu peux les envoyer directement au webmaster, qui les mettera en ligne dans la partie appropriée après accord. Merci de lire les règles du forum dès que tu pourras et merci pour ta compréhension !
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Fred ou Fred1
