[Rosy]

ah mince! même pire! espérons que le prochain rv va t'apporter une solution, mais hélas, pas celle que tu aurais surement espéré! que dois-tu faire comme bilan pour ton ostéoporose?

[rosa]

C'est vraiment pas de chance , j'espère que tu auras des solutions avec ton prochain rendez-vous car l'ostéoporose est vraiment à prendre au sérieux surtout avec nos dos bien cabossés . Bon courage

[Vero0508]

Bonjour,
hélas mes douleurs empirent beaucoup à la marche j'ai mal dans les 2 jambes, et dans les hanches, mon rendez vous est le 26 janvier , cela me semble terriblement loin , je vais faire mon bilan sanguin cette semaine pour l'ostéoporose , mais j'ai pris la décision pour l'opération même si c'est risqué c'est la seule option c'est un peu ce que m'avait dit le DR F au cdm , je vais donc reprendre rendez vous avec les chirurgiens , et voir ce qu'ils me proposent . Je ne peux pas vivre dans la douleur ..et rester chez moi comme une récluse ... mais ça me fait peur , surtout que dans mon parcours j'ai déjà été opérée 2 fois , un fois à 11, et une fois à 18 , et qu'en plus ce sera pour 2 opérations je me demande comment je vais m'en sortir ...
une année qui commence bien difficilement
merci de me lire

[Rosy]

je vois que cela continue à s'empirer. c'est vrai que la date du rv est encore un peu loin quand on souffre. ton médecin ne peut-il pas te donner quelque chose afin de diminuer ces douleurs? j'imagine que cela t'angoisse de voir cette évolution et le traitement qui va suivre; hélas, si c'est la seule solution pour avoir du répit pour ne plus souffrir, tu connaitras le mieux après.

[chris]

Bonjour Vero

C'est vrai que la perspective ''d'y repasser'' est angoissante. Mais au bout, il y a une belle vie.
Tu peux lire mon témoignage ainsi que celui de Framboise, nous avons toutes les 2 été réopérée, avec succès. Nous avons eu aussi la méthode en 2 temps, la reprise total d'arthrodèse avec prolongation, et un peu plus tard, la pose de cages intersomatiques.
Les prises en charge depuis notre jeunesse ont bien évolué et se sont vraiment améliorées.

Attention, comme tu avais du le voir, les chirurgiens ne sont plus au CdM ils sont dans une clinique près de Lyon

[rosa]

Repasser par la case opération est une décision difficile à prendre ,je te comprends . Mais si c'est pour une vie meilleure après . Pour les chirurgiens du CdM passés à la clinique on m'a dit qu'il y a environ un mois d'attente pour les rendez vous .
Bon courage

[Vero0508]

Coucou
merci de vos encouragements, je me dis aujourd'hui qu'il faut que j'agisse , mais voilà le médecin qui me suit est lui même malade du coup il devait me voir fin janvier , et c'est reculé alors que je pensais l'avancer , j'ai donc un rendez vous pour l'eos fin de semaine , et un remplaçant pour dans 2 semaines , j'ai contacté aussi le chir qui m'a prescrit l'infiltration, j'attends son retour d'ici 1 mois max , et je vais appeler demain l'ancien chir du CDM que j'avais vu , et après je trierai tout cela , je vais les questionner sur ce qui est possible de faire et les évolutions qui existent je sais que ce ne sera pas facile , mais là je n'en peux plus des douleurs qui semblent être plus liées à la lordose et à la discopathie .
je vous tiens au courant, merci de me lire, le groupe de partage est indispensable ....

[Rosy]

tu as raison d'essayer de faire avancer les choses pour gagner un peu de temps. mais pas évident!...

[Vero0508]

bonjour,
bon mon planning de rendez vous avance, il faut dire que c'est ma priorité je me rends dispo , je ne peux plus avoir ces douleurs dans les jambes les tendons et le dos , je me détruis à petit feu , et je pense qu'avec l'âge ce sera pire , même si c'est difficile et risqué, je l'ai fait quand j'avais 18ans alors que la technique était moins avancée alors il faut que je prenne mon courage à deux mains , je sais que je ne suis pas soutenue par mon conjoint qui a bien plus peur que moi des risques ..., je commence demain par la radio EOS , lundi je vois le remplaçant de mon médecin qui est malade , et je vois le 26 le chir du cdm qui est dans un institut le dr S que j'avais vu il y a 2ans .. et j'ai relancé le chir que j'avais vu cet été et qui m'a prescript l'infiltration , bon je me répète un peu , mais ca me donne du courage .
et j'ai classé tous mes documents médicaux en rapport avec ma problématique .

[chris]

Bonsoir Vero

Il arrive un moment où on se rend compte qu'on ne peut plus attendre et qu'il faut y aller.
C'est bien tes rdv sont pour très bientôt ce qui permettra de pouvoir vite enchainer l'opération et ses préparatifs.
Pour ton rdv avec le dr S, n'oublies pas de préparer une liste écrite de question, tu pourras t'inspirer de cette qui est déjà sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

N'oublies pas de parler de l'infiltration au dr S.
Je pensais que c'était lui qui t'avait prescrit l'infiltration, est ce bien un spécialiste des scolioses qui te l'a prescrite ?

[Vero0508]

Coucou
pour ce qui est de l'infiltration , c'est un neuro chir sur lyon qui me l'a proposé , son nom m'avait été communiqué par la secrétaire du Dr R du cdm , donc j'y suis allée les yeux fermés ...
je vais regarder la liste des questions merci Chris ,
bon j'espère que je vais pouvoir avoir aller mieux à voir
merci

[chris]

Ah ok, si c'est M. F. qui te l'avait conseillé c'est tout bon.

Il faut y croire que ça ira mieux, c'est le but de l'opération.
Il faut juste bien respecter le temps de convalescence pour que tout se consolide au mieux. Ne pas chercher à aller trop vite.
Bien se faire à l'idée de ne rien faire les premiers temps

[Vero0508]

Bonjour,
c'est encore moi , bon les choses s'accélèrent et c'est tant mieux je vais voir le chirurgien qui m'a prescript l'infiltration le 16/01 , bon avec tous ces rendez vous la pression augmente , et je suis un peu en vrac même si maintenant j'ai bien conscience que ne pas agir serait terrible pour ma santé , et surtout impossible , merci de vos encouragements car je risque gros ...j'ai hate que les choses se clarifient et me rassurent un peu , tout du moins je l'espère .
merci

[chris]

Bonsoir Vero

Les choses s'accélèrent et c'est une bonne chose, plus vite tu seras soignée et tu iras mieux
Et ça te laisse moins le temps de penser
Les prochains jours vont être très chargés
Si ça peut te rassurer, le dr S sait gérer les cas complexes

[Rosy]

tu es sur la bonne route, tu en es bien consciente, mais l'anxiété est là aussi en allant vers cette nouvelle étape. bientôt ce rv qui te permettra d'en savoir plus, et en plus, tu es en de bonnes mains. confiance.