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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bosse&co
#345030
Bonjour Audrey,
Si cela peut t'aider, je te fais part de ma ''petite'' expérience sur l'opération puisque celle-ci remonte à bientôt 8 mois.
Bien entendu, le ressenti est propre à chacun, les autres opérées pourront t'apporter également tout plein d'informations.
Avant opération, j'avais une double scoliose de 82 en dorsale et 55 en lombaire. Le chirurgien a donc bloqué ma colonne de T2 à L4. L'opération s'est déroulée à 4 mains (avec le Dr D) et a duré environ 4 heures. Ma scoliose a été réduite de plus de la moitié.
Pour la douleur, j'avais 2 péridurales de morphine (1 en dorsale, l'autre en lombaire) mais j'attendais trop longtemps avant d'appuyer sur la pompe donc les douleurs étaient bien intenses. Par la suite, dès que je sentais la douleur arriver, j'actionnais la pompe et ça allait vite mieux. Donc, premier conseil : n'attends pas que la douleur s'installe et appuie sur la pompe ! Rassure toi, il n'y a aucun risque de surdosage, elle est programmée pour être active toutes les 30 min il me semble.
Sinon, il y a vraiment une bonne prise en charge de la douleur : tu seras en soins continus après l'opération et donc surveillée de près. Il ne faut surtout pas hésiter à dire à l'équipe soignante que tu as mal, ils peuvent te donner autre chose en complément (j'avais eu de l'a..... sur un morceau de sucre).
Est ce que tu iras en centre de soins de suite après l'opération ?
Quant au matériel que l'on ressent, effectivement je le ressens mais d'après les opérées plus anciennes, il se fait oublier par la suite.
N'hésite pas si tu souhaites d'autres informations, ce forum est une mine d'or ! Et cela fait beaucoup de bien d'être écouté par des personnes ayant le même vécu.
A bientôt !
Par Audrey7ay
#345031
Merci beaucoup pour ces éclaircissements.

Si je peux me permettre, qu'en est il de la douleur au moment où on t'enleve la pompe, notamment quand tu sors? Sachant que personnellement, pour l'instant, il est prévu que je rentre directement à la maison.

Y-a-t-il un moment où on nous met sous perf d'antibio? L'année dernière j'ai été opérée (ablation totale du coccyx et rabotage du sacrum), je suis restée une semaine à l'hôpital (sur Paris), j'avais des perfs d'antibiotiques 4x par jour et je vomissais non stop. En antalgiques j'avais des ampoules d'A... sur du sucre et de la codéine. J'espère ne pas passer ma semaine à la clinique à vomir cette fois... Sachant que c'était les antibios pour le coup que je supportais pas :(

Une autre chose me passe par la tête, et le Dr S m'en a parlé aussi, comment on fait pour aller aux toilettes concrètement ? Déjà j'ai peur que mon transit soit complètement bloqué (la morphine ça pardonne pas de ce côté là), mais également pour la partie purement hygiène, comment avez-vous géré ça ? Ma fusion sera L4/T9 ou T8.

Merci merci
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Par Bosse&co
#345036
Alors me concernant j'ai été opérée un mercredi et on m'a retirée la pompe à morphine et la sonde urinaire le dimanche.
Le lendemain, je suis partie en centre de soins de suite pendant 3 semaines. Et pour gérer les douleurs au centre, le médecin a du réajuster à plusieurs reprises le traitement avec un mix d'antalgiques morphiniques et paracétamol. Là aussi, n'hésite pas à refaire le point avec ton généraliste quand tu rentreras chez toi. D'autre part, sache que la clinique te laissera un numéro de téléphone que tu pourras appeler au cas où, ce qui est rassurant.
Après l'opération, j'ai eu des antibiotiques mais je ne sais plus si c'était en perfusion, je pense que oui. Par contre, j'ai beaucoup vomi à cause de la morphine et pour la constipation, on me donnait une espèce de gelée mais comme j'étais nauséeuse, impossible de l'avaler.
Pour les toilettes, il te faudra un réhausseur. On s'y fait vite, ne t'inquiète pas.
Et puis tu vas rencontrer l'ergothérapeute de la clinique : il fera le point avec toi des divers aménagements à faire chez toi.
Par Audrey7ay
#345261
Bonjour tout le monde,
Plus qu'un mois avant le grand jour. Et les questions se bousculent au portillon. Encore plus aujourd'hui car je suis contrainte au repos avec une bonne douleur sciatique/lombaire.
Voici ma question du jour. Pour celles qui étaient sous pilule au moment de l'Inter, Est-ce qu'on vous a demandé de l'arrêter ?
Je ne prends pas de contraceptif oral mais j'envisageais de m'y mettre pour essayer de ne pas être réglée pendant ma période post op. J'ai des douleurs bien plus importantes à ce moment là que j'aimerais éviter et aussi pour un aspect plus pratique pour ne pas que ca tombe au moment de l'intervention...
Merci d'avance :)
Audrey
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Par Bosse&co
#345262
Bonjour,
L'opération approche et les questions se bousculent, c'est bien compréhensible.
Et en prime une sciatique qui vient rajouter du stress. J'espère que tu ne souffres pas trop et que tu te reposes surtout.
Pour ton problème de pilule, je ne pourrai pas te renseigner, j'ai un stérilet cuivre et suis plus ou moins en prémenaupose et c'est donc l'anarchie totale au niveau de mes cycles. J'avais peur que Dame Nature se déclenche avant ou après l'opération et finalement rien du tout. Je pense que le stress, l'opération, les médocs et pour moi la prémenaupose ont du jouer sur l'arrêt des cycles.
Sinon, comment te sens tu à un mois de l'opération ?
Par Audrey7ay
#345267
Merci Bosse&Co pour ta réponse, je suis comme toi, j'ai peur que dame nature se manifeste le jour J ou au moment de l'hospitalisation...

Sinon comment je me sens : C'est un peu l'ascenseur émotionnel, des fois j'arrive à positiver mais souvent je me dis « mais tu vas vraiment faire ça ? » et à ce moment là c'est panique à bord.

Ce qui me fait le plus peur c'est d'être encore + mal après, de ne jamais trouver de bénéfice à l'intervention ou même pire de la regretter après coup. J'ai très peur de ça. J'essaie de me rassurer en me disant que j'ai 2 avis de 2 grands chirurgiens spécialistes et ça devrait me rassurer, mais je vois aussi dans des histoires que certains regrettent ou n'ont toujours pas trouvé de bénéfice et sont toujours très douloureux à 1 an post op.

J'ai aussi peur d'une reprise chirurgicale. Là le Dr S va tenter de me laisser L5 S1 libre, mais il m'a dit qu'à plus ou moins long terme j'aurais besoin d'y repasser pour fusionner jusqu'à S1 en opérant à la fois par voie antérieure et postérieure. Et ça m'inquiète aussi. Je voudrais pas que ça arrive trop tôt. J'ai vu des histoires de personnes qui à 2 ans post op devaient y repasser, quelle angoisse !
Par midou76
#345269
:bonjour Audrey
Pour être soudé S1, donne le feu vert à ton Chir surtout si tu dois y passer plus tard :yes
Nous sommes nombreux à être soudé S1 et la vie n'est pas plus compliqué pour moi et pourtant je suis un macgyver. lol
L'inconvénient du devras passer les 3 a 6 mois en position assis debout
Je t'envoi un :ondepo
A toi de faire le bon choix ... :coccinelle1
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Par Bosse&co
#345270
Bonjour Audrey,
Tu décris bien l'ascenseur émotionnel qu'est le préopératoire : un mélange de peur intense avec des questions qui tournent en bouclent : Ai je pris la bonne décision ? Comment serai je après ?  Et si je regrettais ? Et bizarrement, il y a également un sentiment d'excitation pour que tout soit vite derrière soi.
Personnellement, j'essayais de m'imaginer dans 10 ans et franchement je ne voulais pas me voir plus diminuer que je ne l'étais.
Certes, c'est une opération lourde qui nécessite une longue convalescence, il y a des jours avec et des jours sans, il faut s'adapter à son nouveau corps, etc mais tu sais, chaque cas est différent et il faut que tu te concentres sur toi.
Après, un conseil, n'hésite pas à vider ton sac auprès des tiens, parle leur de tes craintes, de tes peurs, il faut que ton esprit soit le plus libéré avant le jour j.
Comme tu l'as dit, le Dr S a très bonne réputation dans son domaine. Tu peux avoir confiance, tu seras bien bien prise en charge.
Il m'avait également parlé d'une prolongation jusqu'à S1 plus tard, s'il y a besoin et quand je lui ai demandé si c'était possible de le faire dès à présent il n'a pas voulu en indiquant que j'étais ''jeune'' et qu'il s'arrêterait à L4. Mais comme je dis, chaque cas est différent.
Je t'envoie tout plein de courage.
A bientôt.
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Par Bosse&co
#345382
Bonjour Audrey,
Comment vas tu ? Si mes souvenirs sont bons, c'est aujourd'hui que tu avais tes rdv préopératoires ?
J'espère que tout s'est bien passé et que tu as pu poser toutes les questions que tu avais en tête.
A bientôt.
Par Audrey7ay
#345492
Bonjour,
Je viens donner les dernières nouvelles.
Le rdv anesthésiste, ergo et chirurgien a été assez perturbant. On entre réellement dans le vif du sujet. Je retourne la semaine prochaine en hôpital de jour faire une perf de fer et piqure d'EPO car je suis en manque de globules rouges.
On a à nouveau évoqué avec le Dr S l'idée de bloquer le sacrum. Il l'avait envisagé au début, mais il a finalement décidé de me laisser le bas du dos libre car il me trouve 'jeune'. Il ne me cache pas que c'est un répit de 10/15 ans au mieux, peut être beaucoup moins dans le pire des scénarios.
Voilà, je vais essayer de dormir un peu, les soirées c'est le plus difficile, on cogite beaucoup trop.
Belle nuit à tous. Merci encore Bosse&Co pour ta présence ;)
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Par Bosse&co
#345493
Bonjour Audrey,
Tes nuits sont bien agitées, c'est bien compréhensible à l'approche de l'échéance.
D'autre part, ces rendez-vous préopératoires que l'on enchaîne l'un après l'autre sont toujours perturbants, on en ressort bien chamboulé avec encore plus de questions dans la tête.
En tout cas, n'hésite pas à user et abuser du forum, nous serons toutes là pour te répondre et te soutenir en cas de coup de mou.
Je t'envoie tout plein de courage, je sais que ces dernières semaines sont très difficiles à vivre psychologiquement.
Quand dois tu faire cette injection d'EPO ?
Courage et à bientôt.
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Par chris
#345501
Bonjour Audrey

Te voilà en plein dans les préparatifs et les choses sont là dans le concret ce qui peut faire monter le stress.

Tu sais que tu peux venir ici parler, échanger te rassurer

:au14
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Par chris
#345754
Bonsoir Audrey

Comment vas tu à une semaine de l'opération ?
Pas trop de stress ?
As tu commencé ta valise ?

:chtnoel
Par Audrey7ay
#345800
Coucou à tous,
Merci Chris pour ton message.
J-2, j'ai parfois des moments où je me dis : je vais vraiment faire ça ?
J'essaie de me rassurer en me disant que j'ai eu l'Avis de 2 très bon chirurgiens et le Dr S a toute ma confiance. À la dernière consultation il m'a confirmé une fusion T8/L4. Il n'exclut pas de monter plus haut si besoin. Mais par contre après mûre réflexion et malgré le feu vert que je lui ai donné, il n'a pas voulu descendre à S1. Trop jeune, il veut me donner une chance. Je sais que je devrais me refaire opérer à plus ou moins court terme selon lui.

J'essaie de pas penser à ça pour l'instant et de gérer cette intervention mercredi. La maison est prête pour mon retour.
J'avoue que le gros point de stress à court terme reste la peur de la douleur, la peur des malaises aux 1ers levers, des vomissements car je suis très très sujette aux vomissements.
À long terme j'ai peur de regretter, de ne pas trouver de bénéfices ou que ça ne me soulage pas. Actuellement j'ai des douleurs quotidiennes. Lombalgies, sciatiques droites jusqu'à l'orteil, impossible de rester en statique (assis ou debout) même faire la queue à la caisse est une galère. Donc je me dis que ça pourra difficilement être pire...

Voilà, merci encore, :)
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Par Bosse&co
#345802
Coucou Audrey,
Te voilà à la veille de l'opération.
Les doutes et les peurs sont tellement légitimes à l'approche du jour J.
Comme tu le dis, tu as de grosses douleurs qui se sont intensifiées au fil du temps et tu ne peux plus continuer comme ça.
Ton dos sera entre de bonnes mains.
Je t'apporte tout mon soutien et t'envoie tout plein de courage.
Donne nous de tes nouvelles dès que tu le pourras.
A très vite.
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