- lun. févr. 12, 2024 9:16 pm
#346700
[histoire résumée, écrite mi-fév 2024, puis mise à jour au fur et à mesure des évènements...]
Bonjour à tous et toutes..
Je suis une dame âgée de ... bientôt 70 ans !... opérée à l'âge de 28 ans (tige de Harrington D10 / L5 en nov 82 avec une courbure à 74°, qui n'a pas pu être réduite).
La première fois que j'ai entendu le mot "scoliose" j'avais 10 ans, j'habitais une petite ville au sud de Paris. Je suis l'ainée d'une fratrie de 4 enfants très rapprochés en âge.
Ma mère, fort inquiète a nié tout de suite la chose ; j'ai eu tout de même beaucoup de radios et séances de kiné. Scoliose dorso lombaire. 38° au niveau lombaire au moment de la découverte.
Mon adolescence a été ponctuée de radios (+ radioscopies!..) et de nombreux changements de kinés car nous changions de villes (père fonctionnaire).
Plusieurs médecins ont été consultés dans différentes villes, certains conseillant un corset, d'autres une coquille plâtrée de nuit, d'autre une opération. Mes parents disaient non à tout... et l'adolescente un peu rebelle que j'étais ne s'en plaignait pas.
A l'âge de 28 ans, j'avais déjà quitté mes parents depuis une dizaine d'années et je vivais en Gironde.
J'avais souvent mal au dos malgré la kiné. J'ai entendu parler dans l'hôpital dans lequel je travaillais, d'un "spécialiste des scolioses qui était à Lyon". J'ai eu cette chance qu'un étudiant en médecine de ma ville en ait entendu parler.
C'est ainsi qu'en juin 1982 j'ai fait l'aller retour à Lyon et que j'ai rencontré le docteur S au CM (je reprends les initiales ainsi que vous les indiquez dans vos messages).
Il a été fort étonné qu'on ne m'ait pas opérée, et m'a indiqué un chirurgien dans ma ville.(Il me dit que si je veux être opérée à Lyon il faudrait que je sois hospitalisée 3 semaines dans le service du Dr B....)
Opération donc en nov 1982 à Bordeaux par Pr H indiqué par Dr S de Lyon (souvenir affreux quant à la douleur, sans morphine à l'époque ; mais bonne équipe, hospitalisation sans problème de sept à fin déc 82, suivie de 6 mois de rééduc en établissement de réadaptation).
Retour chez moi fin juin 83 où je vivais seule, célibataire, sans enfants. Port d'un corset 'en Plexidur pendant 18 mois...( je crois que ça s'appelait ainsi) et reprise de mon travail un an après.
Mariage, 2 grossesses, dont une gémellaire, en 89 et 92 (à 35 et 38 ans).
La tige se rompt spontanément en fév 90 alors que mon ainé a 4 mois. Aussitôt, je ne me sens plus "être debout normalement" et je vivrai jusqu'à aujourd'hui sur mes jambes légèrement pliées, comme pour garder mon centre de gravité.
Je n'ai jamais porté mes enfants, mon mari aidait beaucoup. J'ai eu des places, chez une gardienne pour l'aîné, et en crèche pour les jumeaux. Il faut voir le positif.... Et beaucoup d'aides de mon entourage.
Le Pr H qui m'a opérée m'a dit qu'il n'y aurait pas de problèmes avec la rupture de tige, et qu'avec un peu de kiné je vivrais très bien. En regard de la rupture dans la partie haute de la tige... s'était formée une pseudarthrose. Il a rajouté que ça ne servirait à rien d'enlever la tige, et que ce serait une nouvelle intervention avec tous les problèmes que ça engendrerait.
En réalité, j'ai pris assez souvent des anti inflammatoires. J'ai changé de travail pour être assise. Reconnaissance de travailleur handicapé ; j'ai dû lâcher un travail qui me plaisait ... pour un qui me plaisait moins...
En janvier1991 je retourne à Lyon où je vois le Dr PR qui me dit avoir repris plusieurs Harrington, mais n'avoir pas un très grand recul, en tout cas pas des dizaines d'années. Il est très honnête et me dit qu'il y a parfois des reprises difficiles, même si dans la majorité, ça s'est bien passé. Il m'indique un Dr G à Paris, si c'est plus simple pour moi.
Je vois le Dr G de Paris en consultation en mai 1991. mais nous ne faisons pas affaire (je n'ai pas très bien vécu cette consult, à la différence des consultations de Lyon).
Début 1999 , j'ai été hospitalisée 3 jours à Bx afin de faire divers examens, en chirurgie ortho (mon chirurgien de l'époque était à la retraite, un autre l'avait remplacé) pour voir ce que l'on pouvait faire. Ça n'a pas donné de résultats, le chirurgien du moment était dubitatif. Moi-même je n'étais pas enthousiasmée.
En 2013 je vis seule, séparée, les enfants sont adultes indépendants.
Fév 2023 j'ai soudainement eu des douleurs terribles dans le bassin et on me dit qu'il s'agit de l'articulation sacro-iliaque, arthrose probablement, au niveau de la prise d'os pour la greffe. Je prends des anti inflammatoires de plus en plus souvent, en faisant des fenêtres de temps en temps.
Mars 2023 : douleur vive dans le bras gauche et deux doigts de la main gauche. Un scanner met en évidence 3 hernies discales cervicales. Anti inflammatoires augmentés + antalgique ++ (opiacé + paracetamol, mal supporté).
Ça passe et ça revient de temps à autre.
Noël 2023 , où j'ai fait un effort moyen... qui m'a créé un peu plus tard des douleurs constantes dans la jambe gauche (crural, sciatique) et même avec les anti inflammatoires dosés plus fortement, ça ne me laisse pas tranquille et je marche avec la jambe gauche pliée...sur la pointe du pied gauche, donc les genoux ne sont pas contents..
Le médecin généraliste n'arrivant plus à savoir ce qu'il faut faire, a demandé une consultation hospitalière auprès d'un rhumatologue ; plus de 6 mois d'attente, alors je prends un rv privé en ville pour 14 mars 24... (rv auquel je n'ai finalement pas pu aller...)
Voilà le résumé. J'avais croisé votre site il y a... ? une quinzaine d'années, je crois, ou plus... Et actuellement, l'angoisse m'étreint un peu car je ne sais pas si quelque chose pourra être fait. Je me sens bien bloquée physiquement mais aussi psychologiquement. Alors je suis venue bavarder un peu avec vous. J'ai lu des choses qui me rassurent, d'autres qui m'inquiètent. Mais la vie est ainsi. Je me sens fragilisée, et en même temps, je me dis que j'ai eu la chance que les choses se soient quand même pas mal passées pour moi.
J'ai d'autres pathologies, mais pour l'instant j'en reste là ....
Merci de m'avoir lue et... à bientôt ;)
(je ne me sers pas tous les jours de l'ordinateur, car depuis 4 ans, je suis devenue électro hyper sensible, ce qui me crée des vertiges, maux de tête dès que je suis face à l'écran ; alors je dose petitement...;)
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- 1er mars 24 radio EOS rachis faite au chu de Bx
-J'ai pris un rv avec un chirurgien ortho à Bx pour le 11 juin 2024. La secrétaire m'a dit qu'il s'occupait aussi de scolioses opérées. Et qu'il était inutile de prendre un rv avec un rhumatologue avant ce rv. Si nécessaire le chir demandera lui-même une consultation rhumato. Un peu plus tard, la secrétaire me dit que ce chirurgien chef de service ne peut vraiment pas me recevoir, je verrai une associée, Dr R......
- J'ai pris également un rv pour le 3 juin 2024 avec un chirurgien ortho à Lyon, qui lui, a l'habitude des reprises de scolioses opérées (Harrington)
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Bonjour à tous et toutes..
Je suis une dame âgée de ... bientôt 70 ans !... opérée à l'âge de 28 ans (tige de Harrington D10 / L5 en nov 82 avec une courbure à 74°, qui n'a pas pu être réduite).
La première fois que j'ai entendu le mot "scoliose" j'avais 10 ans, j'habitais une petite ville au sud de Paris. Je suis l'ainée d'une fratrie de 4 enfants très rapprochés en âge.
Ma mère, fort inquiète a nié tout de suite la chose ; j'ai eu tout de même beaucoup de radios et séances de kiné. Scoliose dorso lombaire. 38° au niveau lombaire au moment de la découverte.
Mon adolescence a été ponctuée de radios (+ radioscopies!..) et de nombreux changements de kinés car nous changions de villes (père fonctionnaire).
Plusieurs médecins ont été consultés dans différentes villes, certains conseillant un corset, d'autres une coquille plâtrée de nuit, d'autre une opération. Mes parents disaient non à tout... et l'adolescente un peu rebelle que j'étais ne s'en plaignait pas.
A l'âge de 28 ans, j'avais déjà quitté mes parents depuis une dizaine d'années et je vivais en Gironde.
J'avais souvent mal au dos malgré la kiné. J'ai entendu parler dans l'hôpital dans lequel je travaillais, d'un "spécialiste des scolioses qui était à Lyon". J'ai eu cette chance qu'un étudiant en médecine de ma ville en ait entendu parler.
C'est ainsi qu'en juin 1982 j'ai fait l'aller retour à Lyon et que j'ai rencontré le docteur S au CM (je reprends les initiales ainsi que vous les indiquez dans vos messages).
Il a été fort étonné qu'on ne m'ait pas opérée, et m'a indiqué un chirurgien dans ma ville.(Il me dit que si je veux être opérée à Lyon il faudrait que je sois hospitalisée 3 semaines dans le service du Dr B....)
Opération donc en nov 1982 à Bordeaux par Pr H indiqué par Dr S de Lyon (souvenir affreux quant à la douleur, sans morphine à l'époque ; mais bonne équipe, hospitalisation sans problème de sept à fin déc 82, suivie de 6 mois de rééduc en établissement de réadaptation).
Retour chez moi fin juin 83 où je vivais seule, célibataire, sans enfants. Port d'un corset 'en Plexidur pendant 18 mois...( je crois que ça s'appelait ainsi) et reprise de mon travail un an après.
Mariage, 2 grossesses, dont une gémellaire, en 89 et 92 (à 35 et 38 ans).
La tige se rompt spontanément en fév 90 alors que mon ainé a 4 mois. Aussitôt, je ne me sens plus "être debout normalement" et je vivrai jusqu'à aujourd'hui sur mes jambes légèrement pliées, comme pour garder mon centre de gravité.
Je n'ai jamais porté mes enfants, mon mari aidait beaucoup. J'ai eu des places, chez une gardienne pour l'aîné, et en crèche pour les jumeaux. Il faut voir le positif.... Et beaucoup d'aides de mon entourage.
Le Pr H qui m'a opérée m'a dit qu'il n'y aurait pas de problèmes avec la rupture de tige, et qu'avec un peu de kiné je vivrais très bien. En regard de la rupture dans la partie haute de la tige... s'était formée une pseudarthrose. Il a rajouté que ça ne servirait à rien d'enlever la tige, et que ce serait une nouvelle intervention avec tous les problèmes que ça engendrerait.
En réalité, j'ai pris assez souvent des anti inflammatoires. J'ai changé de travail pour être assise. Reconnaissance de travailleur handicapé ; j'ai dû lâcher un travail qui me plaisait ... pour un qui me plaisait moins...
En janvier1991 je retourne à Lyon où je vois le Dr PR qui me dit avoir repris plusieurs Harrington, mais n'avoir pas un très grand recul, en tout cas pas des dizaines d'années. Il est très honnête et me dit qu'il y a parfois des reprises difficiles, même si dans la majorité, ça s'est bien passé. Il m'indique un Dr G à Paris, si c'est plus simple pour moi.
Je vois le Dr G de Paris en consultation en mai 1991. mais nous ne faisons pas affaire (je n'ai pas très bien vécu cette consult, à la différence des consultations de Lyon).
Début 1999 , j'ai été hospitalisée 3 jours à Bx afin de faire divers examens, en chirurgie ortho (mon chirurgien de l'époque était à la retraite, un autre l'avait remplacé) pour voir ce que l'on pouvait faire. Ça n'a pas donné de résultats, le chirurgien du moment était dubitatif. Moi-même je n'étais pas enthousiasmée.
En 2013 je vis seule, séparée, les enfants sont adultes indépendants.
Fév 2023 j'ai soudainement eu des douleurs terribles dans le bassin et on me dit qu'il s'agit de l'articulation sacro-iliaque, arthrose probablement, au niveau de la prise d'os pour la greffe. Je prends des anti inflammatoires de plus en plus souvent, en faisant des fenêtres de temps en temps.
Mars 2023 : douleur vive dans le bras gauche et deux doigts de la main gauche. Un scanner met en évidence 3 hernies discales cervicales. Anti inflammatoires augmentés + antalgique ++ (opiacé + paracetamol, mal supporté).
Ça passe et ça revient de temps à autre.
Noël 2023 , où j'ai fait un effort moyen... qui m'a créé un peu plus tard des douleurs constantes dans la jambe gauche (crural, sciatique) et même avec les anti inflammatoires dosés plus fortement, ça ne me laisse pas tranquille et je marche avec la jambe gauche pliée...sur la pointe du pied gauche, donc les genoux ne sont pas contents..
Le médecin généraliste n'arrivant plus à savoir ce qu'il faut faire, a demandé une consultation hospitalière auprès d'un rhumatologue ; plus de 6 mois d'attente, alors je prends un rv privé en ville pour 14 mars 24... (rv auquel je n'ai finalement pas pu aller...)
Voilà le résumé. J'avais croisé votre site il y a... ? une quinzaine d'années, je crois, ou plus... Et actuellement, l'angoisse m'étreint un peu car je ne sais pas si quelque chose pourra être fait. Je me sens bien bloquée physiquement mais aussi psychologiquement. Alors je suis venue bavarder un peu avec vous. J'ai lu des choses qui me rassurent, d'autres qui m'inquiètent. Mais la vie est ainsi. Je me sens fragilisée, et en même temps, je me dis que j'ai eu la chance que les choses se soient quand même pas mal passées pour moi.
J'ai d'autres pathologies, mais pour l'instant j'en reste là ....
Merci de m'avoir lue et... à bientôt ;)
(je ne me sers pas tous les jours de l'ordinateur, car depuis 4 ans, je suis devenue électro hyper sensible, ce qui me crée des vertiges, maux de tête dès que je suis face à l'écran ; alors je dose petitement...;)
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-J'ai pris un rv avec un chirurgien ortho à Bx pour le 11 juin 2024. La secrétaire m'a dit qu'il s'occupait aussi de scolioses opérées. Et qu'il était inutile de prendre un rv avec un rhumatologue avant ce rv. Si nécessaire le chir demandera lui-même une consultation rhumato. Un peu plus tard, la secrétaire me dit que ce chirurgien chef de service ne peut vraiment pas me recevoir, je verrai une associée, Dr R......
- J'ai pris également un rv pour le 3 juin 2024 avec un chirurgien ortho à Lyon, qui lui, a l'habitude des reprises de scolioses opérées (Harrington)
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Modifié en dernier par Mila33 le mar. mai 14, 2024 10:51 pm, modifié 16 fois.