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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Maminette
#346890
Bonjour à tous,
J’ai 65 ans et vis avec un adorable petit rouquin ronronneur. J’ai trois enfants merveilleux.
Depuis mon adolescence j’avais mal au dos. Lorsque j’ai eu 18 ans, j’ai enfin eu des radios qui ont montré une maladie de Scheueurman, une hyper cyphose, une hyper lordose et une légère scoliose.
J’ai fait des séances de kinésithérapie irrégulièrement. Lorsque j’ai eu 34 ans les douleurs se sont accentuées. J’ai consulté un médecin MPR qui a diagnostiqué une hernie discale en L4 L5. Il m’a prescrit un corset que j’ai porté pendant 9 mois. J’avais de plus en plus mal et comme j’avais une perte de sensibilité dans une jambe, j’ai été opérée. A l’époque on ne faisait pas d’arthrodèse.
C’est à cette époque que l’on m’a trouvé une maladie neurologique rare que j’ai transmise à ma fille la plus jeune.
Je me suis occupée de mes enfants et n’ai plus trop fait attention à mon dos.
Début 2021, j’ai déménagé et mon nouveau généraliste a voulu que je passe un EOS. Il a été trouové une scoliose de L1 à L5 à 50° et une cyphose de T4 à T12 à 64° avec discopathies L4 L5 et L5 S1.
Le médecin MPR m’a prescrit le port d’un corset qui ne m’a pas soulagée mais malgré tout il a insisté et j’ai porté ce corset jusque début 2023. Sur les conseils d’une personne concernée par la scoliose, je suis allée voir le docteur C… sur Lyon. Il a voulu un nouvel EOS. La scoliose était à 57° et la cyphose à 68°. Il a demandé l’avis d’un autre médecin MPR qui ne conseille pas en général les arthrodèses. Or, dans mon cas il ne voyait pas d’autre solution que l’intervention car ma scoliose était basse et le corset ne servait à rien. En raison de ma pathologie neuro, je suis allée voir divers spécialistes qui sont tous allés dans le même sens : seule une arthrodèse pouvait me soulager. Début mai je marchais avec un déambulateur, penchée en avant et sur le côté, était hyper douloureuse dans n’importe quelle position à tel point que je ne pouvais dormir pas plus d’1 heure par nuit. De plus j’avais des douleurs dans la hanche gauche et sous les talons. Je ne prenais que du D.. pour tenter de calmer les douleurs (sans effet) car je ne supporte pas d’autres antalgiques.
Début juin j’ai revu le docteur C… et il m’a expliqué l’intervention. Il envisageait de faire une arthrodèse de D2 au bassin et un mois plus tard une pose de 2 cages. Malgré les risques bien expliqués, j’ai accepté. Fin aout il m’a opérée. J’ai fait une petite hémorragie et une chute de tension en salle de réveil. Le premier jour j’étais sur un nuage, l’anesthésie faisant encore effet. Les jours suivants ont été plus pénibles malgré les antalgiques. Je suis allée en SSR, ai été mise sous mise sous morphine à libération lente et ai remarché. Fin septembre départ du SSR à 6 h du matin pour la pose des cages prévue à 9 h par voie antérieure. Finalement, je n’aurai qu’une cage car la pose de la deuxième est impossible. Le lendemain à 9 h je repars au SSR où je fais une réaction à un probable produit anesthésiant (mes chers gamma GT grimpent en flèche à 16 fois la norme avec une CRP à 22).
Fin octobre, retour à mon domicile où ma fille me ramène mon adorable chat. J’avais anticipé le retour avant mon départ et adapté certaines choses soit en les déplaçant, soit en achetant des aides techniques. J’ai des auxiliaires de vie qui viennent tous les jours et une infirmière. La cicatrice est belle mais la peau du dos a mis du temps à redevenir jolie (elle ne l’est que depuis 15 jours) malgré les massages de l’infirmière. J’ai arrêté les antalgiques début décembre. J’ai des douleurs mais qui ne me réveillent pas la nuit. Par contre le matin, je suis raide comme un bout de bois. J’ai recommencé à conduire sur un maximum de 30 km il y a 2 semaines. J’ai tenté de respecter les gestes conseillés après une telle intervention excepté un jour mi novembre où j’ai eu un problème et ai dû m’asseoir dans une voiture assez rapidement, me lever de mon lit en urgence. Ce jour là j’ai oublié mon dos pour nettoyer mon logement (sols, murs, portes, meubles, etc…). Il fallait que je le fasse, Dans ma tête il ne pouvait en être autrement. Je n’ai pas fait de kiné jusqu’à la semaine dernière et donc ai une grosse contracture au niveau des dorsales en plus d’unes super tendinite à l’épaule gauche. Par contre plus de douleurs dans les hanches (sauf quand je marche plus de 20 minutes) ni dans les talons. Mais je marche droite comme un i.
J’ai donc encore des douleurs mais le nerf crural a souffert et il faut qu’il se rétablisse. J’essaie de faire attention et je redoute le rendez-vous des 6 mois. J’ai peur que la greffe ne prenne pas, que le matériel ait bougé ou cassé, etc… Bref, je stresse.
Désolée pour ce long message et merci de l’avoir lu.
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Par Vero0508
#346899
Bonjour,
Bienvenue sur le site, si j'ai bien compris tu as eu une arthrodese il y a quelques mois tu t'es plutôt bien remise puisque déjà tu reconduits et que même si tu as fait quelques aménagements dans ton logement tu as repris une vie normale sans trop de douleurs . Mais voilà tu es inquiète car tu as eu des réflexes d'urgence qui t'ont amenée à te précipiter et à faire du ménage de façon "inconsidérée" et tu as peur que finalement ton matériel ne soit plus en place ... et qu'à la visite des 6 mois on te le dise . Évidemment en dehors d'un avis médical et d'une radio tu ne pourras rien savoir, peut être as tu des indicateurs en terme de douleurs fortes ou de sensations particulières qui te laisse penser ça ... et dans ce cas tu peux peut être anticiper ton rendez vous, non? Cela t'évitera de t'inquiéter outre mesure . Tiens nous au courant... :amour :sv :sv :tricot2 :sv :ski :cafeSP
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Par Maminette
#346903
Bonsoir Vero,
J’ai rendez-vous lundi. Donc, plus que quelques jours avant de savoir. Je n’ai pas eu de grosses douleurs mais simplement cette raideur entre les omoplates probablement en lien avec les tendinites que j’ai à l’épaule et la réduction de la cyphose.
Avant je ne me posais pas de questions. J’ai tellement peur de devoir être opérée à nouveau que je me fais des films.
J’ai de gros coups de fatigue. Je pense que c’est mon organisme qui travaille à la consolidation et à faire baisser ces fichus gammas Gt.
J’ai l’infirmière qui me rassure mais tant que je n’aurai pas eu l’EOS et revu le chirurgien je vais stresser.
Ça n’est pas évident de vivre avec un nouveau dos.
J’impressionne les gens qui m’ont vue avant. Au SSR ils n’avaient jamais vu une telle arthrodèse . Quand j’y étais, j’étais en milieu protégé. Dans mon logement je suis seule. Mes enfants m’appellent tous les jours, mais le soir je cogite.
La semaine dernière je me suis forcée à aller dans un club pour faire du handisport. J’ai fait de la sarbacane et le souffle était bon. J’ai rencontré des gens avec qui je me suis sentie bien.
Je vais voir une psychologue depuis ce qui m’est arrivé en novembre et qui pourrait avoir eu des conséquences sur les douleurs. J’espère qu’elle a raison.
J’aimerais savoir si à 6 mois post opératoire, je dois encore faire attention pour me coucher et me lever. Je me demande si je ne me vrille pas par moments, si je ne me tourne bien d’un bloc dans mon lit, si… Bref j’ai besoin d’être rassurée et j’espère l’être lundi soir.
Merci Vero de m’avoir répondu.
Bonne soirée.
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Par Bosse&co
#346907
Bonjour Maminette,
Ton pseudo m'a fait sourire car mes enfants appellent leurs 2 grands mères comme ça.
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur le forum.
Ensuite, je vois que tu cogites beaucoup par rapport aux gestes à effectuer, à la manière de te tourner dans le lit, etc... C'est bien normal, tu as subi une grosse intervention qui laisse des traces aussi bien physiquement que psychologiquement. Ces ''barrières'' mettent du temps à partir mais elles vont partir, il faut du temps pour appréhender son nouveau corps.
Ton rdv avec le chirurgien sera vite là, tu pourras enfin lui poser toutes les questions qui te turlupinent et la radio EOS permettra de voir si tout est en place mais il n'y a pas de raisons.
Ma kiné ne cesse de me dire que c'est du solide !
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
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Par chris
#346908
Bonjour Maminette et bienvenue sur SP

Après de longues années de souffrance, tu as enfin franchi le cap de l'opération et on voit que tu as déjà fait de beaux progrès avec du réel mieux par rapport à avant. On se remet beaucoup plus lentement à ton age qu'à l'adolescence, mais avec le patience on y arrive et en 6 mois tu as déjà vraiment bien avancé.
Tu as même deéjà réussi à reconduire 30 km c'est vraiment maginifique.
Tu te poses des questions, tu as des craintes, c'est tout à fait normal. Tu as encore des douleurs, mais tu ne prends plus d'antalgique, il est normal d'avoir des douleurs à ce stade là de la convalescence.
Tu as fait des gestes qu'il n''était pas fordément recommandé au moment où tu les as fait, mais je te rassure, c'est malgré tout très solide et tes douleurs sont surement musculaires.
Comme tu l'as compris, il faut du temps pour que tout se rétablisse et que ton corps oublie les souffrances du passé, mais tu es en très bonne voie
Tu es encore très fatiguée, là aussi c'est normal, il s'agit d'une lourde chirurgie et en plus tu as eu une petite hémorragie alors ton corps a besoin de temps pour récupérer.

Ton rdv post op est pour bientôt et je suis sure que tu en ressotiras avec de bonnes nouvelles.

:sv7
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Par Rosy
#346925
Bonjour Maminette. à mon tour de te souhaiter :b22 Merci pour tout ton récit du parcours que tu as vécu. aujourd'hui, tu es à 6 mois postopératoire et tu fais déjà pas mal et ce, malgré quelques douleurs mais qui devraient disparaitre avec le temps. je comprends ta peur et "l'urgence" de voir le spécialiste pour qu'il te confirme que tout va bien. cela devrait être le cas. en tous les cas, tu le sauras très rapidement; lundi est proche! :sv1
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Par Mila33
#346931
Bonjour Maminette,
Eh bien je vois que tu as une longue histoire et beaucoup de douleurs...
Tu es donc en attente de ton rv qui arrive... bientôt.
Je te remercie pour le conseil que tu as glissé sur mon histoire ;)
Courage, courage et à très bientôt
:bisous1
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Par chris
#346933
Bonjour Maminette

Je vois que tu essaies d'être active tout en étant prudente, c'est une excellente idée la sarbane.

Concernant les gestes pour te coucher et te lever, je dirais que c'est ce que tout le monde devrait faire, c'est la meilleure façon de faire ces gestes du quotidien. Il existe plein de conseils ergonomiques pour faire attention à son dos
Tu pourras trouver des conseils sur ces liens :
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=5792
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=1298
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=1384

Pour le 1er rdv post op, je crois qu'on a tous et toutes ressenties ces angoisses, on se retrouve seule à la maison sans trop savoir ce qui eset normal ou pas, et au moindre petit truc qui semble différent les angoisses arrivent.
Mais vu tout ce que tu arrives déjà à faire, je pense que tout va pour le mieux et l'EOS et le rdv avec le chirurgien vont te rassurer

:sv6
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Par Maminette
#346945
Bonjour et merci pour vos réponses.
Aujourd’hui je suis allée avec ma voiture chez ma fille à 60 km. On a fait 2 km à pied. J’avoue que j’ai un peu mal dans tout le dos et la jambe gauche. Mais j’ai retrouvé un peu de mon indépendance. Conduire à nouveau sur 120 km aller retour et marcher 2 km sans aucune aide, c’est génial. Je suis partie vers 9 h et suis rentrée à 14 h 30 dans mon logement. J’ai retrouvé mon lit avec plaisir.
Demain j’ai une journée pire. Infirmière, puis kiné à 9 h, puis bus, tram, train, bus, EOS, rdv avec le chirurgien et donc les mêmes transports en commun pour le retour sur mes papattes. Je n’ose imaginer mon état le soir.
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Par chris
#346951
Bonsoir Maminette

Tu es déjà vraiement très active, vas y doucement quand même et quand tu bouges comme ça surtout n'oublie pas de te reposer ensuite.

Je t'envoie tout mon soutien pour ton rdv de demain et hate de lire les nouvelles qu'on fête cela avec toi

:neige
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Par Maminette
#346967
Merci à toutes pour vos encouragements.
J’avoue que ce soir je suis un peu fatiguée mais j’ai peu de douleurs. En général je vais avoir les conséquences mercredi ou jeudi : je serai clouée au lit. Mais pour demain, je n’ai pas le choix : pas possible de se garer à C…. alors que par le train, c’est faisable.
Je vous dirai comment m’a trouvée mon chirurgien demain si je ne suis pas trop fatiguée.
Bonne soirée.
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Par MarieF
#346974
Bonjour Maminette et merci pour le partage d'expérience, de vie. J'ai peu lu de retours de personnes opérées après 60ans.

Comme d'autres l'ont fait avant moi, je ne peux que te rassurer sur ta convalescence et le rythme que tu as: tu as eu une très lourde opération, une correction énorme et ce nouvel équilibre est super fatiguant.
Tu te demandais si les conseils de base pour le dos sont à maintenir, je te dirai que oui: pour toujours et en fait c'est applicable à tout le monde :-) Cela va éviter les sur-sollicitations, les usures anticipées. Ce sont aussi de nouveaux mouvements, de nouvelles habitudes. A un moment donné, tu n'y penseras même plus, ce sera automatique.

Je pense aussi que la crainte de casser le matériel est une crainte commune à tous les opérés. D'abord parce que psychologiquement avoir ces tiges, ce n'est pas rien et imaginer qu'elle puisse casser c'est effrayant. Ca arrive que ca casse et il semblerait que ca n'a rien de catastrophique, mais je pense que ton médecin répondra mieux que moi à ce sujet.

J'ai été opérée il y a 9 mois et comme toi, j'essaie de programmer au mieux les journées fatigantes, celles reposantes, les grands déplacements, les siestes bienvenues. J'espère que cette journée avec le rendez-vous des 6 mois post op ne t'aura pas trop fatiguée et que surtout tu auras pu avoir un bel échange avec le médecin.
Bonne continuation
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Par Rosy
#346981
la journée marathon est terminée, j'imagine et tu dois te reposer surement. tu en as bien besoin. et voilà ce rv post-opératoire de fait et je pense des nouvelles encourageantes du chirurgien! reposes-toi tranquillement et tu viendras nous raconter tout cela demain si tu veux.

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