- mer. févr. 28, 2024 10:09 pm
#347031
Bonjour à tous,tes
je prends enfin mon courage à 2 mains pour parler de moi sur ce forum.
Je le connais depuis de nombreuses années et je l’ai visité à certains moments où je cherchais des réponses. J’avais toujours bizarrement une appréhension en me disant que j’allais moi aussi forcément vivre toutes les difficultés que je lisais dans les témoignages. Depuis, j’ai pu apprendre par moi-même que chaque personne est différente et une même histoire pouvait être ressentie de 1000 façons. Bref…
Pour commencer, j’aurais du ajouter un peu d’espace au pseudo que j’ai choisi sur ce forum puisque ça s’écrit « Tweedle Dee ». A croire que le fait d’avoir eu un corset étant ado m’a habitué à resserrer un peu tout ;) pour la petite explication, Tweedle Dee et Tweedle Dum sont 2 personnages dans Alice aux pays des merveilles de Lewis Carroll, un conte que j’aime beaucoup. En lien avec une histoire de jumeau dans mon histoire personnelle, dont je parlerai peut-être à un moment sur ce forum.
Et puis Tweedle veut dire "tournoiement", ce qui correspond bien aux vertiges que je ressens quelques fois.
Pour revenir à la scoliose et pour être assez « brève » :
j’ai été diagnostiqué par l’infirmière du collège (avec le recul je peux la remercier) à 12 ans et demi. J’ai été suivie par le docteur F. dans le Grand Est (et je le suis toujours d’ailleurs) . Je ne sais plus à combien de degrés j’étais à ce moment là mais tout s’est enchaîné assez vite et je me suis retrouvée avec un corset à porter 23/24H à 13 ans sans savoir comment gérer tout ça en plein début d’adolescence. Au bout de quelques temps j’ai décidé de le porter seulement en dehors du collège car c’était devenu trop difficile pour moi.
Au fur et à mesure des années, après l’arrêt officiel de ma croissance, la scoliose continuait à évoluer… à 17 ans j’étais à 46 degrés en thoracique droite et 36 degrés en lombaire gauche, puis à 21 ans à 60 degrés en TD et 46 degrés en LG. La dernière radio date de novembre 2023, où j’ai donc 31 ans avec 67 degrés en TD et 47 degrés en LG.
Je suis passée par plusieurs phases différentes...(la phase autruche ayant été quand même la plus fidèle !). Le docteur F. m’avait conseillé de réfléchir à une opération déjà en 2017 mais j’ai eu besoin de tester des choses de mon côté pour me prouver que j’avais tout essayé « par moi-même » pour stopper l’évolution de cette maladie (phase « je me crois plus forte que superwoman et j’ai le pouvoir de me soigner moi-même et si je n’y arrive pas ce sera totalement ma faute »). Tous ces thérapeutes m’ont quand même apporté énormément pour aller tranquillement vers une phase « acceptation de la maladie » : psychologue (avec constellation familiale et travail sur la notion d’enfant intérieur), dentosophe (une sorte d’ostéopathie ciblée sur les dents), ostéopathe, kiné, magnétiseur, hypnotiseur, étiomédecin…
J’ai donc accepté plus facilement en novembre dernier de me faire opérer. J’ai pu rencontrer un chirurgien de Strasbourg et j’ai posé une date en octobre 2024.
Le chirurgien me conseille une 1ère opération par l’arrière (à priori entre T3 et L4 mais j’ai des radios à faire pour confirmer). Il me propose une 2ème opération 3 semaines plus tard (complément d’arthrodèse) inter-somatique par mini-lombotomie en L2-L3 et L3-L4. Si j’ai bien compris, vu ma situation, il y a de grandes chances que le « bas » bouge dans quelques années et que je doive me faire ré opérer (rien de certain mais c’est souvent observé). Cette 2ème opération dans la foulée permettrait donc d’éviter ça. Est ce que quelqu’un a déjà été dans ce cas ? (désolée, je n’ai pas encore pris le temps de lire tous les témoignages)
J’aurai certainement beaucoup de questions au fur et à mesure de l’année...j’avoue que cette opération me fait peur sur certains plans...même si je me doute que ce sera compliqué, je crois que j’ai besoin de témoignages rassurants pour me permettre de me concentrer sur le positif ! C’est d’ailleurs ce que j’ai commencé à faire en suivant des comptes instagram de personnes qui se sont fait opérer (si d’ailleurs vous avez un compte ou blog que vous souhaitez partager avec moi, je suis preneuse par message privé)
Sinon en dehors de tout ça, parce que je ne me résume pas qu’à cette maladie : je travaille dans le domaine de l’éducation à l’environnement, j’aime lire, faire du cheval, de la méditation, du yoga, nager, faire des gratouilles à mes chiens, me faire gratouiller les cheveux :D, marcher, faire du vélo, aller à des concerts (une petite préférence depuis longtemps pour un groupe de rock québécois et un groupe de rock français du même nom qu’une péninsule du continent asiatique...ça c’est pour le côté ludique de mon post, je vous laisse chercher !).
Voilà une partie de mon histoire…
N’hésitez pas à me dire si j’ai enfreint quelques règles avec mon post, on ne sait jamais je ne connais pas encore tout le règlement par coeur !
Au plaisir de vous rencontrer par clavier interposés ;)
je prends enfin mon courage à 2 mains pour parler de moi sur ce forum.
Je le connais depuis de nombreuses années et je l’ai visité à certains moments où je cherchais des réponses. J’avais toujours bizarrement une appréhension en me disant que j’allais moi aussi forcément vivre toutes les difficultés que je lisais dans les témoignages. Depuis, j’ai pu apprendre par moi-même que chaque personne est différente et une même histoire pouvait être ressentie de 1000 façons. Bref…
Pour commencer, j’aurais du ajouter un peu d’espace au pseudo que j’ai choisi sur ce forum puisque ça s’écrit « Tweedle Dee ». A croire que le fait d’avoir eu un corset étant ado m’a habitué à resserrer un peu tout ;) pour la petite explication, Tweedle Dee et Tweedle Dum sont 2 personnages dans Alice aux pays des merveilles de Lewis Carroll, un conte que j’aime beaucoup. En lien avec une histoire de jumeau dans mon histoire personnelle, dont je parlerai peut-être à un moment sur ce forum.
Et puis Tweedle veut dire "tournoiement", ce qui correspond bien aux vertiges que je ressens quelques fois.
Pour revenir à la scoliose et pour être assez « brève » :
j’ai été diagnostiqué par l’infirmière du collège (avec le recul je peux la remercier) à 12 ans et demi. J’ai été suivie par le docteur F. dans le Grand Est (et je le suis toujours d’ailleurs) . Je ne sais plus à combien de degrés j’étais à ce moment là mais tout s’est enchaîné assez vite et je me suis retrouvée avec un corset à porter 23/24H à 13 ans sans savoir comment gérer tout ça en plein début d’adolescence. Au bout de quelques temps j’ai décidé de le porter seulement en dehors du collège car c’était devenu trop difficile pour moi.
Au fur et à mesure des années, après l’arrêt officiel de ma croissance, la scoliose continuait à évoluer… à 17 ans j’étais à 46 degrés en thoracique droite et 36 degrés en lombaire gauche, puis à 21 ans à 60 degrés en TD et 46 degrés en LG. La dernière radio date de novembre 2023, où j’ai donc 31 ans avec 67 degrés en TD et 47 degrés en LG.
Je suis passée par plusieurs phases différentes...(la phase autruche ayant été quand même la plus fidèle !). Le docteur F. m’avait conseillé de réfléchir à une opération déjà en 2017 mais j’ai eu besoin de tester des choses de mon côté pour me prouver que j’avais tout essayé « par moi-même » pour stopper l’évolution de cette maladie (phase « je me crois plus forte que superwoman et j’ai le pouvoir de me soigner moi-même et si je n’y arrive pas ce sera totalement ma faute »). Tous ces thérapeutes m’ont quand même apporté énormément pour aller tranquillement vers une phase « acceptation de la maladie » : psychologue (avec constellation familiale et travail sur la notion d’enfant intérieur), dentosophe (une sorte d’ostéopathie ciblée sur les dents), ostéopathe, kiné, magnétiseur, hypnotiseur, étiomédecin…
J’ai donc accepté plus facilement en novembre dernier de me faire opérer. J’ai pu rencontrer un chirurgien de Strasbourg et j’ai posé une date en octobre 2024.
Le chirurgien me conseille une 1ère opération par l’arrière (à priori entre T3 et L4 mais j’ai des radios à faire pour confirmer). Il me propose une 2ème opération 3 semaines plus tard (complément d’arthrodèse) inter-somatique par mini-lombotomie en L2-L3 et L3-L4. Si j’ai bien compris, vu ma situation, il y a de grandes chances que le « bas » bouge dans quelques années et que je doive me faire ré opérer (rien de certain mais c’est souvent observé). Cette 2ème opération dans la foulée permettrait donc d’éviter ça. Est ce que quelqu’un a déjà été dans ce cas ? (désolée, je n’ai pas encore pris le temps de lire tous les témoignages)
J’aurai certainement beaucoup de questions au fur et à mesure de l’année...j’avoue que cette opération me fait peur sur certains plans...même si je me doute que ce sera compliqué, je crois que j’ai besoin de témoignages rassurants pour me permettre de me concentrer sur le positif ! C’est d’ailleurs ce que j’ai commencé à faire en suivant des comptes instagram de personnes qui se sont fait opérer (si d’ailleurs vous avez un compte ou blog que vous souhaitez partager avec moi, je suis preneuse par message privé)
Sinon en dehors de tout ça, parce que je ne me résume pas qu’à cette maladie : je travaille dans le domaine de l’éducation à l’environnement, j’aime lire, faire du cheval, de la méditation, du yoga, nager, faire des gratouilles à mes chiens, me faire gratouiller les cheveux :D, marcher, faire du vélo, aller à des concerts (une petite préférence depuis longtemps pour un groupe de rock québécois et un groupe de rock français du même nom qu’une péninsule du continent asiatique...ça c’est pour le côté ludique de mon post, je vous laisse chercher !).
Voilà une partie de mon histoire…
N’hésitez pas à me dire si j’ai enfreint quelques règles avec mon post, on ne sait jamais je ne connais pas encore tout le règlement par coeur !
Au plaisir de vous rencontrer par clavier interposés ;)
tu connais le forum depuis de nombreuses années pour le lire et voilà que tu as osé franchir le pas de l'écriture. scoliose découverte tôt et qui a évolué au fil des ans; maintenant l'opération est conseillée pour arrêter cette évolution. tu as tout essayé et tu arrives à la conclusion qu'il n'y a plus d'autre solution. les questions et la peur se mêlent maintenant dans ta tête. le forum renferme énormément d'informations et surtout n'hésite pas à nous poser tes questions, nous essayerons d'y répondre au mieux. tu es à priori de l'est, si suivie à Strasbourg et la région de Nancy. le chirurgien est le Dr C.?
