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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par OdileB
#347105
Bonjour à toutes et tous et merci pour vos nombreux témoignages et messages que j’ai lus attentivement avant de me lancer et de témoigner.
J’ai 60 ans tout pile et ma copine scoliose lombaire s’est rappelée à moi début septembre 2023.
Petit (immense ) retour en arrière : j’ai 7 ans et maman infirmière (avec une scoliose) détecte une légère déviation de ma colonne. J’ai le souvenir très flou de mes séances de Kiné. J’ai 13 ans et pendant en consultation pour ma scoliose ( séances de Kiné poussives depuis 1 an) que maman trouve aggravée (37•) l’orthopédiste, réputé sur Dijon, décide en accord avec Maman que je marche trop «  en canard » (c’est de famille, du côté de Papa) et propose une ostéotomie externe de mes 2 fémurs. Ça veut dire : on scie les 2 fémurs et on les tournent vers l’extérieur. Les opérations sont très douloureuses et je dois passer beaucoup beaucoup de temps allongée et en fauteuil. Résultat : je redouble et … ma scoliose lombaire passe à plus de 50• … mais je marche (presque) droit !
Corset et Kiné jusqu’à 18 ans. Je passe sur les dégâts psychologiques engendrés par ces errements chirurgicaux, errements puisque depuis aucun autre chirurgien orthopédiste n’a pu voir un intérêt autre que celui de … marcher droit à ces opérations !
Avec en plus de l’aggravation de ma scoliose, d’autres effets kisscool : arthrose précoce genoux,… .
Lors d’un de mes 3 séjours dans un centre de rééducation dans le sud (est ce que qq connaît et se souvient de P espace modéré à côté de Hyeres ?), on suggère à maman une opération de ma colonne et d’un de mes genou. Et là du haut de mes 16 ans je hurle « non ! Jamais ». Plus de scalpel.
Et dans la foulée, je rencontre le kinésithérapeute qui a changé ma vie : de véritables exercices, des séances de musculation ciblée, des massages sur mesure, une initiation à de nouveaux sports et surtout une aide à une prise de conscience de mes capacités physiques. Je le remercie encore tellement.
J’avoue que fan de sport je n’en ai fait qu’à ma tête et à mon intuition, bravant les interdictions de l’époque, depuis mes 13 ans : natation, tennis, ski, volley-ball, courses a pied, badminton… et j’en oublie. Maman n’a mis le veto que sur la danse classique et le cheval (et pourtant…). Si bien que, même stabilisée à 45•|50• ma scoliose ne m’a pas plus occasionné de mal de dos que toute autre maman de 3 enfants qui se suivent à 2 ans d’intervalles, et qui travaille à plein temps. Passé ces qq années, j’ai vécu une longue période de calme et de pleines facultés physiques.
Je suis suivie tous les 5 ans par un spécialiste à Lyon à la clinique du P. Et tout va bien. Moins de sport because mes genoux qui coincent mais activités physiques tels que pilates, natation et Aqua-gym, gi-qong…
Décembre 2016 : accident au travail fracture d’une cheville et en 2eme temps une maladie neurologique SDRC se déclare avec d’Atroces douleurs en continue depuis en H24. A part kine douce et balneo, je n’ai plus d’activité physique. Et j’ai une énorme boiterie, due à là douleurs et je marche avec des béquilles ce qui va me déstabiliser et m’abîmer ma colonne.
Donc été 2023, après un mieux de ma cheville, je me lâche et j’enchaîne plein d’activités que je n’ai plus eu l’occasion de faire depuis fin 2016. Patatras, douleurs intenses, pliée en 2, sciatique d’enfer, nuits blanches. rhumato, EOS, IRM, infiltration, avis d’un neuro-chirurgien qui me déconseille une intervention sans arthrodèse, je vois alors en consultation la Dr A, chirurgienne orthopédiste qui m’a été recommandée. ( j’avais prévu des contre visites, mais je me sens tellement en confiance que je les annule).
Elle me propose après 2 rv de plus de 3/4h chacun une 1ère opération pour le 18 mars et une seconde pour un pose de cale en passant par le ventre 15 jours après. Passage au Centre de rééducation en septembre en hospitalisation. De plus elle me prescrit un corset, bien adapté, qui en me soulevant les vertèbres lombaires, me soulage bien en le portant pendant qq heures par jour.
Seule grande inconnue, la réaction de mon corps à cette intervention, car la maladie de ma cheville est sournoise et parfois se réveille sous l’effet de nouvelles grosses douleurs.
Je suis assez sereine car cette opération je l’ai choisie en toute connaissance et que je souhaite vivre ma future retraite avec moins (pas ?) de douleurs dorsales et surtout surtout sans ce foutu corset qui m’a pourri mon adolescence.
Bon j’ai été un peu longue ; après j’ai 53 ans de co existence avec ma copine scoliose alors …
Mes interrogations du moment portent sur le juste après opératoire. Combien de temps (en gros) pour remarcher, pour se doucher, pour la balneo, faut il une Kiné à domicile et à partir de quand ?
Merci pour votre patience, si vous arrivez jusqu’à ces lignes et bonne fête à toutes les mamies !

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centres
Merci de ta compréhension
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Par Maminette
#347106
Bonjour et :SP5
Tu as un parcours pas facile surtout pendant ton enfance et ton adolescence mais tu m’as l’air d’être une battante.
Pour répondre à tes questions, comme j’en suis à 6 mois post opératoire, je peux répondre à certaines.
Pour marcher, c’est aussitôt après l’intervention : pendant 3 mois je n’ai pas eu d’autre rééducation que la marche. Le soir de l’opération on m’a fait mettre debout et fait faire quelques pas, bien encadrée par 2 kinésithérapeutes.
La douche j’ai pu la reprendre avec de l’aide aux changements du pansement qui allait depuis la base des cervicales à la raie des fesses.
La balnéothérapie j’aurais pu la commencer quand ma cicatrice a été parfaite mais j’ai eu du mal à trouver de la place chez mon kiné.
Pour le kiné, je suis allée en SSR pendant 2 mois et n’ai fait que de la marche. Ensuite j’ai arrêté pendant 4 mois en raison d’un problème plus psychologique que physique. Je viens de reprendre et commence à faire de petits exercices doux en plus de massages. Ici, un kiné à domicile c’est compliqué mais j’aurais pu y aller en VSL si j’avais voulu.
Je pense que les « anciennes » t’en diront plus.
:ondpo
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Par OdileB
#347107
Merci beaucoup pour tes réponses précises et précieuses. Bien à toi
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Par Bosse&co
#347109
Bonsoir Odile,
Ton parcours avec Dame Scoliose a laissé des traces non seulement physiques mais psychologiques comme la plupart d'entre nous mais cela nous a toutes aussi aidé à être bien plus fortes et courageuses dans la vie.
Tu est prête pour l'opération qui est programmée dans quelques jours et les questions se bousculent un peu et c'est bien normal.
Pour le lever après l'opération, cela est très rapide, cela s'est fait le lendemain pour ma part, accompagnée d'un kiné et d'un déambulateur. J'ai fait quelques pas dans le couloir. L'ergothérapeute est également passé ce jour là pour prendre les mesures pour mon corset que j'ai porté 3 mois. Pour la douche, les premières se sont faites accompagnée, 2 jours après il me semble.
Pour la kiné, les 3 premiers mois, ce n'est que de la marche, ensuite tu pourras attaquer la kiné/balnéo.
Si tu as besoin, n'hésite pas, tu es au non endroit.
Bon courage à toi.
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Par OdileB
#347110
Merci bien pour ces informations ! Je n’imaginais pas la balneo 3 mois après… ok on est mieux armée en connaissance ;). Je vais redemander pour le corset. Je pensais m’en débarrasser plus vite :) aïe pour la marche c’est pas top avec ma cheville, à suivre.
En tout cas merci encore ! Je me familiarise avec le site. Tu as une bio ? Tu as été opéré -e ?
Bonne soirée !
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Par Maminette
#347111
Bonjour,
Le chirurgien n’a pas voulu me prescrire un corset mais ma fille opérée il y a 17 ans et qui était un peu ronde en avait eu un pendant plusieurs mois.
Je n’avais pas de problème de cheville mais ai une plaque et des vis dans le poignet et pour se lever du lit, comme le problème datait d’environ un an et le poignet encore un peu douloureux, ça a été un peu compliqué. Mais quand on veut, on peut….
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Par chris
#347118
Bonjour Odile

Je n'ose imaginer comment cela a du être difficile à vivre les ostéotomies des fémurs et comme cela a du être douloureux.
Ta scoliose a été découverte relativement tôt, des traitements ont suivi, mais la scoliose a quand même évolué et à priori pas bien prise en compte par les médecins de l'époque.
Tu as eu la chance de rencontrer une kiné qui a pu t'apprendre tout ce qu'il fallait pour bien vivre ta scoliose et tu as pu avoir des années de vie sans être embêtée par ta scoliose. Tu as eu raison de n'en faire qu'à ta tête, tous les sports pratiqués n'ont pu que t'aider, quel que soit le sport, l'essentiel c'est que ça plaise, car cela doit être avant tout un plaisir.
Mais c'était sans compter que dame scoliose était encore là, et elle s'est rappelée à toi il y a quelques mois.
Une intervention est prévue dans peu de temps et tu viens vers nous pour qu'on puisse t'aider et te rassurer et tu as bien fait.
Petite question : tu sera opérée dans quelle ville ?

Tu verras, maintenant ça va assez bien. Le premier levé, se fait soit le même jour, soit le lendemain. Apprendre à monter et descendre les escaliers, là aussi tu vas vite apprendre. Pour la douche c'est assez rapide aussi, dans certains centres, le patient a des pansements étanches, ce qui permet de pouvoir se doucher sans problème.
La kiné à domicile ce n'est pas un passage obligé, chaque spécialiste a sa propre façon de procéder.
Par contre il sera important les 3 premiers mois environ, de rester bien prudente, le temps que la greffe commence à prendre.

Connais tu la longueur de la fusion que tu auras ?

Pour le centre dont tu parles où tu es allée dans ta jeunesse, il y a Fanette (adultes opérés) qui y est allée, et aussi je crois il me semble Musearlésienne (adultes opérés également)


:mamie3
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Par OdileB
#347120
Bonjour ! Et encore merci pour vos réponses très complètes :)) oui c’est rassurant d’échanger avec vous.
Je me fais opérer dans un hôpital des M. Lyon 9 (ouest lyonnais)
Alors Je reprends le compte rendu et il est noté « T10 -sacrum ».
Je suis très confiante, le geste chirurgical m’a été clairement expliqué et les techniques qui seront employées me semblent très récentes, de ce que j’ai pu lire.
La visite avec l’anesthésiste a également levé toutes les craintes que j’avais par rapport au réveil, à la prise en charge de la douleur et aussi de ma pathologie hyper douloureuse de la cheville gauche.
Tout cela n’enlève pas une légitime appréhension, le risque 0 n’existe pas.
J’ai préparé mon appartement en conséquence et j’ai la chance d’être très bien entourée en proximité et aussi par téléphone avec un de mes fils qui est médecin.
Il ne me manque plus qu’un petit flacon d’eau de C......, odeur réconfortante.
J’ai intensifié mes séances de méditation. J’en ai trouvé une spéciale « intervention chirurgicale » en 11 séances. Et j’ai aussi planifié une séance d’acupuncture. Si avec tout ça je ne suis au max de là zénitude !!!
Bon début de semaine !


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Merci de ta compréhension
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Par Rosy
#347126
Bonjour OdileB et à mon tour de te souhaiter :b15 que de souffrances dans ta vie! et voilà encore cette scoliose qui nécessite l'opération. comme tu as pu lire, les informations sont nombreuses sur le forum. et de plus, le chirurgien ainsi que l'anesthésiste ont pu te rassurer et t'expliquer tout cela en détail. toute la colonne ne sera pas bloquée, donc tu pourras encore bien te mouvoir. et je lis que tu te prépares au mieux à cette opération et de plus, tu es très bien entourée, ce qui est essentiel aussi.
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Par chris
#347129
Effectivement l'appréhension est vraiment légitime, et surtout les jours juste avant l'opération c'est là que le stress est le plus important.

Ah oui c'est le centre où j'ai été opérée en 2010 et je vois qui est la chirurgienne, le dr A-G, et je comprends que tu aies eu confiance, elle est vraiment super
et si ensuite tu peux faire ta réeducaiton dans le même centre, c'est vraiment très bien

:combatSP
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Par chris
#347134
J'ai donc été opérée dans ce centre (mais par le dr R en retraite maintenant) et ensuite j'ai fait ma réeducation 10 mois plus tard dans ce même centre, et franchement ça m'a fait un bien énorme

:jardinier
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Par OdileB
#347135
Là où je fait mes séances de balneo et de kine dans Lyon 6, ce centre de rééducation a vraiment une excellente réputation.
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Par cigale
#347136
Bonsoir Odile B. Je suis à peu prés de ton âge et c est avec attention que je vais suivre ton aventure. Je te trouve très courageuse pour appréhender cette chirurgie avec cette zenitude, même si tu travailles pour cela.
Moi je suis vers Bordeaux et l opération est refusée avec pourtant des courbes de 80 ° et 60°. C est pour te dire à quel point je te remercie pour tes messages que je vais suivre avec intérêt.
Je ne saurai pas vraiment te renseigner, juste t encourager .
A bientôt. Cigale.
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