- lun. mars 11, 2024 1:59 pm
#347281
Bonjour,
Bon je me lance après avoir lu plusieurs histoires d'adultes opérés voire ré-opérés.
J'ai 49 ans, je me suis fait opérer à 15 ans d'une scoliose thoraco-lombaire évolutive de 45° en lombaire et 35° en dorsale. On m'a posé 2 tiges de Harrington et les crochets qui vont bien. Je n'ai pas pu m'asseoir pendant un peu plus de 3 mois. Je suis allée en centre de rééducation au dernier trimestre de ma troisième et j'ai passé le brevet des collèges couchée. Heureusement j'étais bonne élève, j'ai eu le brevet et suis passée en seconde.
J'ai eu la chance dans tout ça de ne pas porter de corset.
On a découvert ma scoliose vers 12 ans, j'ai fait part de mes douleurs à ma prof de sport qui a regardé mon dos et qui m'a dit qu'elle pensait que j'avais une scoliose et qu'il fallait voir le docteur. A cette époque notre médecin de famille ne regardait jamais notre dos.
Résultat des radios couchée, il s'agissait bien d'une vraie scoliose.
De mémoire a cette époque la scoliose était déjà bien avancée, le chirurgien à N. Paris, a fait une radio des mains et a proposé une opération quand ma croissance serait finie càd vers 15 ans d'après les radios.
La veille de l'opération, le chirurgien est arrivé dans ma chambre et m'a annoncé (accompagné de tout son staff, ils devaient être 15 dans ma chambre, mes parents n'étaient pas là à ce moment) que j'allais être opérée jusqu'en L5-S1 et donc que je ne pourrais pas m'assoir pendant 3 mois et demi, le temps que la greffe de l'arthrodèse prenne. Dur dur à encaisser, j'ai envie de dire qu'on ne m'a pas demandé mon avis ou quoique ce soit.
L'opération s'est bien passée, le réveil a été compliqué avec une sonde gastrique dans le nez qui me faisait souffrir, mes parents qui n'avaient pas eu le droit d'être en salle de réveil. Et puis la première semaine couchée sur le dos sur une sorte de planche à repasser, pour faire ma toilette on mettait une planche sur moi et hop on me retournait, je me retrouvais sur le ventre et on enlevait la planche sur le dos. D'après ce que j'ai pu lire ce n'est plus comme ça, heureusement. A l'époque le seul calmant était du paracétamol et un anxiolytique. Pas de morphine ou quelque chose de plus fort (on a le droit de mettre le nom des molécules ?)
C'était forcément très douloureux et assez horrible, heureusement les grosses douleurs sont passées au bout de quelques semaines.
La vie a repris son cours, je sentais que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde malgré tout j'essayais quand même. Je me souviens jeune femme partir en camping sans chaise avec un tapis de sol, j'en bavais. Pas simple de s'asseoir par terre, je sentais que le manque de confort était compliqué pour moi. Heureusement en vieillissant on louait des maisons et les copains me laissaient toujours le meilleur lit.
Après tout ça je me suis toujours dit que je ne me ferais plus jamais opérer du dos.
J'ai toujours fait des séances de kiné. J'ai eu de la chance dans tout ça de trouver des kinés et ostéos formidables, il a fallu chercher et changer pour trouver les perles rares, après quoi je ne manquais mes séances pour rien au monde.
J'ai eu des douleurs surtout dans les jambes, les fessiers vers l'âge de 28 ans environ, des sciatiques entre autre. Apparemment j'avais une hernie discale (je n'ai pas retrouvé le CR du scanner).
Ça s'est passé, j'ai fait attention en me baissant, en me levant du lit. Les sciatiques se sont calmées j'ai pas cherché à comprendre plus que ça.
J'avais souvent mal partout mais pour moi c'était normal au vu de mon opération.
J'ai continué mon petit bonhomme de chemin. À 37 ans j'ai eu des jumeaux. Ma grossesse s'est bien passée, aucune douleur mise à part le canal carpien. Curieux vu la taille de mon ventre, vivent les hormones.
Au 3 mois de mes enfants, j'ai commencé à être penchée en avant et ce pendant plusieurs mois, jusqu'à ce que mes enfants tiennent bien assis vers l'âge de 9 mois. Je faisais de la peine à tout le monde et moi je répondais que je n'avais pas mal. Je pense que j'étais trop habituée à avoir mal. Je sortais avec une béquille pour me redresser un peu. Mon kiné était impuissant. J'ai vu un rhumato qui m'a donné des anti-inflammatoires et au bout de plusieurs mois, je me suis redressée. Ouf fin de l'épisode difficile.
Heureusement j'étais très entourée par mes parents, ma sœur et mes amies. Et ça depuis toujours.
Il y a quelques années j'ai remercié mes parents d'avoir pris la décision de me faire opérer. Même si on ne m'a pas demandé mon avis, à l'époque c'était comme ça. Si je n'avais pas été opérée, j'aurais encore plus souffert. Ça a été douloureux et traumatique pour toute la famille. Je pense que ça leur a fait du bien que je leur dise.
Les années passent et je souffre toujours, ma famille et mes amis voient bien que j'ai du mal à marcher et à faire comme avant.
Je m'en rends compte mais chez le médecin je dis juste que je suis douloureuse tous les jours mais sans plus. Je fais comme si de rien était. Sauf depuis 3 semaines, où la douleur ne me quitte plus et m'empêche de dormir. J'ai demandé à être arrêtée. J'ai demandé à avoir un courrier pour voir un chirurgien orthopédiste, à passer une radio eos et à passer un scanner lombaire.
Je peux dire que c'est grâce à mes lectures sur le forum. Je n'étais pas au courant des nouvelles techniques d'opération et je ne pensais même pas qu'on pouvait être ré-opéré et moins souffrir après. De toute façon, pour moi une nouvelle opération c'était no way. Enfin on verra bien ce qui va être décidé.
J'ai appris il y a 10 jours que mon opération était jusqu'en L4 et pas L5-S1. J'ai pas compris et je n'ai pas de CR opératoire seulement une radio.
Mes vertèbres sont abîmées sous l'arthrodèse, arthrose et autres noms barbares. Et un pincement discal en L5, qui explique certainement des douleurs dans ma jambe gauche, des espèces d'engourdissement. Et surtout que j'ai du mal à marcher plus de 5 minutes et je peine à rester debout statique.
J'ai un premier rdv le 26 mars avec un chirurgien à Angers, ou je vis depuis 2 ans. Et un 2eme le 12 avril au cdm de Lyon. Mais je me tâte car c'est 8h de train aller/retour j'ai peur d'être trop mal, assise pendant des heures.
J'ai écrit un pavé, je ne me reconnais pas. C'est la première fois que j'étale ma vie sur un forum.
J'avoue que ça m'a fait du bien de me sentir moins seule avec mes douleurs et surtout d'avoir un espoir que cela change un jour. Alors merci Chris, Rosy, Webmaster et les autres de faire vivre cette association et d'avoir créé le forum.
Bon je me lance après avoir lu plusieurs histoires d'adultes opérés voire ré-opérés.
J'ai 49 ans, je me suis fait opérer à 15 ans d'une scoliose thoraco-lombaire évolutive de 45° en lombaire et 35° en dorsale. On m'a posé 2 tiges de Harrington et les crochets qui vont bien. Je n'ai pas pu m'asseoir pendant un peu plus de 3 mois. Je suis allée en centre de rééducation au dernier trimestre de ma troisième et j'ai passé le brevet des collèges couchée. Heureusement j'étais bonne élève, j'ai eu le brevet et suis passée en seconde.
J'ai eu la chance dans tout ça de ne pas porter de corset.
On a découvert ma scoliose vers 12 ans, j'ai fait part de mes douleurs à ma prof de sport qui a regardé mon dos et qui m'a dit qu'elle pensait que j'avais une scoliose et qu'il fallait voir le docteur. A cette époque notre médecin de famille ne regardait jamais notre dos.
Résultat des radios couchée, il s'agissait bien d'une vraie scoliose.
De mémoire a cette époque la scoliose était déjà bien avancée, le chirurgien à N. Paris, a fait une radio des mains et a proposé une opération quand ma croissance serait finie càd vers 15 ans d'après les radios.
La veille de l'opération, le chirurgien est arrivé dans ma chambre et m'a annoncé (accompagné de tout son staff, ils devaient être 15 dans ma chambre, mes parents n'étaient pas là à ce moment) que j'allais être opérée jusqu'en L5-S1 et donc que je ne pourrais pas m'assoir pendant 3 mois et demi, le temps que la greffe de l'arthrodèse prenne. Dur dur à encaisser, j'ai envie de dire qu'on ne m'a pas demandé mon avis ou quoique ce soit.
L'opération s'est bien passée, le réveil a été compliqué avec une sonde gastrique dans le nez qui me faisait souffrir, mes parents qui n'avaient pas eu le droit d'être en salle de réveil. Et puis la première semaine couchée sur le dos sur une sorte de planche à repasser, pour faire ma toilette on mettait une planche sur moi et hop on me retournait, je me retrouvais sur le ventre et on enlevait la planche sur le dos. D'après ce que j'ai pu lire ce n'est plus comme ça, heureusement. A l'époque le seul calmant était du paracétamol et un anxiolytique. Pas de morphine ou quelque chose de plus fort (on a le droit de mettre le nom des molécules ?)
C'était forcément très douloureux et assez horrible, heureusement les grosses douleurs sont passées au bout de quelques semaines.
La vie a repris son cours, je sentais que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde malgré tout j'essayais quand même. Je me souviens jeune femme partir en camping sans chaise avec un tapis de sol, j'en bavais. Pas simple de s'asseoir par terre, je sentais que le manque de confort était compliqué pour moi. Heureusement en vieillissant on louait des maisons et les copains me laissaient toujours le meilleur lit.
Après tout ça je me suis toujours dit que je ne me ferais plus jamais opérer du dos.
J'ai toujours fait des séances de kiné. J'ai eu de la chance dans tout ça de trouver des kinés et ostéos formidables, il a fallu chercher et changer pour trouver les perles rares, après quoi je ne manquais mes séances pour rien au monde.
J'ai eu des douleurs surtout dans les jambes, les fessiers vers l'âge de 28 ans environ, des sciatiques entre autre. Apparemment j'avais une hernie discale (je n'ai pas retrouvé le CR du scanner).
Ça s'est passé, j'ai fait attention en me baissant, en me levant du lit. Les sciatiques se sont calmées j'ai pas cherché à comprendre plus que ça.
J'avais souvent mal partout mais pour moi c'était normal au vu de mon opération.
J'ai continué mon petit bonhomme de chemin. À 37 ans j'ai eu des jumeaux. Ma grossesse s'est bien passée, aucune douleur mise à part le canal carpien. Curieux vu la taille de mon ventre, vivent les hormones.
Au 3 mois de mes enfants, j'ai commencé à être penchée en avant et ce pendant plusieurs mois, jusqu'à ce que mes enfants tiennent bien assis vers l'âge de 9 mois. Je faisais de la peine à tout le monde et moi je répondais que je n'avais pas mal. Je pense que j'étais trop habituée à avoir mal. Je sortais avec une béquille pour me redresser un peu. Mon kiné était impuissant. J'ai vu un rhumato qui m'a donné des anti-inflammatoires et au bout de plusieurs mois, je me suis redressée. Ouf fin de l'épisode difficile.
Heureusement j'étais très entourée par mes parents, ma sœur et mes amies. Et ça depuis toujours.
Il y a quelques années j'ai remercié mes parents d'avoir pris la décision de me faire opérer. Même si on ne m'a pas demandé mon avis, à l'époque c'était comme ça. Si je n'avais pas été opérée, j'aurais encore plus souffert. Ça a été douloureux et traumatique pour toute la famille. Je pense que ça leur a fait du bien que je leur dise.
Les années passent et je souffre toujours, ma famille et mes amis voient bien que j'ai du mal à marcher et à faire comme avant.
Je m'en rends compte mais chez le médecin je dis juste que je suis douloureuse tous les jours mais sans plus. Je fais comme si de rien était. Sauf depuis 3 semaines, où la douleur ne me quitte plus et m'empêche de dormir. J'ai demandé à être arrêtée. J'ai demandé à avoir un courrier pour voir un chirurgien orthopédiste, à passer une radio eos et à passer un scanner lombaire.
Je peux dire que c'est grâce à mes lectures sur le forum. Je n'étais pas au courant des nouvelles techniques d'opération et je ne pensais même pas qu'on pouvait être ré-opéré et moins souffrir après. De toute façon, pour moi une nouvelle opération c'était no way. Enfin on verra bien ce qui va être décidé.
J'ai appris il y a 10 jours que mon opération était jusqu'en L4 et pas L5-S1. J'ai pas compris et je n'ai pas de CR opératoire seulement une radio.
Mes vertèbres sont abîmées sous l'arthrodèse, arthrose et autres noms barbares. Et un pincement discal en L5, qui explique certainement des douleurs dans ma jambe gauche, des espèces d'engourdissement. Et surtout que j'ai du mal à marcher plus de 5 minutes et je peine à rester debout statique.
J'ai un premier rdv le 26 mars avec un chirurgien à Angers, ou je vis depuis 2 ans. Et un 2eme le 12 avril au cdm de Lyon. Mais je me tâte car c'est 8h de train aller/retour j'ai peur d'être trop mal, assise pendant des heures.
J'ai écrit un pavé, je ne me reconnais pas. C'est la première fois que j'étale ma vie sur un forum.
J'avoue que ça m'a fait du bien de me sentir moins seule avec mes douleurs et surtout d'avoir un espoir que cela change un jour. Alors merci Chris, Rosy, Webmaster et les autres de faire vivre cette association et d'avoir créé le forum.