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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#320750
Bonjour Stéphanie,
ouf, un vrai soulagement et le stress va pouvoir te "lâcher" un peu.
Oui, c'est bien normal pour un parent de s'inquiéter pour son enfant, mais maintenant les résultats sont rassurants, et c'est une très bonne chose.
Oui, je crois comme toi que les êtres aimés qui nous ont quittés veillent sur nous de là où ils sont...
comme l'a si bien dit Charles Péguy : "...Je suis seulement passé dans la pièce d'à côté[...] Ce que nous étions les uns pour les autres, nous le sommes toujours..."
:oiseau :printen :zen3
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Par fannybui
#321267
Bonjour à toutes

Je reviens mais tout va bien.
J’espère que vous aussi .
J’avais juste une question à vous poser concernant les possibles évolutions de la scoliose à l’âge adulte.
J’ai pose la question au Pr C;… de Grenoble, à qui je demande toujours un second avis à chaque consultation.
Il me dit que la scoliose “haute” comme celle de ma fille n’a pas d’évolution à l’âge adulte. Mais je ne sais pas ce qu’il entend par “haute” (je ne visualise pas du tout la codification). La scoliose de Garance est unique et va de T5 à L2. Elle fait 30 degrés (comme vous le savez)
Confirmez-vous le fait qu’elle soit “haute” ?
Parce que c’est une bonne chose qu’elle l’enlève le 26 juillet (mais elle le garde encore toutes les nuits comme d’habitude et le gardera jusqu’au bout), mais je sais que d’une personne à l’autre, l’évolution est importante ou pas…
Merci donc de vos remarques ou commentaires
Bonne soirée
Stéphanie
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Par chris
#321269
Bonsoir Fanny

Je suis ravie de voir que tout va bien.
Simplement comme ça sur des écrits difficile de te dire si la scoliose de Garance est haute ou pas, et même sur des clichés, nous ne pouvons pas nous prononcer car nous ne sommes pas des professionnels de santé et donc n'avons pas les compétences pour cela.
Et en plus il serait très prétentieux d'oser aller contre l'avis du dr C qui est quand meme quelqu'un de très pointu dans le domaine.

Pour l'évolution à l'age adulte c'est vraiment difficile à savoir, et comme tu l'as compris c'est vraiment différent d'une personne à l'autre.
Je pense qu'il ne faudra pas trop y penser, et que Garance puisse vivre sa vie d'adulte sans stresser par rapport à cela.
Si tout va bien, un suivi adulte tous les 5 ans permettre de suivre sa scoliose et vérifier qu'elle reste stable/

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Par crincrin
#321287
Bonjour Fanny,
et merci pour ces bonnes nouvelles de Garance.
Oui, chaque scoliose est différente et les spécialistes en ont l'expérience. Les évolutions sont différentes aussi selon chacun et le suivi est primordial pour adapter la meilleure thérapie et éviter une aggravation.
A bientôt
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Par Rosy
#321294
voilà de bonnes nouvelles! la surveillance reste nécessaire, tu l'as bien compris, personne ne sait comment une scoliose évolue à l'âge adulte. pour une scoliose haute, je pense que cela concerne le haut du dos; à demander à l'occasion lors d'une prochaine consultation. :nature
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Par Rosy
#321894
n'aviez-vous pas un contrôle de prévu cette semaine?
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Par fannybui
#321986
Bonjour,

Il y avait en effet un contrôle le 10 mai. mais comme Garance a du retourner le 22 mars au CHU pour ses douleurs de dos, le contrôle e la scoliose a été repoussé au 26 juillet (sans doute pour espacer les radiations, même avec EOS...).

Donc nous devons encore patienter deux mois... les plus longs, finalement...

Garance se plaint parfois encore dus dos. L'ostéo l'a remise en place. Il a dit qu'elle avait le cou et le bassin "coincés"... à suivre.

Quoi qu'il en soit, nous continuons nos exercices quotidiens. Moins qu'avant car je n'ai pas envie qu'elle ait encore mal à un mois de son brevet... mais nous faisons à minima quelques étirements chaque jour. E son suivi kiné pour le renforcement musculaire est maintenu.

Je vous tiendrai au courant de la suite...

Merci pour votre soutien

Stéphanie
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Par crincrin
#321989
Bonjour Stéphanie,
ah ! un délai supplémentaire à attendre pour voir comment la scoliose de Garance évolue. Mais c'est probablement plus prudent par rapport aux radiations.
Les étirements ne devraient pas déclencher de douleur, et permettent de se détendre, ce qui est toujours bénéfique, surtout à l'approche du brevet, période stressante car le dos n'a pas besoin de stress supplémentaire.
Les séances kiné aident bien aussi, et sont importantes pour maintenir un tonus musculaire satisfaisant.
Le coincement du cou et du bassin est peut-être dû comme pour beaucoup d'entre nous aux contre-courbures.
L'ostéo et/ou le kiné devraient pouvoir aider à assouplir un peu, car cela peut aussi générer des douleurs.
Les massages sont souvent bienvenus (mon kiné adapte les séances à mon ressenti du moment).
Plein de courage à Garance pour préparer son brevet.
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Par fannybui
#322540
Bonjour

J'espère que vous allez bien.
Ici, c'est mitigé...
Cela faisait un moment que je n'avais pas regardé le dos de Garance. Je n'étais peut-être plus habituée...
Il n'empêche qu'hier soir, lorsque e l'ai v u, j'ai été choquée car je trouve que la courbure a progressé...
En fait, c'est surtout que je trouve que le creux, au dessus de sa hanche droite (je ne sais pas si je me fais bien comprendre...) s'est majoré..
Pourtant, en avril, l'orthopédiste qui suit Garance a jugé sur les radios que la courbure n'avait pas progressé par rapport au mois de novembre dernier. Et surtout, il m'a dit qu'elle avait fini sa croissance et qu'il lui enlèverait en juillet prochain.
En 2 mois, les choses peuvent-elles empirer ? Surtout que Garance continue à porter son corset tous les soirs et est bien décidée à le faire jusqu'au dernier. Son adhésion au traitement est totale depuis le début. Cela serait tellement injuste...
Ou alors, c'est peut-être parce que je la laisse un peu tranquille avec le sport tous les soirs suite à son problème musculaire de février qui a duré un mois et demi.. Je vous avoue que je redoute qu'elle se fasse encore mal... Elle fait donc 30 minutes de pilates par semaine et de la kyné. Mais plus de sport avec moi pour l'instant. En plus elle est en pleines révisions pour son brevet... bref, c'est une période chargée. Je n'arrive pas à croire que cela pourrait évoluer en si peu de temps...J'ai aussi envoyé une photo au Pr qui la suit à distance, à Grenoble...J'attends son retour.
Belle journée à vous

Stéphanie
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Par crincrin
#322559
Bonjour Stéphanie,
la scoliose de Garance n'est peut-être pas encore bien stabilisée, et tu as bien fait de prendre conseil auprès du spécialiste.
Garance respecte bien le port du corset, et c'est important pour maintenir son dos.
Elle est courageuse, et les pilates et la kiné ne peuvent que l'aider.
Je lui souhaite plein de bonnes choses pour ses révisions et réussite au brevet.
Meilleures pensées à toi aussi, pour ton soutien appréciable.
A bientôt des nouvelles suite à la réponse du spécialiste.
:souutien
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Par fannybui
#323585
Bonjour,

Je reviens vous donner des nouvelles...

Nous sommes allées ce matin au contrôle et le chirurgien nous a annoncé que la scoliose était passée de 30 à 35 degrés. Il nous dit que cela n'est pas significatif car il y a toujours une marge de 5 degrés de convenance....

En tout cas, elle était a priori à 30 en mars, donc je m'inquiète quand même....
En plus j'ai oublié de photographier la radio car j'étais "sous les choc"

Je vais quand même demander un second avis au Pr C.
Le chir nous dit qu'il se pose la question d'une opération à partir de 50 degrés... Elle n'en est pas là, mais quand même.
Il recommande encore le sport. On va donc intensifier.

Et comme elle est à Risser 4, il arrête le corset. Elle a quand même pris 1 cm en 6 mois.

Bref, j'imagine qu'il sait ce qu'il fait, mais ce n'est pas encore gagné.

Il la revoit dans 6 mois et, si cela n'a plus évolué, il me dit que ce sera notre généraliste qui nous fera ensuite une ordonnance pour un contrôle tous les deux ans.

Avez-vous des retours sur l'intérêt de consulter un médecin "physique" ? J'ai découvert que cela existaait. cela peut peut-être être intéressant ?

Belle journée à vous et merci par avance

Stéphanie
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Par GaL
#323599
Bonsoir Stéphanie,

Difficile d'entendre que malgré le corset, les choses n'ont pas évolué dans le bon sens. Ici 5°, comme l'indique le médecin, ce n'est pas significatif, donc, on peut en déduire que le corset a au moins empêché une aggravation.
L 'activité physique est toujours un bienfait, pour le corps bien sût mais aussi pour la tête, garder confiance en soi, et ses capacités à ressentir de bonnes vibrations, c'est essentiel.
Travailler son souffle et sa souplesse peuvent lui permettre de se sentir mieux dans son corps.
Je vous souhaite de profiter de l'été pour vous changer les idées, et vous retrouver en famille, entre amis, sans avoir la scoliose continuellement en pensée.
Amicalement,

GaL
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Par Rosy
#323609
la scoliose de ta fille a légèrement augmenté, sans grande signification semble t'il. et voilà que Garance se retrouve au risser 4 et plus de corset. elle va pouvoir profiter à fond de l'été pour faire un maximum de sport. espérons maintenant que sa scoliose reste sage. par contre, je suis étonnée de voir que le spécialiste ne fera plus ensuite le suivi et délègue au généraliste!! pour le médecin "physique" dont tu parles, je pense que c'est de la médecine physique et de rééducation? donc un service de kiné... :bonvac
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Par fannybui
#323618
Bonsoir Rosy
Eh oui, le temps passe.
Je t’avoue que je ne sais que penser.
35 degrés, ce n’est pas rien je trouve…
Alors certes, elle est Risser 4, mais quand même…
Qu’en penses-tu ?

Moi aussi j’ai été surprise que le chirurgien me dise que si dans 6 mois, la scoliose n’avait pas évolué, ce serait au généraliste de faire des prescriptions tous les 2 ans pour aller faire une radio. Non seulement parce qu’elle n’aura encore que 16 ans, mais aussi parce que les médecins dans les centres d’imagerie ne sont pas formés pour lire correctement les radios.. du moins pas tous…du moins je voudrais un spécialiste, bien sûr! Il m’a dit qu’elle n’aurait plus l’âge et passera chez les adultes. Je croyais que c’était à 18 ans?…

Et comme nous sommes toutes les deux paranos et que le corset lui va encore, Garance et moi on se demande si elle ne devrait pas continuer encore un peu à le porter pour être sûres que ça ne bouge plus… ou plus beaucoup. certains médecins continuent-ils jusqu’à Risser 5?
Garance propose de se deshabituer en douceur en ne le portant plus qu’une nuit sur deux! c’est fou quand je pense qu’elle est si butée pour tout le reste. Quand le médecin lui a dit qu’elle pouvait l’enlever mais que la scoliose avait un peu bougé, mais dans des proportions « non significatives », elle a pleuré en demandant si elle devrait un jour se faire opérer. Elle a vraiment une peur panique de cela… Et sur le coup, difficile pour moi de la rassurer puisque je suis aussi stressée qu’elle…

Bref on va tenter de se détendre

Demain on va dans un club de sport pour choisir ses activités! Il y a Pilates pour ados. Ça a l’air pas mal…

A bientôt

Stéphanie
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Par crincrin
#323628
Bonjour Stéphanie,
demander un second avis au Pr C me semble une bonne idée.
Tu pourras lui poser toutes les questions qui vous taraudent sur le suivi, l'arrêt du corset et les suites possibles.
Je ne savais pas non plus qu'une personne de 16 ans passe en médecine pour adulte.
A bientôt
:combatSP
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