Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#324776
Bonjour Stéphanie,
ta frustration est bien compréhensible,
c'est pour cela que l'on essaie au maximum d'anticiper les consultations en préparant nos questions, car elles passent vite et il est quasiment impossible d'avoir des réponses "après coup".
Et nous essayons également sur ce Forum d'y répondre au mieux, avec notre vécu.
Nous sommes bien entendu chacun un cas bien particulier, et les réponses données par les spécialistes sont différentes et adaptées, mais ils sont si peu nombreux qu'il leur est difficile d'être présents "à la demande".
Un autre aspect est aussi que la scoliose leur réserve parfois des "surprises", chacune réagissant différemment aux traitements, il leur est difficile de prévoir l'évolution et même si c'est difficile à accepter pour nous (dans mon cas, je ne sais absolument pas ce que me réserve l'avenir), on n'a pas vraiment le choix.
Après au quotidien, les médecins généralistes, les kinés et autres professionnels peuvent aussi nous donner leur avis et conseils s'ils sont bien sensibilisés à la particularité de la scoliose.
Nous restons à ton écoute
Bonne journée
:SP3
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Par fannybui
#324802
C'est vrai que, comme je suis tout le temps en stress, je pose beaucoup de questions.
Mais je ne suis pas anxieuse pour tout et rien.
la scoliose est selon moi un sujet assez grave (selon la courbure) pour s'en inquiéter et poser des questions.
De même pour certains autres problèmes de santé (pour moi-même ou ma famille).
Donc on ne peut pas reprocher à un patient ou sa famille de questionner les médecins.
Par ailleurs, je me prends pas son temps gracieusement.
Je n'ai donc vraiment aucun scrupule à le faire puisque cela s'inscrit dans une relation également financière.
Au vu du tarif des consultations, ils peuvent apprendre à être simplement empathiques et bienveillants.
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Par crincrin
#324824
Je comprends ton désarroi, et c'est vrai que l'on apprécie qu'un praticien soit un peu plus empathique et compréhensif.
On a déjà assez à gérer avec ce qui nous tombe parfois sur la tête sans qu'on s'y attende...
Meilleures pensées à toi et courage pour la suite
:ondpo
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Par fannybui
#325773
Bonjour à tous
J'ai une question.Comme vous le savez, Garance a 14 ans a une courbure unique de 35 degrés.
Or, je me demande si elle n'a pas en plus de l'endométriose. L'endocrino-pédiatre qui la suit m'a proposé de la mettre sous pilule (rien d'autre à faire). Pour l'instant, elle n'y est pas, mais je m'interroge. Aujourd'hui, elle a très mal au ventre (et ce ne sont ni ses règles, ni une gastro). Elle n'a pas pu aller en cours.
Mais pensez-vous que la prise de pilule puisse éventuellement majorer une courbure ? Elle a presque (si ce n'est complètement) fini sa croissance, mais j'ai un doute quand même car ce sont des hormones....Merci à vous tous et bonne journée. Stéphanie
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Par crincrin
#325778
Bonjour Stéphanie,
concernant la pilule, je ne sais pas dire si elle influence ou non la scoliose, je l'ai prise trop peu de temps car je ne la supportai pas (elle n'était pas aussi élaborée que maintenant).
Peut-être serait-il intéressant de poser la question au spécialiste de la scoliose ?
Bonne journée
:autmunSP
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Par fannybui
#325779
Bonjour,

Oui, c'est ce que je vais faire. Mais je voulais savoir si certaines personnes de votre association avaient un recul par rapport à cela.
Je vous tiendrai informés
Belle journée
Stéphanie
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Par moutte
#325788
bonjour fannybui la pilule qui est hormonale comme tu l'as dit peut jouer sur la croissance, stopper celle-ci mais sur la courbure cela m étonnerai beaucoup

pour la suspicion d endométriose n hésites pas à aller sur le site de l'association endofrance tu y trouveras pas mal d info et surtout les spécialistes près de chez toi, trop peu de gynécologue y sont formés

à très vite
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Par fannybui
#325928
Bonjour,

Juste pour votre information personnelle, j'ai obtenu la réponse à ma question concernant la pilule d'une chir à la Clinique du P espace modéré, à Montpellier. Il n'y a aucun lien avéré entre prise de pilule et augmentation de la courbure.
Ca, c'est vu ! lol
Belle journée à tous
Stéphanie

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par GaL
#325978
Merci pour l'info Stéphanie,

La scoliose a encore tellement de zones d'ombre qu'on ne connait pas, que tout est à envisager. C'est déjà ça pour les jeunes filles qui veulent prendre la pilule.

Courage pour ta fille.

Amicalement.
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Par fannybui
#328995
Bonjour à toutes

Voilà un moment que je n'étais pas venue..; mais la vie suivait son cours et nous n'avions pas de nouveau à vous raconter...jusqu'à ce matin !

Nous avons donc eu rendez-vous, comme tous les 6 mois, pour le suivi de la scoliose de Garance.

Globalement, le bilan est bon. Pas d'évolution.

Juste un point qui retient mon attention. Il y a 6 mois, sa gibbosité thoracique était évaluée à droite, de 2 cm à 6 cm de la médiane. Aujourd'hui, elle est à 10 cm de la médiane. Cela veut dire qu'elle progresse, non ? Je n'ai eu aucun retour sur ce point. Comme sur tous les autres, d'ailleurs..

Par contre, quand j'ai expliqué que nous avions préféré garder le corset de nuit alors qu'on nous avait déjà dit il y a 6 mois qu'elle pouvait l'enlever, on m'a regardé comme un folle.
J'ai expliqué que j'avais pris d'autres avis et que, comme le port du corset ne pouvait pas avoir de conséquences négatives, j'avais eu le feu vert d'autres orthopédistes pour le lui garder.

Ici, le chir orthopédiste me dit qu'elle est à Risser 4,5 (sur le compte-rendu c'est mis 5 et ils m'ont que que "4,5 ou 5, c'est pareil"... ah bon... dont acte) et qu'à ce niveau, on considérait que la croissance du rachis était arrêtée. Il m'a aussi dit "mais si elle met encore 2 ans a être totalement à Risser 5, vous allez le lui prolonger de 2 ans?". Son ton était ironique, sceptique... Je lui ai répondu que, tant que Garance était d'accord et que même s'il n'y a plus trop de risque, ce serait dommage que la situation dégénère, même un peu. Alors, tant que je garde l'adhésion pleine et entière de ma fille pour le traitement... qu'est-ce que ça peut bien lui faire, franchement?

Bref, il nous a plantées là en nous disant qu'il ne voulait la revoir que dans un an, en soulignant encore les efforts, notamment sportifs de Garance (toujours 20 à 25 minutes par jour + pilates par prof particulier toutes les semaines).

Quand j'ai demandé si je pouvais faire une photo de la radio (sinon, il ne nous donne jamais rien) il m'a répondu, d'un air goguenard "Allez-y, faîtes-vous plaisir Madame). Bref, ils me prennent tous pour une folle. En plus, une des deux infirmières (dans les yeux de laquelle j'ai bien perçu le jugement) a mesuré ma fille. Elle trouve 1,65m alors que les autres médecins trouvent 1,67 m. Je me suis permis de le dire et elle m'a répondu (comme si j'étais bête à ce point) "c'était peut-être avec les chaussures, Madame). J'apprécie de me faire traiter de cette manière.

Et, comble de tout, sur le compte-rendu, ils indiquent un angle de Cobb de 34 degrés, alors qu'on était à 35 il y a 6 mois (ils m'ont dit que la mesure comportait une marge d'erreur de +/- 5 degrés. Ce que je sais. Mais tout cela pour vous dire que je trouve leur accueil et leur suivi pas très sérieux et surtout, pas très respectueux pour des parents stressés (dont j'admets faire partie).

En plus, il n'y avait personne dans le service. Ils auraient pu être plus disponibles. Le médecin s'est barré, pensant "Au revoir bonjour chez vous. Encore une dingue".

Mais moi, j'ai mon feeling, mon ressenti de maman. Et je sais que c'est certainement prématuré de le lui enlever brusquement. Surtout qu'apparemment, la gibbosité a quand même progressé de 4 cm.

Qu'en pensez-vous, vous ?

Merci de m'avoir lue jusque-là.

Stéphanie
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Par Rosy
#328997
tu as de la chance que Garance veuille continuer à porter son corset, alors que le médecin dit que ce n'est plus utile, puisqu'elle est en fin de croissance! en général, on est tellement content de le quitter définitivement! c'était d'ailleurs mon plus beau cadeau de noël et pour rien au monde je ne l'aurais gardé plus alors que je n'en avais plus besoin! moi, en te lisant, j'ai simplement envie de te dire de faire confiance aux professionnels! eux, te diront si il y a eu aggravation et s'il faut faire quelque chose de plus! :chin_1
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Par fannybui
#329021
En fait, comme j'ai aussi échangé avec un professionnel qui me dit qu'il prescrit jusqu'à tard des corsets et que cela ne peut pas être délétère (c'est bien sûr la première question que j'ai posée), je souhaite y aller très progressivement pour le lui enlever.

A ce jour, je crois qu'il faut, pour l'enlever en toute sécurité, qu'elle soit à nouveau prise en charge par un kyné digne de ce nom (nous avons passé près d'un an à aller chez un kyné lambda et, très sincèrement, je ne suis pas du tout persuadée que cela ait vraiment servi à quelque chose). par ailleurs, il faut qu'elle fasse plus de sport (car nos 20 minutes de gym ne me semblent pas suffisantes, tout comme les 45 minutes de Pilates hebdomadaires. Quand on la voit, on comprend immédiatement qu'elle va encore évoluer en termes de développement du tronc (elle reste toute mince et encre très ado. Donc clairement, cela me fait un peu peur. Et cette histoire de gibbosité qui est passée de 6 à 10 cm aussi. Que l'orthopédiste n'ait d'ailleurs rien relevé m'interroge. Effectivement, c'est une question de confiance. J'ai toujours dit que je pensais que nous étions traitées de façon très désinvolte et j'imagine que mes rétiscences à adhérer aux protocole viennent de là.

Enfin, il est vrai que, même si Garance a bientôt 15 ans, je garde beaucoup d'autorité sur elle (et tant mieux !). Je ne dis pas que c'est simple tous les jours, mais je parviens encore à obtenir globalement ce que je veux d'elle, à la fois pour sa santé et sa scolarité. Au prix de quelques décibels en trop, parfois, mais j'y parviens encore. J'en profite donc pour faire ce que je pense être le mieux pour elle.

Merci Rosy.

Stéphanie
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Par crincrin
#329047
Bonjour,
Garance est maintenant une "grande ado", et ce ne doit effectivement pas être facile.
Tu sembles être la mieux placée pour voir ce qui lui conviendra le mieux pour lâcher progressivement le port du corset, car tu la connais bien, et elle t'écoute malgré tout. C'est important de garder cet échange.
As-tu essayé de prendre un autre avis pour sa scoliose ?
Un suivi sérieux semble indispensable, d'autant plus si la scoliose n'a pas l'air encore bien stabilisée.
Elle fait peut-être aussi partie des scolioses qui continuent à évoluer à l'âge adulte, mais seul un spécialiste peut le dire.
Courage à toi pour trouver un kiné compréhensif et efficace.
Meilleures pensées
:chin_1 :souutien
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Par fannybui
#329053
Merci à toi.

En fait, l'orthopédiste m'a dit qu'à l'angulation qu'elle avait (34-35 degrés), la scoliose ne devrait pas continuer à évoluer...

J'ai pris deux autres avis, qui sont concordants.

Le seul concensus que j'ai pu avoir, c'est que cette maladie est pleine de surprises et que personne n'est à l'abris d'une aggravation, même quand, sur le plan théorique, rien ne le laisse présager.

C'est pourquoi, pour me rassurer peut-être (et pas que j'ai l'intuition que c'est mieux...) j'aimerais au moins y aller progressivement pour l'arrêt du corset et mettre en place avant une meilleure "routine sport" pour elle. Tout en sachant que je recherche toujours activement un bon kyné (si possible spécialisé en méthode Busquet, dont on m'a dit du bien...). Je cherche, je cherche !

J'ai posé la question aussi à l'orthopédiste de l'intérêt d'arrêter le corset progressivement (une nuit sur deux, par exemple). Il m'a répondu qu'on faisait cela avant, mais que cette méthode n'avait pas démontré de réelle efficacité, avec le recul.

Enfin, tout cela va se mettre en place progressivement. A chaque visite, je dois intégrer les informations et adapter la situation. Pour l'instant, les nouvelles sont bonnes, et il me semble qu'arrêter de manière brutale le corset n'est pas l'option (du moins pour moi). Garance se plie en effet à ma décision et je reconnais que sa docilité en la matière m'aide. Elle a tellement peur d'être opérée qu'elle accepterait beaucoup de contraintes, je pense...
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Par crincrin
#329076
Bonjour,
l'important en effet est que Garance accepte la situation, même si le spécialiste dit que ça ne change pas grand-chose d'arrêter progressivement le corset. Si le corset est toujours adapté et ne crée pas de lésions sur la peau, ça ne devrait rien aggraver.
Tous mes souhaits pour que tu trouves un kiné au top, c'est important pour la suite.
:chin3
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