Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marie1724
#335663
Re coucou...
de nuit ou très matinal vu l heure.

Alors suite à la visio d'avec le professeur C
.......r, plusieurs options chirurgicales ont été proposées/ discutées/évoquées.

Déjà le professeur a compris que nous désirons éviter autant que possible l arthodèse ( ce qui est aussi le leitmotiv du centre A....n de la scoliose au Chu de Grenoble quand c'est possible) et que notre choix a tous les trois était motivé par les raisons que je vous ai déjà invoquées ici à savoir qu'on se refuse à l arthodèse ( attention pas obstinément non plus) tant qu'on a pas tout tenté donc tant qu on a pas tenté VBT si jamais c'est possible , et c'est important surtout en ayant bien conscience (et en prenantet + acceptant ) le risque que cela ne puisse fonctionner ou surtout pas assez et nous oblige à passer dans quelques mois par l arthodèse.

Choix et décisions prises pour tout ce qu on a pu deja dire / risques/ conséquences de l arthodèse et dans le possible contexte Syndrome Ehlers Danlos( ça le rdv cest lundi à N..au fait)


Au vu de tout cela et du dossier général de Robin le professeur nous a expliqué que oui l âge était un critère car le VBT s'appuie sur la croissance résiduelle de l'enfant, que oui Robin était à Risser 3 donc encore en train de grandir mais avec moins de potentielle poussée que sil etait à 0 ou 1 comme en janvier et que l'enjeu pour lui serait si les autres critères étaient remplis ( notamment la souplesse du rachis) de tendre un max le câble durant l'opération dans le cas de Robin alors que chez dautres plus jeunes avec risser moins grand il mettrait plus de " mou" puisque plus grande croissance croissance résiduelle.

Il a expliqué que ces fameux clichés radios en bending montrant la réductibilité ( ou pas) de la colonne étaient pour lui le plus important( jusque-là jetais donc pas étonnée du tout puisque je lai lu ici dans 2 témoignages).


Donc considérant le fait qu on veuille tenter vbt en ayant conscience de tout y compris que parfois ca peut etre un échec ou insuffisant et induire quand même une arthodesé plusieurs mois après il a donc proposé ( si bending montrent scoliose souple) une VBT .

Robin ayant une triple courbure majeur la Vbt serait sur les 2 courbures thoracique ET lombaire donc... jai fini sa phrase d'ailleurs..avec pour Robin deux cables un sur la courbure du haut lautre du bas.

Jai demandé pour la convalescence en disant bien au professeur que robin était hyperfatiguable ( inhérent) à son TSA et peut etre au SED( syndrome Ehlers danlos sil est diagnostiqué positif ce que jespère pas) lui disant qu'on rajoutait toujours un tiers temps en plus de recup pour Robin par rapport aux autres enfants ce quil a totalement compris puisqu'il a dit " ça ce nest pas grave on adaptera" mais en générale pour la vbt que robin subirait ca serait opération un lundi , sortie si tout est ok le vendredi puis 3 semaines de repos( pour robin on rajouterait 8 à 10 jours) et lui ( ce que je trouve vachement plus sage que pas mal de chirurgiens qu'on voit faire reprendre les mômes l'ecole un mois après une arthodese du dos) conseille la reprise en mi-temps dans un premier temps justement et j'ai trouvé ça cohérent

Ça cest donc ce dont on " rêverait " si le bending demain montre une scoliose souple.


Les autres options que je vais évoquer ici se discuteront si bending montre scoliose raide ou disons pas très pu assez souple.

Donc si scoliose dite raide ou pas assez réductible le professeur et là je lui laisse le mot car il doit avoir lhabitude ,nous dit quil y a peu de chance qu'au niveau lombaire à l âge de Robin ca soit raide, quil n y a aucune raison, il nous dit donc que généralement à cet âge niveau lombaire cest plutôt toujours assez souple ce qui n est plus le cas pas le cas plus tard) et que si bending montre raideur ou manque souplesse du rachis entier souvent ca vient plus du thoracique .

Il nous dit donc si bending montre rachis non souple il n'y aura pas d intérêt à faire la vbt sur tout le rachis puisqu'il n'aura pas de résultat en thoracique et là il a proposé ce que moi j'avais évoqué à Péguy il y a un mois lors d 'une discution informelle avec lui un soir à la maison ne sachant même pas si cela se faisait
Jai donc coupé le professeur en m'excusant et lui ai dit " me dites pas que vous allez me proposer ce que jai évoqué au papa sans savoir que ca existait à savoir une vbt sur le bas, et une arthodese sur le haut là où le manque de souplesse se ressentira le moins ( entre les omoplates) .. il ma dit" cest exactement ce que je vais vous proposer " .

Il tenterait une Vbt sur la courbure lombaire et une arthodese sur la courbure thoracique ( bon ben on devrait passer quand même par l'arthodèse donc on saute pas de joie non plus et mon fils encore moins mais cela serait moindre mal que lui arthodeser tout le dos de haut en bas).

Il nous explique que la chirurgie déjà indépendante vbt ou arthodese sont des chirurgies lourdes à très lourdes selon les scolioses donc faire ça en une fois même si dans les faits cela serait possible serait trop et que ca impliquerait donc 2 opérations à quelques mois d'intervalles pour Robin( ce que nous avons trouvé logique au vu des actes).

L'option 2 donc si scoliose pas trop réductible d'après bending serait cette opération en 2 fois que j'appelle" hybride".. moitié arthodese partie thoracique moitié vbt partie lombaire en 2 fois à plus ou moins 6 mois d d'intervalles.


Les autres options seraient( et c'est à discuter avec lui mais vraiment une fois les clichés de tout a l'heure réalisés ) pourraient être de faire la vbt lombaire ...d'attendre un an voir comment ca se comporte niveau lombaire et voir si éventuellement ca entraînerait réduction de la thoracique et donc, on peut aussi envisager selon bending, de faire vbt lombaire et attendre un an voir ce qui se passe sur l'autre courbure.


On peut aussi décider de commencer par l'arthodèse en haut et voir au bout d'un an comment se comporte la courbure du bas parfois le travail sur l'une entraînant variation sur l'autre..

Tout peut se réfléchir et se discuter même si le plus probable en cas de bending scolise pas très souple serait vbt courbure lombaire suivie d arthodèse thoracique grosso modo 6 mois plus tard.


Conscients de tout, ca reste pour nous globalement positif même si l-arthodèse est évoquée et même si ca risque d'impliquer 2 opérations .

Bien sur on espère que les clichés de tout à l 'heure permettront de tenter une VBT sur les 2 courbures donc avec 2 câbles car on resterait dans ce qu'on veut tenter depuis le début et en une seule opération.

Docteur C........i se MS pense que tout ce qui est évoqué est cohérent et à tenter.

Il a insisté auprès de Robin puis de nous en disant quand il y aura opération que ce soit une ou deux..zero kiné surtout pendant 3 mois..

Ensuite on a demandé au professeur C.......r si comme nous le pensions ainsi que docteur C.....i c'était bien de maintenir l' hospitalisatilon du mois de novembre en cure V2, car on se disait que ca permettrait de préparer musculairement son corps a l'opération( ou aux aux opérations ) à venir et le professeur a dit" carrément, oui gardez la'..

Santé avant tout même si mon moulou ne sera que très peu sur les bancs du lycée cette année du coup....je suis donc déjà en train d'organiser les choses avec les profs, le SApad etc...


L'opération sur Grenoble vu les blocs déjà réservés ne serait pas avant la fin de l'année mais ca peut etre aussi en décembre si certains se libèrent.

Grosse préparation logistique en tout, en vue.

et le 19 on maintient le rdv sur Lyon car voulons avoir son avis même si vous l aurez compris pour l'acte en lui même quelqu'il soit cela sera Grenoble.

Bises les filles....vais me faire un thé ..façon je ne dors pas donc... :caf10


Voilà ..ya plus qu à attendre ces clichés. Rdv tt à l heure a 10h45...suis,assez,stressée

et ensuite on part au scolimpiade pour le reste de la journée
:au1 :au1 .
cata le temps ici
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Par chris
#335667
Bonjour Marie

On croise les doigts pour le bending, que les résultats soient ceux que vous espérez car s'il faudrait faire une partie VBT et une partie arthrodèse ça ferait quand même deux très lourdes chirurgies en peu de temps.

Bonne journée aux scolimpiades et donne le bonjour de ma part au dr C et à Nora

:velo1 :spt4
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Par marie1724
#335690
Coucou on attend robin qui passe les clichés.
On espère aussi tenter la vbt avec deux câbles.au vu de sa scoliose. en sachant que ca pourrait quand même ( cest le risque qu on prend consciemment ) donnait lieu à une arthodese si echec un an a un an et demi après.

Ensuite pour ce que j'appelle l hybride oui l' embetant cest que si on décide ça au vu su bending ca sera fait sûrement proche pour les deux opérations mais ceci dit pas sûr car comme dit le profeseur c'est à discuter ensemble car on pourrait envisager d'attendre un an pour voir comment évolue l'autre courbure non traitée.

Tout dependra des clichés vraiment et ensuite de notre discution avec le professeur car du coup la décision sera collégiale.


Pour doc C.......i et N....a je passerai le message ne t inquietes pas.

Jai parlé avec lui et Péguy un moment mercredi de l'asso de notre implication lui disant qu il n hesite à nous biper si besoin et nous pareil.

Jte raconterai.

Il me faudrait des flyers de l asso à lui remettre à lui afin quil les dépose à la maison de la S.......une affiche aussi.

et pour le plateau technique on ira voir tt à l heure pour voir si l'affiche est encore là je prendrai photo et il est d accord pour remettre la nouvelle mouture dont tu m avais parlé.

mais il faut passer par lui( je t'expliquerai))


Je profiterai pour lui montrer le bending.

Je vous dirai quoi on attend les clichés.

bises :ondpo .

ps: lol je m auto envoie des ondes positives
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Par chris
#335691
Tu as raison de t'auto envoyer des ondes positives

Pour les envois de docs, si tu veux m'expliquer plus en détail, je te propose de le faire plutot par mail, ainsi que tout ce qui concerne l'association, afin de garder l'histoire de Robin uniquement pour son témoignage de scoliose

:ondpo
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Par marie1724
#335692
Oui oui cest pour cela que je te disais que je t en parlerai plus tard :automn.

bises :ondpo
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Par Rosy
#335702
voilà les infos qui vous manquaient. reste encore le résultat de la radio bending en espérant que la colonne soit le plus souple possible pour que le VBT puisse se faire. donc, si je comprends bien dans le "moins bon" des cas, le médecin pratiquera le VBT au niveau lombaire et un peu plus tard, une arthrodèse au niveau dorsal. je me pose tout de même une question (peut-être bête) et si au niveau lombaire, le redressement ne se fait pas comme espéré ou une aggravation se ferait (ce que je ne souhaite pas, loin de là) dans le temps, faudra-t'il reprendre l'arthrodèse initiale et prolonger? ne risquez-vous pas de regretter d'être passés par ces étapes? bien sûr, je ne le souhaite nullement, mais j'essaie de me mettre à votre place et comment je réagirais. j'espère que la journée aux scolimpiades s'est agréablement passée. :abdos
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Par marie1724
#335810
Coucou les filles' passage Éclair car on arrête pas... je reviens des que je peux te répondre Rosy et vous donner des nouvelles et répondre également sur les autres posts mais là jai zéro minute.

En plus on ne s'ttendait pas à rentrer à .....23h de Paris poir notre rdv N. prévu à 15h.( sommes partis à 8h30 et cetait pas du luxe' plus de 4h de route' plus de 2h a tourner pour trouver à se garer et moi en fauteuil ca complique tj tout car les béquilles sont uniquement pour les petites petites distances.

Donc hier Paris depuis 8h partis, samedi c'était idem: le matin c'était radios( enfin pseudo radios ils ont encore fait nimporte quoi au centre radiologie cest un carnage ce centre' je suis colère vous pouvez pas savoir' l'après midi quand docteur C.. à M. S. a vu les clichés il a râlé et a dit."...." je.vous passe les noms d'oiseaux mais bon ca... ) le tout suivi des scolimpiades .Plus tout le dimanche pris à caler les dernieres choses pour les dossiers et nos engagements associatifs.

Pfiouuu j'ai pas eu le temps depuis samedi désolée et je nen ai plas plus aujourd'hui car je dois vite rapeller le secrétariat du docteur C ..i de MS pour des demandes.

Je reviens très vite.

bise.
Marie
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Par marie1724
#335947
Passage Eclair pour vous dire que je reviens vite.

Santé compliquée pour moi qui tire trio sur la corde et surtout pleins de rdv , demarches dossiers.

Donc jattends les clichés bending de vendredi pour venir poster de manière pertinente plutôt qu approximative et de la même manière je serai très vite de nokceau sur le forum etcles autres posts mais là cetait et cest trop rik rak car avons dû bousculer aussi toutes nos dates pour pouvoir caser un rdv en présentiel à Lyon mercredi prochain

et pour les bending pff quelle histoire.
Jvous raconterai.

Bisous les filles a très vite. :automn

Ps: normal que depuis quelques joirs que ke ne poste plus je ne reçoive pmus les alertes des posts que j' avais étiquetés pour être prevenue ??
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Par marie1724
#335948
Désolée pour les fautes, gros soucis articulaires aux pouces donc les message sur mon tel sont parfois et même souvent un peu olé olé
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Par gdan13
#335951
Non, il n'y a pas de lien entre le fait de poster ou non et de recevoir des alertes.
Si elles sont bien configurées et qu'il y a une modification sur le post, tu devrais les recevoir.
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Par marie1724
#336069
Bonsoir Coco,

Merci de demander.

Comme je l'ai dit à Chris par Mp , message que j'ai dû renouveler 3 fois en 10 jours car je my suis mal prise pfff je vous donne des nouvelles dès début semaine, mardi quand on prendra la route des vacances que nous avons anticipé de quelques jours pour aller sur Lyon voir le docteur Cunin .

Pas pu poster ni ici ni ailleurs avant de manière soutenue tellement on fût pris dans des rdv tant pour moi qui aie une santé compliquée que pour Robin,
Et comme il n'était pas prévu que nous partions 2,3 jours plus tôt, ça a pas mal bougé la logistique ici.

D ailleurs je repars de ce pas faire les valises car idem demain cest rdv qui s'enchainent

Promis dès qu'on prend la route je vous donne des nouvelles et reprend également mes réponses etc sur les posts généraux .

A mardi.Bises à toutes( et tous).
Marie :automn1
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Par Carole01
#336220
Bonsoir Marie,
Désolée de ne pas t’avoir écrit plus tôt mais Zoé est hospitalisée depuis lundi au cdm pour la pose de son plâtre du coup la semaine a été bien chargée ..
J’ai vu que vous vous rendiez à Lyon mardi pour Robin, quelles sont les nouvelles ?
J’espère de tout cœur qu’elles seront rassurantes…
Amitiés :coeur
Carole
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