[Rosy]

un premier agrandissement qui s'est bien passé et des nouvelles attelles. les choses avancent. reste à attendre février pour un second geste.

[chris]

Bonsoir Celmac

Le premier allongement du matériel s'est bien passé et ton fils va pouvoir passer les fêtes de fin d'année bien tranquille

[Celmac14]

Bonjour et Meilleurs vœux.


Toni se porte bien au niveau de la scoliose et aura un allongement de tiges début février, par contre il nous a fait une petite chute en novembre a l'école, et pour éviter la pseudartrose il est plâtré de l'aine au bout des orteils de sa jambe droite depuis 1 moi, nous voyons le chirurgien dans 15 j pour sa jambe.
Bonne soirée
CÉLINE

[chris]

Bonjour Céline

Ah mince, pour sa jambe est ce que c'est le spécialiste de son dos qui a décidé de le platrer ?
J'espère qu'il n'est pas trop génè par son plâtre

[Celmac14]

Oui il a demandé conseil au PR de service spécialiste jambe.

Ça va depuis un mois il a pris l'habitude mais on a hâte le rv dans 15j, on a fait la radio ce matin mais on ne voit rien et le radiologue n a rien noté sur cette fracture...

[Rosy]

ah mince, pas cool ça! cela ne doit pas être évident avec tous ces traitements. j'espère qu'il sera débarrassé vite fait de ce dernier traitement

[chris]

Bonjour Celmac

Comment va Toni ?
Il a du avoir un allongement de tige début février, comment cela s'est il passé ?
et commnet va sa jambe qui était platrée ?

[Celmac14]

Bonjour. Merci Chris.

Toni à bien eu son allongement et pour la 2nde fois la tige gauche ne s'allonge pas. Si en juin cela se reproduit, il va falloir le réopérer pour la changer... depuis il à souvent mal au dos mais comme il ne doit pas encore marcher pendant 2 mois car sa fracture ne consolide pas, on ne sait pas si cela est du au dos ou au manque de marche.
Semaine prochaine il a un holter sur 24 h et ensuite on revoit chaque dr au fur et à mesure.
Céline.

[chris]

Bonsoir Céline

Ah oui c'est embêtant si une des tiges ne se rallongent pas car la correction n'est surement pas celle attendu.
Et c'est tout aussi embêtant cette consolidation qui ne se fait pas, j'espère que cela va vite rentrer dans l'ordre pour que Toni puisse marcher

[chris]

Bonjour Celmac

Comment va Toni ?
Est ce que sa jambe se consolide ?
A t'il toujours mal au dos ou est ce que ça va mieux ?

[Celmac14]

Bonjour
Sa jambe commence à se consolider
Le chirurgien m a encore dit qu'il n'avait jamais vu 2 jambes touchés comme ça et que si elle se cassait vu la lenteur de consolidation on parlerait amputation direct...ça m a énervée....oui toujours mal au dos on a rv mi juin j ai hâte mais je sais bien qu'il va le réopérer pour changer la tige... heureusement que ce n est pas le même chirurgien que celui de la jambe...
Merci de prendre de ses nouvelles

[chris]

Oups, non mais c'est dur de dire de telles paroles et grave d'envisager cela comme ça.
Après je ne connanis pas trop la neurofibromatose et ton fils a encore d'autres pathologies, surement que tout cela freine cette consolidation, mais parler comme ça d'amputation c'est assez violent.
Si besoin n'hésite pas à prendre d'autres avis spécialisés.

[Celmac14]

Malheureusement c est le seul referent ...la dernière fois il avait commencé et je lui avais dit je sais, sûrement greffe osseuse plusieurs fois pour finir sur l'amputation car on me le dit depuis qu'il a 9mois donc en gros 6 ans...il me réponds non quand même on tentera tout.. et la direct on cherche pas à comprendre amputation...il m'a aussi dit c'est un miracle que cela consolide allez mettre des cierges à l'église...je suis assez intelligente pour n'en pas avoir répondu mais on ne doit pas dire des choses comme ça...bref prochain rv mon mari viendra car quand il est là comme par hasard pas de remarque de ce style...j ai eu d'autres remarques mais je vais en rester la car je veux passer un bon week end

[chris]

Je suis bien d'accord avec toi, il y a d'un côté la réalité médicale que tu connais bien, et il y a d'un autre côté l'aspect psycholoque et la façon de dire les choses, surtout en parlant à la maman d'un jeune enfant. Il y a la façon de dire les choses et aussi des choses à ne pas dire. Il est certaintement très compérent médicalement mais manque un peu de psychologie.
Surtout en plus que ton fils semble consolidé au dela de ce que le médecin espérait donc tous les espoirs peuvent être permis, son organisme se bat

[Celmac14]

Oui, j ai mis en place un protocole de vitamines et produit contenant du calcium, je lui avais demandé conseils il m'avait dit que ça ne marchait pas.. je l'ai quand même mis en place et je me dis que ça doit marcher un tout petit peu ;)
Merci pour le réconfort