[Rosy]

mauvaise nouvelle effectivement, mais qu'il va falloir confirmer. étonnant tout de même ce diagnostic de déminéralisation à son âge, donc affaire à suivre. et cette cote cassée, sans raison! je crois que le mieux est aussi d'en informer le spécialiste quand le diagnostic sera confirmé. en attenant, il faut espérer que la scoliose reste bien stable

[chris]

Je pense aussi qu'il faut chercher d'ou vient cette déminéralisation à son age et en avertir le spécialiste,

[pop]

pour demain, j'espère que le médecin va trouver une solution pour la petite princesse ! Donne nous des nouvelles ! Déjà, si tu es contente de ton kiné, c'est super on a besoin d'être épaulée, nous maman, de personnes de proximité, en qui nous avons entière confiance à vous deux !

[maman45]

Bonsoir à toutes,
Vos messages sont de véritables petits carrés de chocolat ! Ils aident à garder le cap

Je viens de passer quelques jours étranges. Je n'en reviens toujours pas du peu de considération du chirurgien qui est sensé suivre ma princesse !

En résumé :
- Fracture de la cote mercredi, visite chez son médecin généraliste homéopathe qui la reçoit dans l'heure qui a suivi mon appel,
- radio l'après midi (rendez-vous pris en direct par son homéopathe, c'est plus rapide),
- visite jeudi chez son homéopathe pour lecture des radios qui nous recommande de voir le chirurgien en urgence,
- vendredi pas de chance son chirurgien fait le pont,
- samedi il ne travaille pas,
- dimanche non plus,
- j'appel donc lundi à l'ouverture du secrétariat et là c'est la douche froide : pas de rendez vous avant vendredi ! Et sa secrétaire m'assure lui avoir pourtant expliqué en détail ! Il a une façon bien particulière de gérer les urgences cet homme là !

Bref, vendredi c'est demain, nous irons donc, mais las de l'indifférence de ce bon chirurgien, j'ai réussi à décrocher un rendez vous ce mardi à l'hôpital pour enfant à Paris.
J'attends beaucoup de cette visite parisienne. Ce médecin a bonne réputation il prend en compte le patient dans son entier, pas seulement sa colonne vertébrale (alléluia).
Mardi ce sera donc un départ à 6h du matin, je vais essayer de programmer une petite visite plaisir toutes les deux après le rendez vous histoire d'adoucir la série d'épreuves que ma puce a du affronter ces temps derniers ! Paris doit bien avoir de quoi faire le bonheur de ma fille ...

Pour ce qui est de la kinésithérapie, ma puce semble très bien la tolérer. Elle progresse plutôt bien, elle commence même à prendre conscience de son corps physique, à ressentir ses groupes musculaires au travail ! Son kiné est très attentif et il trouve toujours les mots qui la font réagir avec le sourire ! Rien que pour ça je le remercie !

Voilà en gros, j'ai l'impression que les choses commencent à bouger un tout petit peu, que nous rencontrons enfin des personnes de confiance et peut être sommes nous sur la bonne voie. Je l'espère de tout mon coeur.

Merci de m'avoir lu, je me sens moins seule sachant que vous me comprenez.

[pop]

Bonjour !
Que d'épreuves ces derniers temps ! Je pense que tu fais le bon choix d'aller voir ailleurs, il y a des personnes laxistes dans tous les domaines, mais avant que l'on s'en rende compte..., qu'on s'autorise à le penser compte tenu de leur étiquette.... Cela m'est arrivé avec mon kiné !
J'espère que tu trouveras un spécialiste qui suivra ta princesse et en qui tu pourras avoir pleinement confiance. et Vive Paris Oui je pense que tu trouveras de quoi vous requinquer le moral !
Je vois que tu es du Loiret, l'année dernière, nous avons visité Courtenay... très fleuri, et ensuite, filé sur Paris ! et puis l'oise, département natal de mon mari ! A défaut de plage, il y a toujours de beaux endroits pour se balader !
Dans l'attente de vos nouvelles, plein de pensées positives !

[Rosy]

oui, franchement, c'est la déception totale! laissez ainsi passer le temps dans les circonstances actuelles. tu as bien fait de voir ailleurs. mais est-ce aussi un spécialiste des scolioses? il est important que ce soit le cas, pour juger de son état. on attend donc avec impatience le résultat de cette consultation. en attendant, profitez bien de la journée parisienne.

[Biba]

Effectivement bien rude d'attendre autant pour une urgence .. !
Heureusement que la vie réserve aussi des bons côtés, tu as pu décrocher un RDV chez un autre spécialiste et une jolie visite parisienne est programmée

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[maman45]

Bonsoir à toutes,
Merci de rester à mes côtés, j'ai besoin de vous.
Vendredi donc, la visite chez son chirurgien habituel fut pire je la prévoyais ...
Ce bon chirurgien m'a carrément reproché d'être allée voir un généraliste se désignant seul à pouvoir juger de l'état de santé de ma fille, me reprochant aussi d'avoir fait faire une radiographie ailleurs que dans son hôpital et d'avoir enlevé son corset. Lorsque je lui ai rétorqué que le port du corset lui procurait des douleurs insoutenables et que c'était provisoire, il nous a délicatement jeté au visage que si on voulait on pouvait aussi tout arrêter et programmer l'opération tout de suite ... Ma fille a été secouée et moi je n'en revenais pas. Aujourd'hui encore je me demande comment de tels mots ont pu être prononcés par un "sauveur de vie" ... ça me conforte dans ma décision de changer de chirurgien !
En attendant, il a prescrit une scintigraphie pour vérifier que c'est bien une fracture, j'en attends la convocation (plus de 10 jours après soit dit en passant) et une prise de sang faite le jour même pour vérifier qu'elle n'est pas en carence dont les résultats seront connus dans une semaine.
Ma puce a revu son généraliste hier qui lui a fait sa deuxième séance d'acupuncture et qui m'encourage vivement à faire suivre ma fille à Paris, me confirmant que je n'avais plus de relation de confiance avec le chirurgien actuel et que pour le bien de ma fille la confiance était absolument primordiale.
Donc voilà, les billets sont réservés, et nous montons avec espoir à la rencontre de son nouveau chirurgien mardi à l'aube.
Je viendrai partager le résultat de cette journée que j'espère constructive.
A très vite, et encore merci pour votre soutien sans conditions, vous n'imaginez pas comme c'est rassurant.

[maman45]

Pop, oui je suis dans le Loiret, si le destin te guide à nouveau près d'Orléans fais moi signe, j'aurais plaisir à faire ta connaissance.

[Rosy]

je crois qu'effectivement, y'a pas de regret à changer de spécialiste. pas cool cette façon de vous parler. y'a quand même preuve d'un peu plus d'humanité à avoir vis à vis des patients qui sont dans la souffrance, le questionnement espérons que cela passera mieux avec ce nouveau spécialiste. on attend donc des nouvelles;

[vermo]

Eh bien pas cool ce spécialiste, t'as bien eu raison de changer pour avoir un 2ème avis, attendons avec impatience les résultats de cette consultation.

[pop]

Coucou maman45 ! Merci pour ton accueil dans le Loiret !
Ce sertait bien que ton histoire soit déplacée dans histoire d'ados, car il faut venir te chercher dans "Votre coin"... et depuis, plusieurs personnes suivent l'histoire de ton ange !
Alors... cette visite ? c'était bien ce mardi ? Qu'en est-il ? @ bientôt te lire

[chris]

Vu son peu de psychologie du spécialiste, je pense aussi que c'est mieux d'avoir un autre avis, la confiance entre le patient et le spécialiste c'est très important.

Ton histoire si tu le désires peut rester ici vu que cette partie est faite spécialement pour l'entourage des patients

[maman45]

Bonsoir à tous,
Merci pour vos messages, vous êtes toutes et tous un soutien remarquable.

Mardi fut une journée très éprouvante pour toutes les deux !
Aller sur Paris est déjà une épreuve : train bondé à 7 h du matin car horaire de bureau, je n'avais pas pensé à ce détail hélas. Puis arrivée laborieuse avec les radiographies géantes dans une main et le corset de l'autre dans l'enceinte de l'hôpital pour enfants (pareil à un labyrinthe géant pour qui n'y a pas encore mis les pieds), mais bon, c'est Paris !

Une heure d'attente (heureusement assises). Le contact avec le chirurgien et l'équipe fut plutôt positive dans le sens où nous nous sommes senties en confiance. Beaucoup de questions du chirurgien, une longue analyse de tous les clichés, des tests et une auscultation minutieuse et pour finir une séance photo complète (de face, profil droit, profil gauche, dos, penchée etc ...). Nous avons pu poser nos questions et avons obtenu des réponses très claires dans un vocabulaire tout ce qu'il y a d'accessible.

A la vue de la cote cassé (deux et non pas une d'ailleurs) il nous dit que bien que ce soit assez rare, cela peut arriver lorsque la scoliose est "contrariée". Il semble qu'elle n'ait pas une lordose habituelle mais au contraire un creux au niveau de l'omoplate (j'ai oublié le terme médical).

Lui, recommande à ma puce le sport en extérieur, afin qu'elle puisse reprendre des forces et surtout qu'elle prenne le soleil, en gros elle doit vivre le plus possible normalement tant qu'elle ne se fait pas souffrir ! C'est tout l'opposé des recommandations qu'on avait eu cet été ... en revanche, ça rejoint ce que nous conseillaient l'homéopathe et le nouveau kiné.

Bref, une fois le bilan effectué, il nous annonce que l'intervention semble plus qu'inévitable ! Ce n'est pas du tout ce que j'avais envie d'entendre !
Je lui explique que je cherche à éviter autant que faire se peut, cette intervention et lui parle du suivi homéopathique et ostéopathie, de l'argile pour aider à soigner sa fracture, de l'acupuncture et de la rééducation posturale globale et lui confirme que ma puce porte son corset 23 h sur 24 sans jamais broncher. Il félicite ma puce pour son courage et ne crie pas "aux charlatans" comme le premier chirurgien, mais nous dit plutôt de continuer ainsi. Toutefois, si dans les 6 mois qui suivent aucune amélioration n'est apportée par ces soins, c'est que la scoliose est trop évolutive et donc seule l'opération pourra en venir à bout. Tout cela est dit avec tact et sans brusquerie, et même si l'annonce nous chagrine les mots ne nous blessent pas autant que ceux prononcés par le premier chirurgien.

De nouveaux examens sont ainsi prescrits dont un IRM (je crois que la scintigraphie n'est plus nécessaire de fait, à confirmer malgré tout) et une radio complète. J'ai vraiment l'impression de ne plus faire que ça : kiné, chirurgien, radio, irm, médecin, prothésiste ... il reste peu de place pour les loisirs !!!!!!

J'ai voulu trouver de l'aide auprès d'un CMP, mais à ma grande surprise, on ne peut pas s'adresser à celui dont nous sommes le plus proche ... ça fonctionne par secteur. Et bien entendu, le mien est à l'autre bout de la ville, autrement dit, impossible avec mes horaires de travail et les rendez vous pour ma puce de pouvoir trouver un moment pour moi (et oui je travaille, sinon qui paierait les soins pour ma fille !! Ils ont parfois des questions qui vous laisse perplexe !). Bravo ! L'état a encore trouvé un moyen de rendre ces soins inaccessibles ... Deux solutions : tenter de continuer à tenir la barre seule contre vents et marées au risque de sombrer tôt ou tard ou alors sortir le portefeuille et payer des consultations 50 à 60 € non remboursées ...

Ce que je trouve déplorable, c'est que cette "maladie" qu'est la scoliose ne soit pas davantage prise en charge du point de vue psychologique, tant pour le patient que pour les parents. On est souvent confrontées à l'incompréhension des autres, et parfois même du corps médical. Non la scoliose ce n'est pas un simple mal de dos gênant ! Non le corset ce n'est pas une pièce de lingerie en dentelle ! ET NON CE N'EST PAS FACILE A VIVRE AU QUOTIDIEN ! Ni pour l'un, ni pour l'autre. Nous souffrons aussi, nous parents de voir nos petits anges se battre et devoir avancer au milieu de toute cette médecine ! D'autant plus qu'ils sont adolescents, qu'il est donc plus difficile de les comprendre et les aider efficacement ...

Alors heureusement qu'il y a des parents ... comme vous ... sur qui nous pouvons compter !
Merci à vous

[Rosy]

ta souffrance est grande en entendant le mot opération, c'est sur; mais au moins, là, vous êtes entre les mains d'un chirurgien très à l'écoute, qui ne critique pas...normal que ta puce ait mal avec 2 côtes cassées! j'espère qu'elles se consolideront vite et pourra continuer sa p'ttie vie tranquillement ............en attendant le prochain rv. en attendant, il reste à suivre le programme des examens. si opération il devait y avoir, tu pourras compter plus que jamais sur notre soutien, ici. mais on va espérer que les choses puissent faire marche arrière. tu parles de débourser le prix des consultations et autres, pour ta fille. n'as-tu pas instaurer une demande d'ALD? car tu n'as dans ces cas-là, aucun sou à débourser, ce qui est quand même essentiel dans ces cas-là. n'hésite pas à le faire au plus vite. eh oui, le suivi psychologique n'est pas encore entré dans les mœurs, pour la scoliose, bien que dans certains hôpitaux il y est présent. il y a quand même eu des progrès depuis notre époque, même si c'est encore minime. si tu en ressens le besoin pour ta fille, n'hésite pas à aller voir un professionnel qui vous aidera, cela ne peut-être qu'un plus. de nombreuses personnes, enfants et adultes, y ont recours ici.