[chris]

Bonjour Celmac

Oh mince, annuler l'opération à la dernière minute ce n'est pas cool et cela ne fait que rajouter du stress, surtout quant toute l'organisation avait été prévue et qu'il va falloir tout recommencer.

Je vous envoie tout mon soutien en espérant que la prochaine fois sera la bonne avec toute l'infrastructure disponible pour Toni

[Celmac14]

Le petit devait descendre entre 9h et 10, le chirurgien est venue nous voir pour nous expliquer tout cela vers 10h. Ce n est pas de sa faute, les réa pediatrique ne sont pas réservables...si un enfant avant lui en a eu besoin ...on ne sait pas....donc bon pas de prises de risques c est l'essentiel mais ça fait rager pour les à côtés , l'organisation et tout ça

[chris]

Oh mince, au moment de descendre au bloc, alors là pas cool du tout
et c'est une drole d'organisation de ne pas pouvoir réserver une place en réa car jusqu'à la dernière minute il sera impossible de savoir.

[Celmac14]

Je ne sais pas quoi dire....ni que penser...

[Rosy]

inimaginable! donc la prochaine fois, le risque sera le même!? je peux comprendre qu'il y ait des urgences mais dans ces conditions, difficile de ne pas être stresser!

[Celmac14]

La veille il avait dit à mon mari qu'il attendait d'être sûr d'avoir une chambre en réa, sur les papiers danasthesiste, c est écrit aussi...bref on s'était pas imaginé ça
On va digérer ça et prévoir autrement pour la prochaine fois mais c est stressant

[Celmac14]

MERCI on espère aussi

[katsha]

Bonsoir Celine,

Je viens de prendre connaissance de votre histoire et je suis attristée de voir que de tels reports soient possibles...

Peut-être que d'ici là vos présences à tout les deux sera possible sans alternance ? quelles en sont les raisons ? restrictions covid ? ou le fait de la réa ?

Tout mon soutien.

Kat.

[Celmac14]

Bonjour, nous avons 2 autres enfants pour lesquels il faut que nous soyons également présent, la nuit un seul parent est autorisé, pour la journée les 2 parents sont autorisés... Le report est dû au manque de place en réa pediatrique.
Merci nous avons réussi à reporter les congés, le patron de mon époux lui a autorisé et le comptable a fait les démarches auprès de l'organisme des congés, toni à pu reprendre l'école avec son aesh-i.

[katsha]

Bonjour Celine,

Oui la nuit en général c'est un seul parent et en journée les 2.

C'est bien que le patron de ton mari soit conciliant. C'est toujours soulageant d'être en partie soutenu ainsi.

Toni reprend son quotidien scolaire, ce doit être un sas de décompression pour lui ce retour à l'école.

Tu arrives a prendre un peu de temps pour toi ?

Bon dimanche

[Celmac14]

Oui ça nous a permis de nous dire que l'on pourra encore une fois se relayer la nuit par rapport à ses congés,
Et toni à repris ses habitudes donc il est content.
Non je ne m'occupe que de mon fils, nous avons eu 4 ans et demi compliqué entre toutes les pathologies découvertes chez mon fils, que j ai expliqué succinctement en début de discussion sur ce post, et tous les rv associés, et les 2 ans de chimio de ma fille pendant ses 4ans et demi, ainsi que tous ses rvs aussi....et ma cadette qui est entre 2...je n y arrive pas...je me suis recentré sur le principal, et ne travaillant plus les revenus ne sont plus les mêmes...donc on va dire que mes priorités ont changés....j'essaie depuis peu de reprendre le sport léger car avec tous cela je me suis laissé aller, mais c est très dur...

[katsha]

j'ai pu lire ton récit sur Toni, il a déjà passé de nombreuses. épreuves pour son jeune âge... et tes autres enfants ont également des problématiques...

Je comprends que tu sois exténuée, faire un peu de sport doit te faire du bien pour t'octroyer à minima une parenthèse dans cette traversée difficile, c'est une bonne décision et c'est important pour toi. Le sentiment de ne plus y arriver se fait présent, ce qui est compréhensible au vu de la situation. En dehors de ton conjoint vous avez des proches pour vous soutenir ?

Pour ce qui est de Toni, c'est un sacré petit gars que tu as là, s'il est aussi fort c'est en parti grâce à toi. Alors je pense que même si tu ne le perçois pas/plus aujourd'hui, cela vient bien souligner le fait que tu y arrives...courage.

Tout mon soutien

Kat.

[chris]

Bonjour Celmac

Tu portes beaucoup de choses sur tes épaules pour accompagner au mieux tes enfants dans leurs parcours de soin, et si tu peux faire un peu de sport, cela va te permettre de souffler un peu et d'avoir un peu de temps pour toi, c'est super important pour que tu puisses tenir le coup.
Le patron de ton mari est très à l'écoute et la caisse de congés accepte le report, quand on a les congés payés par une caisse extérieure c'est toujours plus compliqué pour les reports, mais ils font tout de même des exeptions.

C'est surement plus dificile à l'hopital d'avoir 2 lits d'accompagnants dans une chambre, mais si la journée vous pouvez être aux côtés de Toni tous les deux, c'est très bien pour lui.

[Celmac14]

Merci Kate....aujourd'hui je vais beaucoup mieux qu a une période, j ai eu un suivi psychologue , psy emdr et psychiatre...petit à petit nous espaçons les consultations car je me reprends et je vais mieux, je veux passer le plus de temps possible pour aider mon fils et ça marche, il est épanoui et un vrai petit soleil qui sourit et rigole tout le temps...

On a du soutien merci.
Merci beaucoup pour ce soutien et ces messages qui font du bien aussi

Bon week-end

[Celmac14]

Merci Chris,
Les chambres sont doubles...donc ça ferait bcp de personnes, même si lorsque nous y étions nous y étions seuls....le fait de se partager les nuits, nous permettrait d'avoir une bonne nuit de repos un jour sur 2 afin d'être bien pour s'occuper de lui car les suites de l'opération sont je pense pas de tout repos.. .
Et comme je sors un la tête de l'eau j essaie de me reprendre et je tiens le sport un jour sur 2,je mets you tubes et je fais ce qu'il me plaît sans me prendre la tête je veux que ce soit bénéfique même si ce n est que du stretching, je souffre un peu mais je me sens mieux après