[Laura1310]

Bonjour,

Maman d’une ado de 13 ans avec une scoliose, voilà 1 mois que ma fille a un corset de jour et un corset de nuit.

Problème : elle refuse totalement de le porter !

Ce n’est pas parce qu’il la blesse ou qu’elle ne le supporte pas… mais elle refuse tout simplement de le porter.
Elle est persuadée qu’elle sera opérée en fin de croissance car sa scoliose a beaucoup évoluée ces 6 derniers mois… et il est vrai que les médecins n’ont pas eu un discours très optimiste. Donc, pour elle, inutile de le porter. Elle voit le corset comme son pire ennemi… elle pense qu’en le portant elle ne pourra rien faire.
Elle l’a essayé 2 fois pendant 1h environ la première semaine… temps où elle est restée assise comme bloquée, comme si elle était incapable de bouger avec…

Je ne sais plus quoi faire, je passe mes nuits à pleurer, me sentant impuissante, si j’aborde le sujet avec elle cela fini par des pleurs et des cris de sa part : je sens tellement de colère, d’angoisse et de souffrance en elle.

C’est comme si elle refusait tout ce qui tourne autour de la scoliose, comme si cela n’existait pas. Scoliose et corset sont devenus des mots tabous.

Je lui ai expliqué mes peurs, le fait qu’on doit se donner tous les moyens pour limiter l’évolution même si cela doit finir par une opération, la situation la plus simple à opérer sera la mieux.
Mais rien n’y fait. Et je me rends compte à quel point il est impossible au final de forcer son enfant à porter ce corset. Et donc impossible de l’aider si elle ne se saisit pas de ce qu’on lui propose.
Je ne crois pas que quelqu’un ait la solution miracle mais je me sens comme spectatrice de sa « destruction ».

Des personnes ont elles vécu la même chose ? Y a t’il eu un déclic ?

Merci

[Maminette]

Je pense que ta fille est à un âge un peu compliqué. Elle devient une jeune fille qui peut plaire à des garçons, avoir envie de s’amuser comme une ado et elle se prend en pleine tête cette maudite scoliose et ce fichu corset. Elle va être différente de ses copains et copines. Elle a peut être peur de se sentir rejetée, mise à part.
Toi, tu vois son dos, et tu t’inquiètes comme toute maman le ferait à ta place.
Il faudrait qu’elle puisse exprimer ce qu’elle ressent à quelqu’un en qui elle a totalement confiance, qui, en douceur, lui donne des arguments pour qu’elle accepte sa scoliose et ce corset.
J’ai un fils autiste Asperger qui a 38 ans et quand il a une idée fausse dans la tête, ça ne m’est pas facile de trouver les bons mots pour le faire changer d’avis.
Je pense qu’il va te falloir de la patience, mais je suis certaine qu’elle va finir par porter ce corset.
Ne culpabilise pas. Une maman voudrait que sa fille comprenne qu’elle se fait du souci et que tout ce que tu fais et dis est pour son bien. Mais à 13 ans, une ado est souvent dans l’opposition à l’adulte. Ta fille t’aime et toi aussi, mais toutes les deux vous traversez un moment difficile.
J’ai été une gamine qui se révoltait. J’ai eu la chance d’avoir une vieille dame qui habitait près de chez mes parents qui me préparait un thé avec des petits gâteaux. Elle a été ma confidente, a su gagner ma confiance et calmer mes révoltes. J’adorais aller chez elle . Peut être que ta fille connaît une personne qui saura lui faire accepter ce qui lui arrive.
Courage.

[chris]

Bonjour Laura et bienvenue sur SP

Ta fille est à un age difficile pour commencer le traitement par corset.

Parfois il vaut mieux un bon compris en faisant des concessions plutôt qu'un corset pas porté du tout.
Accepterait elle de le porter quand même la nuit et à la maison ?

Je comprends qu'elle voit que ce serait une contrainte inutile, mais comme tu l'as bien compris, si elle ne met pas du tout le corset, la scoliose va bien en profiter et ce sera plus compliqué pour l'opération s'il doit y en avoir une.
Le corset permet au moins de limiter l'évolution

[Sabine9]

Bonjour Laura,

je suis bien désolée de lire cette situation difficile pour toi, et je comprends ton chagrin.
Le problème est que la perspective de l'opération met énormément de pression aux parents et qu'on voudrait réussir à stopper cette fichue scoliose. On se sent en effet impuissant alors que habituellement nous arrivions à guérir et aider notre enfant... Peut-être est-ce que tu ressens ? En tous cas, je me suis trouvée dans cette situation, et je me dis qu'avec le recul il faut réussir à dédramatiser et à faire que la scoliose n'envahisse pas toute votre relation.
Porter un corset nuit et jour est très difficile pour une jeune fille. Comme le suggère Chris, elle peut sans doute accepter le compromis, en le portant seulement la nuit ? Il faut mieux un compromis qu'une situation conflictuelle à mon avis, même pour la scoliose :-)
peut-être aussi que les spécialistes que vous avez rencontrés ont braqué ta fille et ont mis trop de pression ? Tu pourrais sans doute essayer de trouver un chirurgien plus positif ? As-tu essayé de ce côté, pour trouver qqn qui convienne mieux à ta fille et à toi ?
Nous c'est ce qui nous est arrivé et depuis nous allons beaucoup mieux, alors que nous sommes en attente de l'opération mais nous sommes beaucoup moins stressées. Et puis si cela peut t'aider à déculpabiliser, certains chirurgiens (c'est le cas du nôtre) ne préconisent pas un corset toute la journée, mais surtout la nuit. La jour elle peut rester bien active et étirer son dos, ce sera bénéfique aussi.
Enfin, peut-être que cela ferait du bien à ta fille de rencontrer un autre jeune ayant porté un corset ? Cela lui permettrait d'exprimer sa colère. L'entendre de qqn d'autre que les parents peut faire du bien, et entre jeunes ayant vécu cela ils se comprennent. Ou peut-être de voir un psychologue ? Cela a bien aidé ma fille également.

Voilà, ne te mets pas trop de stress et de pression ; j'ai l'impression que si déjà elle le mettait la nuit pour limiter en effet l'évolution ce serait bien. Tu peux aussi lui laisser un peu de temps pour souffler, sans te culpabiliser. Bon courage à toi ; je suis sûre que cela va aller mieux.

[Laura1310]

Bonjour

Merci pour vos messages.
Je lui ai évidemment laissé le temps, et la possibilité de ne porter que celui de nuit, ou que le jour à la maison… si déjà on arrivait à passer cette étape ce serait une grosse victoire… mais c’est vraiment un refus total pour le moment.

Effectivement je me mets la pression car je suis en panique par rapport à cette évolution tant redoutée.

Elle ne souhaite pas non plus discuter avec d’autres ados, en fait dès qu’on aborde le sujet scoliose elle se met vraiment dans un état complètement différent. Je pense qu’elle contient énormément d’émotions tant que le sujet n’est pas abordé comme si cela n’existait pas et qu’en parler la replace face à une réalité qu’elle n’accepte pas.

[chris]

Bonjour Laura

La scoliose de ta fille est à combien de degrés actuellement ?

C'est sur qu'il ne faut pas se mettre la pression, mais d'un autre côté la scoliose est une maladie grave qui peut évoluer très vite.
A l'age de ta fille la scoliose est rarement douloureuse alors elle ne se rend pas compte qu'elle a un réel problème de santé. Ce n'est pas évident de comprendre pourquoi imposer des traitements aussi durs quand tout parait aller bien. Nous avons vécu cela aussi dans notre jeunesse, sauf qu'à cette époque on ne nous expliquait rien.

Est ce que ta fille a exprimé son refus devant l'équipe médicale ? peut être voir avec eux afin qu'ils lui expliquent mieux les enjeux.
Elle fait un refus total, elle semble refuser le traitement mais aussi et surtout la scoliose.
Si besoin ne pas hésiter à la faire aider psychologiquement, c'est important, car si au final elle se fait opérer, ça ne résoudra pas tout, ce refus de la scoliose sera toujours à et l'après opération risque de ne pas être accepté

Est ce que les professionnels lui ont expliqué la scoliose et ses risques ?
Si elle n'est pas ou mal soignée, elle risque d'évoluer et causer des problèmes à l'age adulte comme des douleurs qui peuvent devenir invalidante, mais également des problèmes respiratoires sans parler des problèmes esthétiques dus à un corps déformés.
Mes propos peuvent paraitre durs, mais c'est hélas la réalité et le refus catégorique de ta fille est peut être du aussi à cette méconnaissance.

Et même s'il y a un risque d'opération au bout, ce n'est pas une certitude, ça vaut surement le coup de se battre encore et peut être éviter l'opération ?

[Laura1310]

Bonjour
Le problème est que les médecins ont plutôt eu un discours « sa scoliose est évolutive et assez agressive,  on va essayer, mais vraiment sans aucune certitude, de ne pas aller jusqu’à l’opération… » ce qui ne nous laisse vraiment pas une vision très optimiste. Et nous avons pris 2 avis pour entendre 2 fois la même chose.
Donc elle pense qu’elle sera dans tous les cas opérée…

Les médecins n’ont pas évoqué réellement l’opération et les suites… ni vraiment les complications de la scoliose et moi je n’ose pas « lui faire peur » car si dans 1 an l’issue est l’opération je ne veux pas lui mettre des mauvaises choses dans la tête.

Je pense aussi qu’elle décrit une espèce d’idéalisation de l’opération parce que pour elle c’est ce qui va arriver, comme pour se protéger, mais en l’écoutant je sens bien qu’au fond elle en a très peur de cette opération.
Je pense en fait qu’elle fait un total rejet de la scoliose en tant que telle et que corset, opération ou autre elle refusera tout.

Et justement les douleurs elle en a, et ce sont les douleurs qui nous ont fait découvrir sa scoliose. (Mais ce qui n’explique pas ses douleurs d’après les médecins)

Pour l’aspect psy, elle ne veut plus en voir, elle en a vu une mais elle se ferme totalement, ne parle pas, dis que tout va bien.

[chris]

Bonjour Laura

Par contre tu ne m'as pas dit à combien de degrés est ta fille actuellement ?

Pour n'importe quel(le) ado le risque évolutif existe, c'est aussi pour ça que les spécialistes leur prescrive des corsets.
Le risque d'opération au bout existe mais ce n'est pas une certitude.

Mais je pense aussi que ta fille fait un dénie totale de tout ce qui concerne sa scoliose.
Et bien surtout pas lui faire peur avec l'opération, car si elle doit passer par cette case il ne faut pas qu'elle en ait plus peur que la normale.
Mais moi ce qui m'interpelle c'est que vu le déni qu'elle fait, si elle se fait opérer, va t'elle accepter psychologiquement d'avoir des tiges dans son corps ? va t'elle accepter d'avoir une cicatrice ?
Ca peut paraitre que des détails, mais qui ont toute leur importance en cas de dénie. D'où l'importance d'avoir un suivi psy, mais même ça elle semble le refuser.

Parfois les prothésistes, ou les kinés, discutent avec les jeunes pour les aider et les motiver, peut être voir de ce côté là ?

Concdernant les douleurs, à son age la scoliose en cause rarement, cela peut avoir une autre origine, mais le fait de consulter pour des douleurs permet à ce moment là de détecter une éventuelle scoliose

[crincrin]

Bonjour,
ce déni semble rendre difficile tout dialogue qui permettrait de rassurer ta fille.
Les médecins semblent dire que ses douleurs ne proviennent pas de la scoliose. Ne vous ont-ils pas proposer d'en connaître la cause ? Ce serait peut-être aussi un moyen que ta fille se sente prise en charge pour la soulager dans un premier temps, et qu'elle se sente un peu plus sereine vis à vis de sa santé.
Peut-être essayer de voir aussi s'il existe dans votre secteur une intervenante en psychologie positive que vous pourriez voir toutes les deux, au moins pour entamer une démarche de reconstruction du dialogue, et pouvoir aborder "les sujets qui fâchent" d'une autre manière...

[Rosy]

Bonjour Laura. à mon tour de te souhaiter la voilà une seconde épreuve qui se rajoute à celle de la scoliose de ta fille! un déni total avec le refus de porter le corset. ta fille est en pleine adolescence et ce sont les périodes les plus difficiles à vivre le corset. elle se braque et ne veut pas en entendre parler. malheureusement, difficile de te conseiller. l'important est vraiment de garder une bonne relation et d'être à son écoute le jour où elle aurait envie d'en parler. le prochain rv auprès du spécialiste risque de ne pas être positif niveau courbure, se rendra t'elle compte qu'il est important de porter un corset? est-elle toujours dans le refus de le porter la nuit? une partie du jour? pour les douleurs qu'elle ressent, comme disent les copines, rares sont celles dues à la scoliose à cette âge, il faudrait pousser pour voir d'où elles proviennent. elle en est à combien de degrés pour que les spécialistes parlent d'opération? ce serait bien aussi que le prothésiste vous mette en relation avec une jeune de son âge qui porte un corset. plein de courage.

[chris]

Bonjour Laura

Est ce que ta fille accepte un peu mieux le port du corset ?
Avez vous trouvé une solution ?

[Laura1310]

Bonjour,

Hélas non…
C’est une source de conflit quotidien.
Je me sens inutile, angoissée à l’idée de laisser évoluer sa scoliose…
Et je ne vois aucune issue possible.
Après quasi 2 mois de refus je ne vois pas par quel miracle elle changerait d’avis…

[chris]

Bonjour Laura

Je pense que si le refus est aussi important il ne faut pas que ça devienne un conflit quotidien entre ta fille et toi surtout si ça débouche sur rien de positif.
Tout comme il ne faut pas que tu culpabilise, tu fais ce qu'il faut et malgré tout ta fille fait un refus total.

Peut être pourrais tu contacter le prothésite pour savoir si lui pourrait essayer de lui parler, ils connaissent bien ce genre de problème, après ils ne font pas de miracle, mais ça porurait être mieux accepter de la part d'une personne étrangère à la famille qui plus est connais bien la scoliose et aussi le corset.

Parfois il y a des refus par complexe devant les camarades mais le corset est quand même accepté la nuit loin du regard des autres, mais même ça, ta fille semble le refuser, son dénie semble total sur la scoliose

A t'elle une amie proche qui pourrait aussi essayer de la motiver, la soutenir et l'encourager ?

La solution personne ne l'a mais on peut essayer de partager certaines idées qui parfois fonctionne, mais chacun ayant son caractère et son ressenti, tout le monde ne réagit par pareil

[Rosy]

c'est très difficile de te conseiller, là, le refus est vraiment total; elle ne veut même pas en entendre parler. le spécialiste ou le prothésiste ne peuvent-ils pas vous mettre en relation avec une fille de son âge qui porte elle aussi, un corset? je comprends ta souffrance de voir qu'elle fait un refus total, mais dis-toi, que vous aurez essayé et fait le maximum. courage.

[Mum78]

Bonsoir Laura,
Je n'ai aucun conseil à donner car la situation est très difficile. Juste pour dire que je comprends l'angoisse que cela représente pour une mère de voir la scoliose s'aggraver et de voir le rejet de sa fille et ses émotions face à la scoliose... et je comprends aussi ta fille et sa difficulté à accepter la maladie et tout ce qu'elle implique.
Peut-être préparer une opération future ? Mais elle a peur ?
Elle est à quel degré ?