[sylsol]

Bonjour. Je suis maman de Samuel, ado de 14 ans, atteint de tétraparésie spastique et de dystonie. Il ne tient pas assis et ne marche pas (se déplace en fauteuil roulant électrique) . Il est porteur d'une pompe à baclofène implantée en 2007 pour lutter contre sa spasticité, et d'une stimulation cérébrale profonde implantée en janvier dernier pour tenter de gérer sa dystonie.
L'aggravation importante de sa dystonie à l'automne dernier ainsi qu'une poussée de croissance ont aggravé sa scoliose. En février 2012 elle n'était qu'à 20° en lombaire, actuellement elle est à 60° couché et 85° assis (avec soutien) en dorsal avec le bassin qui part en oblique.
Le chirurgien orthopédique nous demande d'envisager une arthrodèse (unit rod).
J'aimerai donc entrer en contact avec des personnes opérées avec cette technique, ainsi qu'avec des personnes porteuses de pompe à baclofène et/ou stimulation cérébrale profonde et qui ont subi une arthrodèse.

[Nath72]

Bonjour Sylsol,

Ce message juste pour te souhaiter la bienvenue sur le site de Scoliose & Partage. Je ne peux pas répondre à ta question ne connaissant pas la pathologie dont souffre ton fils. Je te souhaite de trouver ici les réponses à tes questions, tu as dû voir la rubrique "ados opérés" , avec certains témoignages sur l'arthodèse et une autre rubrique "l'opération".
Bonne lecture

[Rosy]

bonjour sylsol et bienvenue à toi sur le site. nous ne pourrons hélas t'aider sur le forum que du point de vue scoliose. ton fils porte t'il un corset pour le soutenir un peu? sa scoliose est importante, c'est vrai et l'opération est maintenant indispensable. comme nath, je te conseille de lire la partie opération afin que tu puisses déjà y puiser des informations

[chris]

Bonjour Sylsol et bienvenue sur SP

Comme les copines je ne connais pas les pathologies dont souffre ton fils, mais par contre si tu as besoin de conseils concernant la scoliose n'hésites pas

[sylsol]

Bonjour et merci pour votre accueil. J'ai déjà lu pas mal de discussions sur le forum mais je n'ai trouvé aucune situation semblable ou ayant des points communs avec mon fils

[Rosy]

effectivement, il n'y a pas d'autres cas identiques à celui de ton fils sur le site en ce qui concerne sa tétraparésie; tu trouveras juste ici des témoignages de personnes atteintes de scoliose.

[sylsol]

Concernant la tetraparesie et la dystonie je n'ai pas besoin de renseignements, nous vivons avec depuis toujours.
Par contre la scoliose est une nouveauté. Mais je n'ai rien trouvé sur le forum concernant la technique "unit rod" ainsi que les difficultés supplémentaires rencontrées pendant l'intervention à cause de la pompe à baclofene et du neuro stimulateur, et les les suites opératoires chez une personne en fauteuil roulant (ne marchant pas et ne tenant pas assise)

[Rosy]

je ne connais pas cette technique mais je crois qu' elle est surtout utilisée en cas de scoliose neuromusculaire. le chirurgien a t' il pu vous expliquer les détails de la technique? pour ce qui est des suites opératoires, peut-être faudra t'il un corset un temps?

[Rosy]

l'opération pour Samuel approche à grands pas. j'espère que l''angoisse n'est pas trop forte pour vous tous. plein de courage pour cette nouvelle épreuve. de tout avec vous

[sylsol]

Merci beaucoup Rosy, cela me touche que tu y aies pensé. J'essaierai de donner des nouvelles

[Rosy]

tu fais comme tu pourras, sinon on attendra votre retour. l'essentiel est que tout se passe bien.

[chris]

Nous sommes de tout coeur avec vous à l'approche de ce grand jour

[Biba]

L'opération de Samuel est programmée aujourd'hui, je ne connais pas non plus la technique proposée et suis navrée de ne pouvoir en dire plus, mais j'espère que le staff médical a pu vous préparer au mieux à cette intervention et surtout répondre à vos questions !

Courage, en espérant avoir tout vite des nouvelles ! Bib'bisous

[Rosy]

journée surement bien éprouvante pour vous aujourd'hui. j’espère que tout s'est bien passé et que Samuel passera une bonne première nuit sans trop de souffrance

[Rosy]

3 jours après l'opération, j'espère que cela va du mieux possible pour Samuel. pleins de