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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par fannybui
#310895
Bonjour à tous

je suis nouvelle dans le groupe et je m'inquiète. ma fille a été diagnostiquée hier. Scoliose évolutive de 28° et port nocturne d'un corset de Caen. L'orthopédiste de l'hopital Cespace modéré de Tours dit qu'elle n'en n'aurait pas pour plus de 6 mois à 1 an.

C'est rassurant.

Pourtant elle est déjà réglée depuis 2 ans et son Risser n'est toujours qu'à 2 alors que ses cartilages en Y sont fusionnés..

Voilà ce qu'il y a d'indiqué sur le compte-rendu
"Scoliose évolutive chez une jeune fille en milieu de puberté justifiant un traitement par corset nocturne de type Caen afin de limier l'aggravation de la scoliose"
C7-S1 : 0 cm
Gibbosité thoracique droite de 1 cm
Risser 2, cartilages en Y fusionnés, courbures T5-L2 à 28°, rotation +

. Qqun peut-il m'expliquer ? J'espère que son ne va pas tarder à évoluer car on m'a dit que tant que le Risser n'était pas à 5 (= fin de croissance) il fallait garder le corset.Elle est réglée depuis 2 ans et 2 mois.. et a pris 4 cm depuis le début de ses règles en janvier 2018...

Merci à tous ceux qui voudront m'apporter des explications.
Le médecin n'est pas inquiet mais il a dit qu'il fallait qu'elle porte le corset pour éviter l'opératio. Et que si elle le faisait bien, elle ne porterait pas de signe apparent de scoliose

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Par chris
#310900
Bonsoir Fannybui et bienvenue sur SP

Tu es inquiète face à la découverte de la scoliose de ta fille et tu te poses des questions ce qui est normal.

Généralement le corset est porté jusqu'à la fin de la maturité rachidienne mais difficile de pouvoir dire à l'avance dans combien de temps, chacun ayant une croissance qui évolue différemment.

Elle ne le portera que la nuit ce qui ne la gènera pas dans sa vie d'ados au quotidien.

Sa scoliose est moyenne et si elle suit bien son traitement il aura toutes les chances d'être efficace.

:snow
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Par Rosy
#310931
bonjour fannybui et à mon tour de te souhaiter la :SP5 quel âge a ta fille? avec 28° sa scoliose n'est pas catastrophique mais avec un risser 2, le risque est toujours là. mais avec le corset, et un port bien régulier, espérons que la courbure reste stable. on ne peut dire à quelle vitesse le risser va évoluer, chaque cas est différent. l'important reste le traitement et le suivi régulier.
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Par fannybui
#310939
Merci Chris.
Oui, je sais que pour l'instant, elle est gérable. Mais j'espère qu'elle va bien supporter le port du corset car elle est autiste asperger et, comme tous les autistes, a une hypersensibilité, notamment tactile. Par exemple, elle déteste tous les pantalons moulants. Doc un corset... Autre point plus intéressant, elle a un déficit de mélatonine, et j'ai lu que la carence de mélatonine pouvait provoquer une scoliose.. On lui en donne, mais le médecin n'exclut pas la prescription de légers somnifères pour la faire dormir quand même, avec le corset.
Elle est aussi dispensée de sport car grande fatigabilité, mais il va falloir qu'elle s'y remette.
Vous ne pouvez pas savoir comme je stress ! Hier, j'ai vu une vidéo sur l'opération du dos (alors que ce n'est pas d'actualité mais c'est plsu fort que moi : je suis hypocondriaque et anxieuse +++). J'en suis tombée dan sles pommes !


chris a écrit :Bonsoir Fannybui et bienvenue sur SP

Tu es inquiète face à la découverte de la scoliose de ta fille et tu te poses des questions ce qui est normal.

Généralement le corset est porté jusqu'à la fin de la maturité rachidienne mais difficile de pouvoir dire à l'avance dans combien de temps, chacun ayant une croissance qui évolue différemment.

Elle ne le portera que la nuit ce qui ne la gènera pas dans sa vie d'ados au quotidien.

Sa scoliose est moyenne et si elle suit bien son traitement il aura toutes les chances d'être efficace.

:snow


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Par fannybui
#310940
Ma fille a 13 ans. mais ce que je ne comprends pas, c'est que dans le compte-rendu, le médecin a aussi noté que les cartillages en Y sont fusionnés. Donc ça ne devrait pas être trop long pour qu'elle arrête sa croissance, non ? C'est peut-être pour cela que le médecin a annoncé une période de port du corset comprise entre 6 mois et un an ?...Non ?

Elle est réglée depuis 2 ans et 2 mois. Elle n'a d'ailleurs pris que 4 cm depuis ses règles... (aujourd'hui, elle mesure 1,64m) Mais je ne comprends pas que son Risser n'en soit qu'à 2.Ca m'énnerve !
Si on doit attendre 5 avant d'arrêter le corset, on a encore du souci à ses faire puisque sa scoliose est évolutive... mais e vous laisse. J'ai trouvé sur Internet des exercices à aire pour se muscler le dos. On y va ! hop hop hop !!

Ps : j'oubliais : elle a eu une puberté précoce que nous avons été obligés de traiter par piqûres (une piqure tous les 26 jours pendant 2 ans..bien galère. De ses 8 ans à ses 10 ans. les règles sont arrivées à 11 ans. Vous pensez que cela peut jouer. C'est tellement court, le temps accordé en consultation à l'hôpital que j'ai plein de questions maintenant que ej n'ai pas pu poser.)

Rosy a écrit :bonjour fannybui et à mon tour de te souhaiter la :SP5 quel âge a ta fille? avec 28° sa scoliose n'est pas catastrophique mais avec un risser 2, le risque est toujours là. mais avec le corset, et un port bien régulier, espérons que la courbure reste stable. on ne peut dire à quelle vitesse le risser va évoluer, chaque cas est différent. l'important reste le traitement et le suivi régulier.



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Par chris
#310944
Bonsoi Fanny

Effectivement ta fille étant asperger, cela risque d'être plus compliqué pour elle d'accepter d'être enfermée dans un corset, même si ce n'est que la nuit.
J'espère que malgré tout elle arrivera à l'accepter.
Concernant le risser, c'est vrai qu'on ne peut pas prédir, mais si le médecin a parlé d'un délai aussi court pour le corset, c'est surement parce que lui par connaissance sait qu'il n'y en a pas pour longtemps.
En fait il s'agit de la croissance des cartilages mais par forcément de la taille qui grandit. C'est la croissance osseuse

Aie je vois que tu as fait ce qu'il ne fallait pas faire, regarder des vidéos sur internet.
Si tu nous en avais parlé avant nous te l'aurions déconseillé.
C'est sur que quand on n'a pas l'habitude c'est assez choquant.
C'est une lourde chirurgie, généralement bien maitrisée, mais cela reste impressionnant à voir pour des non initiés comme nous.

Ca serait bien effectivement si elle pouvait refaire du sport. Il faut déjà surtout qu'elle fasse quelque chose quoi lui plaise, il faut avant tout que ça reste un plaisir. Et y aller progresseivement aussi

Heureusement actuellement ta fille n'en n'est pas là, mais au cas où sache que même si c'est impressionnant, les jeunes s'en remettent relativement bien pour une majorité d'entre eux

Concernant la puberté précoce et la scoliose je ne saurais te répondre.

Pour les questions, au prochain rdv, préparer une liste écrite que tu pourras lire devant le médecin, ça permet de ne rien oublier le jour J


:givre
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Par fannybui
#310954
Merci beaucoup pour ces précisions et ton soutien.
Ca fait plaisir.
Je vous tiendrai au courant concernant le port nocturne du corset. Je crois qu'on se réserve de belles nuits...
Sinon, connaissez-vous un moyen avec des produits naturels (compléments alimentaires, par exemple), d'optimiser (et accélerer ?...) la croissance des cartilages ?
Je vous souhaite une belle journée
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Par chris
#310956
Je suis désolée mais je ne sais même pas si ce genre de produit existe.
Je comprend ton envie que ça soit vite fini, mais j'aurais tendance à dire qu'il vaut mieux laisser faire la nature, même si les choses sont compliquées
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Par Rosy
#310959
je me souviens quand j'étais petite, le médecin m'a prescrit une supplémentation de calcium pour renforcer mes os. cela n'a pas empêché ma scoliose de s'éclater! tu aimerais "forcer" un peu la croissance des cartilages, je ne connais pas non plus un produit qui peut le faire. on comprend bien ta hâte de voir arriver le risser 5 mais comme chris, je dirais laisse faire la nature, les os progressent à leur rythme et pas sur qu'ils aimeraient être boosté!
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Par fannybui
#310973
Merci les filles de ces précisions
Je vais quand même demander l'avis d'un nutritionniste
Je prends des compléments alimentaires aussi, notamment à base de silice et si ça ne fait pas de bien, cela ne peut peut-être pas faire de mal non plus ?
Je vous tiens au courant
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Par fannybui
#310980
Re-coucou les filles

Je n'arrive tellement pas à travailler car e n'arrête pas de penser eu prochain corset de ma fille (qui s'appelle Garance, au fait..)
En surfant, j'ai trouvé ce lien qui informe sur le Risser :

http://sante.orthodz.com/2019/02/08/cri ... 3FOqqKj_YM

Pour une fille, il est dit : "Dix-huit mois sont habituellement nécessaires pour passer de Risser 1 à Risser 4 chez les filles, la période d’évolutivité maximale de la scoliose se situant à Risser 0 et 1. Lorsque le stade 4 est atteint, la croissance du dos et la phase d’aggravation de la scoliose sont considérées comme terminées, ce qui permet le sevrage des traitements orthopédiques.

Chez le garçon, le test de Risser apparaît moins fiable parce que l’ossification iliaque débute plus précocement par rapport à la croissance restante."

Donc comme cela fait près d'un an que Garance est à Risser 2, j'imagine que c'est pour cela que l'orthopédiste m'a dit qu'il fallait envisager 6 à 12 mois de traitement. A voir...

Sinon, ça n'a rien à voir, mais j'ai aussi lu qu'un jeune fille qui va avoir le même corset (Caen) que Garance a très mal et pleure la nuit. Ca fait mal à ce point ? Je suis vraiment inquiète.

Merci les filles.

J'essaie de bosser...
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Par chris
#310984
Bonsoir Fanny

Conceernant les compléments alimentaires, prend quand même l'avis d'un médecin, rien n'est jamais anodin.

Pour les exerices que tu as trouvé sur intrenet, là aussi je te dis prudence. Déja noralement le programme est propre à chaque cas en fonction déjà du type de scoliose. Le mieux serait d'avoir des séances de kiné et que le kiné montre les exercies à faire tout en les corrigeant et en corrigeant les postures, un exercice mal fait peut avoir des effets néfaste.

Je vois qur tu te renseignes sur le net. En fait tu as trouvé des statistiques qui ne sont pas forcément une véritié pour tous, c'est une généralité, mais on sait que chaque cas est particulier.

Pour le corset de Garance, surtout ne t'angoisse pas trop à l'avance, elle aura besoin de toi rassurée pour mieux l'accepter. Tu as lu un témoignage négatif, mais heureusement beaucoup s'y adaptent bien quand même. Les premiers jours effectivement cela peut être difficile, il faut y aller progressiement et Garance s'y habituera vite ainsi.

Tu peux voir ici les témoignages d'adolescents viewforum.php?f=2
et ici des topics sur les corsets viewforum.php?f=5

N'hésite pas à te ballader sur notre forum, il est très actif et contient une mine d'informations intéressantes et pratiques

:snow2
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Par Rosy
#310990
effectivement, quand l'ado arrive au risser 4 le risque d'aggravation diminue jusqu'au risser 5. certains médecins conseillent les compléments alimentaires, en général les homéopathes. pourquoi ne pas prendre un avis? normal que tu penses à Garance et à son futur corset et que tu te fasses du souci. c'est vrai qu'il faut quelques jours pour s'habituer au corset, il peut parfois être un peu douloureux car il appuie sur certains points et parfois nécessite des découpes, mais tout cela est supportable. et je suis sure que ta fille t'épatera quand elle aura son corset.
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Par fannybui
#310992
ok super Chris merci
du coup je vais demander à notre généraliste que nous voyons demain pour les papiers d’Ald une ordonnance pour la kyné
La prothésiste que nous avons vue aujourdhui a dit que 7 degrés en 1 an (ce que Garance a pris) est peu. Cela m’a rassuré un peu..
Elle nous a remis un papier en insistant sur l’importance du sport. Je sais qu’il faut en faire. Mais elle parle de 4 à 5 de sport par semaine ... ça me parait énorme quand même ! Je ne suis pas du tout sportive. ça promet !
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Par fannybui
#311002
Merci pour ta réponse, Chris. Quand tu parles de prendre un avis, tu veux dire d'un homéopathe ? Pourquoi pas. Mon généraliste l'est aussi et on le voit ce soir. Je lui poserai la question. Je suis un peu mieux qu'hier matin car j'ai bien échangé hier avec la prothésiste qui m'a donné des infos, en particulier sur la scoliose de ma fille et aussi sur les habitudes des médecins qui travaillent au CHRU pédiatrique de Tours, dans lequel Garance est suivie. Ce que je trouve dingue, c'est que ce ne sont pas les médecins qui prennent un peu de temps avec les parents pour les informer, mais que nous devions, nous-mêmes aller à la pêche aux infos...Nous avons le corset le 19 mars... Croisons les doigts pour qu'elle s'en accommode le plus vite possible. L'orthoprothésiste dit qu'un délai d'une à trois semaines est normal pour s'adapter et, qu'en effet, des ajustements aux points de pression en particulier, peuvent être réalisés si trop douloureux. tout comme il est possible de faire chauffer un peu le plastique pour le rendre plus souple. Bref, nous profitons de quelques jours de répit avant de commencer l'adaptation quand nous recevrons le corset... Il faut que je sois forte aussi. Car autant je l'accompagne parfaitement sur le plan scolaire car j'aime cela et ai toujours été très bonne élève moi-même, donc c'est totalement à ma portée. Autant pour tout ce qui concerne la santé de ma fille, c'est très compliqué, car je suis hyper-anxieuse et hypocondriaque. C'est son papa qui s'en occupait jusqu'à l'année dernière, mais lui-même a eu des problèmes de santé qui font que je dois encore plus assumer de missions dont, je le reconnais, je ne m'acquitte pas toujours avec le même talent (santé surtout...) A suivre, donc... mais merci infiniment de votre soutien. Cette association apporte vraiment beaucoup !

Rosy a écrit :effectivement, quand l'ado arrive au risser 4 le risque d'aggravation diminue jusqu'au risser 5. certains médecins conseillent les compléments alimentaires, en général les homéopathes. pourquoi ne pas prendre un avis? normal que tu penses à Garance et à son futur corset et que tu te fasses du souci. c'est vrai qu'il faut quelques jours pour s'habituer au corset, il peut parfois être un peu douloureux car il appuie sur certains points et parfois nécessite des découpes, mais tout cela est supportable. et je suis sure que ta fille t'épatera quand elle aura son corset.



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