Bonjour Crincrin.( et les autres bien sur)
On est d accord.. Tu sais nous n'allons pas à l'encontre des avis des pros...
On a juste une préférence et on le fait savoir au corps médical.
Et on attends justement de voir si les critères sont réunis ou pas...pour la VBT.
Si c'est non, même si on accuse pas le coup encore totalement on partira sur l 'arthodèse.
On aurait aussi la possibilité de ne rien faire comme disait Mr C.........i il y a 10 jours car, comme il dit, il préconise mais ne peut obliger les parents.
Nous, comme nous lui avons dit, la question " opère-t-on ou pas? ne se pose pas , en tous les cas par pour nous.Si on nous dit qu'il le faut et qu'avec nos connaisances on voit qu'il le faudrait..on le fera.
Son papa et moi sommes très conscients au vu de comment vont les choses que l' opération est inévitable.
Ne pas l'opérer serait , pour nous, pas entendable (attention en disant cela je ne juge pas les parents qui décideraient de ne pas le faire chacun ayant ses motivations propre).
Le seul truc cest qu"on ne se resoud pas à le faire par arthodèse , du moins pas si la VBt peut être validée pour lui ( ce dont je doute même si j'ai un peu d'espoir encore )
Tu sais la phrase" il faut écouter les professionnels ..": je vais être honnête...cest ce que je faisais..avant...plus forcément maintenant.
Mon propre passif médical ..traumatique à bien des égards..justement par rapport à des avis pros ou qu'on croyait "pro" à l' époque m'a fait ressentir et vivre les choses différemment désormais et mes prises de décisions ne suivent plus du tout le même process depuis.
Je m'explique avant que l'on ne m' estampille réfractaire ou autre..non non ce n'est pas cela .
Mais bon vous savez bien..chacun dans son chemin de vie se sert de ses expériences personnelles passées.
Quand on conseille généralement un chirurgien à quelqu'un les" yeux fermés ' cest que nous même avons eu une belle aventure avec l'individu en question et que tout s est bien passé sinon on ne le conseillerait pas non?.
Si je me base sur mon parcours (et cest généralement ce que nous faisons toutes et tous) non, cela serait alors mentir que de dire que j'écoute les professionnels et m'en remet à eux ..en tous les cas plus d'emblée.
Je ne les écoute pas d'emblée non.Je les entends Oui.
Je ne m'improvise pas médecin mais je fais énormément de recherches et lectures medicales .
Comme dit l'autre fois je prends plusieurs avis..3 c'est ce que je m'impose depuis plusieurs années... car je suis toujours scotchée de voir que d'un" pro" à un autre les avis peuvent être en total contradiction.
Qu'ils divergent sur quelques points on peut l'entendre mais parfois, voir souvent c'est du domaine sinon de l'absurde, de l'incomprehensible.
et c'est loin d'être aussi isolé que l'on peut parfois le lire
J'en veux pour preuve mon propre parcours mais qui fait echo à plusieurs témoignages sur ce même forum où de pauvres parents se sont vu confrontés à des avis non pas différents mais totalement et diamétralement opposés...."va ten composer avec ca" comme dirait l'autre....
Donc oui jme suis fixée 3 avis ..le trépieds comme je l'apelle, cette base qui me donne , qui nous donne au papa et à moi-même (en tous les cas pour nous) le plus de stabilité dans notre prise de décision.et sérénité aussi du coup car cest super important d'être en accord avec soi-même pour ce type de décision
Je ne dit pas qu"il faille démultiplier les avis car après on y perd son latin,chaque professionels y allant de ses manies de ses habitudes, de son école et doctrine ou autre et donc ensuite on se perd mais 3 me semble honnête. Ca permet de départager quand il y a litige .
Après ,Je pense aussi que chaque parent y va aussi au feeling et suis son intuition.
Il n'y a, je pense, pas de bons ou mauvais choix en soit mais des choix à des moments T selon un contexte C ..et adapté à chaque cas et parcours de vie.
Mais je n'ecoute pas ou plutôt " plus" devrais je dire les professionnels comme je le faisais il y a 10 ans ça c'est certain et totalement assumé.
J'ai expliqué d'ailleurs un peu cet état d'esprit au docteur C.........i qui a voulu en savoir plus et a compris au vu de ce qu'il a entendu..assez sidéré de mon parcours qui explique parfois certaines non pas réticences mais précautions que je prends
Parler de mes propres soucis de santé et handicaps vous aiderait à compendre mais ce nest pas l'endroit et surtout trop long :)
Donc là.. on finalise les 3 derniers mails adressés aux chirurgiens de Bordeaux Lyon et Nice ( mails dans lequel est rapellé le dossier de robin donc tout sur sa s oliose clichés radio également ).
Et on attend impatiemment mais fébrilement soyons honnêtes le retour du professeur C.........R de Grenoble qui n' arrivera pas avant quelques jours .
Et c'est là qu'on avisera en plus de l'avis de ses autres collègues Vbt recus sûrement entre temps car même entre eux ils n'ont pas les même 'seuils' dans leur critère. Pas facile de s'yc retrouver
Et si seule la technique par arthodèse est possible alors on se conditionnera pour (et on aura Quelques mois pour l'intégrer.) ya pas le choix façon !!
Bisous de Lille
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas ( Emile Victor)