[marie77]

merci elize de ton message.

il y a qu'un prothésiste sur melun? si oui, j'essaierai d'aller voir cette dame cette semaine. en tout cas, merci pour le conseil.

si tu veux me contacter en mp, il ya pas de souci, je suis preneuse des infos et des conseils.

j'ai regardé le petit livret du lien que tu m'as mis. je le trouve génial, simple et hyper bien fait avoir des conseils. sais-tu s'il serait possible de l'avoir sur papier afin que je puisse lui montrer ?

merci de vos conseils en tout cas.

[chris]

Pour le livret comme on nous en avait déja fait la demande, nous nous étions renseignés et il n'existe pas sur papier, mais tu peux l'imprimer si tu le désires

[marie77]

merci chris de ton message.

c'est dommage qu'il ne soit pas sur papier. je sais, vous avez du le voir, un livret sur la scoliose et le corset. il est bien fait, mais je trouve celui ci très intéressant. je vais essayer de l'imprimer. merci à vous toutes.

[marie77]

bonjour, je viens vous donner qq nouvelles concernant ma jeune. alors voilà, j'ai pris du temps avec elle pour qu'elle essaie son corset devant moi. et en effet, il est devenu trop petit. cela a été confirmé par une des infirmières de mon institution. son corset lui fait mal au niveau des hanches et elle ne peut presque plus le fermer. elle a beaucoup grandi et a du prendre un petit peu de poids. dans ce cas- là, comment ca se passe ? car j'ai eu 2 discours complètement différents par son père et l'infirmière et je ne sais pas qui a raison. doit-elle aller voir son médecin avant de penser à la réfection du corset ou doit-elle d'abord refaire son corset avant d'aller le voir ? pourriez vous m'aider car je ne sais pas qui je dois croire ?

de plus, elle est suivie par le DR B à Paris. il exerce dans une clinique apparemment. mais le papa de cette jeune souhaite aller consulter sur Melun car il en a marre des bouchons. je sais que certaines de vous consultent sur Melun. pourriez vous me donner les coordonnées de ce médecin en MP, s'il vous plait. il exerce où à Melun ?

en tout cas, merci beaucoup de votre aide et de votre soutien

Merci de ne pas citer de nom de médecin - L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Marie

Je pense que les gens de la région de Melun vont pouvoir te guider,
Pour le corset il me semble qu'il faut d'abord passer par le médecin spécialiste avant d'aller chez le prothésiste car c'est le médecin qui va en plus définir le type de corset qu'il lui faudra. Ensuite si elle se sent mieux dedans je pense en effet qu'elle le portera bien volontier

[marie77]

merci Chris de ton message. je pensais aussi comme toi, mais, le père m'a dit l'inverse. alors je comprenais pas.
merci !!!

[marie77]

merci elize de ton message,

je ne sais pas trop ce qu'est l'ALD? pourrais-tu m'expliquer? et si son père ne veut plus aller sur Paris, c'est à cause des transports, du prix et du temps.c'est pour cela que je lui ai proposé Melun, car j'avais cru lire qu'un médecin était bien sur Melun.

merci

[chris]

L'ALD c'est la reconnaissance en Affection Longue Durée, c'est à dire la prise en charge à 100% des soins concernant la maladie reconnue sans avance des frais, et les transports peuvent etre aussi pris en charge. La scoliose actuellement est prise en charge au dela de 25% jusqu'à maturité osseuse, donc jusqu'en fait de croissance. L'association d'ailleurs est convoquée à une réunion de travail pour la réforme de celle ci.
IL faut donc que le médecin fasse un dossier pour la sécurité sociale si ce n'est déja fait.
Il est bien dommage que le papa se rende pas compte que sa fille a un réel problème de santé et qu'il ne veuille pas s'y impliquer plus.

[marie77]

merci chris de ton message.

je comprends mieux ce qu'est l'ALD. mais je ne peux te dire si cela a été fait ou non. je ne pense pas puisqu'il a pas l'air au courant de grand chose.

c'est vrai que c'est un papa qui s'investit peu dans la santé de sa fille. samedi, lorsque je l'ai vu et lui ai parlé du corset, il m'a dit qu'il commencait à en avoir marre de nous (éducateurs et infirmières) car il nous sentait très pressants. je me suis excusée auprès de lui, mais en lui rappelant que c'était pour le bien de sa fille. et que mm s'il me disait que ca pouvait attendre, je lui ai fait comprendre que non, puisque depuis plus de un mois maintenant, elle ne portait plus son corset et qu'il devait qd mm s'en occuper. mais il m'a dit qu'il voulait d'abord attendre d'avoir les sous de la CAF avant de s'occuper de prendre les rdv nécessaires. et d'après ce que j'en ai compris, il va tout faire dans le sens inverse. le corset de sa fille étant trop petit pour le moment, il pense qu'il doit d'abord aller chez le prothésiste faire refaire le corset avant la radio et la visite de contrôle qui doivent avoir lieu courant janvier. mais d'après ce que vous m'en dites, il devrai d'abord faire la radio et la visite avant de penser à refaire le corset. dites-moi si je me trompe car c'est possible !!!

voila, en tout cas, en ce moment, je suis perdue. je sais plus quoi faire avec cette gamine. son histoire de corset est presque rien, en comparaison à tout ce qu'il reste à travailler avec elle. grace à vous, j'avais de nombreux espoirs et aujourd'hui, il me reste plus rien. j'avance pas dans le travail que j'ai à faire avec cette gamine. et ce papa qui n'aide en rien, mon travail. c'est très compliqué.

en tout cas, je vous remercie du plus profond de mon coeur de votre aide.

[chris]

Bonsoir Marie
Ne perds pas espoir, cette jeune fille a besoin de sentir que quelqu'un s'intéresse à elle comme toi tu le fais, son père apparemment n'a pas la tete à se rendre compte du réel problème de sa fille, on pourrait presque penser à un défaut de soin, donc c'est très bien pour elle que tu sois la.

[marie77]

bonjour Chris et Elize,

merci beaucoup de vos messages de soutien. ca me fait très plaisir. oui, ce papa manque de présence. mais c'est une gamine qui n'accroche avec aucun adulte du centre.durant les 15 derniers jours, j'avais réussi à reprendre un contact avec elle. on discutait super bien, mais là, je sens que cette semaine, je suis à bout. elle n'écoute rien, elle ne veut rien entendre.

je pense que oui, je ne suis plus compétente pour les histoires de papiers. mais au niveau du centre, nous n'avons que les infirmières sur qui compter et elles ne sont pas très compétentes.

je suis alors très perdue. et pas très soutenue!!!

[chris]

Bonsoir Marie
Je viens prendre quelques nouvelles, savoir ou tu en es avec la jeune ado, est ce qu'elle commence à prendre conscience de l'importance de se faire soigner ?

[marie77]

bonsoir chris,

je ne l'ai pas vu depuis jeudi midi. et je retourne au boulot que demain, dc je ne sais pas.

mais nous, nous commencons à nous rendre compte que le père en a rien à faire de sa fille et qu'il nous mène en bateau. étant donné que nous sommes lieu de soin, nous allons tapé du poing pour que le père aille jusqu'au bout de la prise en charge. mais je ne suis pas prête à ne plus me tirer les cheveux avec ma jeune.

en tout cas, merci de prendre de nos nouvelles.

[chris]

Le comportement du père explique surement pourquoi elle est comme ça aussi, pas facile à son age de vivre avec l'idée d'un père qui vous ignore, lorsqu'on a des enfants on a du mal de comprendre de tels comportements mais hélas ce ne sont pas des cas isolés.
Tu sais que si tu as besoin de conseils tu peux compter sur nous, et n'hésites pas

[marie77]

merci à vous toutes de vous préoccuper de nous. ca fait super plaisir.

merci webmaster pour ta proposition, mais j'ai réussi à l'imprimer il y a 15 jours 3 semaines. elle l'a lu, et relu, mais je sais pas si le déclic était là.

pour le moment, je l'ai vu ce matin. mais je n'ai pas eu le temps de parler avec elle. le peu que je lui ai dit est que sa tenue d'aujourd'hui n'était pas adaptée et qu'elle devait se changer. et ensuite, j'ai du discuter avec elle pdt une demie heure pour qu'elle accepte d'aller en cours de sport. dur dur !!!

mais je dois manger avec elle ce soir, dc je prendrais le temps d'en reparler tranquillement et je vous tiendrais au courant.

merci à vous toutes !!!