Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par james_clerk
#122244
Bonjour à toutes et à tous,
je viens de m'inscrire sur ce forum, la lecture des messages est très interressantes et permet de se sentir moins seul ...
J'interviens pour demander des conseils car je suis, nous sommes avec mon épouse un peu perdus.
J'explique rapidement la situation : notre fille de presque 12 ans à une scoliose qui à été diagnostiquée l'été 2007. Elle était alors à 22°. En décembre, diagnostic d'une double scoliose lombaire et thoracique, 20° en bas et 28° en haut, donc corset de type boston, mis en place en février 2008. Après mise en place, redressement total en bas, 25° en haut. Donc le corset n'était pas efficace en haut, mais nous avons fait confiance au médecin, il y a eu quelques réglages et voilà. Cette semaine, nouvelles radios : en bas ça va, mais 35° en haut, avec corset ! Nous étions effondrés. Notre fille est courageuse, elle porte depuis 7 mois ce corset pour avoir une dégradation de 10°, beaucoup de monde connait malheureusement sur ce forum le type de découragement que nous avons subi.
Notre fille grandi en ce moment beaucoup, elle mesure 1m74 et elle prend 10 cm par an. Le médecin dit que le corset est maintenant trop petit, nous allons en faire faire un autre. Mais nous avons un peu perdu confiance en lui. 25° avec corset, cela n'était dès le départ pas normal, elle n'a pas de kinésithérapie, cela ne nous semble pas normal non plus (elle a beaucoup perdu en musculature depuis 3 mois). Une précision : nous sommes français mais habitons en Grèce, elle est donc suivi par un spécialiste grec, ce qui ne facilite pas les échanges (langue).
Bref, nous nous demandons : devons nous poursuivre ici un traitement qui ne semble pas efficace ? Un corset de type boston pour traiter une scoliose thoracique, est-ce adapté ? (le médecin dit que la courbure est assez haute et que cela est rare...). Si non, quel type de corset serait plus convenable ?
En consultant internet, nous avons l'impression qu'il existe des tas de techniques différentes, chaque spécialiste utilise une technique particuliére, qui consulter pour être sûr d'avoir le bon conseil sur la meilleur technique à mettre en oeuvre ? Nous avons un contact sur Tours avec le docteur B(quelqu'un connait ?) qui utilise le corset de CAEN. Des retours sur ce type de corset ?
Merci beaucoup beaucoup pour vos informations et vos témoignages, nous ne savons plus trop quoi faire. Nous pensons faire réaliser le nouveau corset préconisé, voir à nouveau le médecin mi-décembre avec nouvelles radio, mais prendre dans le même temps des rendez-vous en France pour les vacances de Noël et en fonction des résultats de la radio et des avis obtenus lors des consultations en France, prendre une décision sur la suite à donner au traitement. Cela vous semble-t-il raisonnable ? devons nous être plus réactif et ne pas hésiter à venir consulter en France plus tôt ? Mais qui ? Avez vous des adresses sur Paris ? Ou sur l'axe Paris - La Rochelle (Tours, Poitiers) ?
Efkharisto para poly
Merci beaucoup d'avance et désolé pour la longueur du message.
Gilles

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecin sur le forum - Merci de votre compréhension - l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#122327
Bonjour et bienvenu sur le site.
Il est difficile de répondre à toutes les questions étant donné que d'une part seul un médecin peut poser un diagnostic et d'autre part pour chaque scoliose, le traitement et ses résultats peuvent varier considérablement d'une personne à une autre.
Maintenant pour votre fille qui a 12 ans, elle entre dans l'âge "critique" pour les scolioses où de fortes évolutions sont possibles, ce qui ne veut pas forcément dire que le corset soit mal adapté.
Je comprend que vous ayez besoin d'être rassuré, si c'est possible pour vous, peut-être effectivement organiser une consultation sur France, afin d'avoir un nouvel avis.
Elize vous a donné le lien pour faire l'appel, n'hésitez pas à relancer et tenez-nous au courant !
Courage à toute la famille et en particulier à votre fille !
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#122343
Bonjour,
Bienvenue parmi nous, j'espère que nous avons pu vous aider un peu dans cette épreuve que vous traversez... :bisous1 :bisous A bientôt :chance
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#122371
bonjour james et bienvenue à toi et à ta famille sur le site. ta fille est en pleine croissance et est déjà très grande pour son âge. et c'est dans ces moments-là que la scoliose profite souvent pour s'aggraver ce qui est malheureusement, le cas chez ta fille. je ne pense pas que ce soit le type de corset qui a voulu cette aggravation, loin de là et ne pourrais te dire si un corset de caen serait mieux. chaque orthopédiste a sa méthode et son type de corset. par contre, je t'encourage à consulter un autre spécialiste si déjà vous passez vos fêtes de fin d'année en France, pour avoir un autre avis. pas d'urgence à ce point, mais il est important de prendre rendez-vous dès maintenant, car les délais sont souvent longs. tu peux lancer un appel pour un orthopédiste sur paris, où il y a de très bons spécialistes,ou ailleurs, sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=120
je ne connais pas celui de tours et ne peux donc te renseigner. en attendant, il est important que ta fille porte bien son corset. fais-t'elle de la kiné? du sport, natation ou autre? on se sent impuissant face à l'évolutivité de la scoliose. bon courage à vous. tiens nous au courant si tu veux.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#122866
as-tu reçu des réponses pour des adresses de médecins?
Par james_clerk
#122901
Non, pas pour le moment, mais cela fait peu de temps que mon message est sur ce forum. Merci d'ors et déjà des mots de soutien postés.
Gilles

N'hésitez plus et faites un don à l'association !