- lun. juil. 06, 2009 10:36 am
#144951
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site.
je vous expose ma situation, a 1 ans on a a detecter une maladie genetique chez ma fille ( la mucolipidose type 3), avec probleme de scoliose et cyphose.
Elle porte un corset depuis ses 1 ans elle en a maintenant 26 mois, et elle doit le garder 24h/24 7j/7 jusqu'a la fin de sa croissance.
J'uaris aimer avoir des temoignages de personnes, afin de savoir comment il le supporte comment vivre avec, et surtout, comment se sont debrouiller leur enfant pour la marche les gestes quotidien de la vie, et a l'ecole comment se se passe.
Car maiwenn, mparche depuis 2 mois, mais tombe regulierement, et des sacré chutes., c toujours la tête qui porte car a cause du corset qui loque son dos. Elle ne s pas se baisser pour ramasser les choses.
on fait de la kiné 1 fois par semaine.
Je suis nouvelle sur ce site.
je vous expose ma situation, a 1 ans on a a detecter une maladie genetique chez ma fille ( la mucolipidose type 3), avec probleme de scoliose et cyphose.
Elle porte un corset depuis ses 1 ans elle en a maintenant 26 mois, et elle doit le garder 24h/24 7j/7 jusqu'a la fin de sa croissance.
J'uaris aimer avoir des temoignages de personnes, afin de savoir comment il le supporte comment vivre avec, et surtout, comment se sont debrouiller leur enfant pour la marche les gestes quotidien de la vie, et a l'ecole comment se se passe.
Car maiwenn, mparche depuis 2 mois, mais tombe regulierement, et des sacré chutes., c toujours la tête qui porte car a cause du corset qui loque son dos. Elle ne s pas se baisser pour ramasser les choses.
on fait de la kiné 1 fois par semaine.