[MAIWENN44]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site.
je vous expose ma situation, a 1 ans on a a detecter une maladie genetique chez ma fille ( la mucolipidose type 3), avec probleme de scoliose et cyphose.
Elle porte un corset depuis ses 1 ans elle en a maintenant 26 mois, et elle doit le garder 24h/24 7j/7 jusqu'a la fin de sa croissance.
J'uaris aimer avoir des temoignages de personnes, afin de savoir comment il le supporte comment vivre avec, et surtout, comment se sont debrouiller leur enfant pour la marche les gestes quotidien de la vie, et a l'ecole comment se se passe.
Car maiwenn, mparche depuis 2 mois, mais tombe regulierement, et des sacré chutes., c toujours la tête qui porte car a cause du corset qui loque son dos. Elle ne s pas se baisser pour ramasser les choses.
on fait de la kiné 1 fois par semaine.

[chris]

Bonjour Maiwenn et bienvenue sur SP
Je te conseille de lire les différents témoignages un peu plus haut sur le forum dans la rubrique histoires d'enfants, tu y trouveras plein de renseignements plutot rassurants et si tu le désires tu pourras écrire l'histoire de ta puce dans cette rubrique, tu pourras y reccueillir beaucoup de soutien

[chacha62]

Bonjour,

Mon fils porte un corset depuis 2 jours, ça se passe bien,mais moi j'ai trop mal au coeur de le voir comme ça , vous vous y habituez vous ?

[Rosy]

bonsoir chcacha62 et bienvenue à toi sur le site. tu peux si tu le veux écrire l'histoire de ton fils dans la partie haute du site "histoires d'enfants" afin que plus de monde le voit et puisse te répondre. quel âge a ton fils?