[fab69]

Bonjour.
Je suis nouvelle sur ce forum.
Et pourtant, j'ai 40 ans et je souffre du dos depuis l'âge de 15 ans...
Aujourd'hui, mes 3 filles ont des soucis, scolioses pour chacune d'entre elles, basculement du tronc en prime pour l'ainée (15 ans), cyphose en prime pour la 2ème (13 ans) et corset pour la dernière...

Sophie a 9 ans et demi et elle porte un corset depuis 3 semaines, scoliose évolutive de 20 degrés an niveau lombaire. Hier, nous avons eu la visite de contrôle avec la radio sous corset et le médecin était très content du résultat, il trouve que sa colonne répond bien...
Au début, port du corset 23 h sur 24. Très très grosses douleurs les 3 premiers jours, puis elle s'est habituée.
Une semaine plus tard, premier resserrage et à nouveau de fortes douleurs les premiers jours et aussi certains soirs...
Hier, encore un resserrage intempestif (2 crans en haut et en bas)... une nuit d'enfer, avec beaucoup de douleur et finalement j'ai desserré un peu à minuit... Ce soir, à nouveau des douleurs et 2 h pour s'endormir, avec de très fortes douleurs.
Le médecin a conseillé le port du corset 12 h sur 24 (de 19 h à 7h) car ma fille, déjà très très mince avait perdu 2 kg en 3 semaines, le corset ayant les mêmes effets qu'un anneau gastrique. Ainsi, elle pourra faire 2 bons repas le matin et à midi, objectif : reprendre son poids, voire plus!

Mes questions les plus préoccupantes sont les suivantes:
- est-ce normal d'avoir aussi mal au début et à chaque resserrage? Et est-ce que ça va passer avec le temps? Pour le moment, le corset ressemble plus à un instrument de torture, malgré l'optimisme du médecin.
- peut-on réussir à s'alimenter normalement avec un corset serré à bloc?
- comment aider son enfant à accepter le corset malgré la douleur?

J'avoue que c'est très très dur, je suis seule la nuit avec mes filles et Sophie est très angoissée le soir à l'idée de remettre le corset, elle dit qu'elle a déjà mal au ventre, etc...
Là, je lui ai demandé d'essayer de rester 30 minutes dans son lit avant de revenir me voir, je ne veux pas qu'elle n'arrive plus à s'endormir sans moi.
Le médecin n'est pas d'accord pour lui donner des médicaments contre la douleur, il part du principe qu'un corset ne doit pas faire mal!

[fab69]

Merci de ta réponse fefe.

En fait, les douleurs sont très intenses après les resserrages : je me dis qu'à chaque fois, il faut peut-être attendre 2 semaines d'adaptation?
Elle n'a pas trop le moral et je pense que l'appréhension joue pour beaucoup.
Il va y avoir les vacances et j'espère que ça permettra de l'apaiser un peu.

[coco30]

Bonjour Fab69,
Comme le dis Féfé, en général l'adaptation prend + ou - 2 semaines et effectivement une fois passée la phase d'adapt. le corset ne doit pas faire mal ni blesser ensuite ...
Par contre, mes souvenirs sont lointains mais, mais effectivement je me souviens qu'à chaque resserrage des "bras du corset" ... nouvelles douleurs pour quelques jours ...
Pour l'instant il se peut que les douleurs persistent comme tu le dis parce que Sophie n'a pu encore apprécier leur disparition du fait des resserrages rapprochés ... Qu'elle tienne bon, si on ne lui resserre plus maintenant dans l'immédiat et que le corset est bien ajusté, encore 2/3 petites semaines et elle ne sera plus douloureuse ... Courage Sophie ... Ca va venir ...
Pour les repas, il ne faut pas hésiter à fractionner en plusieurs fois dans la journée ... (j'en faisais 5 à l'époque ...) Sa sco. étant lombaire, j'imagine qu'elle a un des bras articulés pour contrer la courbe à ce niveau là, effectivement ça limite pas mal en quantité sur le plan digestif ...
Je comprends que Sophie puisse avoir une baisse de moral, si elle a mal depuis 3 semaines, peut-être pense-t'elle que ça sera ainsi pour la suite du traitement ... Je te rassure, ça ne durera pas ...
Une grosse pensée pour elle et toi aussi ...

[Khat]

Bonjour Fab :)
Quel type de corset porte ta fille ? Pour la mienne Myrandaa, qui a une scoliose lombaire à 22°, c'est un corset CTM qu'elle porte la nuit de 19h à 7h (comme la tienne c'est pour ça que je me permets de te poser cette question), le corset de ma fille a des scratchs et nous n'avons pas la possibilité de bloquer (avec des crans) sur un serrage trop comprimant.

Je suis étonnée qu'un enfant maigrisse à cause de son corset mais je ne suis pas encore très calée à ce sujet, c'est probablement normal, ça n'a pas été le cas de ma fille ... bref en tant que maman ça me poserait un problème cette perte de poids, en avez vous parlé au médecin ?

Pour les repas et le serrage, on en a parlé hier avec l'appareilleur car Myrandaa ne peut pas manger non plus le soir ... il a été très clair : elle le met à 19h sans le serrer à fonds, elle mange et elle serre son corset à bloc au moment où elle se couche (donc l'estomac est déjà en partie dégonflé).
De plus, il est plus facile de mettre son corset en position allongée car il se met mieux en place.

La douleur a duré quelques jours au début puis revient ponctuellement mais rarement. Un corset ne doit pas blesser, en revanche on le réajuste et "retaille" fréquemment en fonction de la croissance de l'enfant (hier on a retaillé sous la poitrine, oui elle se prend pour Pamela Anderson ma fille :D)

J'espère lire bientôt l'histoire de tes filles dans les sections prévues et surtout n'hésite pas à rappeler médecins et appareilleurs en cas de doute

[fab69]

Merci khat et coco30, vous lire me fait du bien.
Je ne connais pas le nom du corset de ma fille. Il est fermé par deux sangles avec des clips style chaussures de ski.
Il s'appuie sur les hanches et va jusque sous les bras, avec une partie qui remonte un peu entre les seins. C'est d'ailleurs cette zone qui est douloureuse, c'est là que ça appuie sur sa cage thoracique.

Ce soir, je viens de rentrer du travail et je trouve ma fille allongée, avec l'ancien serrage. Je lui demande de mettre le nouveau serrage et là, pleurs pendant 30 minutes, avec un visage vraiment décomposé... elle me dit qu'elle a trop mal et que ça la sert au point de ne plus pouvoir respirer...
Du coup, pour cette nuit, j'ai décidé :
- de laisser le cran du haut à l'ancien serrage, elle a réussi à serrer plus en bas.
- d'appeler le médecin demain, et de lui demander conseil.

Mais dites-moi, les douleurs étaient -elles aussi intenses aux serrages? Ne faudrait-il pas qu'on lui prescrive des anti-douleurs pour les 2 ou 3 premiers jours, le temps qu'elle s'adapte? (je n'attends pas d'ais médical, juste un retour de vos expériences).
J'avoue que je ne sais plus ou j'en suis et que j'hésite à lui imposer ce serrage qui semble tellement la ravager de douleur (et je n'exagère pas).
En même temps, je culpabilise beaucoup de ne pas appliquer ce que le médecin a demandé...
Et aussi, dans un petit coin de ma tête, je me demande quelle est la part de la vraie douleur, de l'angoisse, du tolérable, etc...
Pfff, c'est un vrai casse-tête et j'ai l'impression qu'on s'enfonce dans une situation sans issue. En parallèle, ma fille dit à son maître (mon collègue) que ça va bien...

[Rosy]

bonsoir fab et bienvenue à toi sur le site. je trouve étonnant que le serrage à chaque fois, fasse souffrir autant ta fille. il faut en parler au prothésiste, car avoir mal quelques jours je pense que c'est normal, mais j'ai vraiment l'impression que ta fille souffre beaucoup. et ça, c'est pas normal. je comprends que tu ne saches plus quoi faire. je crois que là, l'avis du professionnel s'impose avant de penser à une autre cause. pour les repas, tu l'as compris, i l vaut mieux faire plusieurs petits repas par jour et surtout éviter les boissons gazeuses. peut-être voudras-tu écrire l'histoire de ta fille dans la partie haute du site, chez les histoires d'ado? plus de gens la liront et pourront te répondre.

[fab69]

Merci rosy.
je ne manquerai pas de mettre l'histoire de Sophie dans la bonne rubrique, je suis bientôt en vacances...
Pour les douleurs, j'attends un peu, car à chaque fois, ça a diminué au bout de 2 ou 3 jours.
Peut-être qu'elle a quelques facteurs aggravants :
- elle est très très mince (et même maigre)
- le médecin m'a dit qu'elle était hyper laxe, donc peut-être que sa colonne réagit (trop) vite?

Bon, je vais essayer de ne pas trop m'inquiéter, là elle s'est endormie et je croise les doigts pour qu'elle réussisse à faire une nuit complète.
Demain, je vais reprendre une cure homéo pour l'aider à s'apaiser, on y avait eu recours après l'annonce du corset, elle était hyper inquiète.

Après les vacances scolaires, aussi, elle va attaquer les séances de kiné et je sais que notre super kiné va l'aider à mieux accepter le corset et à reprendre le moral...

Pfff, c'est dur, quand même, pour ces petits bouts.. mais c'est pour la bonne cause...

Je ne sais pas joindre une photo, sinon j'aurais pu en mettre une du corset (et de la minette dedans).

Merci encore de vos réponses qui m'apportent un grand soutien.

[Rosy]

c'est bien si tu peux lui donner un traitement homéo, cela ne peut pas faire de mal. peut-être son angoisse sera ainsi apaisée. un autre traitement, n'est à mon avis pas indiqué, comme le pense ton médecin. pour envoyer une photo du corset, il faut l'envoyer au webmaster du site, qui le mettra dans la partie adéquate. webmaster@scolioe.org j'espère que cette nuit se passera bien. pas facile tout cela et pourtant faut tenir

[Khat]

Je te mets un lien présent dans la section "Scoliose" du site :

http://www.orthopedie-et-readaptation.com/scoliose_cyphose/csc_surveillance1.htm

[fab69]

Merci beaucoup, j'ai lu et j'ai mis dans mes favoris!
La nuit dernière a été complète ... mais le corset pas serré au max...
Ce soir, elle a accepté de manger un peu, on progresse!
Je lui ai proposé d'aller lire les témoignages dans le haut du forum, je pense qu'on le fera dans la semaine...
Là, je vais aller serrer le truc d'un cran, puis un cran dans 30 minutes avant de se coucher... On y est presque, courage!

[Rosy]

on est avec vous, ta fille va y arriver faut juste un peu de temps.

[fab69]

Je reviens vous donner quelques nouvelles: le samedi ayant été catastrophique, avec des douleurs pour Sophie, même une fois le corset enlevé, j'ai décidé de desserrer et j'ai laissé un message sur le portable de la prothésiste.
Aucune réponse bien sûr, j'ai donc téléphoné au siège sur Lyon lundi matin à la première heure, exigé et obtenu un rendez-vous l'après-midi même.
La prothésiste a reconnu avoir beaucoup trop serré le corset, "emballée" par les bons résultats constatés à la radio.
Le corset a été un peu retaillé, notamment sous le bras où ça appuyait un peu sur le nerf et parfois elle avait des fourmillements au bras...
Mais surtout, elle est carrément revenu au serrage d'avant le deuxième resserrage. On a halluciné, dire qu'on imposait à notre fille de se tenir à ce qu'on lui avait dit...
Enfin, bref, depuis 2 jours, on revit, plus d'appréhension, Sophie arrive même à remanger un peu le soir au dîner et plus de douleurs , ni le soir, ni au réveil.
Ce soir, on va essayer de gagner un cran, pour voir. Mais en cas de douleur, on n'insistera pas!
Bref, merci infiniment car sans vos témoignages, je n'aurais sans doute pas insisté comme ça pour que le problème soit réglé.
Maintenant que nous sommes plus sereines, Sophie est d'accord pour qu'on crée son histoire dans le haut du forum, et elle a hâte de discuter avec d'autres filles qui vivent comme elle avec le corset.
Par contre, elle a 10 ans, vous nous conseillez la rubrique ado?

[Rosy]

un grand ouf de soulagement! Sophie devrait ne plus avoir mal dans les prochains temps. à toi d'avoir insisté. comme quoi, quand cela ne va pas il ne faut pas hésiter à retourner voir le professionnel. pauvre Sophie qui a du en baver en étant ainsi serrée,....je dirais , comme un hareng!. nul doute qu'elle va maintenant reprendre des forces et s'habituer au corset pour pouvoir combattre cette scoliose. et de plus, elle va avoir son histoire et aura la joie de pouvoir venir discuter via le chat ou sur son histoire avec d'autres ados. elle peut créer son histoire bien sûr parmi les ados. on sera ravi de la lire.

[lachti]

Bonjour,
il y a 22 ans, j'ai du porter un corset en pernanence.
J'avais donc une coque en pvc réglable avec des sangles qui m'encerclait le bassin, une tige partait à l'avant et deux à l'arrière afin de soutenir la mentonnière et effectuer une traction verticale, une "main" d'appui faisait une pression latérale à droite.
Les seules douleurs que j'ai pu rencontrer était à cause du frottement sur mes os du bassin, cela faisait des plaies et deux fois j'ai été à vif.
C'est pas bien grave mais douloureux et dans ces cas précis, ila fallu enlever le corset le temps que ça cicatrise un peu.
Ces problemes se sont présentés lors de poussées de croissance très intenses et un réglage un peu fort.
Si les douleurs persistent, ne pas hésiter à en faire part au spécialiste qui adaptera le corset à la situation.
Le reste du temps ces plaies provoquaient un peu de suintement et étaient traitées à la teinture de benjouin..
L'astuce est d'accepter le corset faisant partie entière de soi.
Il ne m'a jamais empêché de m'amuser avec mes camarades ni de faire du vélo.
Le corps humain avec le temps s'adapte très bien à cette contrainte je dirais que le plus dur est de le vouloir et l'accepter.
Les railleries sont présentent mais avec un bon sens de l'humour, ça passe.
Entre le corset et la peau, on peut soit mettre un t-shirt soit du gersey préalablement découpé que l'on enfile comme un bas pour le buste.
J'ai essayé les deux mais je trouvais que le gersey faisait moi de plis et donc était plus agréable à porter.
Mon corset à fait partie de moi pendant 2 ans et demi trois ans mais je l'ai bien vécu car je savais que c'était pour mon bien et limiter l'évolution de ma scoliose.
Si l'enfant supporte mal son corset, il faut communiquer avec lui, identifier ses peurs et/ou autres problèmes qu'il rencontre et essayer d'y remédier.
Il ne sert à rien de hausser le ton car il rique de se braquer encore plus et l'associer à une punition.
Il ne faut pas non plus trop le couver car l'enfant saura trouver ses limites seul.
Pour ce qui est de l'alimentation, je mangeais normalement mais il est vrai que la prise de poids n'était pas flagrante.
Pas de panique, tout s'arrange après.
J'espère avoir répondu à certaines de vos questions.
Bon courage .
A bientôt...