- dim. avr. 18, 2010 9:51 am
#166651
Nb : j'expose ici mon avis (tiré de ma propre expérience) pour en discuter et ne le pose nullement comme ligne de conduite à suivre ou comme moyen pertinent de soutien psychologique.
"Continues à vivre le plus normalement possible !" C'est le meilleur conseil que l'on m'ait donné quand à 9 ans (il y a plus de 13 ans maintenant) j'ai du porter mon premier corset.
En effet, sans me permettre de critiquer ou remettre en question les conseils et recommendation de tout ceux qui peuvent encadrer et soutenir les personnes étant amenées à porter un corset, je reste surpris de la quantité de modifications "annexes" qui sont souvent apportées à la vie des scoliotiques portant un corset.
J'ai eu la chande d'être suivi dans un hopital parisien pour enfants réputé, et ce par un des spécialistes mondiaux de la scoliose. Son principal conseil à l'époque à été celui ci : "Continues à vivre le plus normalement possible !" .
- Pas de régime alimentaire particulier,
- Pas de conseils sur le port de cartables,
- Pas d'arrêts de sport (à l'époque je faisait du judo)
Bref rien qui puisse dramatiser le fait de porter ce corset..
Juste quelques conseils sur le port du T-shirt en dessous du corset et l'assurance que quasiment rien allait changer à cause de mon corset.
Evidemment, certains points ont posé problème mais avec l'aide de mes proches, des solutions ont été trouvées. point par point. "Le plus normalement possible" ne veut pas dire ignorer les difficultés, bien sur il y aura des changements et des difficultés, mais on ne se concentrera pas sur eux.
Entendons nous bien : ce n'est pas cruel et ce n'est pas minimiser la scoliose. Bien sur la scoliose modifie une vie mais, d'une part le corset n'est pas la scoliose, et d'autre part dramatiser un tel évennement aux yeux d'un enfant rend à mon avis plus difficile son acceptation. Le fait de prendre le port du corset comme à peine une vaguelette dans sa vie personnelle permet de l'accepter beaucoup mieux dans la vie de tous les jours. Et je veut vous dire ceci :
- on peut faire du vélo avec un milwaukee
- on peut gravir 1000m de dénivelées en une matinée avec un milwaukee
- on peut draguer (avec succès) avec un milwaukee
- et j'en passe....
et je vous assure que pour le premier et le dernier point, c'est vrai aussi avec un plâtre EDF ! avec mentonnière !
On m'a souvent par la suite félicité pour le courage dont je faisait preuve pour accepter mon corset, mais je pense au'il n'y avais pas de courage particulier, juste une compréhension de ce qu'est le corset : un moyen de traitement pertinent mais désagréable.
Le corset et comme un médicament au goût amer.
Mais on s'habitue à tout les gôuts, même à l'amertume. Oui il est dur de porter un corset, mais c'est à la mesure du résultat escompté. Le pire à mon avis serait de plaindre ouvertement et continuellement votre proche, frère, soeur, enfant ou autre qui doit porter un corset. Car alors le corset apparaitrait non plus comme un traitement à suivre mais comme une torture illégitime, et c'est alors qu'il faudrait beaucoup de courage pour le porter avec assiduité.
J'aime les compliments (peut être un peu trop) mais celui ci je ne l'ai jamais accepté "quel courage tu as eu de porter un corset/plâtre toutes ces années et de te faire opérer ". Non il ne s'agit pas de courage. Quel choix y at-il quand l'autre alternative est d'être douloureusement déformé ? Ce n'est pas du courage, c'est la réponse logique à un ultimatum.
Encore une fois, je ne dis pas que la tendresse n'est pas nécessaire quand on porte pour la première fois un corset. Les petits cadeaux font toujours plaisir. Mais en cette circonstance, le corset est le plus beau des cadeaux. En effet, je pense souvent à ce qu'auraient été mon physique et ma vie sans traitement.
Le corset n'empèche pas de profiter de la vie et de l'aimer, la scoliose peut l'empêcher.
Je vous le répète, ne changez rien, suivez le traitement simplement, c'est juste le meilleur choix.
De tout coeur, bon courage.
"Continues à vivre le plus normalement possible !" C'est le meilleur conseil que l'on m'ait donné quand à 9 ans (il y a plus de 13 ans maintenant) j'ai du porter mon premier corset.
En effet, sans me permettre de critiquer ou remettre en question les conseils et recommendation de tout ceux qui peuvent encadrer et soutenir les personnes étant amenées à porter un corset, je reste surpris de la quantité de modifications "annexes" qui sont souvent apportées à la vie des scoliotiques portant un corset.
J'ai eu la chande d'être suivi dans un hopital parisien pour enfants réputé, et ce par un des spécialistes mondiaux de la scoliose. Son principal conseil à l'époque à été celui ci : "Continues à vivre le plus normalement possible !" .
- Pas de régime alimentaire particulier,
- Pas de conseils sur le port de cartables,
- Pas d'arrêts de sport (à l'époque je faisait du judo)
Bref rien qui puisse dramatiser le fait de porter ce corset..
Juste quelques conseils sur le port du T-shirt en dessous du corset et l'assurance que quasiment rien allait changer à cause de mon corset.
Evidemment, certains points ont posé problème mais avec l'aide de mes proches, des solutions ont été trouvées. point par point. "Le plus normalement possible" ne veut pas dire ignorer les difficultés, bien sur il y aura des changements et des difficultés, mais on ne se concentrera pas sur eux.
Entendons nous bien : ce n'est pas cruel et ce n'est pas minimiser la scoliose. Bien sur la scoliose modifie une vie mais, d'une part le corset n'est pas la scoliose, et d'autre part dramatiser un tel évennement aux yeux d'un enfant rend à mon avis plus difficile son acceptation. Le fait de prendre le port du corset comme à peine une vaguelette dans sa vie personnelle permet de l'accepter beaucoup mieux dans la vie de tous les jours. Et je veut vous dire ceci :
- on peut faire du vélo avec un milwaukee
- on peut gravir 1000m de dénivelées en une matinée avec un milwaukee
- on peut draguer (avec succès) avec un milwaukee
- et j'en passe....
et je vous assure que pour le premier et le dernier point, c'est vrai aussi avec un plâtre EDF ! avec mentonnière !
On m'a souvent par la suite félicité pour le courage dont je faisait preuve pour accepter mon corset, mais je pense au'il n'y avais pas de courage particulier, juste une compréhension de ce qu'est le corset : un moyen de traitement pertinent mais désagréable.
Le corset et comme un médicament au goût amer.
Mais on s'habitue à tout les gôuts, même à l'amertume. Oui il est dur de porter un corset, mais c'est à la mesure du résultat escompté. Le pire à mon avis serait de plaindre ouvertement et continuellement votre proche, frère, soeur, enfant ou autre qui doit porter un corset. Car alors le corset apparaitrait non plus comme un traitement à suivre mais comme une torture illégitime, et c'est alors qu'il faudrait beaucoup de courage pour le porter avec assiduité.
J'aime les compliments (peut être un peu trop) mais celui ci je ne l'ai jamais accepté "quel courage tu as eu de porter un corset/plâtre toutes ces années et de te faire opérer ". Non il ne s'agit pas de courage. Quel choix y at-il quand l'autre alternative est d'être douloureusement déformé ? Ce n'est pas du courage, c'est la réponse logique à un ultimatum.
Encore une fois, je ne dis pas que la tendresse n'est pas nécessaire quand on porte pour la première fois un corset. Les petits cadeaux font toujours plaisir. Mais en cette circonstance, le corset est le plus beau des cadeaux. En effet, je pense souvent à ce qu'auraient été mon physique et ma vie sans traitement.
Le corset n'empèche pas de profiter de la vie et de l'aimer, la scoliose peut l'empêcher.
Je vous le répète, ne changez rien, suivez le traitement simplement, c'est juste le meilleur choix.
De tout coeur, bon courage.
à toi. mais ce que l'on ne peut éviter, c'est le choc pour les parents de l'enfant, pour l' ado ou l'adulte en apprenant ce qui l'attend. il faut digérer la nouvelle, voir venir en quoi consiste le traitement, le commencer et s'y habituer pour après vivre normalement. et puis, il faut faire avec l'entourage, parfois c'est difficile quand les copains se moquent (j'ai bien connu ça), on aimerait tellement passé inaperçu mais voilà que certains nous rappellent que notre dos n'est pas comme celui des autres.... tout cela, mais aussi, le caractère différent de chacun font que parfois, ce n'est pas évident de vivre aussi normalement avec la scoliose. et je ne parle pas de la douleur.... mais c'est vrai qu'en étant positif, le traitement passera bien mieux. chacun s'y efforce du mieux qu'il peut. 
à toi de nous donner ta vision positive. 