[Rosy]

utile? à toi de voir si tu ne la supportes plus. et voir aussi avec le chirurgien si le résultat en vaut la chandelle, je dirais. je sais comme c'est difficile d'avoir cette gibbo, je trimballe la mienne depuis des 10è d'années. comme toi, j'essayais au départ de la cacher, maintenant non, je l'accepte et je m'accepte tel que je suis

[chris]

Je pense qu'il faudra bien préparer ton rdv avec le spécialiste pour savoir le pourcentage de réussite, les conséquences, la technique, etc ...

[sousou]

Coucou tout le monde !!! voilà c'est fait je suis aller au rendez vous chez un spécialiste de la gibbectomie qui m'a complétement démoralisé en me disant que c'était impossible étant donner que étant donner que j'avais le syndrome de klippel fieil il était impossible de me faire une gibbectomie et que je ne trouverez aucun chirurgien qui voudrait me la faire car le risque de paralysie était trop important !et que le problème venait de mon cou et c'est ce ki a provoquer la déformation kil ne pouvait rien faire !! par contre il est tout a fait d'acorrd pour me faire une abblation du matériel il ma complétement déprimé je ne veu pas rester comme sa je cherche une solution ou un chirurgien esthétique aidez moi svp

[chris]

Bonsoir Sousou

Il ne s'agit pas de chirurgie esthétique mais de chirurgie orthopédique.
Après je ne connais pas l'autre pathologie dont tu souffres, mais si il y a un risque fait faire très attention.
Par contre tu pourrais peut être consulter un autre spécialiste des scoliose pour avoir un autre avis, mais toujours en restant bien prudente par rapport au fait que tu sois atteinte de syndrome de klippel fieil

[sousou]

g vu pleins de spécialiste et c'est toujours la même chanson à croire qu'il se base tous sur les rapport précedents sa m'énerve

[Rosy]

je crois que si chacun refuse de faire cette gibbectomie, c'est que le risque est réel. peut-être devrais-tu te faire aider afin justement de t'aider à accepter ce dos!? tu sais, on est nombreuse, dont moi-même, qui avions du mal à accepter cette "bosse" et pour ma part, aujourd'hui, elle fait totalement partie de moi et je ne la cache plus.

[chris]

Je pense comme Rosy si tous sont du même avis c'est pas qu'ils utilisent le rapport précédent mais ce que le risque existe vraiment.
Et comme Rosy je te conseillerais de te faire aider à mieux t'accepter afin de te sentir mieux

[Biba]

Je ne peux que t'encourager à te faire aider, je pense que tes soucis de santé te "pèsent" (ce qui est tout à fait normal !).
Je trouve en tous cas les propos du chirurgien très claires même si ce n'était malheureusement pas ce que tu attendais, tu as au moins eu en face de toi quelqu'un qui fait très bien son métier.
Courage, bib'bisous

[mafalda]

bonsoir , j ai lu vos commentaires et vos histoires, j ai le meme probleme que zizou, une gibbosité, je peux avoir des noms de specialistes pour une gibbectomie ou thoracoplastie ? merci

[lune83]

J ai subis une gibbectomie il y a é ans a peut pres . elle etait toujours presente mais diminuée. et deux ans apres elle a de nouveau evoluée.
est ce que le platre fonctionne quand on est adulte ?parceque aparemment le corset ne corrige pas. j ai ete operee d une scoliose 3 FOIS . et maintenant je cherche toutes les solutions possible en dehors de la gibbectomie qui n a pas fonctionne pour moi.

je tenais a souhaité beaucoup de courage aux personnes qui souffrent de gibbosité car non seulement il faut affronter la scoliose mais en plus de cela une gibbosité. c est tres difficile à vivre . devoir se cacher ne pas pouvoir s habiller comme on le souhaite, faire attention en publique que personne ne remarque cette bosse que nous meme d ailleurs on trouve horrible. oui pour moi c est le mot.
et j espere qu avec les progres de la medecine et les etudes sur la scoliose ils arriveront à traite tous les problemes de la scoliose âs seulement la colonne mais les difformités qui handicape pour avoir une vie sociale.

bon courage

[Rosy]

le chirurgien t'a t'il expliqué pourquoi ta gibbectomie n'a pas marché? ou est-ce le fait qu'il t'a enlevé le matériel qui a fait que la courbure a repris un peu 'd'ampleur'? je pense qu'il faut que tu prennes un avis spécialisé et pourquoi pas voir un autre médecin pour un autre avis? ta gibbectomie te gâche la vie et je te comprends car la mienne n'est pas petite non plus et j'ai vécu des périodes difficiles aussi. mais je peux t'affirmer que l'on peut avoir une vie sociale malgré cette bosse dans le dos. tu ne l'acceptes pas -et je te comprends- mais tu as des qualités et je pense elles sont nombreuses et il faut mettre celles-ci en avant. les gens ne voient pas nécessairement cette bosse, c'est toi qui sait qu'elle est là et te focalise dessus. ne crois pas que je ne te comprends pas, je suis passée par là! mais il faut que tu arrives à ne pas toujours y penser, te dire une fois, 2 fois, ......' et puis, je m'en fous, les gens n'ont qu'à me regarder,...." je crois qu'il serait même important pour toi, pour extérioriser tout cela, d'aller en parler à un thérapeute. cela ne pourra que t'aider. courage à toi et essaie de te tourner vers quelque chose qui te plaise à faire. ne reste pas chez toi, cela ne fera que renforcer ce sentiment de mal-être. il te faut voir du monde qui découvrira que tu es une belle femme avec pleins de qualités

[lune83]

bonjour Rosy

Merci pour ta reponse cela me touche énormement.

Tu sais quand j ai demandé a mon chirurgien pourquoi cela n a pas fonctionné il reste evasif il me dit que c est quand meme moins qu avant que ce n est pas si grave .et des que je remet le sujet sur le tapis il change de sujet.

mais je suis formelement decidé a voir un autre chirurgien . je ne veux surtout pas me faire opérer mais voir si il y a d autre possibilité.

mon chirurgien me suit depuis que j ai l age de 17 ans et J EN ai 34 aujourdhui .
il est agé mais j avais confiance en lui je me disais que ça faisait longtemps qu il pratiquait et qu il avait l experience. et du coup je n ai jamais vu d autres chirurgien, je n ai jamais eu l avis de quelqu un d autre . est ce que quelqu un connait un bon specialiste sur Marseille. de plus mon chirurgien actuel prend une consultation tres cher et je suis a peine remboursé par la secu et la mutuelle ne prend pas le reste.
j ai l impression que d aller chez lui c est un business maintenant!!!!!! hop on encaisse le cheque et on se revoit dans trois mois. sinon au niveau de mon operation du dos les tiges ne m ont jamais derangé , j ai jamais eu de douleur tres forte . la mobilite en bas est tres bien. j ai a chaque fois bien recupere apres les operations. voilà mon seul probleme c est cette bosse et je vais essayé d avoir d autre avis de specialistes et si on m affirme que la kiné le corset et le platre ne feront rien et bien a ce moment je travaillerais sur le fait de l accepter....................;

Je voulais rajoouter quelque chose pendant plusieurs annee j ai fais du kiné je ne pouvais meme pas passé le bras droit derriere la tete je pouvais a peine le monter . au kiné a chaque fois qu on montait le bras et que ça bloqué on cherché pas plus a corriger

et JE peux vous dire que j ai vu des article sur la methode MEZIERES ;
J AI MIS MON TAPIS AU SOL CHEZ MOI J AI COMMENCER A M ETIRER A FAIRE DE LONGUE RESPIRATIONS ALLONGER SUR LE DOS EN ESSAYANT DE RAMENER LES BRAS BIEN TENDU EN ARRIERE . AU DEBUT CELA FAISAIT ASSEZ MAL MON BRAS DROIT N ARRIVER PAS A CE DETENDRE TOUT ETAIT TENDU MON EPAULE MON BRAS ET A FORCE DE RESPIRER D ETIRER PETIT A PETIT MAINTANANT J ARRIVE A TENDRE LES DEUX BRAS BIEN DROIT
VOUS VOUS RENDEZ COMPTE DES ANNEES DE KINE ET MON BRAS DROIT TOUJOURmerci encore Rosy , S BLOQUER ET LA JE TOMBE SUR LA METHODE MEZIERE SUR INTERNET ET CA SE DEBLOQUE. J ai rendez vous mercredi 13 avec une kiné mezieriste pour la premiere fois. et j ai hate. je vous tiendrez au courant. et si y en a qui ont des questions a posé sur cette methode n hesitez pas je lui poserais toutes les questions mercredi prochain.
tTRES BONNE JOURNEE A TOUS ET MERCI BEAUCOUP ROSY

LUNE

[Rosy]

le chirurgien semble avoir fait ce qu'il a pu, mais la gibbo reste encore importante malgré tout. peut-être n'a t'il pas pu enlever plus de cotes? tu as raison, prends un autre avis spécialisé.de plus, tu sembles un peu déçue de sa consultation, alors n’hésite pas. pour lancer un appel pour un nom de médecin, tu peux le faire sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=495 les membres te répondront par mp. la gibbo malheureusement ne se redresse pas avec un corset ou de la kiné. tu l'as compris, c'est bien la courbure de ta colonne qui pousse tes cotes vers l'extérieur. tu as appris à connaitre la méthode Mézières; quelques membres du site la pratiquent et comme toi, trouvent beaucoup de soulagement dans cette méthode. nous avons d'ailleurs un topic qui en parle http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 0&start=45 c'est bien d'essayer, voir si elle t'est adaptée et si tu en trouves du bénéfice.

[chris]

Comme toutes les chirurgie, la gibbectomie a aussi ses limites, elle peut corriger une gibbosité mais pas forcément la réduire complètement, si la rotation des vertèbres est importantes elle a surement tendance a pousser les cotes fortement
Après comme te le dis Rosy, la kiné, le sport et les corsets ne pourront hélas pas supprimer ta gibbosité.
Mais si tu veux prendre d'autres avis, n'hésite pas

[lune83]

bonsoir

et bien ma scoliose a ete ré opéree en Octobre2012 elle etait de 61 degres apres operation en radio de controle 3 mois apres 51 ET 29 et aujourdhui 6mois apres 39 et 27 donc 61 DE gibbosité . je trouve que quand meme avec les tiges qui travaille encore y a encore des progrés et je verrais si elle a diminue encore dans 3mois.

merci oui je sais que je peux avoir d autre avis car chaque scoliose est particuliere et chacun réagis differement .

moi je ne perd pas espoir en tout cas je prefere trouvé toutes les possibilité. meme les chirurgien operent differement et moi ce qui me fait tenir c est l espoir . que des progrés soit fait dans la medecine . que la colonne n est pas le seul probleme. beaucoup trop de personnes souffrent de douleurs ou a cause de leur aspect physique . je sais que certains vont penser qu il y a pire mais c est pas evident d assumer c est un combat personnel on trouve du reconfort aupres de personnes qui ont le meme probleme mais une fois rentré chez soi on souffre . moi on aura beau me dire que je dois l accepter je n y arrive pas . et je pense qu il faut essayer plusieurs methodes .

DESOLE D ETRE TROP INSISTANTE MAIS JE NE ME RESIGNERAIS PAS ; JE PENSE QUE DES PROGRES POURRONT ETRE MIS AU POINTS POUR CE PROBLEME

comme je l ai dis je vais a mon premier rdv avec une kine meziere mercredi 13 juin . je vous tiendrais au courant pour ceux qui veulent des infos

BONNE SOIREE MERCI CHRIS ET ROSY