[Manon]

Bonjour à vous tous. Je ne suis pas encore opérée mais je me pose la question moi qui était très réticente avant si ça ne vaudrait pas le coup de tenter. Les douleurs sont trop violentes et surtout ne me laissent pas de répit comme avant. Corset, kinés, mésothérapie, centre de réeducation, divers traitements médicaux de plus en lourds, rien ne me soulage plus. Les douleurs se propagent un peu partout, cervicales, maux de tête, sciatique gauche, hanche droite et le moral s'en ressent. Le sommeil aussi.

Il en avait été question à l'hôpital.... avec un spécialiste mais il était réticent car je n'ai pas beaucoup de soutien autour de moi et aussi à cause de mes problèmes respiratoires.

Mais la j'en ai MARRE de souffrir, de ne jamais pouvoir rien prévoir. J'ai l'impression de ne plus être la même personne qu'avant. Avant quand les douleurs étaient supportables. De vivre au ralentie de plus en plus.

Je suis consciente que c'est une lourde intervention grâce à vos témoignages et j'ai toujours admiré le courage des opérés. Je me pose juste la question As-t-on vraiment moins mal après?. As t-on vraiment une meilleure qualité de vie malgré la rigidité de la colonne vertebrale. Je suis consciente que je vous demande beaucoup car mais je suis perdue et j'ai plus confiance en vous qu'en tous ces spécialistes dont les avis diffèrent à chaque fois.

Je sais aussi que chaque scoliose et chaque opération est différente. Que la douleur varie selon la personne. Tout ça je le sais. Je vous serai reconnaissance de me conseiller car je suis perdue.

Bon dimanche. Merci d'avance

[chris]

Bonjour Manon
Si tu te poses la question c'est que tu sens qu'il faut passer à une autre vitesse question traitement. Apparemment plus rien ne te soulage.
Au niveau douleur impossible de prévoir comment ça sera après, mais il est certain que meme avec un dos raide tu es mieux qu'avec un dos qui se bloque.
Après tout est question importance de la scoliose, évolution, dislocation, etc...
Je pense que le mieux est de prendre rdv avec un spécialiste et voir avec lui ce qui sera le mieux.

[Manon]

Oui Cris, je sens qu'il faut que je trouve une solution. Je ne veux plus que ma S me bouffe ma vie. Alors je vais régler mes problèmes personnels qui n'arrangent rien et qui me pompent mon énergie et consulter à nouveau. Je sais ou aller. Merci pour ta réponse. Passe un bon dimanche.

[chris]

Je pense que samedi quand tu verras à nouveau des opérés cela va t'aider encore plus dans ta décision, et étant sur paris tu n'as que l'embarras du choix pour un spécialiste, et pour le reste, à un moment il faut arriver à devenir un peu égoiste et ne penser qu'à soit.

[sylvie06]

Manon,
comme j'ai pu déjà te le dire ,quand j'ai dit ok à l'opération je ne savais rien sur ce qui m"attendait mais la douleur était telle que j"aurai fait n'importe quoi pour que ça cesse, ma vie ne ressemblais plus à rien ,j'ai aigrie, toujours d(une humeur massacrante....
pendant quelques temps après l'opé ,je me suis demandais si j'avais eu raison .je ne supportais cette rigidité ,j'avais du mal à ma recconaître(car en plus j'ai pris du poids à l'hopital)je ne pouvais plus rien faire sans aide j'ai vécu l'horreur pendant presque 2 ans(ensuite je suis arrivé ici) ..
Un jour mon mari m"a dit au lieu de voir le négatif et de t'enfoncer ,regarde le positif et avance.le négatif c'était la raideur le manque d'autonomie et plein de petits trucs agacants ...le positif je n'avais plus mal à longueur de temps,je pouvaisde nouveau marcher et surout j'ai retrouvé le sourire.bien sur c'est pas parfait les fins de journée sont parfois difficiles,je vis à un autre rythme.
Et malgré quelques petits douleurs, même si l'acceptation n'est pas compléte
je ne regrette pas parce que maintenant je vis de nouveau alors que pendant 5 ans j'ai été invivable....
de toute façon nous aurons peut être l'occassion d'en parler le week en prochain

[Manon]

Merci pour vos réponses, oui Elize, je vais consulter ou tu sais puisque la réeducation n'a rien donné. Ne pas rester passive devant la souffrance. Je n'en suis plus à un avis près. Sylvie, tu relates bien ton vécu de l'avant opération, la douleur qui empêche d'être heureuse et qui aigrie le caractère et de l'après l'opération, cette raideur que je ne connais pas mais que je suis consciente ne doit pas être évidente à vivre tous les jours. Oui Cris au bout d'un moment, il faut penser à soi. Et lorsqu'on a pensé aux autres toute sa vie, il faut arriver à franchir le pas. Mais je suis sur le bon chemin Heureusement que vous êtes la pour m'éclairer et m'encourager. Mille fois merci.

[soizic]

Manon,je suis à peu près dans le même érat d'esprit que toi par rapport à l' intervention.Je suis contente de te retrouver à l'assemblée générale,nous pourrons en discuter ensemble.A samedi

[nougatine]

Bonjour Manon,
je comprends ton déssarois devant ta souffrance
lorsque l'on se lève le matin on se demande tujours comment va se dérouler la journée ; ou va t on avoir mal ???.....
le sommeil est de plus en plus pénible et les nuits sont tres longues
apparemment, tu as essayé par différentes méthodes de te soulager mais en vain et la tu commences à penser à ton opération....
tu commences à te lancer.....
tu as réfléchie, et tu vas encore réfléchir à cette idée
c'est une tres grande décision
etcomme beaucoup d'entre nous, nous sommes devenus aigris, triste, ou agressif face à cette douleur ; cette maladie
mais la vie ce n'est pas ca
je pense que la réunion de samedi va t'aider dans ton choix. Tu vas pouvoir en discuter avec beaucoup de membres, et ca ; c'est génial pour toi.
apparemment tu as pris rendez vous mais tu ne nous a pas confirmé la date ???
prend le temps de discuter lors de ce rendez vous ; toutes les questions qui te passent par la tête
et nous sommes la pour te soutenir
a bientot

[Laulau]

Bonjour,

Je m'appelle Laurie, j'ai 16 ans et j'ai une double scoliose de 33° en haut et 28° en bas. Mon dos me fait de plus en plus souffrir, à tel point que des fois cela devient insupportable de restée 30 minutes debout, c'est à en pleurer de douleur.
Je penche aussi d'un côté, de ce fait je pense de plus en plus à l'opération.
J'était déjà aller voir un chirurgien il y a 2 ans qui m'avais dit que l'opération n'était pas au programme, mais à l'époque ma scoliose n'était pas à ce niveau.

Enfin tous sa pour vous demandez si vous savez à partir de combien de degrés, une scoliose est-elle opérable? Et est-ce le médecin qui prend l'initiative?

Merci, j'ai besoins de vos réponses !!!!!!!

[Rosy]

bonsoir laulau et bienvenue à toi sur le site. un chirurgien n’opère une scoliose qu'au alentours de 45° et c'est lui qui prend la décision d'opérer quand il n'y a plus d'autres solutions. c'est tout de même une grosse opération et qui bloque le dos à vie! alors il faut tout faire pour éviter cette intervention. portes-tu un corset? au vue de tes degrés, je pense que oui. que te dit le médecin au sujet de tes douleurs? peut-être que la kiné pourrait te soulager un peu. en fais-tu?

[Laulau]

Oui, j'ai un corset que j'ai portais pendant 3 ans, mais je ne peux plus le mettre 18h par jour, donc je le met quand je peux ! Et oui je fais de la kiné mais cela ne change rien, au niveau de la douleur !

[pop]

Bonsoir Laulau ! c'est terrible de souffrir comme cela à 16 ans. Je ne comprends pas les degrés que tu donnes, sont ceux d'il y a deux ans ou ceux de la dernière visite ? Te fais-tu suivre régulièrement par un spécialiste des scolioses ? en tout cas, oui, il faut agir, pas forcément par une opération suivant tes degrés, mais pour ton bien être d'aujourd'hui et de demain.
Allez courage, donne nous vite de tes nouvelles !

[Laulau]

Oui, les degrés que je donne sont ceux d'aujourd'hui. Je me fais suivre tout les 6 mois par un spécialiste, qui prend d'ailleurs un peu ma scoliose à la légère je trouve car il ne me préconisé même pas de faire de la kiné !

[pop]

Alors, peut être voir l'avis d'un autre spécialiste, si cela est possible pour toi.
Parce que c'est quand même mieux d'avoir une relation de confiance et de dialogue avec son médecin.
Combien de temps portes-tu ton corset ? jour et nuit, j'imagine ...

[Rosy]

tu dis, ne plus pouvoir mettre ton corset 18H par jour, pour quelle raison? est-il trop petit? avec tes degrés, je suis étonnée que ton médecin prenne ta scoliose à la légère..... comme dit pop, si la confiance n'est plus là, peut-être prendre un autre avis? si tu veux, tu peux écrire ton histoire dans la partie haute du site, parmi les témoignages d'ados.