Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Magda
#211109
Bonjour a tous, j'ai deja ecris sur ce site en fase de reflexion, menteinant le verdict est tombé. Je vais me faire operée a l'automne ou janvier au plus tard.
Stabilisation de la colonne vertebrale de toutes les lombaire+une dorsale en haut et très propablement le sacrum.
J'ai lu vos conseil et experiances, mais je n'ai pas trouvé de reponse a mes question ou pas a tout.
J'ai 58 ans, je vis seule, un appartement de 28m2, 2eme sans assenseur.
Sans travail en ce moment (j'etai axiliaire de vie). Dans mon appart. tout est bas, la cuisine comme pour une poupee, petit frigo par terre, machine a laver a paine accessible etc.
Je rentrerai a la maison après 6 semaine de sejour en centre de reeducation
et encore avec le gorset.
Je voudrai savoir si tout les interdiction (s'assoir, se pencher,....), amenagement de l'appart. sont pour la vie ou provisoire?
Si pour la vie comment vivre? Il faut que je compte sur moi et seulement sur moi. Ce "aprés operation" me fait trés, trés peur, j'en suis terrorisée. J'ai impression que je vais rentré a l'hopital "normal" , mais je sortirai "invalide".
Si vous avez des ideesa me donner, ce soit avec le plus grand plaisir. Je n'en n'ai pas.
Comment vivre aprés(seue)? Se baisser, faire des courses, cuisiner, dormir, conduire, tant de questions........
et les plus betes, marcher avec talons, prendre le chat du sol pour les calin, lui donner a manger(sur la table?)......
Et si la douleur reste? (en plus j'ai un nerf sciatique ecrase entre L4 L5)
Et le lit, le canapé, a quelle hauteur?
Le matelas plutot dur ou pas, la meilleur position pour lire etc.....
Il y a un peu de bazar dans ma lettre, mais pour l'instant je n'arrive pas a mettre de l'ordre dans ma tete.
Je pense que il y a des choses que je devrai savoir avant mon hospitalisation,
aprés personne ne s'occuperas par example de amenagement de mon appart.
Donnez moi vos conseils, des astuces , vos experiance, surtout les personnes operes a mon age et seule.
J'en ai besoins vraiment, merci
S
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Par chris
#211116
Bonsoir Magda

L'avant opération est souvent source de doutes, de questions, d'appréhension.
Tu pourras trouver quelques réponses à tes questions sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=14 mais aussi dans la rubrique ''l'opération''.
Il y a certaines choses que tu pourras à nouveau faire après avoir respecté un temps de convalescence et d'autres qu'il faudra apprendre à faire autrement.
Peut être prévoir aussi quelques aménagements.
Mais tu verras que par la suite tu arriveras à mener une vie normale en t'adaptant. :bisous1
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Par Biba
#211117
:welcome Bienvenue sur le site de S&P !
Comme le souligne Chris, la période pré-opératoire est toujours pleines de questions, de doutes et d'incertitude. Tu as quelques mois pour t'y préparer et j'espère que nous pourrons t'aider afin de trouver des solutions, notamment concernant l'aménagement (provisoire) de ton appartement.
Tu vis seule, mais as-tu des personnes proches (famille ou amis) qui pourraient peut-être t'aider à ton retour ?
Pour le lit, si tu es confortable maintenant, il n'y a pas spécialement de raison de le changer, il doit juste être à la bonne hauteur, être assise en équerre pour ensuite te mettre sur le côté et te coucher.
Pour le chat, prépare-le lui aussi avant et habitue-le à ce que ses repas soient pris à un endroit où tu peux être droite ou assise. Quant aux câlins, c'est à lui de venir sur tes genoux s'il en veut :cotent

Après, ne connaissant pas bien votre système en France, je ne peux pas vraiment t'aiguiller, mais tu peux certainement te renseigner avant, en expliquant ta situation et afin que tu puisses avoir de l'aide (ménage, courses, etc ..)

Pour le frigo, effectivement s'il est bas, il faudra qu'avec l'aide des kinés que tu puisses adopter les bons gestes pour te baisser.

Mais pour les premiers temps, il serait essentiel que tu puisses déjà aller en maison de convalescence puis le retour à la maison avec des aides.

Les interdictions du début sont généralement "provisoires", mais c'est un "provisoire" qui peut aussi durer quelques semaines ou quelques mois, selon ta capacité de récupération.

N'hésites pas non plus à établir une liste de questions que tu poseras à ton chirurgien quand tu auras une visite, afin qu'il puisse peut-être lui aussi te donner des "pistes" pour avoir des aides.

Courage à toi et n'hésites pas à venir poser tes questions.

Bib'bisous

:bisous
Par Magda
#211521
Biba, Chris, je vous dis grand merci pour vos reponses.
Je commence seulement maintenant réfléchir a "aprés".
Bien sur j'ai beaucoup de questions au sujet de l'organisation et autres.
Je suis en train d'esayer d'amenager mon appartement. J'ai un tout petit buget, alors j'ai déja choisi le sommier et le matelas. Aprés des conseil de plusieurs personne je vais prendre les deus a ressort, ensemble fera environ 55cm. de hauteur.
Le chaise, la table (de bar ?) , le canapé me pose plus de problemes.
Est-ce que la posission assis-debout restera la seule pour oute la vie ?
Et comment ça se passe pour conduire ?
Il faut prevoir quelle genre de vetement pour porter avec le corset ?
Il se porte sur la peau ou sur les vetement, jour et nuit ?
Tant de question, toujours: se faire operer ou pas. Ca me trotte dans la tete sans cesse.
D'apres les temoignage sur ce sit je vois que personne ne regrete pas. Est-ce la verité ?
Je vous merci pour votre soutien, les gents autour de moi, malgré leur bonne volonté ne me comprennent pas toujour.
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Par Biba
#212208
:hello

(je mets mes réponses après une flèche "->"


Est-ce que la posission assis-debout restera la seule pour oute la vie ?
-> Non, c'est normalement le temps de la convalescence et ton médecin t'en dira plus selon ton cas.

Et comment ça se passe pour conduire ?
-> J'ai recommencé à conduire trois mois après, mais en "douceur" pour des petits trajets. J'ai par contre la chance d'avoir des capteurs de recule, ce qui aide énormément pour manoeuvrer.

Il faut prevoir quelle genre de vetement pour porter avec le corset ?
-> Je n'ai pas eu de corset, tu peux lire dans la rubrique "corset" des infos :
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=5

D'apres les temoignage sur ce sit je vois que personne ne regrete pas. Est-ce la verité ?
-> Je dois avouer qu'à la première opération (j'en ai eu 3) j'étais plutôt "déçue", mais je n'avais que 20 ans et avec le recul, je constate qu'à cette époque on avait vraiment très peu de renseignements. La dernière opération plus récente (octobre 2010) c'était bien différent (même si c'était le même chirurgien) et j'en suis ravie : enfin une qualité de vie bien meilleure !

A ta disposition et n'hésites pas à poser des questions, c'est normal. Mais n'oublies pas que nous n'apportons qu'un témoignage personnel et que chaque cas est différent.

Courage ! Bib'bisous :bisous
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Par Biba
#215403
Un petit complément d'info (que je vais mettre aussi dans le topic "literie"), j'ai parlé de sommier électrique : il me facilite également la vie quand je dois changer les draps :cotent

Au passage, comment vas-tu Magda ? As-tu pu penser ou faire déjà quelques aménagements ?

Bib'bisous :bisous
Par Magda
#215422
Biba, merci pour ton petit mot.
J'ai lu un peu ton histoire et je suis pleine d'admiration pour toi.
A coté, moi je me sens presque pas malade. Bravo pour ton courage, ton humour et pour ton temps que tu consacre a aider les autres.
Pour moi le verdict est tombé, operation le 16 janvier a l'hopital P espace modéré à Paris.
Deux mois de corset et à 98% fixation de sacrum aussi ( a cause de laminectomie L4-L5)
Maleureusement ma scoliose n'a pas etai prise en compte pendant la premiere operation, et meme on m'a dit que la colonne vertebrale est stable
et sans probleme. D'ailleur je n'ai jamais eu de probleme avec mon dos avant
(a part de sciatique)
C'est pourquoi j'ai pris tellement mal la nouvelle. Et a vrai dire j'ai mal seulement a cause de sciatique. Aujourd'hui je me gave de medicament
qui me soulage un peu ou pas de tout,je marche de plus en plus difficilement,
et meme la nuit les fortes douleur me reveil. Chaque activiter phisique me pose probleme. Cette douleur me degrade de plus en plus.
Propablement je n'ai pas le choix, operation est ma derniere chance.
Mais si apres je dois souffrir comme aujourd'hui, je ne sais pas comment je le supporterais.
Malgré tous ca j'ai trouvé encore du travail (3 heures par jour- auxiliaire de vie)
et je me suis inscrite dans un club de gym ou je pedale, et muscle les main; jambes et un peu abdos. D'habitude je deteste le sport. Bizzard ?
Ca me donne impression de vivre encore normalement. comme si je n'avai pas beaucoup de temps.
J'ai acheté un nouvau lit, matelas a ressort et plus haut qu'avant. Pour le reste
je n'ai encore rien organisée, pour l'instant je me bat avec la cigarette.
Mon chirurgien exige que je ne fume pas au minimum 2 mois avant operation. Si non il ne me touche pas !!!!
Je n'ai pas beaucoup de morale et chaque mot de votre part est bienvenu, il n y a qu'ici je trouve les gents qui me comprennent.
Je ne suis pas Francaise et ecrire en francai est un peu difficile, c'est pourqois
je n'ecris pas souvent, mais je lis les autres.
Biba encore une fois je te merci pour tes mots. :bisou1

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopital - L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#215462
:hello
Tu écris parfaitement bien et par ici c'est pas le championnat des zéros fautes d'orthographe :cotent

Je comprends que l'annonce ait été difficile pour toi, malgré tout, il faut regarder "devant", l'opération va certainement t'apporter un "confort" et atténuer les douleurs aux endroits où actuellement ça devient très rude.
On enlèvera pas malheureusement tout nos "bobos", nos dos sont malades, mais je souhaite de tout coeur que tu puisses vivre ton quotidien plus sereinement et surtout avec moins (voir même plus) de médicaments !

Quant au combat :fumer je le connais aussi. Pour ma part j'ai nettement diminué avant l'opération, mais après on peut pas "lutter" sur tous les tableaux et ce petit moment était aussi une "aide" pour arriver au jour "J" sans trop de stress.

D'ailleurs petite anecdote : la veille de l'op, vers 22h30, j'avais une sacrée envie de :fumer sauf que l'hôpital étant non-fumeur (ce qui est très bien !), depuis ma chambre c'était un peu le marathon pour arriver à la sortie (l'espace fumeur - terrasse étant déjà fermé à cette heure là). Bref, je m'adresse à deux infirmières dont une qui me dit haut et for "c'est un hôpital non fumeur maaaadame !!!!"

- ouais ok, mais là j'ai un chouilla de tension, donc j'ai besoin de tirer sur une clope ..

Elle s'en va, mais la 2ème infirmière plus âgée, me fait signe de sortir en silence sur l'un des balcons et me chuchote : "je vous couvre pendant 10 minutes"

Waow .. le bonheur, je file, me détend et je retourne pour la remercier tout en lui disant "vous devez être une fumeuse pour être aussi permissive :bouh" et sa réponse :

"Non, madame, je suis infirmière et je suis à l'écoute des besoin de mes patients"

:angel ça été mon ange ce soir et les jours suivants .. J'ai trouvé sa réponse juste magnifique et pleine d'humanité !

Courage Magda ! Bib'bisous :bisous

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