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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#65872
Bonjour,

J’ai 31 ans et j’ai été opéré à l’âge de 17 ans d’une scoliose selon la méthode cotrel-dubousset.
Pendant 10 ans, je n’ai eu aucun souci, aucune douleur, j’ai vécu comme si je n’avais jamais rien eu, parfait donc.
Depuis trois ans, j’ai commencé à avoir quelques douleurs, d’abord aux cervicales (torticolis 3 ou 4 fois dans l’année, et haut du dos un peu noué) puis maintenant aux lombaires. Les douleurs aux lombaires sont plus récentes. Rien de grave pour l’instant, mais quand je me lève d’un fauteuil par exemple, ou quand je fais un peu de ménage, et bien j’ai besoin d’étirer un peu mes lombaires pour effacer un début de douleur.
J’ai revu il y a trois mois le chirurgien qui m’avait opéré : pour lui tout va très bien. Les radios sont niquels. Je lui ai parlé de mes douleurs (cervicales et lombaires)… Il me dit que ça n’a pas de rapport avec l’opération et n’y a prêté aucune attention. Il est bien gentil, il est tout content que ma radio soit niquel et fait un peu d’autosatisfaction quand à la réussite de l’opération. Le reste, faut pas lui en parler !
J’aimerais avoir votre avis ? D’autres ont-ils ces mêmes douleurs ? Comment ces douleurs évoluent-elles ? Dois-je aller voir un autre spécialiste ou apprendre à faire des exercices spécifiques auprès d’un kiné (mais un kiné connait-il le cas spécifique d’une scoliose opérée car on ne peut aps faire les mêmes mouvements/étirements que tout le monde) ?
Qu’en pensez-vous ?
Je ne suis pas particulièrement inquiète mais je veux essayer de prendre mes douleurs, et sinon d’y remédier, au moins des les diminuer.
Merci pour vos avis !
Par clochette
#65880
bienvenue sur le site Fred 64.Je ne peux pas répondre à tes questions ,car je ne suis pas encore opérée.Mais je ne doute pas que tu auras plusieurs réponses de la part des personnes opérées.As tu été opérée par un chirurgien de Bordeaux ?Demain,je vais consulter le Pr V. :bisous1
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Par chris
#65888
Bonjour Fred et bienvenue sur S&P
J'ai été opérée il y a 31 ans d'une scoliose, j'ai commencé à avoir des douleurs vers 1991-92. Je suis allée à l'époque consulter un très grand professeur de ma région qui lui aussi m'a dit que ce n'était rien, juste un peu de fatigue vertébrale, je lui ai dit que je portais des charges très lourdes à mon boulot, tout en insistant, mais il ne m'a pas répondu, quelques années plus tard et des douleurs de plus en plus présentes je suis allée consulter un rhumatologue qui lui m'a trouvé de l'arthrose lombaire et cervicale. A savoir qu'avec l'opération nos colonnes sont enraidies et les vertèbres qui ne sont pas soudées sont les seules à travailler et son ainsi plus sollicitées et ont tendances à s'user plus vite.
Tu n'as certainement pas encore d'arthrose mais il faudrait déja penser à prendre soin de ton dos en évitant de porter des charges, en faisant attention dans tes gestes de la vie de tous les jours, avoir une activité physique (natation, marche, etc..) faire de la kiné, surveiller son poids..
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Par Rosy
#65908
bonsoir fred et bienvenue. malheureusement avec le temps, la colonne non greffée s'abime et de l'athrose s'y installe. d'où probablement tes douleurs cervicales et lombaires. le chirurgien lui, voit son travail et il en est satisfait, c'est rassurant. tu as raison de vouloir lutter contre ces douleurs alors pourquoi ne pas demander à ton médecin de te prescrirre de la kiné ( en règle général, ils connaissent la scoliose) et à toi de faire du sport, en particulier de la natation. tiens nous au courant :bisous
Par Fred64
#66242
Bonsoir et merci pour vos réponses.

En fait, pour répondre à la question j'ai été opérée en 1993 à Pau par un chirurgien de Pau + un chirurgien qui était descendu de Paris.

Oui effectivement, je pense qu'il faut que j'en parle à un mèdecin généraliste afin de voir un kiné et de commencer à prendre mes douleurs un peu au sérieux. Parce que ces derniers temps, même si c'est supportable, ben plusieurs fois par jour quand je me relève d'un fauteuil, j'ail mal aux lombaires, et je dois m'étirer vite fait. La douleur passe mais elle est bien là et de plus en plus régulièrement.
Quant à l'arthrose, même s'il est probable que je n'en ai pas encore, comment cela se soigne t-il ? kiné et bonnes postures uniquement?
Mais je n'ai que 31 ans... du coup je me dis, si j'ai des débuts d'arthrose maintenant, même si je fais attention à ne pas soulever de poids, et tout et tout... ben comment je vais être dans 20 ans ? Assez inquiétant tout de même... En plus je précise que je n'ai pas encore eu d'enfants et que j'ai l'intention d'en avoir...

Sinon au niveau activités sportives, je fais de la course à pied (assez tranquille, rythme footing)... le chirurgien m'a dit que je pouvais contuner sans souci, mais comme il n'a pas fait cas de ce que je lui disais, je suis septique quant à ses réponses... Qu'en pensez-vous.
La natation, j'en fais un peu aussi, mais je n'arrive à nager que la brasse... n'est pas mauvais pour le dos ?
Par Cessounette
#66390
Bonjour Fred64,

Ton histoire ressemble tant à la mienne...

J'ai 29 ans, et j'ai eu exactement la même opération que toi, mais en 1990, après 7 ans de corsets et de plâtres. J'ai été tranquille jusqu'en 2001, puis j'ai commencé à avoir les mêmes douleurs lombaires que toi (rien au niveau des cervicales, par contre), alors que j'avais toujours fait attention à mon dos.

Depuis, mon dos se bloque d'un coup sans raison apparente, et me voilà partie pour 6 à 8 semaines minimum d'arrêt maladie... Moi non plus je ne sais pas à quoi c'est dû, parce qu'évidemment mes radios sont nickel... Pourtant j'ai essayé pas mal de trucs :

- la kiné, les massages
- le corset rigide, la ceinture lombaire semi-rigide
- la balnéo
- la neuro-stimulation
- l'acupuncture
- l'ostéopathie (ça m'a bloqué)
- infiltrations
- l'ablation d'une partie de la tige droite (on a vu qu'un des crochets était pris dans les chairs, et le chir' a pensé que c'était la cause des douleurs...)
- le reiki
- le séjour en centre de rééducation
- les traitements morphiniques

A l'heure où j'écris, je suis en arrêt depuis 3 semaines, et sous patches de molécule morphino-mimétiqe. Je suis crevée, et les douleurs s'accentuent malgré (et même depuis) le début du traitement... Et personne ne sait quoi faire.

Je supplie quiconque aura un début de solution de nous donner quelques conseils, car je pense que toi aussi tu dois être dépassée...

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Modifié en dernier par Cessounette le lun. mars 19, 2007 8:07 pm, modifié 1 fois.
Par Fred64
#66406
Bonjour cessounette,

Effectivement, ce que tu vis me semble très dur... Pour ma part, je n'en suis pas à ce stade de douleur.

J'ai moi aussi porte un corset (milwaukee et lyonnais) avant d'être opérée... mais le corset n'a semble t-il servi à rien (ça aussi c'est encore une autre histoire...) et l'opération était donc inéluctable.

Mes douleurs actuelles sont gênantes sur l'instant, mais ne sont que passagères. Cependant, je m'inquiète car il y a 6 mois je n'avais jamais connu ces douleurs là... et à présent je les ressent très régulièrement, selon les postures les endroits où je suis assise. y a eu du changement rapidement.

Quand tu dis que ton dos se bloque, ça signifie quoi exactement ?
Y a til des activtés sportives que tu peux pratiquer malgré tout ? As-tu déjà vécu une grossesse ?
Par Cessounette
#66436
Salut Fred,

Quand je dis "mon dos se bloque", voilà ce que je ressens :

1° cas : je me lève (d'un canapé, ou du lit), et je sens mon dos se contracter d'un seul coup (la plupart du temps au niveau des lombaires). Et je ne peux plus bouger (un peu comme un lumbago, mais qui dure des semaines).

2° cas : j'ai des petites douleurs (comme des picotements) dans le bas du dos depuis plusieurs jours, que je m'efforce d'ignorer parce qu'elles ne sont pas trop handicapantes, jusqu'au jour où, généralement au lever, j'ai si mal que je peux à peine bouger. Et là aussi, ça dure des semaines...

Dan les 2 cas, je sens que mon dos est soudain extrêmement "lourd", comme si j'avais un sac à dosconstamment greffé sur moi.

Pas question, avec ce genre de douleur, de pratiquer un quelconque sport, à part la marche à pied (surtout pas la course, ça tasse lesdisques vertébraux).
La natation m'est également déconseillée : la brasse est impossible car il faut cambrer le dos, et je ne peux pas car mon arthrodèse prend tout le dos (sauf les cervicales et la dernière lombaire, pour que je puisse incliner la tête et m'asseoir). Seul le dos crawlé serait bénéfique, à condition de savoir le nager parfaitement, ce qui n'est pas mon cas...

Et enfin, je n'ai pas encore eu d'enfant. J'aimerais bien en avoir, mais la perspective de voir les douleurs s'amplifier au cours de la grossesse me fait peur. De plus, mon médecin m'a dit qu'il me faudrait passer la 2ème moitié de la grossesse allongée, pour attéuer ces douleurs et éviter de porter le poids supplémentaire que représente le bébé...
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Par Biba
#66450
Bonjour Cessounette, pour "répondre" à tes dernières interrogations, je peux te dire que j'ai eu les "mêmes prévisions" concernant la grossesse et finalement, à part les deux derniers mois, j'ai eu nettement moins mal au dos, alors les "pronostics" en la matière, il faut les mettre au superlatif car personne ne peut savoir comment ta colonne sera :cotent De plus .. on a un super mega beau "cadeau" à la fin :cotent
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#66462
bonjour cessounette. pour ce qui est d'une future grossesse, comme dit biba, aucun médecin ne peut prévoir, chaque cas réagit différemment. pour ma part, j'étais au meilleur de ma forme pendant 9 mois, et j'aurai encore continué lol, malgré mon arthrodèse. tu dis que la natation t'est déconseillée, c'est surtout la brasse qui l'est. mets-toi au dos crawlé ou à la nage papillon. même si tu ne sais pas, fais les mouvements avec les bras comme tu le peux, tu avanceras aucun doute. et cela te fera le plus grand bien, j'en suis persuadé. fais un essai, tu me diras.... :bisous
Par Cessounette
#66499
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Toutes mes excuses, je ne savais pas... J'ai édité mon post ! :fleur

Bonsoir Rosy,

Ce que Biba et toi me dites sur la grossesse me rassure, merci à toutes les deux ! :bisous

Pour ce qui est de la natation : comme je le disais, le problème du dos crawlé, c'est qu'il faut savoir le nager parfaitement, sous peine de se vriller le dos lors d'un faux mouvement. Je ne sais rien de la nage papillon, c'est vrai, il faudrait que je me renseigne... Par contre, ce qui me fait peur (je dois admettre que, quand il s'agit de mon dos, je suis une grosse trouillarde ! :bebe ), c'est de nager à la piscine alors qu'il y a des gens autour : j'ai toujours peur qu'un gamin me donne un coup en jouant...
Par fred1
#66992
En lisant tous vos témoignages, je me rappelle d'une anecdote qui m'est arrivée en 1998, c'est à dire 20 ans après ma première opération! Je souffrais depuis 1995 de douleurs récurrentes au niveau des dernières lombaires et au niveau cervicale, je suis allée voir un professeur de Marseille qui a diagnostiqué de la fibromyalgie, en un mot des contractures très fortes de tous les muscles liées d'après lui à un grand stress! Pas de nouvelle opération mais un antalgique qui agit sur le neurologique!J'ai essayé deux jour celui-ci puis je l'ai abandonné car celui-ci me laissait complètement amorphe! J'ai donc supporté mes douleurs jusqu'en 2004, année où mes sciatiques paralysante se sont déclenchées, vous connaissez la suite...
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Par Rosy
#67007
tiens c'est bizarre fred, un médecin a aussi déjà évoqué chez moi la fibromyalgie! je n'y crois pas du tout et je crains que ce soit le manque d'information pour certains médecins, quant aux douleurs des suites de la scoliose :bisous
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Par Biba
#67017
:cherche Fred c'est effectivement très interessant étant donné que je consultais dernièrement un site qui en parlait, parce que comme toi, on m'en avait évoqué la "possibilité", que j'ai lu un article et que tout ceci "m'intriguait" ..
(voilà le site) :
http://www.fibromyalgie.ch/le-syndrome- ... romyalgie/

Maintenant comme le dit Rosy, il manque des infos et souvent on fait pleins d'autres examens pour écarter la possibilité d'une fibromyalgie, même si parfois, les douleurs "scoliose" peuvent faire penser à cette maladie.

Il y a des points particulièrement douloureux au niveau du corps :
http://www.esculape.com/fmc/spid.html

Il paraît que cette maladie peut aussi être "déclenchée" suite à un choc opératoire ..

J'ai du mal aussi à y voir claire avec tout ça :bouh

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