[Biba]

Alors pour répondre à tes questions Tit'anne, l'ostéoporose s'est déclarée 15 ans après l'opération, je ne sais pas si c'était là avant (j'ai en fait perdu plusieurs centimètres en taille, ce qui a alerté le médecin, d'où la syntigraphie). Mais aucune idée si au niveau de la greffe ça pose problème (j'aime mieux pas savoir )
Concernant les degrés j'ai pris 16/17° en dorsales et 19/20° en lombaires (en 18 ans, soit donc 1° env. par année)
Et enfin, pour ce qui est des "battantes", non .. non .. pour ma part je "péclotte" plutôt Chris a un courage et une endurance que je n'ai absolument pas :cotent Et puis au niveau de se battre, je crois que tous les membres savent que c'est "le mot d'ordre" pour affronter notre maladie, je pense que personne ne me contredira :cotent
Bib'bisous

[titanne]

Biba, Chris ne serait peut-être pas tout à fait d'accord avec toi sur ce coup là, en matière de courage ? Et puis d'abord ça ne se compare pas, et puis ensuite je garde mon impression, après vous avoir vues toutes les deux en novembre... D'ailleurs, je me souviens d'une Biba plutôt courageuse et opiniâtre, devant son micro qui ne marchait pas !!! :cotent
Je reprends un peu, parce que j'ai peur d'avoir été maladroite. Vous n'avez pas la même histoire, ni le même dos, donc pas la même chose non plus à "combattre", mais je me disais juste que vous devez vous poser des questions proches, à savoir imaginer ou pas se faire encore opérer un jour, avec les difficultés et les espoirs que cela peut entraîner.

Bon, je dois également t'avouer qu'il y a a une phrase qui m'échappe dans ton post... C'est quoi, "péclote"... Une occupation suisse ???

Concernant les degrés... Ca doit être tellement rageant. Le spécialiste prévoit que cette évolution stoppe enfin ? Et puis, j'imagine que ça ne doit pas être aussi régulier que 1 degré par an ? J'avais entendu un spécialiste, une fois, disant qu'une grossesse, par exemple, accélère une scoliose évolutive. Et peut-être aussi que le retrait des tiges a entraîné quelques degrés en plus ? Je finis ma pensée : ça voudrait aussi dire qu'il y a certainement eu des années où ta scoliose n'a pas évolué ??? Et donc, qu'elle peut rester désormais telle quelle...
J'imagine que la réponse à cette question, précise le choix d'une éventuelle opération pour remettre du matériel... Mais aussi, après en avoir parlé hier avec Clochette, j'ai bien l'impression que l'avis diffère énormément d'un spécialiste à un autre, concernant les opérations d'adultes, donc plus encore, d'adultes déjà opérés.
Conclusion : organiser des visites à un maximum de spécialistes, et se donner tout le temps de décider ?

D'autres décideraient de tourner la page et de ne plus se faire suivre, par peur des résultats... Donc consulter régulièrement son spécialiste et regarder la réalité en face, c'est, encore, un acte de courage, désolée mais j'insiste !

[Biba]

Tu n'as pas été maladroite Tit'anne, aucun souci ! Je suis juste pas à l'aise quand on parlote de moi :cotent (j'en connais une autre qui va débarquer en disant la même chose :cotent)
Donc tu vois le parcours que je fais pour venir m'exprimer sur le site

Bon, passons à notre traduction franco-suisse (:hah j'avais même pas réalisé que c'était "bien de chez'nous !)

Traduction du "dico" (Suisse romande = toute la région francophone - dont Genève - de la Suisse) :
Pécloter [v. intr.]
Suisse romande : être en mauvaise santé, être patraque, mal fonctionner, tomber en panne.

Concernant le parcours de ma colonne Oui on a malheureusement pas spécialement un comparatif, puisque pendant de longues années je n'ai pas eu de contrôles orthopédiques (c'est aussi pour ça que je me permet toujours d'insister auprès des jeunes). Ce qui est possible, comme tu dis, c'est pendant ou après la grossesse, qu'il y ait une aggravation - on m'en a parlé effectivement - (mais j'ai là aussi du mal à le dire, en tous cas ce n'est pas le "langage" que je tiens ou tiendrais devant mon fiston, ce serait trop délicat et difficile pour lui)
Bref, c'est donc un constat qui a eu lieu plusieurs années après. Depuis mes contrôles "stricts" (ça fait 3/4 ans), c'est environ 1° par année. Malgré tout, l'ortho estime que le prochain se fera dans deux ans et pas dans une année.
C'est donc avec un "point d'interrogation" qu'on imagine l'avenir et pour l'instant .. j'opte pour ne pas trop me faire "bouffer" par tout ceci, on verra bien :cotent
Par contre, le jour où ça deviendra de plus en plus "nécessaire" d'y penser, je pense que j'opterai pour plusieurs avis médicaux.
Voili-voilà, pleins de bib'bisous

[titanne]

Eh bien bravo, Biba, tu vois tu as même le courage d'affronter ta timidité !
Concernant l'évolution de ta scoliose, c'est vrai que rien n'est vraiment clair, et que tu as besoin de recul, de voir comment cela va se passer les années à venir. Mais si toi, tu estimes que tu as besoin d'un rendez-vous tous les ans, tu peux facilement l'avoir il me semble, c'est plus que normal ! Le seul problème, je crois, c'est que les radios ne sont pas très précises. Donc un degré, c'est dur à voir. J'ai eu des différences de deux ou trois degrés, en plus ou en moins d'ailleurs, selon les radios...
Donc tu as bien raison de ne pas te laisser bouffer par ces doutes, et donc, pour changer de sujet... C'est génial, comme mot, pécloter. Je le note et je le garde ! Pour les jours où je suis patraque, et que je ne sais pas comment le dire... Et pour ma vieille voiture asthmatique !!!

Bisous Belle Biba !

[framboise]

Chris ce que tu dis sur remettre une tige à la place de l'ancienne si on te réopère me laisse perplexe sur les différences de point de vue entre chirurgiens pourtant sensés échanger ensemble.

par ex à L. les tiges ne sont pas remplacées sur toute la longueur (je connais plusieurs cas où ça ne semble avoir posé aucun problème sauf peut-être pour un cas ) alors qu'elles le sont à P. où l'on considère que le crochet du haut sert de point d'appui solide pour le nouveau matériel et que c'est difficile de se crocheter aussi solidement dans l'ancien gerffon surtout en zône dorsale.
A G. on coupe la tige en laissant en place la partie haute et en faisant chevaucher le nouveau matériel avec l'ancien.
Dans les deux derniers cas il est doc jugé préférable de conserver du matériel en plus du greffon pourtant solide et ancien.

C'est d'autant plus étonnant que les 1èresgreffes comme celles de Ginette n'étaient constituées que de copeaux d'os sans aucun matériel et ont fort bien tenu.

Enfin c'est agaçant ces divergences au sein d'un même pays.

[chris]

Merci Pilou pour ce compte rendu intéressant
Si différentes techniques sont proposées c'est qu'en fait je pense nos problèmes sont tous différents et recquierent donc des méthodes différentes

[Le bressan]

Avec vos réflexions je comprends un peu mieux.

Hier le chirurgien m'a expliqué qu'après avoir enlever un morceaux de tige ce serait bon!
Sauf que...
Si l'attache a laché (Ils appelle ça : effet porte-manteau !! et oui!! quand il a dit ça je l'ai regarder avec des gros yeux!! keskidi?) cela signifie qu'elle recoit plus de tension de la part de la colonne !
===>A mon age les cervicales (non bloquées) sont très sollicitées et les disques s'usent avec la tête qui a tandence à partir en avant, jusqu'au jour ou la moelle peut etre pincée, avec comme symptome des difficultés dans les jambes (ce qu'il a vérifier en premier) . dans ce cas qu'une solution enlever les tiges restantes pour faire un bilan par IRM (non compatible avec le métal) et en fonction redresser et bloquer les cervicales par de nouvelles tiges.
===>En bas même problème les vertèbres du bas non bloquées , très sollicitées risque aussi de bloquer le canal... Même solution , enlever les tiges, IRM, bloquer avec de nouvelles tiges

Encore un truc que j'ai pas bien assimilé, dans certains cas il faut casser la colonne pour redresser (opération évidement très risquée)

Et dire que ça marche qu'en même ... plus ou moins bien selon nos cas!!!
Et toujours les mêmes solutions, muscler, muscler, rester mince ... Bon on va pas se décourager.

[marietout]

Quelle richesse de connaissances dans ce coin, lâchez-vous, vous êtes un vrai puit de sciences... Merci

[fred1]

Bonjour le Bressan! Je fais partie des personnes à qui on a retiré la tige d'Harrington pour prolonger l'arthrodèse jusqu'au sacrum avec du nouveau matériel(Colorado)! Comme tu dis c'est juste un petit coup de pince coupante puisque j'ai récupéré ma tige coupée en deux! Mon chirurgien de Lyon a simplement laissé l'attache supérieure de celle-ci et je vis depuis deux ans sans matériel au niveau des dorsales, avec la greffe seule! J'ai un peu plus souvent mal lors des changements de temps! Par contre ma greffe osseuse était très bien développée, c'est pourquoi je suis sans matériel à cet endroit! Ce n'est malheureusement pas le cas au niveau lombaire et sacrum puisque là, j'ai mon nouveau matériel! Fred ou Fred1

[Le bressan]

Bonjour Fred,
Alors comme ça ils ont prévu (ou mis) du colorado
cécoisa?
Pourquoi ils veulent te mettre ça? ou ils te l'ont déja mis?
Prolonger l'arthrodèse vers le bas à cause de quoi?
Et comment ils savent que ta greffe est bonne?
merci de ces infos

[titanne]

J'ai relu les derniers posts plusieurs fois avant de comprendre...

Donc Pilou, tu as des soucis avec la greffe osseuse, et du coup on t'a remis du matériel. En même temps, le tout a bougé, mais ils laissent en place parce que ça ne te pose pas particulièrement de problèmes aujourd'hui ??? Petite question, est-ce que ton dos "fait du bruit" ? Je te demande ça, parce que ça faisait souvent des bruits métalliques quand j'avais encore les tiges/broches, et le spécialiste m'avait dit à l'époque qu'il devait y avoir un peu de jeu... Impression confirmée quand il a enlevé le tout, puisqu'il a mis très peu de temps, c'était déjà à moitié dévissé.

Du coup, la greffe avait déjà commencé à prendre le relai et comme il considère qu'elle est très solide, il me dit que je n'aurai besoin de rien d'autre. En vous lisant, j'avouerai que j'angoisse quand même.

Surtout avec ton post, "le Bressan"... Déjà, mon bonbon est resté coincé dans ma gorge quand j'ai lu "surtout pas grossir et se muscler". Ensuite, moi aussi j'ai mal tous les jours au cou, et je me demande VRAIMENT POURQUOI IL AVANCE TON COU ??? Est-ce que tu veux dire que sa courbure de profil s'inverse ? (normalement ça fait un creux). Ta réponse m'intéresse beaucoup, parce que c'est justement mon cas...

Au final, je veux bien prendre une ou deux rides (pas plus !!) en vieillissant, mais surtout pas d'arthrose dans le dos... Faut faire comment ? Je crois que je vais vraiment le prendre, ce rendez-vous chez le généraliste. Il existe un médicament type "préventif" contre l'arthrose, remboursé, à base de soja et d'avocat... Pour ceux que ça intéresse, je peux vous filer le nom (en phonétique) par MP !

(PS : j'ai l'air de rigoler un peu mais honnètement, je flippe un peu, là ! pas envie d'avoir un jour le cou immobilisé, des fourimillements dans les jambes... On en a assez bavé non ?)

[marietout]

Hé bien oui Titanne en plus de la scoliose il faut gérer l'outrage du temps! crois-tu sincèrement qu'à 90 ans tu vas t'en sortir avec 2 rides... je te le souhaite de tout coeur J'arrive à 55 ans pas opérée les douleurs sont encore gérables mais je ne travaille pas ce qui veut dire une petite vie tranquille et repos au moindre problème. Il existe un autre traitement que celui que tu cites pour les problèmes liés à l'ostéoporose Chaque chose en son temps. Il faut profiter du moment présent

[chris]

Effectivment Elize chaque médecin a ses propres méthoses mais je pense que nos soucis d'anciens opérés sont tous très différtent et que les besoins ne sont pas les memes, j'ai par exemple besoin d'une ostéotomie car j'ai 2 vertèbres lombaires qui glissent en arrière ce qui n'est pas forcément le cas des autres anciens, je penche fortement en avant et j'ai ma tige qui présente une légère courbure vers l'avant, et le crochet inférieur détaché, par contre mes courbures sont stables et n'ont pas bougé en 31 ans, d'autre ont un problème de rejet ou de matériel cassé, ou alors de courbures qui continuent à évoluer, etc...

[chris]

Si tu as des liens je suis preneuse par MP car c'est un peu le flou et la grande inconnu et quand tu parles de dos plat c'est tout à fait ça, je n'ai plus aucune courbure lombaire (enfin si lol plutot dans l'autre sens), et sur une radio de profil c'est un truc qui saute aux yeux et j'ai vu aussi sur le net des photos de radios de harrington avec exactement le meme profil, l'anglais je le lis moyen mais dans la globalité j'arrive à comprendre un peu le sens
Et en France on a l'impression que cette reprise est encore très peu pratiquée ou alors très peu viennent témoigner

[fred1]

Au Bressan!En fait j'ai eu des séquelles de ma première opération d'Harrington au bout de 27 ans avec un glissement des premières vertèbres lombaires non greffées vers l'avant, ce qui a entraîné le syndrôme de la queue de cheval: j'ai été réopérée, un peu en urgence, en 2005, pour le retrait de la tige et la prolongation de la greffe jusqu'au sacrum, donc j'ai du nouveau matériel en bas! Deux tiges profilées et deux vis sur chaque vertèbres plus des plaques sur le sacrum et deux cages intersomatiques à l'avant sur les vertèbres L3L4 et L4L5! Bref, un vrai hérisson! pour te répondre Chris, je ne suis pas étonnée du peu de personnes réopérées après Harrington car les séquelles de cette opération commencent seulement à apparaître! Nous en faisons malheureusement partie! Par contre, nous avons quant même vécu de nombreuses années sans douleurs et une vie normale, ce qui est très positif! C'est sûr que nous essuyons les plâtres actuellement par rapport au vieillissement, à l'arthrose qui s'installe avec l'âge! Vu les progrès de la médecine, je suis fière d'être et d'avoir été soignée de la manière dont je l'ai été et je ne regrette absolument rien! Autre point positif, mes douleurs dorsales sont quasiment inexistantes actuellement et petit à petit je regagne du terrain sur mes douleurs ventrales et sacrales! De quoi encourager les futurs opérés!