[Webmaster]

L'ancien forum de Scoliose & Partage devenant instable, il a été préférable d'en changer.
Néanmoins, nous vous proposons des liens de topics intéressants et qui peuvent vous aider :

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=8&view=72

[pyrène]

je lis cette rubrique sur le handicap et je suis quelque peu étonnée sur cette définition. Si nous ne sommes ni handicapés, ni malades, que faisons nous là? Il faut se battre pour faire reconnaitre la scoliose comme un handicap car nous nous battons au quotidien contre cette "chose", sur le plan physique et sur le plan moral . Une petite pensée du matin.

[Biba]

Bonjour Pyrène, je comprends ton étonnement, comme tu as pu le lire, certaines personnes refusent cette "appellation" et d'autres en sont bien conscientes. Pour ma part, c'est un handicap tout court, bien entendu, tout en ayant conscience qu'il y a des handicaps bien plus "lourds" que le mien (le nôtre). Mais comme depuis de nombreuses années il y a des choses que je ne peux absolument plus faire, que j'ai dû "aménager" des choses matériels ou des rythmes au quotidien, je considère que cette scoliose m'handicape malgré tout dans ma vie.
C'est entre autre ce que nous essayons de faire reconnaître au niveau de l'association, c'est difficile, mais ça avance :cotent
Merci d'avoir relancé le "débat" !
Bib'bisous

[alex31]

oui la scoliose handicape dans la vie car on a du mal a faire certaine chose et se crée des problème!!même si c'est vrai il y a pire je trouve quand même que sa nous handicape!!!

[chris]

Tu as parfaitement raison Pyrène, nous nous devons d'admettre que c'est un handicap, pas forcément visible mais un handicap tout de meme, le quotidien n'est pas toujours simple à gérer et pas besoin d'etre dans un fauteuil pour etre handicapé, il y a plusieurs stade au handicap.
Avant comme la plupart des jeunes je refusais ce terme et je ne me sentais pas du tout handicapé, je vivais mon quotidien comme si je n'avais jamais rien eu, sans prendre bien sur de précaution, mais la j'ai bien du me rendre à l'évidence, que c'est devenu un handicap

[Manon]

Il y a quelques années je n'aurai pas employé le mot handicap ni même maladie pour définir ma scoliose. Je menais une vie normale avec 3 enfants à m'occuper, un travail. J'étais inscrite à une salle de musculation ou j'allais pendant mon heure de pose car on m'avait dit qu'il fallait que je reste active et musclée. Lors que j'ai eu ma fibrose pulmonnaire en 2003 et qu'on m'a accordé une allocation d'adulte handicapé, ça a été très dur pour moi. Je ne sais pas si ça m'a été attribué pour mes poumons ou pour ma S ou peut-être les 2. J'ai vite remarqué que les gens comprenaient mieux que j'ai (cet avantage) lorsque j'explique que si je ne travaille pas c'est à cause de mes poumons. Pourtant mes problèmes respiratoires ne me gênent pas tant que mes douleurs actuelles. Mais les gens ont la tête dure. Ca ne voit pratiquement que mon dos est en S et puis pour beaucoup ce n'est qu'un simple mal de dos qui va passer. Sauf que plus les années passent moins ça passe et comme l'écris Elize moi aussi mon emploi du temps est souvent conditionné par mes douleurs. Aucun médicament n'agit vraiment. C'est pour toutes ces raisons que je je suis de votre avis "la scoliose est un handicap" puisqu'elle nous limite dans ce qu'on voudrait faire. C'est une grande que cette association existe. En tout cas moi ça m'aide énormément. Bon dimanche

[bibi]

BONJOUR TOUS!
LA SCOLIOSE EST UN HANDICAP ET EST DE + EN + RECONNUE COMME TEL PAR LES MDPH EN CE QUI CONCERNE LES ENFANTS ET CELA FORT HEUREUSEMENT CAR LES TRAITEMENTS SONT LOURDS PHYSIQUEMENT ET MORALEMENT, LONGS ET TRES REGULIERS POUR L'ENFANT ET SES PARENTS CE QUI POSE D'AILLEURS DES PROBLEMES D'ABSENCES AU TRAVAIL ET A L'ECOLE. IL FAUT FAIRE RECONNAITRE CETTE PATHOLOGIE COMME UN HANDICAP LE PLUS LARGEMENT POSSIBLE, A MON SENS.

[alex31]

bibi tu as absolument raison!!la maladie est dur a vivre autant pour la personne touché que pour l'entourage!!!il faut parfois manquer le travail ou l'école pour aller au rendez-vous!!!!!

[chris]

Tu as raison Bibi en disant qu'il faut faire reconnaitre la scoliose, c'est ce pourquoi l'association se bat et plus vous serez nombreux à adhérer plus l'association aura de poids, et il existe sur le forum une partie réservée aux adhérents de l'associaion ou vous pourrez voir les démarches déja entreprises par l'association.
La scoliose touche beaucoup d'enfants et aussi beaucoupr d'adultes,

C'est tous ensemble que nous réussirons le combat

[marietout]

A mon avis la scoliose est un lourd handicap, nous devons nous efforcer de vivre normalement, j'ai toujours cette impression de faire semblant! Tous les jours des douleurs certes différentes, mais aussi de petits problèmes qui pour nous deviennent très importants: toux, bronchite...etc. car ils augmentent notre souffrance. Je me fatigue beaucoup plus vite par la compression du coeur et d'un poumon. Problèmes circulatoires membres inférieurs et je sais que c'est pareil à l'intérieur du ventre. Plus de possibilité pour le ménage et aucune aide, comment border son lit, porter ses courses?Il y a vraiment un gros travail à faire comme dirait mon médecin: vous ne vous rendez pas compte comme çà coûte "cher" de mettre une personne en invalidité!

[Rosy]

eh ben, triste d'entendre un médecin, marietout, parler ainsi! une honte même! comme si on choisissait notre maladie, le fait de ne plus pouvoir faire les gestes et les mouvements comme tout le monde, de devoir demander une invalidité! pour ma part, quand j'ai été mise en invalidité 1ère catégorie, j'ai très mal vécue la chose, me trouvant tout à coup "vieillie" et un peu inutile! oui la scoliose est un handicap, puisqu'elle nous diminue physiquement par suite d'une maladie chronique. à nous tous de travailler ensemble, grâce à l'association, pour le faire reconnaitre.

[latitchoz]

Je suis atteinte d'une scoliose, et c'est vrai que des fois je le vis un peu comme un handicap, j'ai porté un corset pendant un an mais ça n'a eu aucun effet et ma scoliose s'est agravée. A cause de celle-ci je ne paus pas faire certaines choses, surtout à cause de douleurs. Mais en plus de ça mon corps est un peu déformé au niveau de la taille, ça me donne l'impression d'être diforme...

bises à tous et ravie d'être venue sur ce site ^^