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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nat33
#120523
bonjour,
je suis tout nouvellement inscrite sur ce site et après avoir lu beaucoup de vos témoignages, j'aimerai vous poser une question à laquelle je n'ai pas trouvé de réponse
ma fille de 10 ans bientôt(le 27) porte un corset depuis deux ans pour une scoliose dorso-lombaire à double convexité due à des hémi-vertèbres

ceci a été dépisté à 16 mois. au niveau des malformations, les vertèbres ne sont pas fermées et la moelle n'est donc pas protégée
de plus le canal rachidien est légèrement plus étroit à ce niveau
aucun de vous ne parle d'une quelconque inquiétude à ce sujet
je voulais savoir si je m'inquiète pour rien ou si ma fille est une des rares à avoir ce problème associé
il se trouve que nous sommes très bien suivi au niveau ortho mais le médecin occulte totalement le côté neurologique qui avait été soulevé lors des examens du début
est-ce que quelqu'un aurait un avis à me donner?
j'attends vos réponses avec impatience
nathalie
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Par marietout
#120539
Bonjour Nath33 et bienvenue, chez les adultes il y a Marina qui a un problème d'hemi-vertèbres.Tu peux écrire l'histoire de ta fille chez les enfants si tu les souhaites (peut-être ados? çà dépend).Bonne lecture et à bientôt. :chance :bisous1
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Par chris
#120557
Bonjour Nat33 et bienvenue sur SP
Dans les histoires d'enfants et enfants opérés tu pourras trouver des témoignages d'enfants qui ont une scoliose associée à des problèmes d'hémivertèbre avec des degrés d'atteinte différents, mais cela pourra mieux t'éclairer :bisous1
Par marina
#120721
bonjour nat et bienvenue

en effet j'ai des hémivertèbres mais c'est assez difficile de répondre à ta question et seul un spécialiste pourra le faire précisément...
je ne sais pas si je suis un très bon exemple car j'ai 38 ans et je n'ai eu mon premier examen neurologique qu'à... 36 ans (enfin ma première IRM médullaire).
On a effectivement trouvé qu'il y avait un "bizarrerie" de la moelle épinière au niveau des hémivertèbres, mais sans aucune conséquence fonctionnelle puisque jusque là je ne m'étais rendue compte de rien...

est-ce que tu pourrais tout simplement parler de tes craintes avec le médecin qui suit ta fille? Normalement s'il n'a pas prescrit d'autres examens c'est qu'il pense qu'il n'y a pas de raison de s'inquiéter... et il devait pouvoir te rassurer.

depuis combien de temps ta fille a-t-elle son corset? est-ce que ça se passe bien?

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles :chance

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