[franck]

Bonjour,

Hier, Thomas s'est rendu chez une psychomotricienne, comme cela était prévu depuis quelques temps en prolongement de ses séances de psychologue qu'il suivait déjà depuis quelques temps.

Ses problèmes "psychologiques" sont les mêmes depuis quelques années : manque de confiance en lui, problème de repères dans l'espace, inquiétude face à un problème ou une situation nouvelle, angoisses et petites manies.
Il lui arrive quelquefois de se sentir moins "bien" que les autres, moins intéressant et d'avoir peur d'être seul. Il a de même des problèmes en mathématique, mais d'ordre logique. Il n'a en quelque sorte pas compris la mécanique des maths. Il range régulièrement ses affaires après avoir joué, minutieusement. Pour lui, il est important de savoir où sont les choses auxquelles il tient. Il prend soin de ses jouets, n'aime pas toujours les prêter. Pas par égoïsme mais de peur que quelqu'un les maltraite, les abime. Tout un tas de petites manies qu'il faut, même s'il y a là des qualités, éviter de laisser se transformer en Troubles Obsessionnels du Comportement. Peut-être est-ce aussi par rapport à cela qu'il a bien accepté le corset ?

Il est suivi par une psychologue, pour l'aider. Après, je ne prends pas tout au pied de la lettre. Moi aussi, je suis minutieux, précautionneux de mes affaires, inquiet souvent. Je traîne de mes soucis d'existence pas mal de fantômes derrière moi et je ne m'en porte pas mal pour autant.
Parfois, Thomas pleure au coucher, sans raison dit-il, sans savoir pourquoi. La psy dit qu'il ne faut pas venir, le laisser. Pas moi. S'il arrive qu'il pleure ou se sente mal certains soirs, je me couche à côté de lui. Nous discutons de sa journée ou nous jouons. On refait le monde, on met des rires sur les moments difficiles, de l'amour sur les peurs, de la confiance sur les angoisses que peuvent susciter les jours à venir. Et tant pis si l'on perd une heure de sommeil, on y gagne à côté.

Je ne sais pas si la psychomotricienne aura une quelconque incidence sur la scoliose - je ne pense pas. Mais elle en aura peut-être sur le reste des choses, au niveau "psychologique". Ce serait déjà bien. Si cela peut modifier les choses, avoir une influence quelconque, autant essayer. Après si ce n'est pas une réussite ou que Thomas ne veut plus en entendre parler, alors nous arrêterons. Tranquilles d'avoir essayé quand même.

Bonne journée,
Franck

[Karine.l]

Coucou à toute la famille...
Comment va Justine ??

Vous avez bien raison d'essayer la psychomotricienne...De toute façon c'est en faisant de nouvelles expériences que l'on grandit, que l'on s'enrichit intellectuellement.
Moi non plus je ne laisserais pas mon fils pleurer seul le soir, tu as bien raison d'aller le consoler. Parfois le soir, nos enfants ont juste envie d'un gros calin peut être parce que la journée ne s'est pas très bien passée, on ne peut pas les laisser seul avec ça. Bien sur certains te diront qu'il faut que Thomas apprenne a gérer ses émotions et bien moi je dis que nos enfants gèrent déjà (et très bien) leur maladie alors ils ont le drot aussi de réconfort le soir quand la nuit vient...On me dit que je suis trop mère poule...Et bien tans pis.

Et si les exercices qu'il fait avec la psychomotricienne peuvent l'aider à se sentir "plus fort" et bien ce sera que du plus...
à tous.

[bibi]

bonsoir,
la psychomot, ça peut effectivement l'aider, alors si en plus ça lui plaît?! tu sauras trouver les meilleurs chemins pour Thomas car tu es à son écoute. Quant aux petites manies...beaucoup d'enfants en ont et ça se tasse avec le temps quand les choses sont prises en main. bises à vous tous!

[Biba]

Je suis d'accord avec toi Franck, un enfant qui pleure à son coucher = ne pas le laisser seul avec ses doutes, ses craintes, ses angoisses, mais l'accompagner, dialoguer, lui changer les idées.
Mon fils a aussi des épisodes comme ça (mais pour d'autres raisons), maintenant j'essaie de le faire respirer, je "l'aide" à trouver une position confortable et bien entendu .. pleins de câlins, de sourires pour rassurer ..
C'est aussi d'être parents :cotent
Courage à vous tous, bib'bisous

[aurélie]

Mes pensées sont avec vous pour demain

[bibi]

coucou, je venais aux nouvelles de Justine. j'espère que les nouvelles sont bonnes et je suis de tout coeur avec ta jolie petite famille! bisous doux aux enfants, bisous pleins de courage aux parents!

[franck]

Bonsoir à tous,

Nous avons passé la matinée, jusqu'à 12H environ à l'hôpital. Echographie, examens divers, prises de sang et rencontre avec l'interne pour finir.

La rate a augmenté, Justine n'a pas maigri. Elle n'a cependant pas grossi non plus. L'état de santé général est bon. Enfin, comme il se doit... Justine a un peu pleuré pour les prises de sang, elle en a surement parfois marre de donner son sang. Lorsqu'elle se fait piquer, les larmes coulent. La pièce est trop petite alors je sors. Mais je suis là, derrière la porte. Tout prêt à venir si l'on réclame mes bras pour que cela aille mieux. En même temps que le garot, mon coeur se serre dans ces moments. A tout rompre. Si je pouvais, je prendrais la place de ma fille quel qu'en soit le prix à payer. L'interne pense qu'il va falloir attendre les résultats de la thrombose sanguine pour se prononcer. Pour l'instant cela va, en attendant. Mais il faudra encore rencontrer le professeur pour qu'il se prononce. Enfin, pour l'instant, on rentre chez nous ensemble en attendant la prochaine nuit blanche qui précède la prochaine journée d'angoisse et d'examens. Sans voir plus loin que cela.

Pour nous libérer ensuite, une fois tout fini, nous sommes allés manger chez Mac Donald's. On a repris la route de la maison. Thomas est allé chez le kiné. Son Papa a même pu venir le chercher. On a pas donné de nouvelles avant, je m'en excuse. Mais mon après-midi a été si dur : les enfants ont profité du soleil de l'après-midi alors il a fallu cravacher. Combattre des dragons et des méchants qui les attaquaient dans leurs jeux, à nouveau insouciants. Loin des docteurs. Papa s'est courageusement battu. Il a terrassé tous ses adversaires d'une main de fer. Les enfants étaient impressionnés de ma bravoure. Ils ne savent pas qu'en fait, je ne suis qu'un tout petit bonhomme à côté d'eux.

Mes pensées vont maintenant vers toi, Karine, ainsi que François. Mon coeur va vers chacun de ceux qui pensent à nous quand le ciel est gris ou noir au-dessus de nos têtes. Soyez en remerciés, vous êtes auprès de nous et on sera là quand votre tour viendra.

La nuit va être plus douce ce soir, jusqu'au 11 avri où il faudra aider Thomas pour sa visite trimestrielle.

Merci encore à vous, proches de coeur,
Franck

[Karine.l]

Tu ne peux savoir a quel point j'ai pensé à toi dans cette salle d'attente...
Et puis à la sortie de l'hopital quand j'ai sentie que mes epaules étaient plus légère, je me suis dit: pourvu qu'ils en soient de même pour Franck et sa petite troupe...
On attends les résultats avec toi chevalier vaillant!!!

Princesse Justine a elle aussi bien combattue si j'ai bien compris...pas grossit certes mais pas maigrit non plus et toc à la maladie...

[chris]

à Justine pour tout supporter si courageusement
On espère tous que les résultats seront bons

[Fanette]

J'embrasse bien fort Justine et Thomas. Dur de vivre au rythme des contrôles, mais, pas le choix.

[bibi]

dur en effet de vivre tout cela pour toute la famille, on ne baisse pas les bras, il y aura des solutions et on s'accroche pour les résultats définitifs... mille bisous!

[franck]

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, c'est le 27 février. C'est un anniversaire (?!!) pour Thomas. Cela fait 6 mois. 6 mois qu'il porte son corset, 6 mois qu'on a pris un nouveau chemin de vie...

Je me rappelle de mes débuts, avec mon fils à la main. De cette consultation dont je ne pensais sortir qu'avec une belle série de séances de kiné sous le bras. C'était en Juin 2007. Tout cela reste frais, si proche et si dur à exprimer. Si difficile à imaginer pour nous qui n'avions même pas imaginé cela une milliseconde. Nous étions venus pour une visite de rien du tout, pas grand chose. Nous sommes repartis à peine plus tard, presque morts de chagrin et de peur de cette nouvelle vie qui s'annonçait. Avec notre gosse sous le bras, à moitié rhabillé. Souriant et gai à jamais. Fragile dorénavant comme une poupée de procelaine, différent des autres dès cet instant, pensions nous.

Nous avons tout connu. Ce que vous avez connu aussi. J’ai lu et relu des dizaines de documents dans des livres, sur Internet pour connaître l’évolution de la maladie, comment elle peut tourner en bien ou en mal. J’ai été chercher toutes les informations qui peuvent exister, même celles qui font mal au bide. Je sais tout du traitement, du corset, du plâtre si un jour nous devions y arriver. De l’opération . J’ai appris, je sais qu’il y a la maladie mais aussi tout un tas d’impasses autour, de pièges à éviter et de chemins à ne pas prendre si on le peut. Je sais que le seul traitement efficace est le corset, pas les manipulateurs magiques qui prétendent guérir la scoliose avec certains maniements. Parce qu’il y a toujours des malfaisants pour se faire du fric sur le malheur des gens. Que même si le corset n’est pas drôle tous les jours, il est le seul garant de l’arrêt de l’évolutivité de la scoliose ou de sa correction, peut-être. Et même si cela l’a fait pleurer quelquefois, même souvent pendant cette période, j’ai transmis ce nouveau savoir que j’avais acquis dorénavant à ma femme. Pour qu’elle sache, qu’elle soit prête pour le combat. Qu’elle n’aille pas écouter n’importe qui lui raconter n’importe quoi de bien ou de mal. Je lui ai fait voir des photos d’enfants en corset quitte à lui déchirer le cœur pour qu’elle s’habitue à ce qui allait lui tomber dessus. Mais aussi pour qu’elle sache ce qu’il en est en vrai. Que le cœur reste là au milieu du corset même si l’apparence change quelque peu.

Ensuite, nous avons expliqué tout cela à Thomas. Le traitement, ce qu’il risquait à ne pas porter le corset. Que cela allait l’aider comme un appareil dentaire chez certains, des lunettes chez d’autres ou un tuteur sur un arbre tordu, tout simplement. Il a appris que cette maladie lui venait de la nature, un accident de parcours. Il sait depuis ce temps que cela n’est pas de sa faute. Ce n’est pas parce qu’il s’assied mal, ne se tient pas droit. Ce n’est pas non plus parce qu’il est un peu rond, trop gros pour certains, qu’il a une scoliose. C’est comme cela, la vie tourne bien ou mal quelquefois. Chacun connaît son cortège de problèmes mineurs ou majeurs. La vraie valeur des hommes se voit à la manière avec laquelle ils se sortent des embûches de leur existence. Il sait, plus que tout, que cela ne changera rien à sa vie parce que nous l’aimerons toujours autant si ce n’est plus à partir du début du traitement. Que quelque soit sa nouvelle ‘’apparence’’, il continuera à vivre sa petite existence, que nous l’emmènerons partout loin des gens ou dans la foule au gré de ses humeurs du moment, au-delà du regard interrogateur ou curieusement malsain des autres. Rien ne changera si ce n’est le traitement, nous nous adapterons à tout. Seules quelques postures changeront, certains gestes. Et surtout, nous savons ensemble qu’il y aura une fin, une issue à ce traitement, bonne ou mauvaise. Nous verrons ce qu’il en adviendra et nous gagnerons contre ce coup du sort. Ce jour là, nous nous retournerons pour regarder notre vie et nous serons tous fiers. Fiers d’avoir traversé la tempête…

Thomas a pleuré quelquefois pendant ces trois mois, nous aussi je l’avoue. Avec lui ou tout seuls, sans honte. Parce que c’est une preuve d’amour, la peine que l’on a pour les autres. Il a voulu savoir aussi, de peur de ne plus bouger, de finir sur un fauteuil. Parce qu’il sait à quoi cela ressemble, un handicapé, pour la raison qu’il a du respect pour les gens invalides. Il a demandé des milliers de choses sur le traitement avec une maturité que je ne lui connaissais pas jusqu’à maintenant. Je crois qu’il a tout compris sur le champ parce que c’est un garçon intelligent et bon. Aussi parce qu’il se soucie des autres, des gens plus malheureux que lui, il a assumé cet écueil. Il sait que son cœur restera près du nôtre au chaud sous son petit corset.

Nous avons passé trois mois de nuits absurdes, de sommeils hallucinés et de jours sans fin à nous demander ce qui allait nous arriver, comment on allait pouvoir gérer cela. Et aussi sûrement à nous dire que l’on pourrait essayer de nous tirer, prendre nos gosses sous le bras et disparaître de la circulation et nous faire oublier. Comme cela à du arriver à pas mal d’autres avant nous, je pense. Il nous a fallu du courage pour accepter la maladie, à nos enfants aussi. Pour être sûr, j’ai regardé mille fois les radios, surveillé mon fils d’un regard discret pour saisir la courbure de son dos. Il le sentait, je pense. Nous avons gâché notre été, nos vacances, à nous torturer l’esprit et le cœur. En fonctionnant comme des robots. Se lever parce qu’il le faut, aller partout avec l’impression que l’on allait mourir le 27 Août. Compter les jours qui nous séparaient de cela avec la peur au ventre - et du courage quelquefois lorsque l’on y arrivait. Chaque matin au réveil, je me suis dis que cela n’avait été qu’un mauvais rêve, un vilain cauchemar et finalement je retombais dans la vie, les soucis. Cela a duré trois mois environ. Ce seront peut-être les trois mois les plus longs de ma vie. J’en serais sûr dans quelques années, on verra. Je l’espère en tout cas.

Pendant tout ce temps, nous avons regardé filer les jours jusqu’à cette date fatidique qui nous semblait être la fin du monde. Nous avons fait semblant de sourire alors que nous n’en avions plus la volonté. Thomas l’a peut-être senti car certains soirs au coucher, il avait des crises de larmes incontrôlées. Nous lui avons donné notre amour, discuté de ce futur inquiétant avec lui en le serrant dans nos bras mais nous n’avons jamais pleuré devant lui pour ne pas qu’il ait d’angoisses. Nous lui avons dit que tout resterait comme avant. Nous avons profité aussi, je pense, de ce que nous lui disions pour nous en faire une thérapie, nous dire que cela allait continuer pour nous aussi. Et puis, à force de retarder l’échéance dans nos esprits, nous sommes arrivés à cet instant que nous redoutions comme une petite mort.

Thomas a pris les rênes dès le premier jour. Il a géré quand cela allait bien, lutté quand c'était dur. Mais il est resté courageux et noble. Dans un post sur une autre histoire, je dis que ce corset est une injustice. Je le pense fermement. Toute ma vie, à l'idée d'en reparler, mon coeur se serrera à tout rompre. Je me souviendrais toujours de chaque instant me semble t'il.

Aujourd'hui, 6 mois plus tard, il a gardé sa joie, son sourire et sa curiosité. Nous aussi. Il nous le doit pour lui, nous lui devons pour nous. Maintenant, parfois, je retombe sur des photos d'avant. De cette autre vie. Celle où nous ne savions même pas ce que valaient 14 400 secondes par jour sans corset. Je ne sais pas si elle était meilleure, si Thomas regrette ses nuits de liberté où il dormait à sa guise, sans contraintes. Je sais qu'elle est différente, plus affectueuse, cette nouvelle vie. On s'en serait bien passé mais on l'assume du mieux que l'on peut, grandis nous aussi. En espérant chaque jour que les 14 400 secondes deviendront des centaines de milliers dans quelques mois, quelques années.

Franck

[marietout]

Bonjour Franck,
Mon corset c'était il y a plus de quarante ans, juste un vague souvenir et quelques marques sur le corps aux points d'appui. La vie a coulé, heureuse parfois et moins d'autres fois...Mais une vie avec des enfants, du travail, du bonheur, de l'amitié, de l'affection, du don de soi et beaucoup d'autres choses encore!
Thomas fera sa route comme tous les gens du site et de l'association poussé par ce même élan de lutte, cette envie de croquer la vie comme on croque une pomme cette envie de lutter tous unis contre cette maladie qui nous tient tout au long et jusqu'au bout de notre vie, qui nous empêche de vivre comme les autres mais qui nous rend plus forts face à ce combat permanent que nous devons mener chaque jour
A bientôt

[raph]

bonjour Franck,
juste quelques mots pour te dire combien tes mots sont justes..et éveillent en moi le plus profond respect, meme si je n'ai jamais le temps de poster..
Connais tu ce lien?
et le travail de cette asso?
http://www.sparadrap.org/
Je pense que certains des livres qu'ils editent pourrais aider Justine et Thomas.

[nea]

Bonjour Franck,
Je ne viens pas souvent , à mon grand regret, mais cela ne m'empêche pas de penser à vous...
Bravo pour ta philosophie, et merci de si bien raconter votre parcours dans lequel nous nous retrouvons tellement.
Thomas a la chance d'avoir des parents formidables.
Thomas, gardes ton courage, tu es fort comme ton Papa.