[lollypop73]

J'ai bientot 24 ans...et voila 24 ans que je vis avec ma scoliose...Malheureuseument je suis ,née avec une scoliose lombaire majeure...un rein atrophié et encore d'autres...Avec tous ces problèmes mes parents n'ont pu me rammener chez moi qu'a l'âge de 4mois...On suivit deux opérations de mon dos: (1984-Malforation complexe de l'extrémité inférieure de la moelle avec moelle bifide) puis en (1989=Greffe par voie antérieure L3-L4) puis , en 1997 au C.L à Lyon (pour ma scoliose lombaire malformative hémivertère (cf compte rendu operatoire)) ou je suis restée 2mois hospitalisée pour une pose de tige de Harrington(D10-Sacrum), opération formidable mais qui s'est déroule en deux fois 15jours d'intervalle, cela m'a fait gagnée 5cm, m'a bien redressée...
Mais je garde un tres mauvais souvenir de cet opération, car a 1h de chez moi, 15 jours au lit platrés de la poitrine aux genoux entre les deux opérations , des douleurs,une infection urinaire qui a trainée, une infection au niveau de la cicatrice (ils ont donc du la gratter ca me fait une cicatrice horrible!!!)...

Puis apres cette mauvaise période...je croyais que tou etait finis, que tout irait bien, mais malheureusement en 2000 une tige a cassée, depuis, elle a bougée encore et s'est légérement deplacée....
Depuis 2 ans les douleurs s'accentue...et puis surtout, la tige est a fleur de peau....c'est tres désagréable et d'autant plus sensible....-

Je viens de me rendre au C des M à Lyon, ou je vais me faire opére au mois de septembre, pour oter ce materiel mais aussi me redresse(car inutile de vous dire que j'ai perdu tous les benefice de mes operatios de 1997) , et d'apres le chirurgien cela s'avere indispensable pour l'avenir!!!Cette operation va se derouler en 2 fois (comme en 1997, du vrai bonheur!!), il m'a expliquer que cela allait etre compliquée du fait de ma scoliose majeure mais aussi du fait que je suis multi opéree de ma scoliose!!!!Il y a egalement des risques neurologiques (pied faible....).
La premiere intervention consiste en une décancellation anterieure, la deuxième a me rebasculer la colonne vertebrale et oter le materiel cassée!!!
En tout= 1 mois 'hospit !!!!


Voila , pas trop le moral donc...j'ai tres peur...pour tout..ca m'angoisse!!!

N'hesitez pas a me contacter par MP!!!

[framboise]

Bienvenue sur S§P.J'ai été réopérée au centre des M que tu cites,en novembre et décembre 2007, moi aussi reprise d'arthrodèse ancienne mais je suis beaucoup plus agée que toi, j'ai 57 ans, si tu veux qu'on en parle, je peux te laisser des coordonnées téléphoniques en Haute Savoie où je suis en convalescence dans ma famille. Sinon, je suis Lyonnaise. Françoise

[lollypop73]

merci framboise de me repondre!!!C'est tres gentilPourquoi pas s'appeler oui...

Si quelqu'un a subit une intervention en deux temps comme je vais avoir il y a pas longtemps, me contactez svp!!!!!!

[chris]

Bonjour Lollypop et bienvenue sur SP
Beaucoup de personnes sur ce site ont été prise en charge dans ce centre et on bénéficié d'un très bon suivi, c'est pas marrant de se faire réopérer mais je pense que tu es entre les mains d'une équipe très compétente

[Rosy]

bonjour lollypop et bienvenue à toi sur le site. j'ai connu le même centre que toi à L., mais quelques années avant toi! je comprends ta déception après tout ce que tu as enduré et te dire qu'il faut recommencer, je pense effectivement c'est pas facile. mais le centre où tu vas séjourner, est vraiment très spécialisé, avec un très bon suivi comme tu peux le constater en lisant le témoignages de nombreux opérés. malgré tout pas facile à accepter, je conçois.

[framboise]

J'espère que tu gardes le moral.
Pourrais-tu à l'occasion me préciser ce que signifie "décancellation antérieure"? Je suis plutôt du genre très documentée et très intéressée par les précisions techniques (mon chir que tu connais m'a dit qu'il n'avait vupersonne d'aussi documentée!) mais ce nouveau terme je ne connais pas.
Difficile dans ce cas de te dire si d'autres personnes ont eu la même chose. Souvent on parle d'excisions discales par voie antérieure pour libérer les zones trop rigides (tout en remplaçant les disques par du greffon osseux) avant d'effectuer un redressement par voie postérieure.
Est-ce de celà qu'il s'agit?

Chez les ado tu peux aller voir l'histoire de Speeda (racontée par Edgar) elle aussi de Savoie opérée par ce même chir avec un double abord, voie antérieure en 1er, postérieure en 2ème.

Allez, boncorage enattendant de patienter jusqu'en septembre, même si ton cas n'est pas simple tu es suivie dans le meilleur endroit de la région. Françoise.

[lollypop73]

coucou framboise

moi c'est pas que je ne suis pas documentée mais je refuse tellement ma scoliose, que lorsque je vois mes chir...en sortant, soit j'ai tout compris de travers, soit j'oublie...!!!
Pour la décancellation anterieure, Mr R m'a explique comme suit: il fragmenterai une de mes vertebres pour former un "genre de cal osseux malléable" qui permettra dans le deuxieme temps de faire basculer ma colonne....voila

Je vais aller voir l histoire de Speeda...

Pour le stress, c'est pas gagné je ne vis plus que pour ca, je me pose pleins de questions et je ne le revois que le 25Aout....Alors j'ai tenter d'envoyer un mail a sa secretaire ...si elle peut peut etre qu'elle me repondra!!!

Bisous
Audrey

[lollypop73]

Pour ceux que ca interesse je viensde mettre des précisions plus techniques sur mes opérations en haut....

Bisouset merci à tous e votre soutien!

[framboise]

Merci pour tes précisions, tu as vraiment subi très jeune des opérations compliquées. On se demande pourquoi des tiges se cassent et comment on peut perdre tout le bénéfice sur la zone opérée.

Apparemment tu as surtout une scoliose lombaire, R. est un peu le spécialiste des cas particuliers et s'il te propose quelque chose c'est qu'il peut le faire, sinon il dit qu'il ne peut rien.
Vu ton jeune âge, c'est important d'agir maintenant. Evidemment, ça n'empêche pas l'angoisse et toutes les questions qui tournent, surtout que le délai d'attente est long.
La secrétaire est super sympa, toujours accueillante malgré une charge de travail conséquente et tu peux lui téléphoner, mais elle ne peut bien sûr pas répondre à des questions trop médicales.

J'espère que tu arrives quand même à mener une vie à peu près "normale" et à te distraire. Françoise.

[fred1]

Courage! La délivrance est au bout du chemin!!Fred

[pink253070]

courage pour toi , je connais le C des M pour y être passée il y a dejà longtemps c'est sûr que je ciomprend ton angoisse , moi opèrée il y a 16mois quand je repense les mois qui ont précédé comme j'ai flippé , j'ai eu anti dépresseurs etc.... donc tu vis des choses que nous avons toutes plus ou moins vécues et quand on doit ôter et remettre du "matériel" je comprends ton apréhension , aussi je t'envois plein d'ondes positives du doubs pour te donner du courage et te dire que nous sommes de tout coeur avec toi à bientôt de te lire bisous et bonne

[sylvie06]

bonjour et bienvenue parmi nous lollipop.
il est normal d'être préoccuper lorque l"on doit de nouveau subir une opé( je suis un peu dans le cas )mais tu es entre de super mains et nous serons là pour te soutenir...je te souhaite plein de courage

[LCOLIN]

Bonjour Lolly pop,
ça y est ! j'ai trouvé ton histoire !
Je comprends ton angoisse d'autant plus que tu as déjà eu de graves soucis.
C'est vrai que c'est décourageant quand on se croit tranquille et qu'on se dit qu'il faut à nouveau se faire hospitaliser.
Mais je crois, comme le disent les autres personnes opérées, que tu as frappée à la bonne porte. Le dr R m'a vraiment inspiré confiance: C'est qq d'humain , qui a de la bouteille et surtout apparement très compétent. sa secrétaire est aussi charmante.
J'ai moi même beaucoup douté pour ma future opération mais je pense que tu es jeune et que ce jeune âge n'est qu'un plus pour se remettre vite et avoir ensuite une vie plus tranquille, avec moins de souffrance.
J'ai eu au téléphone une dame qui s'est faite opérer à 26 ans aux C des M par ce même medecin, il y a 6 ans et qui a eu ses 2 enfants après sans problème!
N'hésites pas à poser des questions.
Pouvoir écrire, poser plein de questions... soulage et encourage.
Voisine de région, voisine de chambre en septembre, je t'envoie plain de soleil pour te réchauffer le coeur!

[baval1]

bonjour,
Eh bien quel parcours ? Comment vas tu maintenant ? Tout plein de bonnes choses à toi ! . valérie (voisine de département également)

[moun]

SALUT AUDREY ET BIENVENUE SUR LE SITE MOUN