[Maman]

Je suis contente de savoir que côté dos tout va bien pour toi . A mon tour de te féliciter pour ton nouvel engagement. Tu seras à la hauteur, je n'en doute pas. A l'attaque, dame scoliose !

[clochette]

Félicitations Marina pour ton élection ! Et je te le dis à nouveau ,madame scoliose a perdu ,ton dos semble beaucoup plus droit .les résultats sont encourageants ,continue la kiné même si parfois on en a ras le bol

[pyrène]

Félicitations à toi Marina. Je suis aussi du club des non opérées et je veux tenir bon le cap. Avec tous les doutes d'avenir. Je me dis des fois que avoir "oublié" le dos durant de nombreuses années m'a permis de vivre plus sereinement, j'avais la chance de ne pas souffrir. Maintenant, j'adapte et j'accepte. C'est dur et je revendique mon handicap et ma différence.

[flo]

félicitations !!!

j'ai été très contente de te revoir !
vivement la prochaine rencontre francilienne, je viendrai squatter !

[Karine.l]

Bonsoir Marine,
Je viens de lire votre histoire et je viens vers vous car mon fils François est atteint d'une syringomiélie de la T3 à T8
J'ai lu dans votre histoire que l'on vous parlé d'une fente nous on nous annoncé que la syringomiélie ce sont des kystes...je sais qu'il existe plusieurs formes de cette maladie.
Avez vous consulté un neuro chirurgien pour cette maladie?

J'espère qu'aujourd'hui tout va pour le mieux pour vous.

Karine.L maman de François (7ans)

[marina]

bonjour Karine
je vais vraiment très bien et je n'ai appris que j'avais une syringomiélie qu'à l'âge de 36 ans... jusque là je pense que je l'avais déjà mais comme on ne m'avait jamais fait d'IRM elle était passée inaperçue.

Je ne sais pas ce que c'est exactement, le premier chirurgien qui a vu l'IRM a dit "fente", le deuxième médecin a dit "syringomiélie"... Je n'ai pas vraiment posé de question car pour eux cela semblait tout à fait anodin, et personne ne m'a conseillé de voir un neurologue.

Désolée de ne pas pouvoir vous aider... mais le mieux est de poser la question directement au spécialiste à mon avis, car derrière le même mot il peut y avoir beaucoup de réalités différentes, donc autant poser la question à un vrai spécialiste pour éviter de s'inquiéter pour rien.

à bientôt

[bibina]

je passe te faire un petit coucou marina et te dire merci pour tout , bpon courage a toi aussi

[Karine.l]

Merci marina,
Je sais maintenant ce qu'est une syringomyélie je l'ai expliqué dans le post de François.
Alors oui selon l'endroit où elle est placé les symptomes et conséquences sont differents.
Je souhaite que votre syringo vous fiche la paix a tout jamais car c'est une sal.....ie quand elle se "déclare".

[meti]

bonjour marina c'est meti.c'est normal de vouloire paraitre belle au yeux des autre mais avec une scoliose ...par exemple moi je voulais m'acheter une robe mais je savais bien qu'avec mon corset je pourait pas la mettre et elle est rester dans mon placard ou le jour ou j'ai pas mi mon corset parce que j'etais inviter a un gouter d'anniversaire...
je comprends que tu aie voulu laisser ta scoliose au placard...
et tu n'est pas la seul qui ne pense qu'a cette maudite scoliose
bonne chance
meti

[marina]

merci pour ton message meti

c'est sympa d'être venue lire mon histoire car elle est très très longue, ça a dû te faire beaucoup de lecture :)

avec une scoliose tu peux aussi être très jolie, en fait ça n'a vraiment rien à voir, il y a des gens qui n'ont aucun défaut physique et qui sont laid, juste parce qu'ils ne sont pas sympa... et d'autres qui ne sont pas parfaits physiquement mais qui sont beaux quand même.

et rassure-toi, tu peux mettre tes belles robes aussi avec ton corset, il faut juste trouver quelques petites astuces pour le cacher!

essaie de ne pas trop penser à ta scoliose mais plutôt à toutes les choses agréables de la vie... moi finalement c'est ce que je fais, et elle me laisse plutôt tranquille la scoliose :)

à bientôt et bonne journée

[meti]

tu as raison marina on trouve toujours une solution...
je croit que ca va te mettre en colere mais je n'ais lu que la1ere page.
desoler
meti

[marina]

pas grave
depuis la première page, je vais beaucoup mieux, finalement j'ai décidé de ne pas être opérée, et grâce à la kiné mon dos va beaucoup mieux.
à l'âge adulte les degrés ne peuvent plus diminuer, mais en ayant une meilleure musculature on peut se tenir mieux, du coup ça se voit beaucoup moins.

bisous

[meti]

bonjour marina je ne savais pas qu'on pouvais refuser de se faire operer.
pourquoi tu n'as pas porter de corset quand tu etait petite?
au faite quelle sont les motifs sur ton corset?
meti

[marina]

en fait je n'ai pas vraiment refusé d'être opérée... j'ai consulté plusieurs chirurgiens, l'un d'eux voulait m'opérer, les 2 autres me l'ont déconseillé car à leur avis il y avait plus d'inconvénients que d'avantages.
Donc j'ai choisi d'écouter ceux qui me le déconseillaient...

quand j'étais petite j'ai porté des corsets en plâtre, ils n'ont pas de motifs dessus, ils sont tout blancs.

[meti]

domage tu aurais aimée les motifs:petit papillons(celui que j'ai choisi),jean,gouttelettes vertes ou bleu,animaux de la savane,couleurs unie...
comment ca se fait que les medecins ne veulent pas faire la meme chose?
meti