[franck]

Bonsoir à tous,

Samedi, rugby comme prévu à Bourgoin. Justine a bien pris le hot dog mayonnaise mais Thomas a finalement faill à sa parole. Il a opté pour une gaufre au Nutella. Enfin, peut-être plutôt du Nutella à la gaufre vu la quantité qu'il y avait. Bonjour, le tour de taille mais bon, pour une fois. Malgré le froid la soirée a été bonne. Bourgoin l'a emporté 36 à 0. Mais il n'y a pas que cela. Le moment a été bon pour les enfants aussi. Au stade, on peut hurler, chanter, taper des pieds, faire le bruit que l'on veut. Et ça, c'est quand même le bonheur pour les petits. Le corset a été enlevé à la mi-temps, pour le reste de la partie, dans un coin tranquille... Mais un vieux monsieur, gentiment curieux m'a vu enlever le corset de Thomas. Alors, nous avons bien ri. Thomas a dit : "Regardes Papa, il croit que tu es en train de démonter ton fils !". Et un fou rire de plus pour ne pas s'en laisser compter par la maladie et les "différences" qu'elle fait quelquefois.

Dimanche calme à la maison. Dehors le temps était glacial. Du coup, Thomas s'est enrhumé. Console, ordinateur, petite voitures et autres. Le soir, ballade dans le Vieux Lyon sans corset. Les traboules, les bouchons lyonnais et leurs cartes succulentes. Les petites boutiques que les enfants rêveraient de dévaliser tellement il y a de choses. Et des promesses de ballades à venir pour plus tard : le musée Guignol et tant d'autres choses.

Lundi, réveil sous quelques centimètres de neige. Bagarre de boules de neige le matin devant la maison quelque minutes. Il fait tellement froid aujourd'hui. Repas à midi chez l'un de mes frères : calme, rigolades et tellement de choses que l'on aimerait refaire dans ce monde quand on est ensemble.

Ce soir, la maison dort à nouveau comme chaque soir où la quiétude le permet. Pour repartir pour une nouvelle semaine, plein d'entrain, assoiffés de bons moments.

Tu vois, Dame Scoliose, nous nous sommes faits à toi. Notre coeur n'en est peut-être même que plus fort depuis ton arrivée. Nous faisons le chemin avec toi. En t'en voulant encore quelquefois d'avoir fait du mal à Thomas. Mais s'il faut faire un peu de route ensemble, nous le ferons coûte que coûte. En te respectant. Mais saches quand même que tu n'enlèveras rien de notre panache, de notre courage et qu'un jour, aussi loin soit-il, nous te mettrons à bas et nous en sortirons encore plus forts qu'avant...

Meilleures pensées à chacun de vous,
Franck

[bibi]

et surtout , on a trouvé un remède infaillible, une vraie potion magique: mélanger des tonnes de bisous avec des tonnes de calins, arroser de litres d'amour, faire chauffer à température ambiante. Fermer les yeux et savourer le présent, émerveillez vous des tous riquiquis bonheurs du jour et la potion magique fontionne, parceque madame scoliose est bien moins forte que tout l'amour que nous avons pour nos enfants. Bisous chaleureux à toi et aux tiens!

[Florence28]

Bonjour Franck,
Merci de ton message sur l'histoire d'Antoine.
C'est incroyable comme nos fils se ressemblent, ils ont des réactions très semblables, la même sensibilité, la même lucidité, et la même intelligence.
Leur gentillesse fait des miracles.

Nous aussi nous communiquons beaucoup sur le corset. Mon père dit que ce n'est pas la peine d'en parler avec Antoine, qu'il le vit bien.
Je sais qu'il le vit bien, mais c'est parce que justement on en parle facilement. Des fois c'est tout simple, je vérifie juste que son t-shirt dessous ne fait pas de pli, ou bien que sa peau n'est pas rouge sous les bras. Parfois quand il me dit qu'il a mal au ventre au cours du repas, je lui réajuste les scratchs pour libérer un peu son ventre, un demi-centimètre suffit parfois à le soulager.

Je partage pleinement les sentiments que tu éprouves face à cette maladie.

Je vous souhaite un bon week-end,
Florence

[franck]

Bonjour à vous tous,

Ce week-end, c'était carnaval chez nous. Trois jours : le Vendredi soir, le Samedi après-midi et le Dimanche. Au programme, batailles de confettis, rires, joie et bonne humeur... et surtout MANEGES à volonté. Les enfants ont défilé Samedi après-midi au milieu des chars, des groupes de musique et autres personnages costumés. Thomas en Obélix, Justine en clown. Il y avait de la gaieté de partout dans le village tout le week-end. Il faut dire que le monde était présent aussi, c'est l'un des plus importants carnavals de France.
Pour tout avouer, les manèges restent encore aujourd'hui. Alors, ce soir, on retourne encore tourner, voler un petit peu. Les devoirs attendront un peu plus tard pour une fois... Mais chut.

Dimanche, comme le veut la tradition, les carnavaliers ont brûlé le paillassou en fin de journée. Les coutumes disent que le paillassou représente la fin de l'hiver, les mauvais moments de l'année écoulée, tous les tracas qui sont venus. Alors pour exorciser tout cela, on brûle le mannequin qui emporte avec lui tous les malheurs de l'année passée.

Il m'a semblé voir brûler plein de choses, plein de soucis. Nous avions de quoi alimenter le bûcher à nous tous seuls. Peut-être que les flammes de joie emporteront la maladie des petits, les mauvais moments d'hier pour en faire un petit tas de cendres dans un coin de nos coeurs... Pour ne pas oublier, mais juste vivre mieux.

Bonne journée,
Franck

[franck]

Bonjour à vous,

Aujourd'hui, je n'ai pas très faim. J'ai mal dormi aussi. Hier, il en était de même. Valérie, comme Frédéric, vivent la même chose sans le dire. Il n'y a pas toujours besoin de parler pour se ressentir lorsque l'on se connaît. Et puis, cela évite d'y mettre des larmes quelquefois. Il y en a déjà eu tellement depuis si longtemps. La tension règne dans la maison, proche de chacun.

Au milieu de tout cela, se trouve un petit bonhomme, Thomas. Gentil et docile, courageux et patient face à la vie. Il rêve de ballades, de barbecues, de piscine et de baignades à la mer pour cet été. Il rêve aussi, peut-être, parce qu'il a entendu l'appareilleur en parler à sa Maman, d'un peu plus de liberté pour cet été. Il n'est pas bête, il entend les mots des grands. Va savoir, pourquoi pas 2 petites heures de plus au moins pour les mois chauds. Juste pour que le soleil vienne dorer un peu son petit ventre rond aussi bien que celui des autres, sans la marque du maillot... Pour croiser les gens autour un peu plus longtemps sans qu'ils ne se retournent sur son passage. Pour passer inaperçu au milieu de l'été.

Ma plus grande colère face à la maladie de mon fils est qu'elle me rend minable, fragile... inutile. Si je pouvais donner une partie de moi, de ma santé pour lui, je le ferais sans rechigner. Si je devais passer le restant de mes jours avec un corset pour qu'il oublie tout cela, je le ferais. Mais je ne peux rien, que regarder, attendre, patienter encore un peu plus qu'hier.

Demain, c'est le 10 avril. Thomas passe sa radio avec et sans corset. J'espère seulement, parce que je n'ai que l'espoir, que la scoliose n'aura pas bougé. Même pas d'amélioration de peur de trop demander, juste pareil qu'avant. Ce sera déjà beaucoup. Rester au moins à 20 heures sur 24 pour ne pas revenir en arrière. Pour ne pas avoir à expliquer à Thomas que malgré tous ses efforts, il faut reculer et revenir au corset à temps plein. Parce que je suis sensible et que là, ce serait trop me demander.

Valérie m'a demandé si j'étais angoissé ce matin. Oui, je le suis tout comme elle. Mais j'ai fait mon travail, marché avec mon fils pendant ces six longs mois : kiné, piscine, respect du protocole. Alors je ne peux pas plus, hélas. Elle m'a aussi dit qu'elle aimerait bien que Thomas soit guéri, qui sait. Mon coeur aurait aimé lui dire oui, mais je ne triche pas. Alors je lui ai dit qu'il ne guérirait probablement jamais définitivement, juste espérer que les choses soient stables aujourd'hui et s'améliorent demain.

Demain, je l'espère...
Franck

[Rosy]

restez positifs et gardez espoir et courage pour demain. pas facile tous ces jours précédents les contrôles. on sera de tout cœur avec vous demain.

[barbotine]

Bonjour,

J'espère que les efforts de la petite famille seront récompensés.
Est-ce que Thomas appréhende la radio de demain ?

Bon courage à tous.
Plein de ++++++++++++++++++++ pour demain.

Barbotine.

[chris]

Bon courage pour demain
Il faut toujous y croire et se dire qu'il y a toujours une solution,

[marietout]

Je souhaite de tout coeur que les résultats de Thomas se montrent positifs...

[franck]

Bonjour à tous,

Hier, c'était le grand jour pour Thomas. En rentrant de l'école à midi, il a déclaré qu'il avait mal au ventre et très peur de ce rendez-vous de l'après-midi. Nous lui avons expliqué ce qu'il allait se passer, comment les choses allaient se dérouler. Mais aussi qu'il repartirait de l'hôpital avec le corset, comme depuis ces quelques mois. Que rien n'allait se finir dans l'après-midi, comme par enchantement.

Câlins, bisous, avec la petite soeur avant de se séparer et de partir pour l'hôpital. Et toujours la même question que lors des rendez-vous pour Thomas : "Si on finit pas trop tard, je pourrais peut-être aller à l'école après...?". Non, pas cet après-midi et personne ne t'en voudras.

L'hôpital a changé, les services pédiatriques de la ville ont tous été transférés dans le nouvel hôpital mère enfant. Tout est neuf, moderne et propre. Sauf que les services semblent surchargés, le personnel débordé et excédé et l'ensemble pas très fonctionnel. Disons que c'est le début alors il faut s'armer de patience à tous les guichets.

Malgré tout, nous arrivons à faire notre radio sans corset et remontons voir le docteur. Et là, la radio montre un angle de 20° en dorso lombaire et plus de contre courbure. Nous avions commencé à 32° en bas et 27° en haut en Août 2007. Il n'y a plus de contre courbure, uniquement 20 degrés en bas. C'est un bon résultat. Pour l'instant, on reste à 20 heures sur 24.

Pendant ce temps, Thomas n'a rien dit. Le docteur lui a demandé pourquoi il était si peu bavard. Nous lui avons expliqué qu'il avait peur depuis ce matin, d'avoir mal ou d'être opéré un jour. Le docteur lui a expliqué que tout ce que l'on faisait aujourd'hui, c'était pour essayer d'éviter l'opération. Que peut-être un jour, il faudrait opérer mais plus tard vers 14/15 ans quand il sera plus grand. La dernière consigne du docteur à Thomas avant de partir a été la suivante : " A partir de maintenant, quand tu vas venir me voir, il faudra sourire et être gai. Je ne veux pas que tu ais peur de venir me voir et si cela arrive que tu m'en parles". Pour finir, passage chez l'appareilleur et réglages, ensuite retour à la maison.

L'air est plus doux aujourd'hui pour les parents que nous sommes. Les degrés gagnés nous rendent les choses plus douces et le corset plus tolérable. Pour Thomas aussi, je l'espère. Nous avons de l'avance sur la maladie et c'est déjà cela. Je sais que les choses ne sont pas terminées mais cela donne du courage dans la bagarre. Cela aide à mieux supporter les autres que les soucis avaient rendus insupportables, à profiter du soleil et du printemps. A mieux dormir, à mieux se concentrer et vivre sereinement au jour le jour. A accepter le sacrifice du corset.

Il viendra assez vite, le temps du ras le bol de tout cela pour Thomas. Les chaleurs de l'été, les petites choses de tous les jours moins faciles à faire, les mauvais résultats possibles un jour, les méchants au regard moqueur auront peut-être un de ces jours raison de notre nouveau courage que l'on recharge tous les six mois. Mais on pliera le dos face au vent et l'on repartira ensemble. En s'aimant doucement, lentement. Comme le corset qui fait tout doucement son travail sur le dos de nos enfants.

Mes pensées vont à tous ceux qui passent par ici. Plus précisément vers ceux pour qui les choses se sont corsées ces derniers temps. Juju, sa maman, Chloé et tant d'autres que la vie n'épargne pas. Alors je vous donne mon courage de Papa, ma volonté de repartir quand cela va mal. Si mes mots ou mes pensées pouvaient guérir les autres...

Franck

[Gitty]

Ca me réjouit d'entendre ces bonnes nouvelles, courage pour la suite à Thomas et toute la famille !

[Rosy]

même si on en espère plus, c'est un très bon résultat pour thomas. la scoliose a bien régressé et c'eest un grand ouf de soulagement.....

[marietout]

Bonjour Franck,
Tu as écrit une phrase qui m'a fait venir les larmes...Merci pour ton réconfort. Je suis si contente que Thomas ait de bons résultats, c'est encourageant pour la suite
Pour toute la famille pour Thomas et sa petite soeur

[barbotine]

C'est bien la scoliose n'avance pas, elle a même régressé, ça doit être bon pour le moral.
Bonne continuation.
Barbotine.

[chris]

On croise les doigts pour que ça continue encore longtemps
Les résultats de Thomas font plaisir à lire et je vois que son médecin a l'air très humain