[nougatine]

Bonjour, j'ai découvert ce site.... il y a quelques jours.... et je viens de m'y inscrire. J'ai été opéré d'une scoliose dorsale à l'age de 11 ans par le docteur M...L de l'institut C...t de berck..... scoliose de 56° d'ou une tige de Harrington en D2 - D11. Sans problème pendant environ 25 ans.... une grossesse à l'age de 20 ans sans problème. J'ai gardé de la souplesse mais je ne fais pas de pirouettes !!!.... il y a 5 ans environ, j'ai commencé à avoir des douleurs en bas du dos... je ne me suis pas inquiétée..... puis les douleurs ont été de + en + fréquentes.... mon buste a commencé à s'avancer sur le devant (comme lorsqu'une poule marche .... lol .... d'ailleurs je marche maintenant comme une poule....mais je ne glousse.... lol ....puis une autre douleur sur le coté gauche. je me suis un peu inquiété mais sans plus.... supportable.... alors j'ai poussé "la machine" ..... et attendu 6 mois ; un an ; un an et demi sont passé puis mon buste s'est penché sur le coté gauche puis patratra .... mon corps ne veut plus avancer.... je marche à l'allure d'un escargot...... donc j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai pris rendez avec le docteur CH...N de l'institut C...T de berck et le verdict est tombé..... scoliose lombaire de 31° avec énucléation de L2-L3. une IRM est effectuée et il me propose une prolongation de fusion que je refuse ; car entre temps je suis allée voir 2 autres chirurgiens qui m'ont déconseillé l'opération pour le moment. (trop jeune.... j'ai 40 ans). Je suis en arret de travail depuis 4 mois et j'ai été hospitalisé pendant 4 semaines pour de la rééducation intensive par la méhode b.....t Je reprends à mi-temps thérapeutique demain..... je verrai bien.... je vais me tester.... je ne marche presque plus ; je dois m'arreter 2 à 3 fois pour faire 500 mètres si mon corps est fatigué.... quelle galère. j'ai l'impression d'être une mamie de ???? ans..... J'essai de me renseigner pour connaitre mes droits, aides, etc.... ca passe le temps..... je pense demander la carte station debout pénible. Merci d'avance pour vos réponses. a bientot

[Gitty]

Bonjour Nougatine et bienvenue sur ce site qui va t'apporter du soutien, je suis sûre.
Je suis aussi aussi une ancienne de L'I...C.... de Berck, opérée par tige Harrington par le Dr. M...L, en 1977. Tu as été dans quel service à l'époque ?
C'est un peu la caractéristique des " Tiges Harrington " de marcher penché en avant. Je n'ai pas encore de graves problèmes lombaires mais ça va venir , d'après le Dr. Ch...n de Berck que j'ai vue il y 3 ans, il veut aussi me fusionner mais d'abord j'ai d'autres problèmes à résoudre.( voir Histoire de Gitty ). Le sentiment de marcher comme une mamie , je le connais ....
Pour ce qui est des droits et aides, je ne peux pas t'aider car je n'habites pas en France mais d'autres le feront .
Tu fais quel travail ?
A bientôt !

[nougatine]

Bonjour Gitty,
Effectivement, le Dr Ch...N de Berck est un trés trés trés bon chirurgien ; mais il ne pense qu'à opérer. Les 2 autres chirurgiens pensent différemment. Celui qui m'a hospitalisé fin février pense lui aussi m'opérer mais le plus tard possible. Par contre, si je le souhaite, il peut m'opérer, comme il me l'a expliqué, il gagnera de l'argent "sur mon dos". alors, patience, patience.
A B...K, j'étais dans le service "ame vaillante". J'y suis restée 1 an. (5 mois de traction, puis opération, etc... comme toi je suppose ??? sinon, je suis employée de banque..... et toi ???bon, je vais voir l'histoire de Gitty... a tout à l'heure

[marietout]

Bonjour Nougatine et bienvenue parmi nous...Je suis allée à Berck mais dans un autre établissement et je ne suis pas opérée.Pas facile ta situation, je crois qu'en lisant les autres histoires çà va t'aider un peu.Les copines vont arriver!
A bientôt

[nougatine]

Gitty, j'ai lu ton histoire ; et tu as beaucoup de courage. et ta situation n'est pas facile.Par contre, je ne t'ai pas reconnue à l'époque ou tu étais hospitalisé à B....k. Je pense que nous nous sommes croisées.???.... ou nous n'étions pas dans le même service ??? bisous

[nougatine]

bonjour Marietout et enchantée. Effectivement, je débute sur ce site, et j'ai beaucoup à lire pour apprendre à vous connaitre. J'espère me faire énormément de copines. Merci à toi pour ton message. A bientot

[Gitty]

Coucou Nougatine, j'ai été à C....de janvier 1975 ( j'avais juste 12 ans )jusqu'à aout 1977 , donc plus de 2 ans et demi à la suite . J'ai été aux "Ames Vaillantes" pendant un an et ensuite chez les"Jeunes Filles ".

[nougatine]

Coucou Gitty, effectivement, nous nous sommes croisées. J'ai été hospitalisée en octobre 79. J'avais 11 ans à l'époque. Comme tu le décris dans certains de tes messages, il y a eu de bons et de mauvais coté. J'ai fais enragé plus d'une fois soeur Anne France. Mais au fond, elle était gentille. Elle n'appriciait pas que nous fassions des rallys de fauteuils roulant dans les couloirs du service..... J'ai été infernale à cette époque..... et elle me pincait le nez pour me forcer à ouvrir la bouche car je ne voulais pas manger les quenelles et les épinards;... je souris de toutes mes bétises.... mais elles sont pardonnés car il y a eu beaucoup de moments difficiles. Il ne faut plus y penser. bisous à toi et à Marco

[Rosy]

bonsoir nougatine et merci à toi d'avoir mis ton histoire dans cette partie. toi aussi, hélas, tu connais les désagréments des harrington. il est difficile de te conseiller, opérer? attendre? je crois que c'est aussi toi qui sens quand cela ne va plus et quand ce sera le moment. je dirais quand même ne pas attendre des années, car cela n'ira pas en s'améliorant, je le crains et donc le faire avant qu'il n'y ait trop de dégâts. par contre, je suis étonnée que tu reprennes à mi-temps alors que tu dis marcher à l'allure d'un escargot. est-ce la sécu qui te fait reprendre? par contre, oui il faut que tu demandes ta carte station debout pénible et même essaye la carte de stationnement. je suis moi aussi une ancienne de B......mais du centre à coté, H...M.... je crois que le personnel s'est donné le mot car moi aussi j'ai souvenir d'avoir été forcée de manger les épinards, même ceux qui remontaient! si, si! fais-tu un peu de kiné pour soulager tes douleurs?

[chris]

Bonsoir Nougatine et bienvenue sur SP
Je suis aussi une ancienne harrington qui a bien vécu pendant pas mal d'année et qui a aussi des problèmes lombaires actuellement qui ne peuvent se résoudre que par une intervention. Par contre je n'ai pas été soignée à Berck mais à Lyon.
Je ne pense pas que le docteur ch ne pense qu'à opérer, tu sais j'ai rencontré plusieurs professionnels qui pensent que c'est la seule solution, et certains le font très bien. Tu sais sur le site il y a beaucoup de gens qui ont consulté ce chir et il n'a pas jugé nécessaire des les opérer. Parfois certains n'osent pas proposer l'intervention car ils hésitent à la pratiquer eux memes.
Maintenant à toi de voir aussi la meilleure solution pour toi dans l'immédiat.
Attendre pourquoi pas, mais tu dis toi meme ne presque plus pouvoir marcher, donc attendre mais sans rien pouvoir faire est ce vraiment la meilleure solution ?

[framboise]

Bienvenue sur le site, je trouves que tu as bien du courage pour résister avec les symptômes que tu décris.
Je serai un peu de l'avis de Chris et Rosy, attendre mais pas trop,car il est vrai que le dr Ch a beaucoupd'expérience en matière de scolioses anciennes et de reprises d'arthrodèses et que son avis a du poids.
Ce qu'il faudrait surtout c'est ne pas risquer une aggravation supplémentaire qui pourrait rendre encore la chirurgie plus compliquée lorsqu'il te faudra la faire.
J'ai moi même eu une scoliose opérée à 14 ans D3-D12 et qui s'est aggravée en lombaire. J'ai refusé une réopération à 35 ans car je ne vivais pas trop mal (je n'avais pas tes symptômes aussi invalidants). Je dois dire que je l'ai amèrement regretté et que ce qui n'a pas été fait en temps voulu n'a pas pu être récupéré par une chirurgie trop tardive.
Qu'est-ce qui inquiètes les deux autres chirurgiens vu ton âge. Est-ce parce que le Dr Ch propose une fusion très basse par ex jusqu"au sacrum?Quel est sa proposition opératoire?

En attendant, j'espère que cette méthode rééducative dont tu parles et que je ne reconnais pas, va te soulager (il y a une rubrique kinésithérapie où tu pourrais peut-être créer un topic pour nous expliquer en quoi ça consiste, à priori il n'y a pas sur le site d'interdit à citer le nom des méthoses de kiné)
Bon courage et

[nougatine]

bonsoir Chris, tu as raison lorsque tu me dis que certain chir n'osent pas proposer l'intervention car ils hésitent à la pratiquer eux memes. C'est mon avis sur le chir de B... B.....d . Par contre, il pense comme celui de St P.. sur T......e : trop jeune il faut encore attrendre maximun 5 ans. Si maintenant je tiens compte de l'avis du chir de B...k, ils n'ont pas la même facon d'opérer. J'ai 2 avis pour une seconde tige niveau lombaire pour un avis de fusion. J'ai vu le docteur de la médecine du travail qui me dit plutot une seconde tige pour garder de la souplesse. J'avoue que je finie par ne plus savoir.... Donc j'attends encore quelques mois. Dans la vie de tout les jours ; je me débrouille encore bien sauf si mon corps est fatiguée. Le pire est d'effectuer les courses dans les supermarchés. je me soutiens sur le caddy. Et bien sur la marche qui m'est trés pénible. Je reprends le boulot demain matin car j'en ai un peu ras le bol de rester chez moi. Les journées sont longues. Un peu de ménage.... je regarde 'mes bateaux"..... bref.... je dors beaucoup aussi. je pense qu'il est temps pour moi. Il est vrai que ce n'est pas la meilleur solution mais je vais encore attendre un peu. Je pars en cure au mois d'octobre. Je pense certainement effectuer l'opération l'année prochaine. La décision n'est pas simple à prendre. 'il faut que ca murisse dans la tête". Quelle méthode ??? quel chir ??? et après l'opération..... bien sur il faut attendre plusieurs mois.... pas de voiture etc etc... j'en suis bien consciente mais est ce qu'une opération m'apportera vraiment plus de confort ???? merci à toi.
PS : comment faites vous pour mettre des smileys dans les messages. ??
bonne soirée ; bisous ; a bientot

[chris]

Pour les smileys lorsque tu écris un message tu en as sur ta gauche et tu peux cliquer sur ''voir plus de smileys'' pour en voir plus et tu cliques sur celui ou ceux que tu veux insérer et tu le verras dans ton texte

[nougatine]

Bonsoir Rosy et merci pour ton aide. Je ne trouvais pas comment raconter ma petite histoire..... Non, je ne pense pas attendre encore des annés pour me faire opérer.... mais il faut prendre la décision et ce n'est pas facile. (voir mon message à Chris). Je pense comme toi que l'avis du chir de B....K a du poids et c'est un trés trés bon chirurgien. La méthode du chir de St P.. sur T......e est différente ; par contre, ils ont travaillés ensemble pendant 10 ans. Bref... que penser sauf qu'il ne sont pas d'accord.??? tant sur la méthode et l'opération....
Le chir de B...K ferai une fusion jusque L4 ou L5. (énucléation de L2 L3) ; dos plat avec antéplustion du tronc ; C7 sacrum à 10 cms. Les disques étant endommagés ; il ne peut pas se prononcer exactement à ce sujet . Je penss le revoir en Janvier.... je dois d'ailleurs prendre rendez vous.... En ce qui concerne ma reprise ; nous l'avons décidé avec mon docteur traitant. La sécurité social a donné son accord. J'ai demandé à être pris en charge à 100 % et la SS a accepté et a donné ALD 30 . (je ne connaissais pas....) ; j'essaie donc de connaitre mes droits.... c'est d'un compliqué !!!!! il devrait exister un manuel.... bref je cherche..... on m'a également parlé de la cotorep..... donc je cherche aussi.... car il y a tres peu de renseignements.... il faut demander et attendre..... ca j'ai vraiment tres tres bien compris... LOL .... Je vais chez le kiné 1h tous les 15 jours (je fais 80 kilomètres aller retour car il n'y en a pas à boulogne). c'est une méthode par les muscles. Le kiné travaille sur ton corps et toi tu te reposes pendant ce temps. c'est incroyable mais apres la séance, on est vanné. Par contre, J'ai abandonné le kiné sur boulogne car je n'ai plus de courage pour le moment. J'étais tellement fatiguée que j'ai tout laisser tomber..... je faisais également de la balnéo Bref, il serait temps que je m'y remette.... Je te remercie d'avoir pris du temps. a bientot . bisous

[nougatine]

bonsoir Framboise, c'est trés jolie.
Je n'ai pas encore eu le temps de lire toutes les histoires ; je suis désolée. Je ne pensai pas avoir autant de discussion pour cette première journée. Je vous remercie de votre attention.
Comme tu le notes si bien, il est vrai que j'ai eu du courage car j'étais vraiment tres mal avant mon arrêt de travail et mon hospitalisation. J'ai "poussé la machine" vraiment mais alors vraiment trop loin. Je n'ai pratiquement pas écouté mon corps et le corps ne doit pas souffrir. d'ou maintenant mon problème de marche.... enfin je pense.
les décisions sont quelquefois difficiles à prendre....
je vais suivre ton conseil et aller du coté de la rubrique kiné pour voir ce qu'il s'y passe et peut-être créer un topic??? je te recontacte concernant la méthode et m'assure que nous pouvons en discuter librement sur le forum
merci à toi ; bonne soirée ; ;