[chris]

Bonsoir Franck
On est tous avec vous dans vos combats pour Thomas mais aussi pour Justine et nous aussi on espère que tout va vite finir par s'arranger

[Colibri]

Tendres pensée vers Thomas et justine ainsi que vous, leurs parents....

J'espère que tout ceci sera très rapidement qu'un mauvais souvenir!!!

[franck]

Bonjour à chacun de vous,

Hier matin, il nous est arrivé une histoire pas banale avec le corset de Thomas. Au réveil, il nous a appelé pour nous dire que son corset était cassé, il n'osait plus bouger. En arrivant auprès de lui, nous nous sommes effectivement rendu compte que le corset était bel et bien cassé ! Les vis qui tiennent la têtière reliée au bas du corset ont cédé dans la nuit. Nous nous sommes quasiment retrouvés avec une têtière désolidarisée du bas du corset. Sûrement une usure des vis ou une mauvaise position dans la nuit.

Tout cela l'a bien inquiété, presque apeuré. Peur de se faire gronder par l'appareilleur, de ne plus pouvoir mettre son corset pour se "guérir" comme il dit. Il n'arrivait pas à concevoir de passer un moment sans corset alors que ce n'était pas dans les heures de liberté habituelles, un truc impossible à imaginer pour lui. C'est qu'il s'y est fait à cette habitude, cela fait partie de sa vie dorénavant. Faire sans lui paraît inconcevable.
Nous avons déjeuné et nous sommes donc rendu chez l'appareilleur. Passage du corset à l'atelier, remise de nouvelles vis à la place des vis cassées et remise du corset. En bon état à nouveau après vérification d'un Thomas rassuré comme jamais. Retour rapide en voiture parce que l'on était en train de rater l'école - cela aussi c'est inconcevable - et arrivée en classe avec un tout petit quart d'heure de retard. Ouf. La vie reprend son cours, calme, avec le corset. Parce que depuis tout ce temps, la vie normale pour Thomas c'est avec le corset, pour se soigner.

Même s'il serre, tient chaud, gêne quelquefois et fait se retourner les gens dans la rue parfois. Tout cela est si bizarre. C'est comme cela la vie pour Thomas : en corset sauf 4 heures par jour. Il sait que c'est son quotidien dorénavant, même quand il fait 30 degrés en classe ou dans la maison. Il le garde courageusement, le front humide, regrettant quelquefois quand la chaleur est là comme cette semaine, de ne pas dormir de temps en temps torse nu comme... avant.
Et moi, je marche au respect, à côté de lui et fier. Je ne l'ai, je crois, jamais entendu se plaindre de la chaleur, de tout cela en fait. Il s'accroche et garde courage en attendant ses 4 heures de bonheur dans la piscine que sa Maman lui a acheté pour le soir après l'école. Pas bien grande, 4 mètres de large mais cela suffit pour être heureux à défaut de devenir champion olympique de natation. C'est sûrement là l'essentiel.

Son combat durera plus qu'une olympiade, il le sait. Ses médailles à lui seront de la joie, du sourire et de l'affection. Les nôtres des degrés de gagnés, des câlins et son affection... et sa guérison pour demain.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

thomas est vraiment un champion de la sagesse, de l'obéissance, du courage et avec la force de vaincre cette maladie. les enfants sont si forts dans l'épreuve, thomas nous le prouve encore bien, une fois de plus. et le revoilà parti, avec un corset remis à neuf! et la par cette chaleur, il doit bien en profiter!

[bibi]

Bonjour,

je passe enfin et j'apprends les nouvelles de la santé de Justine: nous sommes de tout coeur avec vous et nous espérons que tout cela va s'arranger au mieux. Toutes nos amicales pensées volent vers ta petite famille, tiens bon pour les enfants et prends soin de vous tous. Mille bisous.

élisabeth

[barbotine]

Je suis toujours aussi impressionnée par votre façon d'écrire et par le courage de Thomas.

Barbotine.

[Florence28]

Moi aussi je voudrais bien qu'Antoine dorme torse-nu comme avant...

Thomas est vraiment courageux, il sera récompensé c'est évident.
j'imagine sans peine sa réaction devant son corset cassé, ca lui a fait peur. Antoine aurait réagit de la même façon.

J'espère de tout coeur que Justine aura de meilleures nouvelles prochainement. J'imagine bien ton souci.
Mais rassure-toi, tes enfants ne perdront jamais confiance en toi, ils sauront toujours que toi et ta femme vous faites le maximum.

Sincèrement,
Flo

[franck]

Bonjour à tous,

Petite Justine va passer de nouveaux examens en rapport avec sa situation la semaine prochaine. Le 9 Juillet, ce sera à nouveau prises de sang et scinthigraphie le matin. L'après-midi, transfert en véhicule médical pour passer une échographie cardiaque et retour ensuite à l'hôpital de jour pour rencontrer l'anesthésiste. L'anesthésiste va faire les examens nécessaires auprès de Justine car, le 22 Juillet, elle va devoir à nouveau passer une endoscopie sous anesthésie générale. Tout cela pour déceler à quel endroit se trouve le shunt dans le transit sanguin. Après tout cela... je ne sais pas. On attendra un peu, beaucoup, à la folie des nouvelles de sa santé pour connaître la suite du "programme".

Elle ne sait pas encore tout ce qui l'attend pour le mois de Juillet. Elle sait qu'il va y avoir les vacances d'Eté... mais pas le reste. Nous lui expliquerons avant la fin de la semaine. Pour elle si petite demain est si loin. Pas la peine de l'inquiéter. J'aurais encore mal au coeur, ma tristesse de tout cela comme compagne. Mais je serais là pour lui tenir la main. Je ne peux pas la laisser seule avec sa Maman. Elle ne comprendrait pas puisqu'elle veut se marier avec moi quand elle sera grande. C'est notre secret , elle me l'a dit, alors je serais là quoi qu'il en coûte.

Thomas ira le lendemain, 10 Juillet, voir son docteur pour la visite trimestrielle et probablement le réglage de son corset ensuite. Ce jour là, j'irais chercher un peu mieux que ce que la vie lui donne aujourd'hui. Pas en degrés d'amélioration mais en bonheur pour mon fils. Allez, juste deux heures de mieux sans corset pour les vacances. Deux petites heures, celles dont on rêve parfois mais que l'on a jamais prises jusqu'à maintenant par respect du traitement. Deux heures de mieux pour profiter du soleil. Du centre aéré près de chez nous où Thomas n'ira pas s'il doit s'y rendre en corset parce qu'il ne voudra pas, il l'a dit. Trois à quatre journées de bonheurs sur deux mois piquées en fraude avec les copains, comme les copains, à courir, hurler sa joie et profiter encore du soleil et de l'eau loin des contraintes de la vie. A passer anonyme au milieu des autres, juste pareil, même pas mieux. Si je n'ai pas cela pour mon fils, je repartirais malheureux, je pense. Sans le faire voir mais triste de ne pas lui donner mieux pour les vacances, les vraies. Mais s'il le faut, on fera quand même avec ce que l'on a aujourd'hui.

Après cela et quoi qu'il arrive, nous partirons à la mer le 28 Juillet. Avec les enfants comme avant, comme il y a un an. L'année dernière, Thomas était triste de rentrer de la mer. Il savait qu'il se rapprochait de l'arrivée du corset, de ce changement de vie. Il m'avait dit qu'il était malheureux parce qu'il n'irait plus à la mer. Alors, ce jour là, je lui avais promis que quoi qu'il arrive, quoi qu'il advienne, il reviendrait à ce même endroit l'Eté venu pour se baigner, profiter de la mer, des manèges, du soleil... et des crêpes au Nutella du bord de mer. Justine aussi a hâte de tout cela.

D'ici là, il reste encore un petit effort à faire si j'ose dire...

Meilleures pensées,
Franck

[titou34]

Salut Franck et les tiens ,
Tout d 'abord , je tenais à souhaiter une bonne fête à ce grand bonhomme de Thomas ,
Thomas donc , tu le mérites bien !
Quand à toi, Franck , je reste toujours pantois enlisant tes écrits , je te dis tout simplement bravo , par-contre , je n 'ai pas la même facilité que toi à m 'exprimer , mais en tout cas , sache que je ne suis pas insensible à ce que je lis dans tes posts , et je ne sais comment t 'encourager , bravo , tu es un super papa !
De tout coeur avec vous dans la suite , pour tes enfants , que tout ce passe du mieux possible et que les résultats soient bons , tes enfants le méritent , et vous, en tant que parents , faudrait aussi essayer de souffler un peu !
Bien amicalement , @+

[marietout]

Bon courage Franck pour le rendez-vous de Thomas demain...

[Gitty]

pour le rdv de demain !

[Rosy]

[chris]

Bonne chance pour demain

[elize]

[franck]

Bonsoir,

Nous voici de retour à la maison après 1 journée d'hôpital pour Justine hier et un après-midi pour Thomas aujourd'hui.

Justine a passé ses examens hier. Ils confirment bien l'évolution désavantageuse de son problème médical. Les diverses études de Mercredi confirment bien qu'il y a dorénavant un shunt qui se "ballade" entre les poumons et le cerveau. Avec tout ce qui en découle en angoisses. Déjà aux poumons, ce ne sera pas facile pour la suite, mais si c'est au cerveau... Elle se rapproche doucement de l'opération. En Septembre probablement ou avant la fin de l'année en tout cas. Avec de nouveaux examens à prévoir en Août et une décision médicale qui suivra. L'opération à venir sera probablement longue, sérieuse et la préparation qui en découle tout aussi fastidieuse en examens sous anesthésie. Elle ne sait pas encore ce qui l'attend, nous lui laissons le temps de voir venir, si petite.

Thomas a passé sa visite de contrôle sans radio cet après-midi. Les choses sont stables pour le docteur. Mais c'est l'été alors il va avoir droit à plus de liberté jusqu'à la rentrée. Il aura droit à 12 heures sans corset par jour. Parce que, comme le répète le docteur, le traitement sera long alors il faut ménager l'acceptation du traitement. Les mots restent les mêmes : lever le pied un peu pour tenir la route jusqu'à la destination finale, quelle qu'elle soit.
12 heures, c'est bien plus que nous n'en espérions. Presque trop pour ne pas être angoissé. Mais il faut faire confiance au médecin qui sait ce qu'il fait et où il va. La scoliose reste pour lui aux alentours de 20 degrés comme il y a trois mois. Mardi, nous irons régler le corset chez l'appareilleur. Cela n'a pas été possible aujourd'hui, trop de monde. Pour finir, nous avons rencontré à la visite un petit bonhomme de guère plus d'un an avec un corset Milwaukee. Thomas se rend compte au détour de ses visites qu'il n'est pas seul au monde... Espérons que pour Septembre, il arrivera à reprendre le rythme à 20 heures sans trop de problèmes. Je lui ai déjà expliqué ce qui allait se passer à la rentrée. Il l'a compris et accepté, je pense. Il sait qu'il a bien travaillé alors cette liberté d'été est sa récompense.

Il arrive que je sorte de la scoliose de Thomas, que j'aborde le cas de ma fille. Simplement parce que Justine fait partie du sujet. Parce qu'elle participe à la lutte. Du haut de ses 5 ans, elle aide souvent Thomas à s'habiller quand il ne le peut pas. Elle joue avec lui, s'inquiète pour lui, pose des questions sur ce traitement bizarre quelquefois.
Des fois, ils jouent ensemble, s'embrassent. D'autres fois, c'est chien et chat. Il la tape et il arrive quelquefois qu'elle le pousse pour se défendre et qu'il tombe avec son corset. Elle voit la tristesse de son frère dans ces cas là. Alors, elle comprend et pleure dans nos bras pour se faire pardonner.
Elle joue, elle chantonne en mangeant, court, saute et met de la joie partout où elle sautille dans la maison. Elle n'envisagerait pas de faire un pas sans Thomas, un jour. La réciproque est juste aussi.
Ce qu'elle a en elle est lourd, grave. Peu importe que ce soit pire où pas que le cas des autres. De penser à tout ce qui va lui arriver bientôt me fait mal au cœur. Elle fait partie de mes jours, de mes nuits avec Thomas. De mes raisons de ne pas rentrer trop tard le soir ou de ne pas me plaindre de mon sort, comme lui. J'ai mal au cœur parce que c'est une partie de mon cœur, ma fille, comme mon fils. Je ne voudrais pas qu'il lui arrive un jour malheur parce que sinon, je serais mort, vieux avant l'âge. C'est pour cela qu'elle a sa place ici.

Chaque chose qui arrive ici est une partie de notre histoire. Chaque endroit où je navigue dans le site retient mon attention. Grands ou petits, opérés ou pas. Aujourd'hui est un beau jour pour Thomas, alors pour petite Justine aussi. Je reste humble dans mon bien-être parce que je sais qu'il y a à côté des nouvelles moins bonnes ici ou là sur le site. Mes pensées accompagnent ceux qui ont moins de chance aujourd'hui sur le site et surtout Jeanne qui se remet doucement. Gageons que les choses s'arrangeront avec le temps...

Meilleures pensées à tous,
Franck