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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par pink253070
#105835
et ben dis donc j'avais pas lu sur ton histoire depuis un moment , tu vac donc aller au C des M , tu as raison car pour ton cas c'est bien d'avoir toutes les garanties pour l'opération bien sûr mais la prise en charge totale du malade et la rééducation cela n'existe pas comme là bas , je pense que à la clinique , le chrirurgien est très bien mais pour les reste , on voit qu'ils ne sont pas habitués comme aux M à ne traiter que des cas comme nous!!!!! et si tu te sens plus rassurée alors je te comprends et te souhaite plein de courage mais on va te soutenir moralement hein???? à bientôt bisous
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Par ginette
#106102
Bonjour Chris, je viens de lire que le RV que vous avez pour votre intervention se trouve à Lyon au grand centre des M. Pour ma part j'ai toujours entendu que du bien de ce centre où de grands chirugiens opérent. je pense que vous faites une bonne démarche. Je vous souhaite un bon dimanche, et salue votre courage et détermination. :bravo1 Amitiés sincères... :bisous1 :bisou1
PS : Ce centre Hospitalier m'a d'ailleurs réclamé mon livre pour leur bibliothèque. :bravo
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Par chris
#106106
En fait ce n'est pas un rdv pour une intervention dans un 1er temps mais pour une consultation, ensuite je verrai quelle décision je prendrai.
En fait je connais ce centre depuis 1978, mon oncle y ayant été hospitalisé pendant 2 ans pour une autre pathologie du dos, il a d'ailleurs porté un halo cranien pendant des mois.
Merci d'être passée prendre des nouvelles :bisous1
Par carotracy
#106202
bonjour, après avoir été sur le site de ma fille Caro de 7 nas pour laquelle je vous remercie de tous vos messages d'encouragement (mémo : sa scoliose s'est quasiment arrangé avec le port du MLK et la kyné), je vais maintenant m'occuper de moi et ton histoire, Chris, (à moins que je me trompe car il y a beaucoup de pages à lire) ressemble beaucoup à la mienne. J'ai une scoliose depuis l'âge de 8 ans, traité un peu à l'époque avec un peu de kyné et très peu de MLK. Bref, opération D4 L4 à 29 ans (j'en ai 38 ans) avant d'envisager une grossesse car la scoliose a toujours été évolutive pour aller jusqu'à 70° dorsale et 65° lombaire (un modèle de compensation !!!!!). L'opération s'est super bien passé avec un chirurgien et un personnel hospitalier uniques que je n'oublierai jamais. J'ai eu Caro 2 ans plus tard avec césarienne sous anesthésie générale, l'aiguille de la péridule se cassant contre les tiges de Harrington !!! Je ne sais pas si j'ai raison mais je profite au maximum de la vie et fais tous les sports possibles comme le ski nautique, la voile, l'équitation, le ski alpin, du patinage, etc...
Mais aujourd'hui à 38 ans, je souffre beaucoup du dos et surtout en bas. J'avoue que j'abuse beaucoup de codeïne pour faire taire mes douleurs et que les doses deviennent vite insuffisantes. C'est vrai qu'avec l'histoire de Caro, j'avais mis mes problèmes à moi de côté mais je crois que là, il est plus que nécessaire que j'aille refaire des radios pour voir l'état de mes lombaires. maintenant que mon bout de chou est sur la bonne voie. De plus, j'envisage une seconde grossesse qui me fais très peur (presque la quarantaine + un dos en charpie + risque fort d'accoucher encore avec anesthésie générale, ou pire, souffrance pour le bébé). Je voudrais avoir vos avis et vos témoignages sur vos situations. Y a t-il des choses aujourd'hui qui existent pour nous soulager ? Est-on condamner à souffrir et voir nos vertèbres dégénérer ? Sommes nous l'une des premières générations opérées et serons nous ceux qui serviront de sujets d'études sur "les suites à long terme des arthrodèses vertébrale"????
Allez, bon courage à tous.
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Par marietout
#106204
Bonjour Carotracy,
Ne souhaites-tu pas écrire ton témoignage dans les "histoires d'adultes opérés".
Je comprends fort bien que certaines questions sont réservées à Chris et là je peux te dire que tu es au bon endroit :1er .
A bientôt sur l'histoire de ta puce et de gros :bisou1 à toutes deux et à :biz
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Par pink253070
#106988
merci pour ton message , tu verras dans mon histoire que la vie continue , on prend les mêmes et on recommence, corset la nuit pour commencer j'ose espèrer que cela suffira mais j 'ai du mal à positiver:! et toi comment vac-tu? pou ma part le chirurgien est très satisfait, sauf que je suis déséqilibréee du haut mais bon il n'a pas touché donc c'est normal, après je m'adapte en pliant tjrs une jambe quand je suis debout!!!! en attendant de tes nouvelles je te fais ainsi quà ta famille de gros bisous
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Par moun
#108651
bonjour chris bon courage moi aussi j' aiune operation de harrington et jèais
40ans et je vais très bien opere en 1984 à 16 ans
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Par chris
#108668
Bonjour Moun et bienvenue sur SP
Merci de ton soutien,
Si tu le désires tu peux créer ta propre histoire dans cette partie du forum.
Je suis contente pour toi que tout ailles bien, pense à bien ménager ton dos, le mien allait bien aussi pendant environ 20 ans et après ça s'est dégradé progressivement et en ce moment ça va de mal en pis. :bisous1
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Par audrey25
#109275
bonjour chris,
c'est audrey la fille de pink. je n'étais pas venue depuis un moment, mais je voulais prendre un peu des nouvelles, bien que je me tienne informé par ma maman.
j'espère que tu vas bien et que tu auras le même soutien quand tu en auras besoin que celui que tu accorde à tout le monde quand il le faut.
à bientot et grosses bises
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Par ginette
#110000
Bonjour Chris, je vous remercie de m'avoir adressé un message sur le blog de la Fondation Cotrel.. C'est vrai que j'ai écrit ce livre , publié et fait sa "promotion" m'a beaucoup "couté" surtout lors de mon passage à la télé sur FR3.. C'est très difficile d'expliquer que l'on a été scoliotique même quand nous sommes soignées..Les personnes qui n'ont pas été confronté à cette pathologie comprennent très mal..; Ce n'est pas de leur faute, mais nous, nous souffrons dans notre corps, moralement et physiquement. Se voir dévier à l'adolescence en regardanr les amies devenir "belles" et nous ,nous tordre, c'est l'enfer..! Heureusement que maintenant les traitements sont de plus en plus pris en considération :bravo et les jeunes même s'ils ou elles doivent porter des corsets, sont généralement moins atteints que nous...;merci encore chère Chris, j'espère et souhaite que votre santé se maintienne; prenez bien soin de vous.. je vous embrasse; Ginette... :bisous1 :amis
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Par ginette
#113613
Bonjour Chris, je vous remercie de votre message; effectivement je vais mieux, et de plus je reviens de vacances :chance Depuis 4 années je n'étais pas partie, cela m'a semblé bon. je suis allée à Arcachon, nous avons eu la chaleur et le soleil..; Cela nous change de la Normandie fraîche, fraîche !!!
Et vous Chris comment allez-vous ? Avez vous pris une décision pour votre dos ? Souffrez-vous encore beaucoup... j'attends de vos nouvelles, je pense à vous souvent... je vous embrasse. :bisous1 Ginette
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Par marietout
#115699
C'est vrai çà alors! ce matin ou tantôt? :amis
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Par ginette
#115703
Bonjour Chris, Une pensée pour vous qui avez rendez-vous chez votre chirurgien. j'espère qu'il ne vous a pas fait et dit trop de "misères". je pense très fort à vous et vous soutiens dans tous vos soucis par la pensée. je vous embrasse; :bisous1 :bisous Ginette, votre amie.
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Par Rosy
#115714
ta consultation doit être terminée je suppose. tu sais de toute façon ce qu'il en est de ton dos, cet avis te permettra peut-être de savoir vers qui te diriger. je pense très fort à vous en ces moments. :bisous1
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Par titou34
#115729
:chance espérons que ton rv t 'aura rassuré !
:bisous
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